• Laura77

    plexusskada

    Låter ju bra för er del också Camant!

    Till oss har Dr H och Dr R sagt att sonen inte kommer få 100% styrka eller rörlighet men troligen upp till 80-85 %
     och att han kommer bli "två-armad".  Vet ej om det finns statistik Camant.

    Thelise, hur gick ert återbesök på SöS och Dr H? Vad sa han?

    Just det, min son behöver inte använda armslyngan alls längre...sköööönt! Den har han ju dragits med i stort sett hela tiden efter operationen...det är ju bara sista tiden vi har låtit honom slippa ha den på. Men nu är den ett minne blott!

  • Laura77

    Åh vilket positivt besked Thelise! Förstår att du känner dig både lycklig och lättad. Är väldigt glad för din skull att lilltjejen slipper operation av nerverna!

    Just det...förutom fler operationer pratade Dr H om att min son troligen kommer få botox..någon mer som har fått eller ska få det??'

  • Laura77

    Tror att botoxen var till för att få vissa spänningar i armen att släppa...fattade inte riktigt. Ska dubbelkolla!

    Jag hade också en jobbig förlossning....enligt personalen på specialavdelningen på BB där vi hamnade så var min förlossning en 8:a på en skala 1-10....där 10 är en riktigt traumatisk förlossning...men jag fattade inte det förrän de sa det till mig, dagen innan vi åkte hem....jag trodde det skulle vara så och jag mådde bra efteråt trots allt... Fattade inte varför personalen hela tiden sprang och frågade hur jag mådde och undrade varför jag var uppe och gick och ifrågasatte varför jag hade klätt på mig...
    Är inte helt avskräckt utan tänker nog mer att "det kan inte bli värre" så jag vill absolut ha fler barn och kommer troligtvis inte vilja planera kejsarsnitt.

    Är också gärna med på en plexusträff! Vore roligt att träffa er. Vart bor ni förresten??
    Vi bor i Stockholmsområdet.

    Sjöstedt; Hur gick det på barnhab??

    Förresten...igår tog vår son sina första steg helt utan stöd eller hjälp!! Visserligen bara 2 steg, men ändå!!

  • Laura77

    Välkommen till tråden FKmamma!
    Håller med Thelise om att det är intressant att få kontakt med andra föräldrar till barn med plexusskada som dessutom har några års erfarenhet. Jag blir också både glad och varm i hjärtat när jag läser om din dotter och allt hon kan göra trots sin skada. Härligt!
    Jag ska också anmäla till patientförsäkringen , visst har men i alla fall två år på sig efter det inträffade att göra en sådan anmälan??

    Var hos sjukgymnasten med sonen idag. Det ser bra ut säger hon. Hon ser tydliga förbättringar och framsteg!!

    Sonen har nu tagit 20 steg i följd helt utan stöd av någon eller något...han reste sig upp, skrattade hysteriskt, halvsprang 20 steg, skrattade så mycket att han "bröt ihop" och var tvungen att sätta sig ner....!
    Men sen har han inte gått mer än ett par steg i taget utan stöd. Men om han får hålla lite lätt i ett finger så går han hur statigt som helst! Likaså om han har stöd av exempelvis soffan eller ett bord ellet nåt. Dessutom hasar han sig fram på rumpan nu, det har han inte heller kunnat göra förut! Så nu är det full aktivitet på golven här hemma. Barnsäkras måste det också göras nu, vi har ju inte behövt göra det tidigare.

    Ha en trevlig helg!

  • Laura77

    Hej!

    Förstår att du känner dig orolig inför operatinen Thelise. Du ska se att allt kommer gå som en dans!!

    Jag var också jättenervös innan min son opererades. Framförallt var jag nervös och orolig för narkosen...men vi fick träffa narkosläkaren ett par dagar innan och gå igenom allt med honom, efter det var jag mindre orolig. Min son var sövd i ca 8 timmar, de lagade 3 av plexusnerverna på honom. Själva operationstiden var 5-6 timmar, kommer inte ihåg exakt. Min sambo var med när de sövde honom både inför skiktröntgen (veckan innan op) och inför själva op. Det var lite läskigt men okej sa han. Väntan är lite jobbig, det gäller att försöka sysselsätta sig med något, promenera, fika, äta....ja vad som helst, inte bara sitta och vänta och vara orolig! I alla fall så gick allt jättebra och det var en härlig känsla att få gå ner till uppvaket och träffa lillkillen efter en låååång dag! Jag är säker på att allt kommer att gå bra för er och lilltjejen! Försök att se det som att operationen hjälper henne långsiktigt även om det blir en jobbig tid precis innan, under och efter. Ställ dock in dig på att resultaten dröjer...vi såg inget alls förrän efter nästan ett halvår, men nu ser vi ju resultat av operationen och glädjs varje dag åt det!!

    Styrkekramar till dig och din familj. Ni fixar det här, jag lovar!!

  • Laura77

    Hej igen!

    Förstår alla dina funderingar och tankar Thelise. Jag har ju själv gått igenom dem.

    Vi tror absolut att vår son kommer kunna hålla i saker, dricka och använda sin arm hyfsat. Läkarna har ju ändå sagt att han kommer bli "tvåarmad" och använda båda sina armar i framtiden. Jag litar på det än så länge iaf.

    Jag tror inte att de tänker "vad har jag gjort för ont", varför gör ni såhär" osv....Min sambo som var med vid båda sövningarna upplevde det såklart som jobbigt när han "pang, bara somnade tvärt", men inte att sonen var rädd eller något sånt! Det var mest själva känslar för sambon att lillkillen "försvann" som var jobbig. Men som vi redan skrivit här, läkarna har superkoll på narkosen. Men som sagt, jag var supernervös just för den grejen, men det kommer går strålande för er och lilla tjejen också! Är helt övertygad om det.

    Vår son mådde tyvärr inte så bra efter operationen. Han fullkomligt hatade nack-kragen som han var tvungen att ha dygnet runt i tre veckor. Han både mat- och dryckesvägrade i stort sett helt två veckor. Fick vara kvar ett par extra dagar på ALB samt åka in akut efter första permisen pga att vi inte fick i honom nånting....försökte med söt sagt, glass, isglass, allt...inget gick. Sköterskorna på ALB hade aldrig varit med om nåt liknande med en så liten bebis (7 månader gammal). Fick inte skrivas ut på riktigt från ALB utan bara hem på så kallad permis och ringa in varje dag och rapportera vad vi lyckats tvinga i honom. Från början sa de at 1liter vätska/puré per dygn var minimum....det gick dock absolut inte, utan vi fick med nöd och näppe och näst intill med våld i honom kanppa 500 ml per dygn, vilket de till slut sa var minimum för att han inte skulle bli uttorkad. Efter drygt två veckor åt han dock lite....Han drack inte ur flaska, pipmugg eller nåt på över en månad. Vi fick tvinga i honom 1-2 ml vätska med medicinsprutor. Så tiden efter var jobbig för oss alla tre. Men efter ca 1-2  månader åt  och drack han som vanligt igen!

    Angående smärta  så gick han de första dagarna på alvedon, morfin, och någon annan smärtstillande medicin som jag nu glömt namnet på. Alvedon i supp och de andra två intravenöst. Det var mycket slangar kan man säga.... Och han var helt borta....har foton på honom från den tiden och han ser totaldrogad ut. Lite läskigt, men otroligt skönt att han inte hade ont!!

    När de började trappa ner på doserna gick det bra, men när de stängt av morfinet helt kom ett rejält bakslag....mitt i natten vaknar vi av att han skriker som om någon skar i honom....har aldrig hört nåt liknande...det var ett rent skriv av bara smärta. Nattsköterskan fick komma in , bedöma och konstatera att de stängt av morfinet lite väl tidigt. Sen innan hon kunde sätta in morfin igen (infarterna var ju som tur var kvar) var hon tvungen att få det ordinerat av jourläkaren så det tog en stund...och det var det absolut värsta jag varit med om....han skrek som om han skulle dö vilken sekund som helst. Men så fort morfinet var inkopplat tog det bara några sekunder sen var han helt lugn igen. Och det var det enda vi upplevde som jobbigt med själva smärtan. Efter det verkade han faktiskt inte ha ont alls. Förlåt, jag vill inte skrämma dig, men jag vill ändå tala om hur vi hade det. Och kanske kan ni ta lärdom och se till att de inte tar bort allt smärtstillande för tidigt på er dotter!

    Ska hon opereras på ALB?

    Oj, det blev ett långt inlägg och som sagt vi gick igenom detta och höll modet uppe hela tiden och tänkte bara positiva tankar...och vi är nöjda med att operationen genomfördes. visst var det en jobbig tid, men inget som han kommer minnas och det kommer någonting bra av det i sista ändan!

    Fler styrkekramar till dig Thelise. Tänkt positivt!

  • Laura77

    Sjöstedt: Vad roligt för dottern att börja på dagis. Trivs hon? Måste kännas "tyst och lugnt" med bara lillkillen hemma nu. Behöver dottern några speciella hjälpmedel eller extra resurser på dagis eller klarar hon sig precis som "ett vanligt barn"?


    När jag frågade Dr Hultgren om vår son kan gå på ett vanligt dagis utan några speciella resurser skrattade han och sa "klart han kan, du menar väl inte att han ska gå på nåt handikappdagis eller liknande?" Jag svarade då "inte vet jag...man undrar ju med tanke på hans skada och begränsade rörelseförmåga". Då sa Dr H "klart han ska gå på ett vanligt dagis och det kommer gå alldeles utmärkt". Hoppas det stämmer! Vi har tänkt att han ska börja i januari.

  • Laura77

    Tack Thelise! Ja vi försöker verkligen att bara se det som är/blir bättre. Vi har bestämt oss för att aldrig vara arga, bittra eller nåt liknande utan bara tänka positivt. För inget annat hjälper vår son eller får skadan ogjord.


    ALB är bra enligt oss. Det har ju varit en hel del skriverier om just ALB i media, men vi upplevde bara bra saker. De var kunniga, hjälpsamma och tog hand om oss på bästa sätt! Sköterskorna på avdelningen var fantastiska, och då var vi ju där ett bra tag...! Klart de vet vad de gör!


    Vet inte hur ni är som familj och hur ni känner, men om ni vill ha med även dina föräldrar så är det säkert bra för er. Jag personligen hade inte klarat ha med några andra under sjukhustiden...däremot var min mamma hemma hos oss några dagar efter att vi fått komma hem. Detta pga att det var så himla bökigt att få i sonen någon vätska och mat. Vi fick väga och mäta allt och skriva upp varenda ynka ml för att kunna rapportera till ALB. Vid sövningen får ni hur som helst inte vara mer än 1 person. Sen vet jag inte hur många ni får vara inne på uppvaket, är lite tveksam till ifall ni får vara så många. Ni får väl fråga. Och på själva avdelningen finns det bara sovplats för 1 vuxen + barnet och rummen är små och man delar oftast med ett annat barn som ligger inne. Det var himla trångt och lite meckigt att få utrymme och plats. Men allt sånt får ni ju fråga om innan så ni vet!

    Sövningen går fort. Man får följa med in och hålla i barnet och sen går det på ett par sekunder enligt min sambo. Lite obehagligt men ok. Jag valde att inte vara den som var med. Jag fick då vänta ensam ute i en korridor....såg inget in till avdelningen och det var lite jobbigt det med. Men som sagt, det gick fort och min sambo kom ut efter ca 30 min och då sov sonen gott!

    Fråga mer om du vill, jag gör så gott jag kan med att berätta vår historia!
    KRAM

  • Laura77

    Jag tror inte sjukhuset kan ordna sovplats åt er båda trots att ni får åka så långt...på ALB kan man nog boka in sig på patienthotellet. Vi fick uppfattningen om att det inte spelar någon roll om man åker långt, på själva avdelningen får endast 1 vuxen sova. Men, det kanske finns undantag, jag vet inte. Det får ni ju kolla upp med dem innan!

    Mycket att fundera på det här med begreppet "plexusbarn" eller inte....är nog benägen att hålla med Thelise i att det känns "värre" med hjärnskaderelaterade handikapp tror jag...det är i alla fall något man kanske borde tänka till om.

    Ja det var rätt jobbigt efter op men det gick ju bra till slut och vi har världens gladaste kille! Nu återstår bara att se hur bra armen blir....och det lär ju ta tid. Inväntar också besked om huruvida det blir fler operationer. Hoppas inte!

  • Laura77

    Hej!

    Thelise, håller både tummar och tår för att allt går bra för er den 12:e okt.

    I går var på på HAB och skrev en habiliteringsplan för sonen. Insatser från HAB och hur vi ska samarbeta med sjukgymnast och arbetsterapeut det närmsta året.

    Nytt återbesök på Sös & Dr Hultgren är även bokat till 24 nov. Får se vad de säger då angående fler operationer.

    Ha det bra alla!

Svar på tråden plexusskada