• Laura77

    plexusskada

    Vad skönt att operationen gick bra Liro 09! När min son opererades var han bara ca 7 månader gammal så jag var föräldraledig och ändå hemma. Vad var det för operation som gjordes nu? Har din dotter armen i "skena"? Det skulle min son ha haft om hans operation nummer 2 hade blivit av nu för nån vecka sen. Då skulle de gå in i armen och släppa på och förlänga en muskel. Den första operationen innebar för min son lagning av nerver. Var detta första operationen för din dotter?
    Hoppas det går bra nu och att det löser sig på ett bra sätt med förskolan! 

  • Laura77

    Liro 09:
    Ok, då var det samma operation som min son skulle genomgått härom veckan då. Hur tar din dotter att "sitta fast" i skenan? Går det bra? Själv var jag rätt orolig över just den biten, hur han skulle anpassa sig och så. Tycker ni att det är svårt och besvärligt att klä av och på, tvätta och sköta om henne när hon har skenan? Hade önskat att sonens operation hade varit klar nu också...men nu blev det ju pga olika omständigheter inte så. Det blir hans tur i höst istället.
    Hoppas att din dotter inte behöver fler operationer. Min son har som sagt redan genomgått en, och en till är ju planerad och de har även sagt att det är mycket troligt att det blir ännu fler sen.
    Men först blir det botox i armen den 31 maj.
    Vad skönt att ni fick sjukskrivningen förlängd och slipper krångla med förskola och så. Hur många veckor ska hon ha skenan? Har förstått att det kan variera från fall till fall, men att det brukar vara mellan 5-8 veckor.

  • Laura77

    Jag vet inte exakt hur allvarlig plexusskada min son har...de har inte riktigt uttalat det. Men, jag har tolkat det som en ganska allvarlig/svår skada eftersom de pratar om så många operationer. Sonen rörde inte på armen alls från födseln, och bara minimalt på fingarna. Men nu när han har opererats en gång och snart fyller 2 år använder han sin arm rätt mycket. Han bär saker, tar stöd när han klättar upp på stolar, soffor, trappr osv. Han använder den även när han ska dra isär legobitar och liknande. Så aktivitet i armen har han definitivt. Men, han böjer inte på armen utan allt sker i "rakt läge" mest med hjälp av triceps och axeln tror jag.

    Han ska få botox för att "slå ut" triceps under några månader och då förhoppningsvis få igång användandet av biceps och därmed böjningen av armen. Läkarna och sjukgymnasten tror att han har funktion i biceps men att hans triceps är så mycket starkare att den "tar överhanden" och därmet hämmar bicepsfunktionen. Vi får väl se om det funkar! Hoppas det i alla fall. Nu är jag dock lite orolig över att det inte blir nån botox heller. Sonen har nämligen börjat snora en del samt hosta på nätterna....och eftersom han ska sövas under injektionen så är det nog inte så bra att vara förkyld....men, vi får väl se vad de säger. Ska till SöS på tis för träff med narkosläkaren.

    Hrm, trots att ni båda skriver att era barn har accepterat och vant sig vid skenan känner jag oro inför den....det verkar så himla krångligt och bökigt. Men, det är ju inget att välja på och man får väl tänka att det bara rör sig en liten del av livet...och att det i sista ändan gynnar ens barn!

  • Laura77

    Liro 09 / Sjöstedt: Skönt att höra andra föräldrar som varit oroliga för skenan men sen fått vara med om att barnet ändå accepterat den bra! Det ger hopp!

    Idag var vi på SöS och pratade med narkosläkare. Inget speciellt sades mer än att vi ska hålla koll på sonens allmäntillstånd och höra av oss om han verkar bli förkyld på riktigt. Än så länge är det ingen fara trots lite host och snor. Det verkar mest vara sånt där som barn i den åldern har för jämnan. Så om han inte blir sämre är det botoxinjektion som gäller på tisdag nästa vecka.

    Liro 09: Ja, det verkar väl klokt att ha barnet hemma veckan före operationen. Så ska nog vi också försöka göra när det är dags längre fram i höst. Jag kommer ju hur som helst att vara hemma med liten bebis då.
    Förstår att ni verkligen längtar efter att få ta bort skenan nu! Håll ut, tre veckor kommer gå fort!! Är lite avundsjuk på er som har det gjort sen....!

  • Laura77

    Hej på er!

    Idag fick sonen två botoxinjektioner i sin "plexusarm". Det gick bra allting. Han var på ett strålande humör trots tidig väckning hemma (05:00 + morgonbad/dusch) och ingen mat eller dryck!

    På SöS fick vi vänta ett tag men sonen fattade verkligen tycke för "hans" sjukskötersa som var en manlig sådan. Sonen fullkomligt älskade honom och det allra roligaste på hela dagen var troligen att få åka i sjukhussängen när sköterskan körde... Min sambo var med när de sövde sonen och det hade gått strålande. Sonen hade varit på charmhumör och mest småpratat och skrattat innan han somnade in. Allt gick väldigt fort, vi fick träffa honom efter bara en halvtimme och sen fick vi vara kvar på uppvaket en halvtimme till bara för säkerhets skull. Efter det var det sängåkning (till sonens stora förtjusning) upp till dagvårdsavdelningen där favvo-sköterskan bjöd på Piggelin, apelsinjuice och ostmacka. Allt uppskattades verkligen av sonen som även då var på sitt allra bästa solskenshumör. Han smaskade glass, dansade runt i både rummet och i korridoren, följde själv med sköterskan och hämtade macka och juice (sambon och jag behövdes nästan inte...). Skönt att det är klart. Tycker alltid det är lite jobbigt och nervöst med just narkos.

    Nu tar det några veckor innan effekten av botox börjar verka. Så vi får helt enkelt vänta och se hur det blir. Har tid för återbesök på sös 30 juni.

  • Laura77

    Liro 09:
    Så himla tråkigt att bemötandet från personalen var så dåligt när ni var där. Fy!
    Det betyder ju oerhört mycket för både barnen och oss som föräldrar att man blir bemött på ett proffsigt, positivt och lättsamt sätt. Vi är mycket nöjda med hur alla vi träffade i tisdags på SöS bemötte oss. Och som sagt, sonen fullkomligt älskade "sin" sjuksköterska. Det var fantastiskt att se hur han lös upp och blev genuint superglad på uppvaket när sjuksköterska Andreas kom in för att köra sonen till dagvårdsavdelningen!

  • Laura77

    Välkommen hit Leslie!

    Åh va skönt för er Liro09! Måste kännas helt underbart att slippa skenan. Gå nog knappt att föreställa sig hur härligt med måste vara för dottern att få bada ordentligt!!!

    Vi har inte riktigt börjat märka av botoxeffekten ännu, men jag antar att det snart visar sig. Det är ju tre veckor sen nu.
    Ska träffa sjukgymnasten idag, hon kanske märker mer än vad vi gör! Och 30 juni ska vi till Dr Hultgren igen.

    Sonen är hur som helst sprallig, glad och använder sin plexusarm till det mesta (i den utsträckning han kan). Han fyllde förresten 2 år igår. Känns helt galet att det är två år sen han föddes....fattar inte vart tiden tog vägen.

    Det har visat sig att bebisen i magen är ännu större än storebror...så igår var jag på spec.mvc där en läkare starkt rekommenderade mig till planerat snitt. Enligt UL och läkarna kommer bebisen troligen att väga en bra bit över 4 kg redan i vecka 37-38 och troligen runt 5 kg vid fullgången tid. Så om allt går enligt planen blir det väl snitt då...är inte så hemskt sugen på det, men för barnets skull och för att om möjligt undvika ännu en plexusskada så får jag nog ge med mig på den punkten! Trots en traumatisk förlossning senast är det ändå en vaginal förlossning jag helst vill....konstigt men sant.

    Önskar er alla en skön sommar!

  • Laura77

    Torsdag 7 juli kl. 19:08 föddes vår andra son i vecka 35+3. Hjärta Allt gick strålande bra, det blev en vaginal förlossning som gick helt enligt "skolboken"!
    Trots för tidigt född väger sonen 3560g och är 50 cm lång. Stor kille med andra ord!!

    Vi mår alldeles utmärkt både han, jag och pappan. Son nr 1 är hemma och har det bra tillsammans med sin mormor!

    Känns så skönt att ha fått vara med om en normal förlossning. Det var en fantastisk upplevelse!

    Ha en skön sommar. KRAM Glad 

  • Laura77

    Tack Sjöstedt!

    Tänker på dig/er och förstår att det verkligen måste sväva många tankar just nu. Så otroligt tråkigt med missfallet. Jag hoppas och önskar att ni snart (när ni själva vill) blir gravida igen och att allt går vägen då. Styrkekramar!

  • Laura77

    Håller alla tummar och tår för att det går vägen för er när ni bestämt er Sjöstedt!! Ta hand om er.

    Vi är kvar på sjukhuset och avvaktar ett dygn till. Om vikten inte rasar och gulsoten inte sätter fart får vi troligen åka hem i morgon, måndag! Tydligen är både gulsot och viktnedgång vanligt för bebisar som är födda så pass tidigt. Men än så länge har sonen inte visat några tecken på varken det ena eller det andra. Han är snarare pigg och alert, mer än vad barnmorskorna hade förväntat sig av en så "ung" bebis! Det känns ju skönt och bra.

    Börjar dock längta rejält efter storebror nu...som förresten var på återbesök hos Dr Hultgren sista juni. Botoxen har enligt honom verkat och det såg positivt ut, han var mycket nöjd med hur sonens plexusarm utvecklat sig. Vi får en ny tid hos honom lite längre fram i sommar/höst och så kommer vi fåt ett operationsdatum antingen i sept eller okt.
    Tyvärr får vi nu i sommar byta både arbetsterapeut och sjukgymnast eftersom de båda som har träffat har slutat och bytt jobb. Trist tycker vi eftersom vi verkligen har tyckt om båda två. Vi har haft en mycket bra kommúnikation med dem. Får hålla tummarna för att de nya är minst lika bra!

  • Laura77

    Liro 09: Tack så mycket! Ja han var stor...och större blir han...han äter som en häst och växer så det knakar!

    Sjöstedt:Ja vi fick åka hem från sjukhuset 12 juli så vi har varit hemma ett tag nu. Skönt!
    Vi mår bra allihop. Första veckan tog min sambo pappadagar och sen har mina föräldrar varit här på besök och nu har min sambo har semester så den riktiga vardagen har inte infunnit sig ännu! Blir andra bullar om två veckor då jag blir själv hemma med båda killarna. Men innan dess ska vi njuta av semestern!

  • Laura77

    Hej allihop!

    Nytt datum för sonens andra operation är 3 november. Ska till Sös 21 sept för koll och utprovning av gördel och skena.
    Känns både bra och dåligt att det nu ska bli av...antar att det kommer bli en jobbig period efteråt med skena och allt...+ liten bebis som inte sover på nätterna...men men, det ska väl gå det också!

    Son nr 2 växer och frodas, han har hunnit bli 9 veckor ( på tors) och är en mycket rejäl krabat. På sin 8-veckorsdag vägde han 6370g...inte illa för en liten kille född i vecka 35+3... Skrattande

  • Laura77

    Tror att "ställningen" du pratar om Thelise är samma som min som kommer få ha efter sin andra operation. Och även flera andra här i tråden har ju haft det efter sina operationer och vad jag förstår så har det trots allt funkat hyfsat! Eller vad säger ni med barn som haft skena? Läkarna har sagt till oss att det handlar om 5-8 veckor.

  • Laura77

    Ja du har nog rätt Sjöstedt...skönt att få det gjort... Jodå, lillkillen växer så det knakar. Han har dock planat ut sin kurva något nu. Och lite till planas det nog ut nu igen eftersom han är vrålförkyld/hostig/rosslig sen två veckor tillbaka. Det påverkar ju hans matintag negativt.


    I onsdags var vi på Sös och träffade Dr Roos (inte Hultgren den här gången alltså). Vi verkar få dem varannan gång vi är där. Det ser ut som förväntat, kanske t.o.m. något bättre i axelpartiet...!

    I vårt fall pratar de nu också om att skenan ska sitta på 8 veckor,inte 5...men att de inte vet riktigt säkert förrän efter operationen.
    Förskolan har nu sagt att de tror att det går bra att han kommer dit, i alla fall halvdagar, även med skenan. Men vi får se hur pass besvärligt det är. Jag hoppas i alla fall att han kommer få/kunna vara där en del annars blir det lång frånvaro eftersom det kommer vara jul- och nyårsledighet direkt när skenan plockas bort.


     

  • Laura77

    Thelise: Vore trevligt, allt beror dock på hur sonens operation går. Kan väl höras lite längre fram?

    Välkommen Gösmor!

  • Laura77

    Hej på er!

    I förrgår (3/11) opererades sonen för andra gången. Det gick bra och både Dr Hultgren och Dr Roos var med. Vi har pratat med dem båda och de är mycket nöjda med hur själva operationen gick. Sen återstår ju att se vad resultatet blir. Tyvärr måste sonen ha gördeln och skenan länge, inte de där minsta antalet veckor utan snarare 8 veckor men eftersom det blir i mellandagarna fick vi tid 19 dec för borttagning av skena!!!

    Sonen verkar anpassa sig otroligt väl. Han har inte gnällt eller varit ledsen en enda gång pga skenan eller "robotställningen" som han själv kallar den! Han är snarare lite stolt över den.

    Trevlig helg på er!

  • Laura77

    Tack Liro 09! Ja, vi hoppas verkligen att sonen ska fortsätta vara så obesvärad och ta det så bra hela tiden. Det är väl vi vuxna runt omkring som tycker det är lite "obekvämt" och besvärligt med den där jäkla gördeln och stålskenan som pekar rätt ut från kroppen...fattar inte att han inte är helförbannad. Det skulle nog jag ha varit...

    Son nr 2 växer så det står härliga till....han blir 4 månader på måndag och sist vi var på bvc vägde han 7680g - inte så illa för en så "liten" kille som dessutom egentligen bara skulle varit knappa 3 månader gammal....Flört Han klarar av att sitta korta korta stunder i IKEAS barnstol....tror att det är rätt så bra jobbat med tanke på hans ringa ålder!

    Önskar att de sista fyra veckorna går fort för dig Liro 09. Och så såklart lycka till!!!

  • Laura77

    Hej!

    Herregud, glömde helt bort att vi "pratat" om att ses.
    Hur blev det, sågs några av er den 2:e?  

    På måndag är det äntligen dags.....ställningen/skenan ska tas bort! Det har gått över all förväntan. Sonen har fortfarande inte en enda gång gnällt eller sagt att han vill ta bort den. Han har verkligen anpassat sig från första sekunden! Han är mycket stolt över sin "robotställning" och verkar istället bli lite sur när vi pratar om att vi snart ska åka till sjukhuset för att lämna tillbaka den till doktorn. "Näää mamma, MIN robotställning" blir svaret då.  Hur som helst tycker vi vuxna att det ska bli såååå skönt att ta bort den! 

    God jul på er om vi inte skrivs nåt innan dess!!  

  • Laura77

    Stort grattis till din nyfödda dotter Liro09!

  • Laura77

    Tack för positiv läsning Peira!

    Försöker göra som du rekommenderar, dvs fokusera på allt min son kan och klarar av trots sin plexusskada.

      

Svar på tråden plexusskada