Får ej ögonkontakt/svarsleende 3 månaders baby

JAg ahr inte riktigt förstått vad nystagmus är?  Är det någon som kan berätta det för mig?

lysa, iochmed att du vet att det finns en ögondiagnos, tror jag inte du behöver ora dig för autism. dessutom brukar autistiska barn som spädbarn ha bra ögonkonbtakt med föremål det är bara ansikten de undviker.

 

Vad skönt att ni fått reda på vad det troligen är. Då har ni ett utgångsläge att arbeta vidare från. Ska ni få någon kontakt med syncentralen? Har man någon aning om prognosen? Är barnen mer ljuskänsliga i ögonen?
Kommer ni ha uppföljning på hemorten också? När får ni komma till Östra?

I veckan har det gått framåt för vår lilla E. Fick hem en "vagga" som hon kan träna att lyfta huvudet och stärka nackmuskulaturen med och i den har hon lyckats få upp huvudet. Den stora utmaningen är att förklara för storasyster på 22 mån att det inte är en gunga för henne . Vaggan fick vi via syncentralen eftersom det är vanligt att bristande synintryck gör det svårare att få barnen att lyfta på huvudet  i magposition. Hittills har vaggan verkligen hjälpt till. Det har även hänt ytterligare grejer på synfronten. Maken upplevde idag att hon log mot honom ett härligt svarsleende på synintryck - det är jättestort för oss! Tänder hopp om att det ska vara försenad synutveckling DVM (delayed visual maturation).

Det låter ju fantastiskt. Nu kanske en del av oron släpper.

Nystagmus är ofrivilliga ögonrörelser, "ögondarr". Ögonen rör sig i sidled, fram och tillbaks, hela tiden eller bara i vissa lägen. Hur snabbt dom rör  sig är också olika. Barnen kan inte fokusera eftersom dom inte kan hålla ögonen stilla. Det är så det upptäcks när dom är små. Man behöver inte ha synfel i övrig bara för att man har nystagmus, men många gånger innbär det andra fel typ nedsättning av synen. Och varför man har nystagmus finns också olika orsaker, det kan vara att det sitter i hjärnan osv.

Ja, det är skönt. Nu kan vi gå vidare, liksom.
Ja, läkaren ska skicka remiss till syncentralen så tar dom kontakt med oss. Dom tar fram saker som ska stimulare synen så bra som möjligt, dom kommer även hem om man vill och talar om vad för saker man kan tänka på hemma, dom står även för glasögon sen när dom får det.

Hur bra dom kommer att se har vi ingen aning om än. Barn med albinism utvecklas synmässigt hela tiden, ända upp till 18 års ålder. Dom får aldrig riktigt bra syn, inte som vi om vi ser dåligt och får glasögon. Dom har oftast en ganska grav nedsättnign av synen ändå. Men som det är nu så märks inte deras dåliga syn, dom klarar sig bra ändå.
Våra killarn är inte väldigt ljuskänsliga i ögonen och det är skönt! Det är klart om dom får solen i ögonen, men det ogillar väl alla? Annars går det faktiskt bra. Vi kan gå ut utan problem och så.
När vi får komma till Göteborg och göra test visste dom inte ,det kan ta ett par månader. Viktigast just nu känns syncentralen, så vi får hjälp med att utveckla deras syn ännu mer!

Och vad kul att det verkar gå frammåt för er!! Det är så härligt när man får svar!

I veckan har vi varit och gjort vep (visual evoked potential) dvs ett test där man flashar ljus i ögonen på barnet och mäter svaret i hjärnan. Det gick väl inte så bra. Det gick inte att mäta svar från syncortex. Kan bero på att elektroderna inte satt fast optimalt, att barnet är försenat alt att det är något fel mellan näthinnan och synbarken.

Jag väljer dock att fokusera på att det trots allt har hänt massor med synen. Just bara att vi har fått kontakt med henne känns jättestort. Vi väntar fortfarande på MR och har ännu inte fått tid.

Nä et är bra,  gå inte och fundera på varför det blev som det blev med VEP undersökningen. Fokusera på det positiva som händer istället med din dotter.

Vår dotter gjorde MRI udersökning när hon var dryga 1 år men det kan säkert skilja sig från sjukhus till sjukhus.
Vart bor du någonstans? Det har du kanske redan sagt?

Vi gjorde MRI undersökningen på Östra sjukhuset i Göteborg.

Har läst inläggen i denna tråd och önskar lycka till på MR. Har man pratat om sen synutveckling? http://www.ohiolionseyeresearch.com/delayed_visual_maturation.htm

Nu ska vi gå till en ortoptist med vår dotter snart. Hon blir dryga två år då.
 Är det någon som vet vad man gör hos en ortoptist?