Får ej ögonkontakt/svarsleende 3 månaders baby

Hej igen!

Trots min berättelse vill jag bara säga att ögonläkarna betonade att nystagmus ofta inte behöva innebära stor synnedsättning. Det kan också vara svårt att förstå att barn ser så dåligt. Min dotter gick på vanligt dagis och det enda som fröknarna reagerade på var att hon hade svårt att lära sig färgerna. Inte heller vi kunde tro att hon hade så nedsatt syn när vi fick reda på det. Barn kompenserar med andra sinnen på ett helt fantastiskt sätt.

Som jag kommer ihåg upplevde vi att vår dotter tittade efter saker, men när hon blev lite äldrea tittadehon  "under lugg" när hon tittade på något. Detta har vi nu lärt oss beror på nystagmusen och att darrningarna på ögonen blir mindre när hon tittar på det sättet.

Vi upplever att vi får så mycket hjälp vi vill ha från syncentralen. Vi har blivit inbjudna till föräldrargrupper, barngrupper etc. Detta har vi hittills tackat nej till eftersom det har varit så mycket undersökningar. Hjälpmedel provas ut efter behov och vår dotter har provat på lite olika saker och valt det hon tycker är bäst. Det har även varit en synpedagog i skolan och pratat med läraren och möblerat om och förklarat vår dotters behov. Läraren har också varit på kurs att möta synsvaga elever. Under våren kommer min dotter att få gå till syncentralen och tillsammans med andra barn i hennes ålder lära sig att använda en liten "kikare" så att hon kan se saker på långt håll - kompisar på skolgården etc.

Eftersom diagnosen nu är fastställd kontrolleras hon inte så ofta. Jag tror att vi går till syncentralen en gång/år - eller om vi upplever behov av det. Det är nog snart ett och ett halvt år sedan vi var hos ögonläkaren.

Och slutligen - ja, vi har under det året när de försökte fastsälla diagnosen fått ersättning från försäkringskassan eftersom det innebar en del läkarbesök, resa till Lund för specialisundersökning etc.. Det kommer vi troligen inte få i fortsättningen.

Våra pojkar tittat också lite "under lugg". Iaf den ena, andra killen kikar mer med ögon åt ena sidan, då får man bäst ögonkontakt med honom.

Vi trodde att vår dotter var blind  när hon var liten för hon  kunde inte följa något med blicken, vi fick ingen ögon kontakt med henne. Det kändes som hon vandrade förbi våra ansikten och tittade rakt igenom en.
Vi var på en del besök hos ögonläkaren och vi gjorde även en Magnet kamera undersökning på hjärnan.
Många svåra månader med oro men så började hon ta ögonkontakt en vacker dag och sedan har synen bara fortsatt att utvecklas. Nu ser hon som en hök. Så hon var försenad i sin synutveckling.
MEN hon har  svårt att röra ögonen i sidled, hänger inte riktigt med, så för att kompensera det för hon en del huvudkast istället. Vet inte vad det kommer innebära för problem nör hon blir äldre. Diagnosen heter okulo motor apraxi.
Hon har haft väldiga problem med balansen och lärde sig inte gå förrän hon var 17 månader.

Hon har en så otroligt  stark vilja så hon kämpar på.

Men jag förstår din oro när man inte vet hur läget är. När man har fått diagnos är det bara att finna sig i det och kämpa utifrån de förutsättningar som finns.

För vår dotter E så är det precis så att vi inte får ögonkontakt över huvudtaget. Idag har vi nu varit på Ögonkliniken och träffat ortoptist samt ögonläkare. Lilla E följde inte ljuskällor med blicken. Ej heller det blinkande ljuset. +3 hade hon på höger resp vänster och ögonbottnarna bedömdes som normala, men det verkar vara något som inte stämmer mellan näthinnan och syncentrum; alltså vår dotter är i nuläget blind. Det finns en viss förhoppning om att hon kan tillhöra de som har en utvecklingsmässig störning där trots allt synen kommer, men det finns ju inga garantier för det. Ögonläkaren skrev remiss till barnneurolog för bedömning och även till syncentralen. Vi ska få komma till syncentralen i mitten av veckan och träffa kurator och i ett senare skede träffa synpedagog. Uppföljning på ögon sker om ca tre veckor.

K H: Kommer du ihåg när du började få kontakt med blicken med din dotter? Fick ni hjäp via syncentralen? Har ni någon kontakt med barnkliniken? Det känns uppmuntrande att läsa att er dotter som började som blind nu "ser som en hök" .

Tufft besked - men skönt att ni har fått kontakt med kunniga personer.

Kunde dom redan nu bekräfta att något var fel mellan näthinnan-syncentrum, eller behöver ni göra en magnetröntgen för att få säkrare besked?

På vår tjej fungerar alla "signaler", men hon har fel på näthinnan. Förenklat kan man säga att eftersom näthinannan skickar en suddig bild till hjärnan, är det en suddig bild hon ser.

Jag hoppas verkligen att er dotter tillhör den gruppen där synen "kommer igång". Sa de något om hur stor chansen är att synen "bara" är sent utvecklad?

Jo, det är ett tufft besked. Det känns som de senaste veckorna har tårarna kommit varje dag. 

Angående näthinnan utryckte jag mig lite klumpigt. Näthinnan såg makroskopiskt bra ut och även de främre delen av ögat men det kan nog vara så troligen sitter "felet" någonstans mellan näthinnan och syncentrat i bakloben. Frågade om en MR-remiss men ögonläkaren hänvisade till barnneurologen. Försökte få kontakt med barn igår men remissen hade inte inkommit.  Det känns helt klart inte bra. Finns en massa tankar hos mig på tumörer och annat hemskt.

Fick inga siffror på hur stor chans det var att E´s skulle tillhöra gruppen "sent utvecklade". Hon var inklämd utöver så undersökningen gjordes delvis under läkarens lunch och jag kände att jag inte kunde ställa allt för många frågor pga detta. Men just nu är det ett kaos av sorg, oro och osäkerhet på vad framtiden för med sig men ett litet hopp finns också om att hon ska tillhöra de utvecklingsförsenade

lysa: Vad skönt med besked, även om det var ett jobbigt sådant! Vi ska till ögon om 1½ vecka och jag börjar bli nervös... man vet ju aldrig vad dom har att säga. För min skulle gör det ingenting, vad dom än säger, men för mina barns skull så vill jag såklart att allt ska vara bra. För deras skull och för deras framtid, så vill man såklart att dom ska se så bra som möjligt.. barn är väldigt bra på att "luras" och kompensera dålig syn, så dom kanske ser sämre än vi tror.

Vad för undersökningar gjorde dom? Hur mätte dom för att komma fram till det dom gjorde?

Bananflugan82: Jag förstår att du är nervös. Synen känns ju så basal för så många aspekter på livet med avseende på kommunikation och kunna dela upplevelser med andra och känna samhörighet. Håller tummarna att det går bra! Håll oss gärna uppdaterade hur det går för dina prinsar!

Följande undersökningar gjordes i Måndags: hos ortoptist: test med ficklampa och en blinkande boll som kunde blinka i olika färger. Eftersom E inte förde blicken mot dessa objekt var det ingen idé med att fortsätta med förfinad diagnostik av synen. Pupillreaktionerna för ljud kollades x flera av både ortoptist och ögonläkare.

Ögonläkaren snurrade även runt med E för att framkalla nystagmus. Därefter droppades ögonen med pupillvidgande medel och vi fick vänta i en timme för att pupillerna skulle vara optimalt vidgade. Då mätte hon med hjälp av en stavliknande sak brytningsfelet på bägge ögonen. Därefter tittade hon med hjälp av lins och starkt ljus på ögonbotten (näthinnan).

 När hon blir lite äldre > 6 mån kommer dom att göra VEP som är en undersökning med blinkande ljus och att man därefter mäter "svaret" i syncentrum (bakloben) 

Det ska naturligtvis vara pupillreaktionerna för ljus inte ljud

Ja, absolut! Det är "roligt" att kunna prata med fler i ungefär samma situation, som  vet lite hur det känns!

Ja, ögonbotten tittade dom på hos våra killar med och likaså brytningen när vi var där vid 6 månader. Dom hade då inte värre "brytningsfel" än vad en 6 månaders har i vanliga fall, deras ögonbottnar var ljusa(?), mycket mer kom dom inte fram till.