• Anonym (upprörd/skakad)

    Varför så inhumana metoder som vakenhet vid EEG?

    Min son utreds pga. skakningar i händerna som kommer sällan men kraftigt. Har varit oftare innan. Inget konstigt hittades hos specialist. Vi ska ta blodprov för säkerhets skull, men risken att nåt hittas är liten. Läkaren sa att man kan ta ett EEG, men sannolikheten att nåt upptäcks är nära noll pga. reflexer osv var normalt. Jag sa att sonen som är 6 år får panik om han inte får sova i stort sett normalt o läkaren skulle kolla hur mycket de fick sova. Idag kom en kallelse som sa vaken till midnatt o väckning kl 4. Jag ringde direkt o avbokade. Min son klarar inte detta o inte jag heller, men framförallt inte han. Ni som jobbar i vården; finns verkligen inga alternativ? Nu finns inget behov av EEG, då han inte lider av skakningarna o enligt läkare är chansen/risken att nåt hittas via EEG minimal. Det enda som skulle få mig att utsätta mitt barn för detta, är om man misstänkte allvarlig sjukdom. Fy! Jag skakar o gråter över hur dåligt utvecklad vården är på denna bit eller om det nu är slöhet, som gör att man inte använder skonsammare metoder. Inga påhopp, för jag känner min son o vad han klarar o vet vad läkaren sagt samt är upprörd o ledsen så det räcker. Men andra är välkomna att skriva.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-18 11:04
    Trist att vissa inte orkar läsa eller tänka.Jag har undanbett mig påhopp som f ej är tillåtna i Känsliga rummet, skrivit att jag är ledsen o bett er uttrycka er försiktigt. Men många skiter i det o läser inte heller vad man skrivit. Kommer bara att svara de som uppfyller dessa krav.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-18 11:24
    För ere som inte hajat, kommer vi INTE att göra nåt EEG.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-18 14:48
    De som inte uttrycker sig trevligt kan tyvärr inte få svar.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-18 14:52
    Ni som inte får svar har antingen gjort påhopp eller inte läst ts.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-18 15:49
    Eftersom det verkar så svårt att fatta: Jag vill ha svar från de som kan förstå vårt obehag eller från vårdpersonal som är finkänsliga.INGET ANNAT BESVARAS utöver vänliga frågor ang. det ni inte förstått.

  • Svar på tråden Varför så inhumana metoder som vakenhet vid EEG?
  • Anonym (upprörd/skakad)
    Siamojsen skrev 2010-11-19 14:05:49 följande:
    Kolla upp om barnet inte trots allt behöver hållas vaket även om det får melatonin (om ni nu väljer den vâgen vill sâga). Melatonin ar inget direkt sömnmedel.



    Ska kolla det.
  • Anonym (Mia)
    Anonym (upprörd/skakad) skrev 2010-11-19 13:34:58 följande:
    Jag svarar för att ditt inlägg till viss del är trevligt, men du tar i för mycket. Det är inte konstigt att jag blir upprörd o låst, fast DU inte blir det över samma sak. Vi är individer. Läkaren visste vad min pojke klarade eller inte. Nej, vad som behövs förklarade jag redan i ts. Om vi bara kunnat göra ett EEG hade jag inte skrivit detta, men nu KAN vi inte det. Blir så förvånad över att folk inte kan läsa o tänka. Som vuxen har du alltid rätt att avstå behandling.

    Heeregud. Jag HAR verkligen läst igenom dina inlägg. Jag har också barn med speciella behov, dock inte panikångest. Eftersom ni är under utredning borde du ha varit i kontat med sjukvården en hel del. Vi får bland annat papper inför vår dotters synundersökningar (hon är 4 år) att det inte är lämpligt att köra bil efter att hon fått ögondroppar. Rimligt? Näe. Det jag vill säga är på ett vänligt sätt att du behöver lugna ner dig, att inse att organisationen i sjukvården är ganska stor och att inte bli upprörd innan du ens pratat med sonens läkare. För visst har du inte pratat med läkaren sedan du fick kallelsen?


    Var tar jag i?

    I ts efterfrågar du skonsammare metoder. Det kan jag absolut förstå efter din sons beskrivna problematik. Men när du får svaret att inget skonsamare sätt finns, detta är hur det måste göras OM man någon gång skall ta ett sömn-EEG, är inte det ett svar på din fråga?

  • mamma till tre busungar
    Anonym (upprörd/skakad) skrev 2010-11-19 13:28:25 följande:
    Nu har det inte med detta ämne att göra, men vi har misstänkt ADHD. Dock har det lugnat sig så pass; mest otålighet har det varit; att läkaren tycker vi kan avvakta om det inte blir sämre igen. Problemen idag är med att inte få sova, då han är sjuk eller ska ta prover/spruta. Han får mycket Emla om vi ska sticka honom.
    Fast det har visst lite med det att göra eftersom beteendestörningar (ffa inom autismspektrum ex vis ADHD) är mycket vanligare hos barn med epilepsi. Epilepsi är mer vanligt förekommande hos barn med ADHD (el liknande). Fast det är ju självklart så att inte alla barn med de svårigheterna har epilepsi!  Men du säger ändå att sådana misstankar funnits och det är tycker jag i så fall ytterligare en anledning (i kombination med de beskrivna skakningarna) til varför ett EEG är en bra idé!
    Anonym (upprörd/skakad) skrev 2010-11-19 13:31:28 följande:
    Läkaren sa att om vi gör EEG kan vi göra både vaket o vid sömn. Jag ligger gärna inne med honom på sjukhuset o det skulle va bättre för honom, ifall det kan göras då istället. Kan det helt ersätta vakenhet? 4 timmar under en natt att sova på är för lite. Pojkens problem är inte alls stora o vi kan vänta. Bor i Skåne.
    Vid ett inneliggande sk video-EEG (för det är en videokamera som filmar hela tiden också) så får du ju vanligen med EEG-registrering i vakenhet också. Man ligger inne ex vis 24 timmar och hela tiden registreras det och filmas. Kan inte svara på hur det ser ut i Skåne. Vi bor i Stockholm och har gjort våra EEG på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
  • mamma till tre busungar

    Kan jun nämna att vår sons epilepsi började med hyperaktivitet, impulsivitet, koncentrationssvårigheter m.m. Det började c:a ett halvår innan själva kramperna. Hans beteende förändrades radikalt på epilepsimedicin.

  • Anonym (Mia)
    Nu blir de kanske fel att citera dig, och detta är lika mycket riktat till ts. Som jag förstått är melatonin ett kroppseget hormon, det är därför man gärna provar melatonin till små barn med svår sömnproblematik. Melatonin finns alltså naturligt i vår kropp. På det viset vore det mycket intressant att få veta hur detta kan påverka EEG? Finns vårdpersonal som uttalat sig i denna tråden att melatonin påverkar sömn-EEG, men borde det inte få barnet att sova djupare bara? Fast det är kanske det som är det negativa. Nä, usch nu svamlar jag.
  • mamma till tre busungar

    Fast jag kan tänka mig att de inte är jättepigga på att lägga in honom på video-EEG och över natt som förstahandslösning. Men där kan ju ni som föräldrar stå på er!

  • mamma till tre busungar
    Anonym (upprörd/skakad) skrev 2010-11-19 13:28:25 följande:
    Nu har det inte med detta ämne att göra, men vi har misstänkt ADHD. Dock har det lugnat sig så pass; mest otålighet har det varit; att läkaren tycker vi kan avvakta om det inte blir sämre igen. Problemen idag är med att inte få sova, då han är sjuk eller ska ta prover/spruta. Han får mycket Emla om vi ska sticka honom.
    Risken är ju också om han har fortsatt problematik att han hamnar väldigt fel diagnosmässigt om man inte har uteslutit epilepsi. Ex vis en ADHD-diagnos och ev medicinering mot det kommer ju inte hjälpa mot en eventuell epilepsi. Själv är jag väldigt glad attv vår son fick kramper för annars hade nog han fått en helt annan diagnos!!!! Men i princip hela hans beteendeproblematik verkar bero på epilepsin för när man får anfallen under hyfsad  kontroll så mår han bra även beteendemässigt.
  • Siamojsen
    Anonym (Mia) skrev 2010-11-19 14:30:23 följande:
    Nu blir de kanske fel att citera dig, och detta är lika mycket riktat till ts. Som jag förstått är melatonin ett kroppseget hormon, det är därför man gärna provar melatonin till små barn med svår sömnproblematik. Melatonin finns alltså naturligt i vår kropp. På det viset vore det mycket intressant att få veta hur detta kan påverka EEG? Finns vårdpersonal som uttalat sig i denna tråden att melatonin påverkar sömn-EEG, men borde det inte få barnet att sova djupare bara? Fast det är kanske det som är det negativa. Nä, usch nu svamlar jag.
    Min son har fått just melatonin mot sina sömnbesvâr och han somnar inte om han tex har sovit middag under dagen utan det krävs trots allt att han redan är trött nagonstans. MMelatoninet funkar som en liten trigger hos honom som har problem att just somna.

    Nu fick han visserligen cicadin, vilket är melatonin, men som jag tror funkar lite annorlunda än melatonin melatonin (det som bara finns pa licens alltsa). Vet inte vilket av dem ett sjukhus använder.
  • Siamojsen
    Siamojsen skrev 2010-11-19 14:42:57 följande:
    Min son har fått just melatonin mot sina sömnbesvâr och han somnar inte om han tex har sovit middag under dagen utan det krävs trots allt att han redan är trött nagonstans. MMelatoninet funkar som en liten trigger hos honom som har problem att just somna.

    Nu fick han visserligen cicadin, vilket är melatonin, men som jag tror funkar lite annorlunda än melatonin melatonin (det som bara finns pa licens alltsa). Vet inte vilket av dem ett sjukhus använder.
    Därav tanken alltsa att TS ska kolla upp om sonen maste vara trött innan.
  • mamma till tre busungar
    mamma till tre busungar skrev 2010-11-19 14:41:31 följande:
    Risken är ju också om han har fortsatt problematik att han hamnar väldigt fel diagnosmässigt om man inte har uteslutit epilepsi. Ex vis en ADHD-diagnos och ev medicinering mot det kommer ju inte hjälpa mot en eventuell epilepsi. Själv är jag väldigt glad attv vår son fick kramper för annars hade nog han fått en helt annan diagnos!!!! Men i princip hela hans beteendeproblematik verkar bero på epilepsin för när man får anfallen under hyfsad  kontroll så mår han bra även beteendemässigt.
    Alltså jag är ju inte glad att han fick epilepsi men kramperna gjorde att man förstod vad det var och gjorde att han fick rätt hjälp.
Svar på tråden Varför så inhumana metoder som vakenhet vid EEG?