plexusskada

Ja, det är skönt att ha en riktig plan för habiliteringen.

Var dessutom hos vår sjukgymnast i fredags, hon tyckte det såg ännu bättre ut med styrka, rörlighet nu. Så vi är glada!  Han går oerhört stabilt själv nu. Kommer inte ihåg om jag skrivit det förut...men i lördags började han gå som om han aldrig gjort nåt annat.... kul!

Vår son har dessutom fått gå med i en badgrupp som ordnas av HAB. Min sambo var med honom första gången i onsdags. Toppen, tyckte båda. Vår sjukgymnast var inte med men hade gjort ett program som sonen ska jobba utefter som de sjukgymnasterna som var där hade. Det var några fler barn där, de hade olika slags funktionshinder men var väldigt pigga precis som vår son. Gruppen är sammansatt efter förmåga och ålder.
Kul med en timmes plask och lek och dessutom helt gratis, annars är ju babysim, simskolor och liknande rätt dyrt.

Går ni andra på något liknande?

Trevlig helg!

Lycka till med allt nu Thelise!
Ska hålla tummarna för att allt går bra. Du får skriva här och berätta sen!

Angående kläder efter operationen så hade vi på sjukhuset bara den sjukhusskjorta han hade fått på sig efter perationen. Eftersom det var så jäkla knöligt med halskrage, armslynga, tre-fyra sladdar som hängde från händer och fötter (för smärtstillande, dropp och annat) så bytte vi faktiskt inte kläder förrän den dagen vi fick åka hem på permis. Och då fick sköterskorna hjälpa oss, det var skitsvårt....sen hemma hade vi vanliga kläder men såna som var otroligt töjbara...det var svårt att byta kläder som sagt. Vi bytte inte kläder på honom i "onödan" om man säger så!

Vad skönt att allt gick bra Thelise!
Och som du skriver så var det ju tydlgen en liten operation. Skönt att slippa massa smärtstillande.

Vad gäller kragen och slyngan har jag nog tyvärr inga tips. Min son verkade också tycka att kragen var absolut värst, slyngan verkade han inte bry sig så mycket om i början. Men sista månaderna var han hemskt less på den .Han fick ju ha slyngan hemskt länge, lite mer än 6 månader. Kragen däremot fick vi ta bort ca 1 månad efter själva operationen som tur var. Troligen får väl din lilla tjej också ta bort den relativt snabbt, eller?

Vilken tur att lilltjejen mår så bra nu efteråt! Det underlättar verkligen för er kan jag lova. Det är ju jobbigt ändå, med krage, slynga och allt annat efter en operation. Och när de inte mår bra heller blir det en rejäl pärs att genomlida. Vi hade det ju tufft efteråt. Så jag är så glad för er skull att hon mår bra.

Vi var väldigt försiktiga i början och försökte att alltid vara två vid av- och påklädning. Vi trädde på hans tröjor och body underifrån för att slippa röra armen allt för mycket. Alltså benen i först, sen den opererade armen och sist den friska armen. På det sättet tyckte vi att armen blev minst utsatt. Vi valde även kläder med stor omsorg....töjbara och lösa kläder!

Vår son hade en mjuk slynga som fästes med tre kardborreband. Ett på överarmen, ett på underarmen och ett runt magen. På honom är tre nerver skadade. Två av dem reparerades vid operationen, den tredje ska självläka och de andra två var tydligen inte påverkade alls!

Vi ska till Sös och Dr Hultgren på koll den 24 nov. Tror att de kommer säga att det kommer bli fler operationer. Sist vi träffade dem sa de att det finns risk för att det kommer bli så... Hoppas såklart att lillkillen (och vi) slipper genomgå fler, men vi har ändå ställt in oss på att det kommer att bli fler. Så slipper vi bli besvikna eller förvånade om och när de meddelar att han bör opereras fler gånger. Men de har iaf sagt att om det blir fler operationer så kommer de inte vara lika stora och omfattande som den första och det känns rätt skönt.

Ja efter operationen och efter att vi fick ta bort slyngan märktes en rejäl tillbakagång av utvecklingen och förmågan att röra och använda den opererade armen. Dr Hultgren och Dr Roos sa att detta var helt normalt. De sa att oftast så går förmåga och styrka tillbaka till ruta noll direkt efter operationen, vilket det gjorde på vår son. Armen var helt slapp och han använde inte vare sig fingrar eller arm alls ett bra tag efter operationen. Läkarna sa att det nästan alltid tar ca 6 månader innan man kan se något resultat av operationen över huvud taget och sen är ju processen låååång. Tror att de räknar med flera år innan man kan se hyfsat mycket av hur mycket operationen hjälpte.

Nu använder vår son den skadade armen hyfsat mycket, om man jämför med förut i alla fall. Han böjer fortfarande inte på den själv, men kan ta upp sakar och bära omkring på dem med den armen. Han öppnar även skåp och dörrar med sin "plexusarm"! 

Vår son var 7 månader gammal när han opererades. Enligt BVC, sjukgymnast och läkare har han inte varit orimligt sen med att sitta, stå, gå. De säger att man inte ens hade blivit orolig om han hade varit skadefri och så gammal när han börjat med de olika sakerna, så jag tror inte att man kan säga att han blev hämmad av sin skada när det gäller att sitta, stå eller börja gå. Men vi själva tror att han hade börjat med allt sånt lite tidigare om han inte hade haft sin plexusskada, men sånt kan man ju inte veta....

Vi har också funderat på att söka vårdnadsbidrag efter att kuratorn på HAB påtalat att det nog är en bra idé. Men vi har inte gjort det ännu. Men , man måste ju vara borta från arbete en hel del pga läkarbesök, hab och annat som man inte skulle ha behövt om plexusskadan inte funnits, så det är kanske nåt man bör söka. Hur tänker ni??

Håller på att skriva ihop en anmälan till patientskadeförsäkringen och ska skicka in den nu så fort som möjligt.
Visst var det någon/några av er här i tråden som gjort det?

Hej!
Var på Sös och träffade Dr Hultgren idag. Utvecklingen av sonens arm går helt enligt planen, Vi fattade det t.o.m som att vissa rörelser som sonen nu kan göra faktiskt är mer än vad som förväntats vid den här tidpunkten!!
Det kändes jättebra att höra!

MEN, trots detta är nu operation nr 2 planerad till maj/juni 2011. Vi ska på återbesök hos Dr Hultgren i april/maj och då kan han fatta det slutgiltiga beslutet om huruvida det blir operation nr 2 då eller om den ska skjutas upp lite till. För en operation 2011 kommer det att bli om inget under sker.
Det de ska göra då är att släppa på och förlänga en muskel så att utåtrotationen förbättras. Som tur är ska den operationen inte vara alls lika lång, svår och omfattande som den första sonen gick igenom tidigare i år.

Vi ser i alla fall framsteg varje vecka nu...han lyfter armen oftare och högre. Han använder sin arm till många fler olika saker. Öppna/stänga dörrar, skjuta ifrån med när han reser sig upp, bära saker, peka, hälsa (när man säger goddag eller hej så sträcker han fram sin "plexushand") och ibland vinkar han.

Tack Camant!

Det verkar ju som om din Noa också gör fina framsteg! Måste kännas jättebra att ni inte behöver gå igenom någon operation av nerverna.

Spännande att se vad han väljer för sätt att börja förflytta sig på...! Min son valde att vara nöjd med att bara sitta, ligga eller stå på ett och samma ställe väldigt länge... Men sen rätt som det var lossnade allt....gå, hasa, åla...allt på en gång!

Vad tråkigt Thelise. Vi har inte fått tummen ur och anmält ännu...MÅSTE verkligen ta tag i det nu innan det är för sent.

Här rullar det på, sonen använder sin arm mer och mer men kan fortfarande inte böja på den förutom lite lite ibland då han ligger ner på rygg. Han har börjat på förskola och det går bra enligt personalen, de tycker sig se små framsteg på hur han använder armen från det att han började 10 jan fram till nu. Även vår sjukgymnast och arbetsterapeut anser att han gör fler och fler framsteg. Gjorde en AHA-filmnign där för ett tag sen och har uppföljning om ett par veckor. De ska även komma ut till sonens förskola och prata och informera personalen! Bra tycker jag.

Kan berätta (fast det inte har med plexusskadan att göra) att vi väntar tillökning! I början av aug är det beräknat att nr 2 kommer!

Hoppas ni får positiva besked på SöS Sjöstedt!

Jag måste kontakta SöS och försöka tidigarelägga operationen, som troligtvis skulle bli i sommar. Vill helst att den är klar och att sonen fått ta av skenan INNAN det är dags för förlossning och nyfödd liten parvel.

Sköt om er!