• Anonym (Ledsen)

    Diagnos CP.

    Igår fick min son en diagnosen CP, på sin 6 månaders dag. Någonstans inom mig visste jag det men att få det bekräftat är för jävligt. Han är som en 3 månaders bebis vid 6 månaders ålder. Min värld drogs undan mina fötter och det känns bara för jävla ORÄTTVIST! Sen vi kom hem igår från sjukhuset har jag legat i sängen och inte velat någonting. Mannen och sonen åkte iväg nu till hans föräldrar en stund och kvar ligger jag och är så jävla ledsen.. Inte för min skull, utan sonens skull. Hur går man vidare efter ett sånt här besked? Går redan hos BUP för hjälp med anknytningen. Jag orkar bara inte mer.. Vill inte.. Vill inte.

  • Svar på tråden Diagnos CP.
  • Anonym

    Har ni fått kontakt med Habiliteringen? De har många olika sorters insatser och också föräldragrupper som stödjer varandra. En CP-skada kan ju se ut på så himla många olika sätt, hur ser det ut för just din son? Är det så att CP-skadan även påverkat runt anknytningen?
    Det är klart att det känns orättvist, det ÄR orättvist. Du har all rätt i världen att sörja, vara ledsen, gråta och förbanna.
    Din son kommer, med allra största sannolikhet, att älska dig i vilket fall som helst, med eller utan CPskada, och det är fantastiskt och vackert.
    Önskar dig allt gott och all styrka.

  • Anonym

    Jag känner med dig, men jag hoppas att du kan ta dig förbi detta. Ditt barn behöver en mamma som ser ljust på framtiden. En CP-skada är dessutom inte slutet på något. Det finns många människor som lever med sina CP-skador och har blivit väldigt framgångsrika. Inte för att de just har CP utan för att de har familj och vänner som trott på dem och kämpat för dem genom åren.

    Vet du hur han fick sin skada? Vad var det som hände?

  • Anonym (Ledsen)

    Han föddes med akut kejsarsnitt pga att han var stressad i magen och hade svalt massa bajs. Vattnet hade gått utan min vetskap, förmodligen i badet där jag låg jämt. Hade en lååång latensfas.Han fick kramper i hjärnan som avtog ganska snabbt. Han fick ligga i kuvös i en vecka.. Inskriven på sjukhus i vid veckor. Efter det här har det varit läkarbesök efter läkarbesök.. Sjukgymnast, neurolog, eeg undersökningar och mr röntgen. Har liksom inte landat och definitivt inte njutit av spädbarnstiden.. Men det verkar ju finnas tid till det eftersom han utvecklas så långsamt. Usch allt känns så jävla hopplöst.. Det var inte såhär jag hade tänkt mig.. Det är jobbigt.. Jag orkar inte prata med folk och förklara. Vill bara ligga i mitt rum med persiennerna nerdragna och slippa allt.

  • Anonym

    Lider med er. Men tänk vilken underbar son ni har och vilka fantastiska föräldrar!!! Att få ett sånt besked förståe jag är en chock ch man måste få sörja. Kraaam

  • pigglet

    Hoppar in lite och skickar en varm kram till mamman! Väntar själv på en cp-diagnos (tror jag att jag hoppas på i alla fall, konstigt nog?) för vår 4-åring. Vi får väl se, den är väldigt liten i så fall, syns inget på mr.

    Livet blir inte alltid som man tänkt sig, och det är ju en sorg i sig. Sedan, när man väl fått "landa", kan det säkert bli väldigt bra ändå, bara på ett annat sätt.
    Var snäll mot dig själv - ni har ju haft en tuff start. Inte konstigt att orken tryter...
    Kram!

  • Anonym (underbar)

    En CPdiagnos är inte slutet på någonting. Din son har alla möjligheter i världen och det är din uppgift att få honom att förstå det och aldrig låta sig tryckas ner. Att du sedan måste få sörja det som inte blev som du hade tänkt dig är självklart, se till att få stöd hos en terapeut eller liknande.

    Min man jobbar hos en mycket framgångsrik man. Han jobbar politiskt, han har gig runt om i hela Sverige, han turnerar runt med både ståup och musik, har spelat in en platta och mycket mer. Och just det - han har CP.

    Själv har jag diabetes. Jag är inte främst diabetiker. Jag är mamma, lärare, maka, vän, dotter, syster. Och så har jag diabetes.

    Din son är inte främst CP. Han är son, älskad, underbar, värdefull, unik. Och så har han CP, en del av hans liv men den får inte ta över.

    Många kramar! Hoppas du snart kan finna lugn i själen och njuta av bebistiden! Jag har själv en åttamånders hemma, plus en på 2,5 år.

  • Anonym (Ledsen)

    Det blir väl förhoppningsvis bättre med tiden.. Menar inte att det blir lättare för honom men för mig att acceptera. Just nu vill jag bara försvinna under jorden och aldrig mer komma tillbaka.. Familj och vänner ringer och smsar då dem undrar hur det gick på läkarbesöket men jag orkar bara inte! Vill inte. Hur ska min son kunna vara stark om inte jag är det..

  • Anonym (oxå cp-morsa)

    Kännner igen mig så! Vet precis hur nattsvart omöjligt allt kan kännas, och just kontrasten mot den glädje och lycka man förväntat sig, gör att det blir om möjligt ännu mer hopplöst. Sorgen har vi fortfarande inte kommit över, efter två år, men livet har ändå på nåt sätt gått vidare. Vi har en underbar son, som är fantastisk på massa sätt, och som har en cp-skada. Livet blir inte som vi tänkte oss, men det är det liv vi har, och det vill vi leva så bra vi bara kan - och det kan bli väldigt bra!
    Många sjukhusbesök, massa papper och blanketter, en ständig oro och strävan att trots allt göra livet så bra som möjligt för vår son - men samtidigt börjar jag nog förstå någonstans att alla barn har behov av sina föräldrar, fast på lite olika sätt. Några behöver habilitering, andra "bara" någon att prata med eller hjälp med sitt humör - det är bara olika saker man är bra och mindre bra på.
    Och alla som blir föräldrar har drömmar om hur det ska bli - men det blir väldigt sällan som man tänkt sig ändå...
    De drömmar och planer vi hade för vår dotter vill hon inte alls veta av, och det vår son vill kommer han aldrig att kunna göra - men det finns så mycket man kan göra i livet att man inte kan sörja det som inte blir, utan man får istället försöka glädjas åt det man får och kan.
    Lättare sagt än gjort, det tar tid, kraft och mod. När man orkar kan det vara bra att ha någon att prata med, men om man inte prkar så måste man få sörja i fred.
    Vi hade oturen att inte få någon hjälp från vården, men hade tillräckligt med pengar på sparkontot för att själva kunna betala en jättebra barnpsykolog, som hjälpt oss mycket. Som familj skulle jag säga att vi är starkare nu än innan, men det har samtidigt kostat mycket, inte bara ekonomiskt på olika sätt, utan också i relationer.
    Har brutit med flera nära släktingar och vänner, dels på grund av ork, men också för att i en sån här situation så prövas relationer. Man märker vilka som står vid ens sida och vilka som inte gör det...
    Så ta det lugnt med telefonsamtalen, svara om du vill, och berätta det du vill. Ingen kan ställa några krav, och dom som verkligen bryr sig kommer att finnas kvar den dag du orkar ta kontakt.
    Långt svar -men det kommer tillbaks så många minnen
    Skickar en massa styrkekramar!

  • Anonym (Ledsen)

    Tack för fina och långa svar. Jag hoppas och tror att jag någon dag också ska få känna glädje över att vara mamma.. Och inte bara sorg, oro och bitterhet. Just nu är jag bara så ledsen.. Och sörjer det som inte blev. Samma dag som vi hade varit hos läkaren skulle jag skriva cp på min mobil och jag har t9 på och den kunde inte bokstavera det. Då blev jag arg.. Jag vill inte behöva ha det i min mobil om den som är så modern inte ens har det i sitt ordförråd. Hoppas ni förstår vad jag menar. Men ni ska veta att era ord ger mig kraft och styrka och någonstans ser jag ett litet ljus i denna mörka tunnel.

Svar på tråden Diagnos CP.