• Anonym (upprörd/skakad)

    Varför så inhumana metoder som vakenhet vid EEG?

    Min son utreds pga. skakningar i händerna som kommer sällan men kraftigt. Har varit oftare innan. Inget konstigt hittades hos specialist. Vi ska ta blodprov för säkerhets skull, men risken att nåt hittas är liten. Läkaren sa att man kan ta ett EEG, men sannolikheten att nåt upptäcks är nära noll pga. reflexer osv var normalt. Jag sa att sonen som är 6 år får panik om han inte får sova i stort sett normalt o läkaren skulle kolla hur mycket de fick sova. Idag kom en kallelse som sa vaken till midnatt o väckning kl 4. Jag ringde direkt o avbokade. Min son klarar inte detta o inte jag heller, men framförallt inte han. Ni som jobbar i vården; finns verkligen inga alternativ? Nu finns inget behov av EEG, då han inte lider av skakningarna o enligt läkare är chansen/risken att nåt hittas via EEG minimal. Det enda som skulle få mig att utsätta mitt barn för detta, är om man misstänkte allvarlig sjukdom. Fy! Jag skakar o gråter över hur dåligt utvecklad vården är på denna bit eller om det nu är slöhet, som gör att man inte använder skonsammare metoder. Inga påhopp, för jag känner min son o vad han klarar o vet vad läkaren sagt samt är upprörd o ledsen så det räcker. Men andra är välkomna att skriva.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-18 11:04
    Trist att vissa inte orkar läsa eller tänka.Jag har undanbett mig påhopp som f ej är tillåtna i Känsliga rummet, skrivit att jag är ledsen o bett er uttrycka er försiktigt. Men många skiter i det o läser inte heller vad man skrivit. Kommer bara att svara de som uppfyller dessa krav.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-18 11:24
    För ere som inte hajat, kommer vi INTE att göra nåt EEG.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-18 14:48
    De som inte uttrycker sig trevligt kan tyvärr inte få svar.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-18 14:52
    Ni som inte får svar har antingen gjort påhopp eller inte läst ts.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-18 15:49
    Eftersom det verkar så svårt att fatta: Jag vill ha svar från de som kan förstå vårt obehag eller från vårdpersonal som är finkänsliga.INGET ANNAT BESVARAS utöver vänliga frågor ang. det ni inte förstått.

  • Svar på tråden Varför så inhumana metoder som vakenhet vid EEG?
  • mamma till tre busungar

    Jag tycker inte att det är fel att du efterfrågar alternativ till något din son skulle uppleva stort obehag av. Det är bara bra men är det den undersökning som anses bäst för honom så vore det mycket bra om ni kunde genomdriva det.

    I en del fall kan man ju anpassa efter patientens önskemål utan att vården/undersökningen blir sämre. T ex när vi skulle göra en MR-undersökning i narkos tidigare i år så var tanken att sonen skulle få lugnande innan i form av stolpiller i rumpan innan. Sonen är dock en liten känslig kille med behov av en mycket stor fysisk integritet och att då stoppa in något i hans rumpa ville inte vi om det finns alternativ. Då gav man honom istället lugnande i infarten ("nålen") som han ändå hade i armen. Det var inga problem, det var bara det att man brukade ge stolpiller som sk premedicinering.  

  • Anonym (Mia)

    Hej ts,

    Du har alltså pratat med läkare och hon föreslog sömn EEG till din son för att utreda skakningarna. Risken att skakningarna är pga epelipsi anser läkaren vara liten men föreslog denna undersökning för att utesluta.

    Ok, sedan får du ett standardformulär från sjukhuset och blir upprörd och gråter för sonen kommer troligen få panikångest om han får sova så lite som standardformuläret föreslår. Varför så upprörd? Varför ringde du inte lugnt och förklarade för läkeren igen? Har man speciella behov så funkar inte alltid standard. Du om någon borde väl vara beredd på det!

    Sedan i denna tråden så tar det lång tid innan du förklarar att läkaren inte anser sömn EEG vara en riktigt nödvändig undersökning. Nä men då kan ni ju lätt skippa den! Den är uppenbarligen inte så viktig för din son. Varför då så upprörd över sömn EEG metoden? Framför allt behöver du inse att för de allra flesta så känns detta inte som en så stor grej, att beröva ens barn några timmars sömn. Det är inte så farligt. Men detta gäller inte för din son. Du gör ett korståg om denna inhumana metod att göra sömn EEG, en metod som många inte alls ser som inhuman, inte är inhuman för det stora flertalet. Förstår du nu att det stora flertalet inte inkluderar alla. Din bedömning är att det är en inhuman metod för din son som troligen då har ganska så speciella behov.

    Mitt enda råd till dig ts är att om sonens läkare säger att det är nödvändigt med ett riktigt sömndepriverat EEG utan användande av droger/melatonin, då gör ni det. Innan läkaren tycker det är nödvändigt kan ni avstå.

    En del saker föreslår läkare och man kan välja att tacka nej. Jag har tackat nej till blodtransfusion och var istället trött en vecka. Jag fick göra det valet. Hade jag förlorat mycket mer blod hade jag inte fått välja, då hade jag fått blod redan under operationen.

  • Anonym (upprörd/skakad)
    mamma till tre busungar skrev 2010-11-19 11:16:53 följande:
    TS, jag frågar igen, får din son någon hjälp för sin ångest? Har han någon annan typ av problematik parallellt? Koncentrationsproblem? Väldigt aktiv? Problem med social interaktion med jämnåriga/vuxna?
    Nu har det inte med detta ämne att göra, men vi har misstänkt ADHD. Dock har det lugnat sig så pass; mest otålighet har det varit; att läkaren tycker vi kan avvakta om det inte blir sämre igen. Problemen idag är med att inte få sova, då han är sjuk eller ska ta prover/spruta. Han får mycket Emla om vi ska sticka honom.
  • Anonym (upprörd/skakad)
    mamma till tre busungar skrev 2010-11-19 11:32:35 följande:
    Jag tycker visst ni kan ta upp med patientansvarig läkare den oro ni känner inför ett sömndepriverat EEG och höra er för hur viktig själv sömndepriveringen anses vara. Kanske kan ni diskutera om man kan börja med ett vaket EEG eller kanske hålla sonen vaken men ändå ge honom längre sömn än bara fyra timmar? Skulle andra tider kunna fungera bättre än sova vid midnatt och väcka klockan fyra, ex vis somna klockan elva och väcka klockan tre?

    Är det sömndeproveringen i sig som är av stor betydelse eller är det mest det att man vill se aktivitet i sömn?

    För om det är sömnregistrering i sig som är viktigast så kan ju kanske ett EEG inneliggande vara ett alternativ så att EEG-registrering sker när han ändå sover nattetid. Det är ju inget man gör på vanligt neurofysiologilab dock utan ex vis på en neuropediatrisk avdelning. Det kan dessutom vara en del väntan på att göra en sådan undersökning. Var i landet bor ni?

     
    Läkaren sa att om vi gör EEG kan vi göra både vaket o vid sömn. Jag ligger gärna inne med honom på sjukhuset o det skulle va bättre för honom, ifall det kan göras då istället. Kan det helt ersätta vakenhet? 4 timmar under en natt att sova på är för lite. Pojkens problem är inte alls stora o vi kan vänta. Bor i Skåne.
  • Anonym (upprörd/skakad)
    Anonym (Mia) skrev 2010-11-19 13:23:37 följande:
    Hej ts,

    Du har alltså pratat med läkare och hon föreslog sömn EEG till din son för att utreda skakningarna. Risken att skakningarna är pga epelipsi anser läkaren vara liten men föreslog denna undersökning för att utesluta.

    Ok, sedan får du ett standardformulär från sjukhuset och blir upprörd och gråter för sonen kommer troligen få panikångest om han får sova så lite som standardformuläret föreslår. Varför så upprörd? Varför ringde du inte lugnt och förklarade för läkeren igen? Har man speciella behov så funkar inte alltid standard. Du om någon borde väl vara beredd på det!

    Sedan i denna tråden så tar det lång tid innan du förklarar att läkaren inte anser sömn EEG vara en riktigt nödvändig undersökning. Nä men då kan ni ju lätt skippa den! Den är uppenbarligen inte så viktig för din son. Varför då så upprörd över sömn EEG metoden? Framför allt behöver du inse att för de allra flesta så känns detta inte som en så stor grej, att beröva ens barn några timmars sömn. Det är inte så farligt. Men detta gäller inte för din son. Du gör ett korståg om denna inhumana metod att göra sömn EEG, en metod som många inte alls ser som inhuman, inte är inhuman för det stora flertalet. Förstår du nu att det stora flertalet inte inkluderar alla. Din bedömning är att det är en inhuman metod för din son som troligen då har ganska så speciella behov.

    Mitt enda råd till dig ts är att om sonens läkare säger att det är nödvändigt med ett riktigt sömndepriverat EEG utan användande av droger/melatonin, då gör ni det. Innan läkaren tycker det är nödvändigt kan ni avstå.

    En del saker föreslår läkare och man kan välja att tacka nej. Jag har tackat nej till blodtransfusion och var istället trött en vecka. Jag fick göra det valet. Hade jag förlorat mycket mer blod hade jag inte fått välja, då hade jag fått blod redan under operationen.
    Jag svarar för att ditt inlägg till viss del är trevligt, men du tar i för mycket. Det är inte konstigt att jag blir upprörd o låst, fast DU inte blir det över samma sak. Vi är individer. Läkaren visste vad min pojke klarade eller inte. Nej, vad som behövs förklarade jag redan i ts. Om vi bara kunnat göra ett EEG hade jag inte skrivit detta, men nu KAN vi inte det. Blir så förvånad över att folk inte kan läsa o tänka. Som vuxen har du alltid rätt att avstå behandling.
  • Nightmare
    Anonym (upprörd/skakad) skrev 2010-11-19 13:34:58 följande:
    Jag svarar för att ditt inlägg till viss del är trevligt, men du tar i för mycket. Det är inte konstigt att jag blir upprörd o låst, fast DU inte blir det över samma sak. Vi är individer. Läkaren visste vad min pojke klarade eller inte. Nej, vad som behövs förklarade jag redan i ts. Om vi bara kunnat göra ett EEG hade jag inte skrivit detta, men nu KAN vi inte det. Blir så förvånad över att folk inte kan läsa o tänka. Som vuxen har du alltid rätt att avstå behandling.
    Som vuxen /förälder har även du ansvaret för att barnet får rätt vård, vilket du inte verkar se när du låser dig! Du ser bara det hemska i att inte få tillräckligt med sömn, inte det hemska i att gå med en obehandlad sjukdom.

    Utöver det tycker jag du har varit riktigt otrevlig mot vissa skribenter och talat om exakt hur man ska skriva till dig. Det funkar inte så på ett öppet forum. Om du bara vill ha medhåll så har du kommit fel alla har lika stor rätt att argumentera och diskutera utan att du sitter och talar om att de är otrevliga, för det har ingen varit i tråden.
  • Anonym (upprörd/skakad)
    Nightmare skrev 2010-11-19 13:40:49 följande:
    Som vuxen /förälder har även du ansvaret för att barnet får rätt vård, vilket du inte verkar se när du låser dig! Du ser bara det hemska i att inte få tillräckligt med sömn, inte det hemska i att gå med en obehandlad sjukdom.

    Utöver det tycker jag du har varit riktigt otrevlig mot vissa skribenter och talat om exakt hur man ska skriva till dig. Det funkar inte så på ett öppet forum. Om du bara vill ha medhåll så har du kommit fel alla har lika stor rätt att argumentera och diskutera utan att du sitter och talar om att de är otrevliga, för det har ingen varit i tråden.
    Argumentation är ej tillåten i Kr.
  • Nightmare
    Anonym (upprörd/skakad) skrev 2010-11-19 13:48:02 följande:
    Argumentation är ej tillåten i Kr.
    Jag är hemskt ledsen att meddela dig men för att svara på en frågeställning behöver man komma med ett argument, så som en åsikt, erfarenhet eller fakta!
  • Nightmare
    Anonym (upprörd/skakad) skrev 2010-11-19 13:53:33 följande:
    Nej det är inte tillåtet o ditt inlägg är anmält.
    Du fattade nog inte vad jag skrev! tack för anmälan!
  • Siamojsen

    Kolla upp om barnet inte trots allt behöver hållas vaket även om det får melatonin (om ni nu väljer den vâgen vill sâga). Melatonin ar inget direkt sömnmedel.

Svar på tråden Varför så inhumana metoder som vakenhet vid EEG?