Tunntarmsatresi

Hej,
vi har precis fått en bebis som opererades för tunntarmsatresi när hon var 1 dygn gammal. Finns väldigt lite information när man googlar runt. Har du lust att dela med dig om era erfarenheter om ni haft en bebis med tunntarmsatresi? 
hade varit så tacksamma!