• Anonym (upprörd/skakad)

    Varför så inhumana metoder som vakenhet vid EEG?

    Min son utreds pga. skakningar i händerna som kommer sällan men kraftigt. Har varit oftare innan. Inget konstigt hittades hos specialist. Vi ska ta blodprov för säkerhets skull, men risken att nåt hittas är liten. Läkaren sa att man kan ta ett EEG, men sannolikheten att nåt upptäcks är nära noll pga. reflexer osv var normalt. Jag sa att sonen som är 6 år får panik om han inte får sova i stort sett normalt o läkaren skulle kolla hur mycket de fick sova. Idag kom en kallelse som sa vaken till midnatt o väckning kl 4. Jag ringde direkt o avbokade. Min son klarar inte detta o inte jag heller, men framförallt inte han. Ni som jobbar i vården; finns verkligen inga alternativ? Nu finns inget behov av EEG, då han inte lider av skakningarna o enligt läkare är chansen/risken att nåt hittas via EEG minimal. Det enda som skulle få mig att utsätta mitt barn för detta, är om man misstänkte allvarlig sjukdom. Fy! Jag skakar o gråter över hur dåligt utvecklad vården är på denna bit eller om det nu är slöhet, som gör att man inte använder skonsammare metoder. Inga påhopp, för jag känner min son o vad han klarar o vet vad läkaren sagt samt är upprörd o ledsen så det räcker. Men andra är välkomna att skriva.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-18 11:04
    Trist att vissa inte orkar läsa eller tänka.Jag har undanbett mig påhopp som f ej är tillåtna i Känsliga rummet, skrivit att jag är ledsen o bett er uttrycka er försiktigt. Men många skiter i det o läser inte heller vad man skrivit. Kommer bara att svara de som uppfyller dessa krav.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-18 11:24
    För ere som inte hajat, kommer vi INTE att göra nåt EEG.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-18 14:48
    De som inte uttrycker sig trevligt kan tyvärr inte få svar.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-18 14:52
    Ni som inte får svar har antingen gjort påhopp eller inte läst ts.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-18 15:49
    Eftersom det verkar så svårt att fatta: Jag vill ha svar från de som kan förstå vårt obehag eller från vårdpersonal som är finkänsliga.INGET ANNAT BESVARAS utöver vänliga frågor ang. det ni inte förstått.

  • Svar på tråden Varför så inhumana metoder som vakenhet vid EEG?
  • Ulf Harrys Farsa
    Ulf Harrys Farsa skrev 2010-11-19 17:28:03 följande:
    Alternativet kan vara en f-mri, vet dock inte om det finns att tillgå i Sverige, men eftersom det är samma typ av utrustning som används vid en MRI tror jag att EEG är det enda som kan lokalisera vart sonens skakningar kommer ifrån, Läkaren kan ju inte gissa.

    sv.wikipedia.org/wiki/Fil:FMRI.jpg om man är nyfiken
    Menar förstås att en MRI maskin kan vara lite läskig, jämfört med lite sladdar
  • mamma till tre busungar
    Ulf Harrys Farsa skrev 2010-11-19 22:46:25 följande:
    Menar förstås att en MRI maskin kan vara lite läskig, jämfört med lite sladdar
    Och då måste man dessutom oftast söva när barnet är så litet. Det är i sig en risk.
     
  • Anonym (funkismamma)

    Jag kan inte låta bli att känna att det verkar som TS överför sin egen oro på sin son. Har själv ett barn som genomgått otaliga undersökningar varav många varit inhumana enligt TS. Det började redan när hen var bara några dagar gammal. Det har varit nödvändigt att göra dessa undersökningar, dels för att kunna diagnosticera och dels för att kunna behandla korrekt. Och som förälder är det min uppgift att finnas där och stötta mitt barn. I mitt barns fall har alla sövningar inneburit en förhöjd risk för att hen aldrig mer ska vakna (medfödda defekter) men det har ändå varit nödvändigt att göra detta. FÖR ATT DET FINNS INGA  ALTERNATIV.
    Ska man som förälder välja de undersökningar som verkar minst jobbiga och enklast bara för att man inte vill utsätta sina barn för något som kan verka hemskt? Och då medverka till att ens barn inte får korrekt diagnos/behandling/medicin för sin åkomma?
    Naturligtvis ska barn inte utsättas för undersökningar som är obefogade. Men vem ska avgöra det? Oroliga mamma eller läkaren?
    Det finns inte bara undersökningar som kan uppfattas som inhumana. Det finns behandlingar som i sej verkar betydligt mer smärtsamma och hemska än själva sjukdomen (inledningsvis). Barn måste opereras, amputeras, få cellgifter, ligga i gipsvagga........  Barn med diabetes måste stickas, om och om igen, dygnet runt. Ska man välja bort allt som verkar jobbigt?  Vad vinner man på det förutom att undslippa en stunds obehag?
    När ska man lära sej att livet innehåller både ljus och mörker, och att det är bra att kunna hantera mörkret? Man behöver inte gilla det, bara veta hur man ska hantera det. Och det är min uppgift som förälder att vara den som hanterar det mörka när barnen inte kan och trösta när livet blir svårt.

  • Anonym
    Anonym (funkismamma) skrev 2010-11-20 10:57:48 följande:
    Jag kan inte låta bli att känna att det verkar som TS överför sin egen oro på sin son. Har själv ett barn som genomgått otaliga undersökningar varav många varit inhumana enligt TS. Det började redan när hen var bara några dagar gammal. Det har varit nödvändigt att göra dessa undersökningar, dels för att kunna diagnosticera och dels för att kunna behandla korrekt. Och som förälder är det min uppgift att finnas där och stötta mitt barn. I mitt barns fall har alla sövningar inneburit en förhöjd risk för att hen aldrig mer ska vakna (medfödda defekter) men det har ändå varit nödvändigt att göra detta. FÖR ATT DET FINNS INGA  ALTERNATIV.
    Ska man som förälder välja de undersökningar som verkar minst jobbiga och enklast bara för att man inte vill utsätta sina barn för något som kan verka hemskt? Och då medverka till att ens barn inte får korrekt diagnos/behandling/medicin för sin åkomma?
    Naturligtvis ska barn inte utsättas för undersökningar som är obefogade. Men vem ska avgöra det? Oroliga mamma eller läkaren?
    Det finns inte bara undersökningar som kan uppfattas som inhumana. Det finns behandlingar som i sej verkar betydligt mer smärtsamma och hemska än själva sjukdomen (inledningsvis). Barn måste opereras, amputeras, få cellgifter, ligga i gipsvagga........  Barn med diabetes måste stickas, om och om igen, dygnet runt. Ska man välja bort allt som verkar jobbigt?  Vad vinner man på det förutom att undslippa en stunds obehag?
    När ska man lära sej att livet innehåller både ljus och mörker, och att det är bra att kunna hantera mörkret? Man behöver inte gilla det, bara veta hur man ska hantera det. Och det är min uppgift som förälder att vara den som hanterar det mörka när barnen inte kan och trösta när livet blir svårt.
    Bra skrivet!!!!

    Vuxna måste vara vuxna det är ens skyldighet som förälder. Någon som tar de obehagliga besluten nu för att man kan se att det är det som blir bättre i det långa loppet. Det kan inte ett litet barn förstå.
  • Här och nu

    Vad har ni som anklagar ts för att va en dålig mamma ut av att skriva sånt? Hon skriver att hon är ledsen o upprörd o ni spär bara på? Alla föräldrar klarar inte allt alltid o det är uppenbart att hon ser sin sons begränsingar och tar hänsyn till dem. Barnet har troligen en pappa som kan ta just denna bit istället. Sen att ni inte jiter läsa ts ordentligt... Förstår att hon inte orkar upprepa allt hela tiden. Ni påstår saker hon inte skrivit. Har själv sk. speciella barn o JAG ser deras behov, medan ANDRA ser sina barns behov.

  • mamma till tre busungar
    Ulf Harrys Farsa skrev 2010-11-19 23:02:29 följande:
    samma risk som att söva en vuxen, vem som helst kan råka ut för narkoskoma.
    Alltså en risk man inte ksa utsätta sig för om det inte behövs. Vad står f:t för i f-mri förresten?
  • Floria
    Anonym (funkismamma) skrev 2010-11-20 10:57:48 följande:
    Jag kan inte låta bli att känna att det verkar som TS överför sin egen oro på sin son. Har själv ett barn som genomgått otaliga undersökningar varav många varit inhumana enligt TS. Det började redan när hen var bara några dagar gammal. Det har varit nödvändigt att göra dessa undersökningar, dels för att kunna diagnosticera och dels för att kunna behandla korrekt. Och som förälder är det min uppgift att finnas där och stötta mitt barn. I mitt barns fall har alla sövningar inneburit en förhöjd risk för att hen aldrig mer ska vakna (medfödda defekter) men det har ändå varit nödvändigt att göra detta. FÖR ATT DET FINNS INGA  ALTERNATIV.
    Ska man som förälder välja de undersökningar som verkar minst jobbiga och enklast bara för att man inte vill utsätta sina barn för något som kan verka hemskt? Och då medverka till att ens barn inte får korrekt diagnos/behandling/medicin för sin åkomma?
    Naturligtvis ska barn inte utsättas för undersökningar som är obefogade. Men vem ska avgöra det? Oroliga mamma eller läkaren?
    Det finns inte bara undersökningar som kan uppfattas som inhumana. Det finns behandlingar som i sej verkar betydligt mer smärtsamma och hemska än själva sjukdomen (inledningsvis). Barn måste opereras, amputeras, få cellgifter, ligga i gipsvagga........  Barn med diabetes måste stickas, om och om igen, dygnet runt. Ska man välja bort allt som verkar jobbigt?  Vad vinner man på det förutom att undslippa en stunds obehag?
    När ska man lära sej att livet innehåller både ljus och mörker, och att det är bra att kunna hantera mörkret? Man behöver inte gilla det, bara veta hur man ska hantera det. Och det är min uppgift som förälder att vara den som hanterar det mörka när barnen inte kan och trösta när livet blir svårt.
    Visst är det så! Som jag uppfattade ts, och som jag skrev i mitt första inlägg, så handlar det ibland om undersökningar eller liknande som måste göras, men som kan göras på olika sätt. I min dotters ex så är hon paniskt stickrädd och reagerar t o m på emlan. Eftersom hon får infarter för att hon ska opereras, så kan hon lika väl sövas med mask, vilket fungerar bra. Då får hon infarten när hon sover, och enda problemet blir att ta bort den. Problemet löst, hon blir sövd, alla nöjda Visst kan man tvinga henne, men senast resulterade det vara i tre brustna blodkärl, blåmärken, gallskrik och en narkossköterska som gav upp, det fanns ingen mer stans att ens försöka sätta nålen.. 

     Som jag förstår ts vill hon veta om det finns andra sätt att utföra undersökningen på, och sen så måste man ju såklart bedöma vad som är nödvändigt och till vilket pris undersökningen ska göras. 

    Med det här tillägget/förtydligandet så håller jag helt med dig, och tycker att ditt inlägg var väldigt bra skrivet!
  • Tygtiiger

    Man kan utmärkt väl göra ett EEG bara i vakenhet, men då riskerar man att missa många former av epilepsi. För att kunna göra en fullständig undersökning ska man ha EEG i vakenhet, när man somnar, när man sover och när man vaknar, samt med öppna och slutna ögon och vid ljusstimulering.

    Om din son sover middag kan man planera in att göra EEG då.

    Det går inte öht att göra ett EEG i sövt tillstånd eftersom de mediciner man använder när man söver slår ut epileptisk aktivitet i hjärnan.

    Och jag tycker du överreagerar grovt. Det är rätt taskigt att säga att vården är dåligt utvecklad eller slö när det handlar om att någon ska sova dåligt en natt för att kunna göra en undersökning, eftersom du antagligen inte vet hur man tolkar ett EEG eller vad som är möjligt att se i vakenhet och sömn.

    Du kan avböja ett sömnEEG och diskutera med läkaren om det är lönt att göra ett i bara vakenhet, men inte bli upprörd över att alla former av epilepsi inte syns i vakenhet.


    Krupke, we've got problems of our own!
  • Anonym (läkare)
    mamma till tre busungar skrev 2010-11-20 14:02:51 följande:
    Alltså en risk man inte ksa utsätta sig för om det inte behövs. Vad står f:t för i f-mri förresten?
    F står för functional. Vanlig MR är en avbildningsteknik och skvallrar inte om funktionen. Men att använda fMRI som diagnostik för att hitta en EP är inte etablerat (om ens möjligt). Däremot så pågår forskning på till vad det kan användas och då bla inför EP-kirurgi.
  • Anonym (funkismamma)

    Jag kan mycket väl ha missuppfattat TS eftersom jag inte läst hela tråden, jag har läst lite här och där. Trots allt, utan att anklaga TS för att vara en dålig mor, vill jag bara säja att den uppfattning jag får är att TS själv är mer orolig än barnet.
    Mitt eget barn som har både funktionshinder och utvecklingsstörning, accepterar de flesta undersökningar och behandlingar som man förklarar för henne och om man som vuxen är lugn och uppmuntrande. Som förälder överför man mycket av sin egen oro och ångest på sina barn, ofrivilligt. Och naturligtvis gör man inte det för att vara elak mot sina barn eller för att man är en dålig förälder.

    Vad jag menade var att alldeles oavsett vilken undersökning eller behandling som ska göras måste man ibland acceptera att det kan göra ont, vara obehagligt eller skrämmande. Vissa saker går inte att genomföra i narkos, sederat eller att hoppa över. Naturligtvis ska det alltid ifrågasättas nödvändigheten av undersökningar och behandlingar, men i stort sett är nog läkarna mer kompetenta att bedöma det än jag som förälder.

    "Jag skakar och gråter över hur dåligt vården är utvecklad på denna bit, eller om det är av slöhet, som gör att man inte använder skonsammare metoder." Jag är ledsen, jag förstår faktiskt inte. Det handlar om ett EEG, ett sömndepriverat EEG. Inget invasivt, inget smärtsamt, inget blod....
    Och tror TS verkligen att vården av slöhet, dumhet eller grymhet utsätter barn och vuxna för smärta och obehagligheter? Vilken sorts människor tror ni jobbar inom vården?  Personalen som genomför undersökningar och behandlingar som är obehagliga och/eller smärtsamma gör allt de kan för att lindra.

  • Ulf Harrys Farsa

    Som sagt EEG gör absolut inte ont, kan lätt jämföras med att sova iförd en mössa - får man ont av det... ja då kan det ju vara ett problem

  • Meline

    Herregud, han kommer att överleva att sova lite mindre än vanligt en natt. Han får väl ta igen det med att sova lite mer efter EEGn.
    Curling i kubik.

  • Flygfotogen

    Ja, det här handlar nog mest om vad TS klarar. Inte vad pojken i fråga klarar. Barn är tuffa, i regel tuffare än vuxna. Ge dem lite cred för det och lär dem inte att lägga sig i offerposition innan de ens testat.

  • mamma till tre busungar

    Hur ska ni göra, TS?

  • Floria
    Anonym (funkismamma) skrev 2010-11-20 17:19:27 följande:
    Jag kan mycket väl ha missuppfattat TS eftersom jag inte läst hela tråden, jag har läst lite här och där. Trots allt, utan att anklaga Och tror TS verkligen att vården av slöhet, dumhet eller grymhet utsätter barn och vuxna för smärta och obehagligheter? Vilken sorts människor tror ni jobbar inom vården?  Personalen som genomför undersökningar och behandlingar som är obehagliga och/eller smärtsamma gör allt de kan för att lindra.
    Jag tror absolut inte att det är av dumhet eller grymhet som vissa saker ska göras, men ibland görs vissa saker på rutin. Av min dotters typ 8 sövningar de senaste halvåret så frågar de FORTFARANDE om hon verkligen måste sövas med mask eftersom narkosen/personalen där helst vill att infarten redan sitter där när hon kommer ner. Och då har de provat och misslyckats, det blir samma diskussion varje gång. Jag förstår ju att de har sina rutiner, och detta är egentligen OT eftersom jag förstår precis hur du menar. Ändå så vet jag ju hur många gånger vi suttit på vårt sjukhus - som är ett barnsjukhus- och svurit över att vi måste ta samma diskussion om och om igen... Då är de absolut flesta av personalen trots det helt underbara.
  • Här och nu
    mamma till tre busungar skrev 2010-11-22 10:41:48 följande:
    Hur ska ni göra, TS?
    Ts har ju skrivit hur de ska göra.
Svar på tråden Varför så inhumana metoder som vakenhet vid EEG?