Alopecia areata / totalis / universalis...

Vad starkt gjort av dig *kramar om* Hur reagerar de runt omkring dig? Jag bor ju på en mindre ort där folk tenderar att vara lite trångsynta... 

Jag är är nästan där...för stressen att se sin halvkala hjässa i spegeln och märka av allt hår som ramlar av är otroligt stressande, och det lär ju inte hjälpa någon ev. återväxt  

 Det värsta som är just nu är att jag sedan 2 månader tillbaka är tillsammans med en underbar kille som jag berättat för men som aldrig sett mig "barhuvad" för tom då jag sover har jag på mig mitt hårband...Han SÄGER att han inte bryr sig om det, men jag undrar om han tycker likadant då han ser mig flintskallig...och då jag på dagtid använder peruk som jag sen tar av mig på kvällen =(

Någon med den erfarenheten? Jobbigt...

Ja, när jag märkte hur omfattande det faktiskt var så kändes beslutet helt rätt, plus att det är oerhört lättande att slippa kampen på mornarna för att få det hår jag hade att täcka över de kala fläckarna

Tack
Tja...jag har ännu inte kommit så långt att jag faktiskt visat så många...ännu så har jag inte klarat av att gå ut utan att ha en sjal på huvudet (typ som på "sjörövarvis"...) man kan ju lugnt säga att det var många på jobbet som stirrade när jag kom dit...men inte många som faktiskt sa någonting, o de kommentarer som kom fram till mig var mest ex: dålig hårdag? / åh, har du sjal i dag... En del, eller, snarare några få, berättade jag den riktiga anledningen för, andra lät jag bara få ett : "japp" åt kommentaren. Beroende på hur nära man står, en del är ju "bara" arbetskamrater medan andra är mer nära. men jag kan tänka mig att snacket går, det brukar göra det på min arbetsplats  
-Sen blir det nog inte bättre av att jag varit sjukskriven väldigt mycket de senaste 3 månaderna pga ryggproblem...men det är det ju långt ifrån alla som vet så då är det nog många som lägger ihop sjalen med det faktum att jag inte är på jobbet..."suck" märkligt vad många det är som har livlig fantasi...

Även jag bor på liten ort, en riktig håla där man INTE går obemärkt genom stan (om man nu kan kalla den det...) Fast, å andra sidan så gör jag ju inte det sedan tidigare i alla fall pga mina tatueringar
De reaktioner från folk jag berättat för, de har varit positiva, men ytterst få har ens haft en hint om vad alopecia faktiskt är, jobbigast har nog varit de som tycker så synd om mig...alltså, visst är det skönt när människor bryr sig, men det kan bli lite FÖR mycket. Sen kan jag tycka att det blir lite jobbigt att svara på alla frågor...om ev "botemedel o allt annat, en del får det att låta nästan som om man vore döende "suck"

Nej, det var så för mig med, jag blev mer stresad av att försöka dölja fläckanra än nu när jag faktiskt tagit bort allt, plus att jag känner mig mer o mer bekväm med att faktiskt se ut så här, jag börjar acceptera detta och jag tror att jag kommer kunna gå utan någonting alls som döljer skallen när det blir varmare ute, för nu e de knappt jag är utan när jag är inne, väldigt kallt om skallen när man e van med tjockt hår...

Allra jobbigast kommer nog folks blickar vara....jag har alltid haft svårt för att folk tittar på mig...o detta har ju inte precis gjort saken lättare.
Min dotter har vetat om det från början, även när jag drabbades för 2 år sedan, däremot så var det först nu, när jag rakade av mig håret, som jag berättade för min son.
Jag var rädd för att HAN skulle bli rädd, att han inte skulle förstå...Mycket eftersom håravfall oftast ses som en del av cancerbehandling...men han lyssnade o tog åt sig o blev inte alls förskräckt el något när jag tog av mig sjalen o visade honom, tvärt om, han tyckte att det var cooolt
Så, i söndags när hans pappa kom och hämtade honom (bor vv) så gick även sonen omkring med "sjörövarsjal" på huvudet

Åh, men jag tror att när det gäller killen så måste du lite på det han säger...jag är iof singel...men jag har väldigt mycket mail o sms-kontakt med en kille som jag aldrig träffat...han har ju sett bilder på mig o där har jag ju haft håret...men, när jag rakat bort det så tog jag en bild och mms-ade honom den...
-Jag fick tillbaka "Wow, en sån snygging, precis en tjej i min smak"  Så, man är inte mindre kvinna för att man förlorat sitt hår, även om det kan kännas som det, man är även samma person utan håret, för personligheten sitter i DIG, inte i ditt hår... Och, som du sa, han vet om det, har bara inte sett det...Så då accepterar han ju dig för den du är, han är t.o.m så go att han accepterat att du inte varit mogen att visa honom... När det känns rätt för dig, visa honom, är han det minsta man att ha, ja då kommer han inte tycka ett dugg mindre om dig för det, utan du kommer vara precis lika fin i hans ögon som du är nu

KRAM

Jag tappade håret första gången ca 5 månader efter att jag träffat min kille, som numera är min man. Jag kände som ni att vad ska han tycka om mig utan hår, han kommer att tycka att jag är ful och inte vilja vara med mig längre..
Sen fick jag tillbaka håret och jag tänkte inte mer på det, tills jag tappade allt igen för några år sen och det i kombination med en massa graviditetskilon som jag har svårt att få bort gör ju att jag funderar ibland vad han ser hos mig.
Men han gav mig den finaste kommentaren i världen en dag när jag sa så, han sa " Jag älskar dig precis som du är, det är inte håret jag är kär i".

Jag funderar på att tatuera in ögonbryn, huvudet döljer jag med en peruk men att varken ha ögonbryn och ögonfransar tycker jag är jobbigt för man ser så "naken" ut i ansiktet, får liksom inget uttryck..

Men när jag är och tränar och badar på badhuset så tar jag alltid av mig peruken och är det någon som stirrar för länge så brukar jag stirra tillbaka eller så frågar jag om de vill något. Brukar sällan bli något mer stirrande då!
Värst tycker jag att barn i 10-12 års åldern är för de stirrar bara utan att säga något utan tisslar och tasslar bara bvakom ryggen på mig. Små barn frågar oftast rakt ut varför jag inte har något hår och då är det ju lätt att förklara att det är en sjukdom som gör att jag tappar håret men inte är något farligt.

Visst är det jobbigt men jag försöker tänka som så att det är alla andras problem, jag kan ju bara vara den jag är och jag har inget att skämmas för!

Håller verkligen med om när det gäller stirrandet, blir lite jobbigt i längden, i denna lilla håla där jag håller till stirras det bara av att jag har en "sjörövarsjal" på huvudet, så det ska bli riktigt spännande o se hur det blir när jag går utan
-Barn, från 10 och uppåt, japp...då är det bra mycket lättare när folk faktiskt frågar i stället för att bara stirra (!)
jag gör som du, stirrar tillbaka o då slutar de snabbt

-Förstår att det känns naket utan ögonbrynen...om jag förlorar dem så kommer jag tatuera ögonbryn, kan stå ut med att vara utan hår på huvudet, eller som i dag att ha rakat men fullt av kala fläckar...men just ögonbrynen vill jag ha, för som du säger, blir så naket och uttryckslöst utan dem.

Det ÄR andras problem, och alldeles rätt, vi har ingenting att skämmas för

Tack för ditt uppmuntande inlägg och vilken härlig kommentar killen gav dig, har ni träffats än? Min son ser ju mig utan hårbandet, och än så länge har han inte frågat varför jag har så lite hår, men om jag rakar av det och börjar använda peruk kommer ju frågorna att komma...

Pojkvännen har fortfarande inte sett mig utan hårbandet, jag har nämnt att jag starkt funderar på att raka av håret men han verkar tro att detta är tillfälligt och att mitt hår kommer växa tillbaka...men det vet ju ingen av oss om det kommer göra, tycker att den ovissheten är jättejobbig Men han är jättego och verkar inte bry sig om det så mycket, än så länge iallafall

Har du visat dig utan sjörövarscarfen än? Eller nja..nu är det kanske lite kallt :-/
Fortsätt att skriva vad som händer, känns så skönt att veta att man inte är ensam med detta...

Jag börjar vänja mig...
.Har ännu inte gåt ut utan "sjörövarsjalen", dels pga att jag känner mig väldigt "naken" utan den och dels för att det är så attans kallt T.o.m på mornarna när ja  kliver upp ur sängen, känns som det är is på knoppen så luvan på tröjan är uppfälld en bra bit in på dagen
-Men annars, blir mer och mer att jag inte tänker på detta när jag är hemma och därför oftare och oftare går omkring utan sjalen, fast jag kan synas av folk som åker förbi på vägen eller när någon kommer o knackar på....
Skönast är att jag slipper denna negativa morgonrutin varje dag, med att försöka lägga håret i frisyr som döljer, nu kan jag bara gå iväg eller endast dra på sjalen (färdigknuten o redo att användas   ) så är jag klar
Tror nog att jag ganska snart kommer lämna hemmet även utan sjalen, att folk stirrar är jag van med och mina barn är underbart stöttande (Dottern stirrar tillbaka på de som blänger, redan nu när jag har sjalen, med blickar som kan döda )
Sonen stör sig inte på något sätt, han vet vad det heter, är beredd att förklara om någon av barnen på skolan skulle fråga (vi har pratat om det, vill inte åka dit och hämta honom utan att ha sjalen på om han på minsta sätt skulle tycka att det skulle vara jobbigt) Hans syn på saken: "ALLA kan bli sjuka och drabbas av olika saker, du har bara tappat håret"

Angående killen....Har inte träffat honom ännu men jag tror inte att det dröjer så länge...

Hej jag tittar in. 2010 var året då jag fick diagnosen Alopecia. Bara min absolut närmaste familj vet. Det är lite jobbigt med tanke på att alopecia kan vända så snabbt å vips så står man där skallig. Jag började få fläckar som 5 kronor stora i bakhuvudet.Poppade upp här å där å jag har stressat som bara den för att dölja dom. Nu flera månader efter de första fläckarna så har de börjat växa bort. Nu är det bara små fläckar kvar. Så det är kanske över för den här gången men jag har inga som helst tvivel på att det kommer igen. Jag var helt knäckt när jag hittade fläckarna å insåg att det här är något som det inte finns nått botemedel för. Att säga att det känns bra idag är en stor överdrift men jag känner väll att jag är så stark och kan ta det.
Jag har en man som är helt underbar. Rakade kvinnor är inte hans grej han älskar mitt långa tjocka hår men skulle det försvinna på skulle han stötta mig till 100% det vet jag. Vi har stått vid varandras sida genom allt å lite till så lite hår hit lr dit kan inte rubba oss. Jag bara hoppas att mina barn ska slippa ärva det. 

lillvilda: Att barnen ska ärva åkomman är min största fasa också. Själv har jag vant mig vid att vara skallig och maken har också vant sig vid mitt nya utseende. Jag har alltid haft långt tjockt och mörkt hår och det var en av drejer som min man först la märke till när vi träffades. Han gillar långt mörkt hår på tjejer. Men även om han (och jag) tycker att jag är mer attraktiv med hår tycker han fortfarande att jag är attraktiv utan. Man vänjer sig otroligt fort när håret väl är borta. Jag provade en peruk för första gången nästan 10 månader efter att jag rakat bort håret och vi tyckte båda att jag såg helkonstig ut även om det var en jättefin peruk som liknade mitt eget hår.

Hej alla vilken härlig tråd, :) då var man inte sjäv iaf. fast de visste jag ju redan alla här har kanske inte kommit lika långt som jag och kanske inte haft det lika lätt heller fast de beror på hur man ser det! har haft Alopecia sedan jag var 3 är i dag 22 år . :) peruk sedan 11, och bär den bara när jag vill!  har inga ögonfransar eller ögon bryn men kan lätt fixa det om jag vill. :)

Vill bara säga en sak att Håret är inte huvudsaken!

alopeci.bloggo.nu/

 Kram på er alla.

Oj, och tack för att du delar med dig!

Och..väldigt vackra bilder

Vilka snygga bryn du har!! Har du målat själv eller har du tatuerat in dem? Jättefina bilder verkligen!

Jag målar dem från dag till dag, :)  man lär sig med tiden och tid har de välk tagit att få in snitsen. ;)

Jo jag målar också mina men jag har svårt att få till dem sådär fint!

Hej!

Så roligt att hitta fler som är i samma sits som en själv. :) Även fast det inte är någon speciellt rolig sits man sitter i.
Jag har alopecia univeralis. Det bröt ut ordentligt för mig för ca1,5år sen.
Efter att jag hade fått sonen så tappade jag allt hår på huvudet under 3veckor. Då var sonen 2,5månad.
Efter ytterligare 3veckor så tappade jag håret på resten av kroppen.
Jag har ingen peruk eller något utan går runt precis som jag är. Testade att ha peruk dom första 2veckorna men det var verkligen inte jag. Så jag tog fram rakhyveln och takade bort dom ynkliga stråna som var kvar.
Ögonbryn målar jag dagligen, eyeliner målar jag om jag ska på något speciellt.
Nu är jag gravid med vårt 2a barn och under den senaste månaden har jag märkt att jag börjat få fjun på mitt huvud. Får se vad som händer om 2månader då bebisen kommit ut. Jag hoppas såklart att den lilla hårväxt jag har inte stannar av utan fortsätter och börjar växa ännu mer. 
Fast det jag allra helst skulle vilja ha tillbaka är mina ögonfransar och ögonbryn. Dom gör så otroligt mycket i ens ansiktsuttryck och håller borta allt skrot som man får in i ögonen. Vissa dagar så tror jag att jag håller på att gnugga ut ögonen. :)

Hejsan allihopa,
Jag fick Alopecia Areata när jag var sjuk. Detta kom i samband med stress, oro och rädsla då min mamma låg sjuk. Idag är jag 17 år (snart 18) och lever ett normalt liv. Dock så blev jag mobbad under en period av 6 år vilket tog extremt mycket på psyket. Idag har min diagnos av alopecia utväcklat sig till universalis vilket innebär att jag har ingen hårväxt alls på kroppen.

Det som har fått mig att fortsätta hoppas och tro är mina nära och kära. Och för någon dag sedan fick jag ytterligare hopp. Jag vill inte ge andra för mycket hopp men detta är det ända jag kan tänka mig att funka.

Du alopecia är en Autoimmun sjukdom så finns det piller som sänker emun försvaret. De ger ut detta till personer med en autoimmun sjukdom som är skadlig. Men jag ska prata med en doktor och verkligen kämpa för att se om det funkar. Jag hoppas dock att alla ni andra där ute inte känner et fula, konstiga eller liknande för att ni har denna speciella sjukdomen. Alla är fina på sitt sätt och ska inte skämmas över sig själv. Detta är en sjukdom som ni inte kan göra något åt så dra inte ner er själva utav fortsätt att vara starka!

"Det är vackert med flint. Gud skapade bara ett få perfekta huvuden. Resten var han tvungen att täcka med hår!"

Det är en tavla som står på mitt rum som gör att jag inte känner mig ledsen om dagarna. Det ända som är jobbigt för mig idag är att jag inte har några ögonfransar. Solljus och smuts har fritt inträde till ögonen vilket är väldigt jobbigt.

Nu vet jag att denna sjukdomen är lättare att hantera för män än vad det är för kvinnor. Menar ingen könsdiskriminerande nu utan jag menar att det är så pass vanligt idag att män rakar av sig håret idag.

När jag var sju. Inte sjuk!