• Jane1983

    Lätt funktionshinder, hur funkar diagnostisering???

    Hej allesammans!

    Min dotter fick en stroke när hon föddes. På vänsterhärnhalva satt den och hon krampade extremt lite och väldigt diskret några gånger innan läkarna satte stopp för det. Hon är idag 6 månader och 3 veckor.

    Hursomhelst, till min fråga. Min dotter har pga stroken fått en "sämre" högersida. Hennes lilla högerhand är lite oftare (absolut inte hela tiden) knuten och när hon står upp stampar hon bara med vänsterfoten, inte med höger. Detta är det enda vi märkt (går hos barnneurolog som endast märkt av "liiiite" förhöjd tonus i höger arm/hand). Förövrigt är hon väldigt tidig i utvecklingen. Hon började ta saker och stoppa in i munnen när hon var ca 4 månader. Hon kunde sitta själv vid 5 månader, krypställning vid 5,5 månad, ålar lite grand nu. Hon är otroligt uppmärksam för sin ålder, och har lyssnat till sitt namn redan för nästan 2 månader sen.

    Min fråga är således, är det verkligen nödvändigt att diagnostisera henne med CP? Jag menar, hon är ju så duktig och tidigare än allra flesta barn i hennes ålder. Det finns ingenting hon inte kan göra (för sin ålder) och hon utvecklas snabbt och utmärkt. Inte heller har hon några andra medicinska åkommor (epiliepsi eller medicinering av ngt slag)

    Jag vill inte att hon ska få en CP-diagnos då jag tror att den kommer stjälpa mer än hjälpa. Jag tror att det är väldigt stigmatiserande med en sådan diagnos och om barnet ändå inte har drabbats så mkt (att det kanske inte ens kommer synas) vad är då meningen med en diagnos?

    Kan man vägra?

    Hur tänker ni? Någon som känner igen sig i min och min dotters situation?          

    Väldigt tacksam för svar! 

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2012-11-06 11:19
    Bör tilläggas att hon kan gå (men väääldigt långsamt) längs möbler och kan stå vid möbler etc långa stunder.

  • Svar på tråden Lätt funktionshinder, hur funkar diagnostisering???
  • annajoanna

    Vägra och vägra, antingen har hon en cp- skada eller så har hon det inte, oavsett vad man kallar det. Det är ju ingen skillnad mellan att "ha lite förhöjd tonus" eller ha en liten cp-skada. Det som skadar ett litet barn med vilken avvikelse som helst är nog snarare om föräldrarna "skäms", mörkar eller låtsas som ingenting. Det gäller allt tycker jag - det är som det är, även om man inte törs säga det. Och det enda jobbigare än att ha ett problem (oavsett vilket) är att ha ett problem och att mörka det!

  • Jane1983

    Tråkigt att det är så du ser det... Jag jobbar själv som kurator och träffar alla sorters olika människor och har inte några fördomar gentemot ngn. Dock är min fråga om en DIAGNOSTISERING skulle innebära en hjälp för henne eller om det snarare skulle stjälpa henne. Det vore naivt och tro att folk inte kommer se på henne annorlunda om hon skulle ha en diagnos. Bara naivt. Måste få ställa frågan om hur en diagnos kan hjälpa henne i hennes liv, hur kan en bit papper där det står att hon har en hjärnskada hjälpa henne?  

  • annajoanna

    En diagnos hjälper om man behöver resurser i samhället. I övrigt kan ni väl säga att hon har vissa motoriska svårigheter. Men hur som helst så kommer ju ingen "åberopa" diagnosen cp-skada mot ert önskade (typ nej, hon får inte gå på den här skolan för hon har en cp- skada) Det är ju ni som isf "har papper på det" om ni behöver det till underlag i framtiden. Det blir ju inte nån "allmän kännedom i samhället". Det är så jag menar.

  • Jane1983

    Hehe, ingen fara. Men jag försöker tänka mig i hennes huvud när hon är äldre. Hade jag velat ha en CP-diagnos fastän jag inte har några problem eller knappt ens svårigheter? Jag försöker bara resonera kring om det är det bästa eller bara helt enkelt formalia som man automatiskt gör...

  • annajoanna

    Om man inte märker av det alls kanske det känns fel. Men om man avviker på nåt vis, så tänker jag att man alltid vet det och känner sig "udda" och då är det bättre att veta varför. Men man kan ju prata om det utan att kalla det för nåt särskilt, typ "du vet ju att det var såhär när du föddes och det kan ju göra att..." Som jag sa förut, det är ju bara vad man kallar det, det viktiga är ju att man är den man är hur som helst, man är som man är, den man är. Diagnos överlag tycker jag mer är en dörr till förståelse i första hand, både sin egen och andras och så inte minst till resurser. Och det kan ju verkligen behövas! Men vem är det som "vill" diagnosticera henne? Och är det nån brådska?

  • Jane1983

    Jo självklart, jag håller med! Om man är i behov av resurser så är det bra att ha en diagnos som backar upp det. Men om man inte är i behov av ngn extra hjälp så undrar jag om inte en sådan diagnos är överflödig?

  • annajoanna

    Är det någon som driver att ni ska diagnosticera henne då? Alltså nån sjukgymnast eller så, menar jag. Annars kan man väl göra det senare, om det verkar behövas?

  • Jane1983

    Nej egentligen inte, vår neurolog sa förra gången vi sågs att nästa gång vi ses skulle en cp-diagnos ställas. Men jag tänker ta diskussionen med henne också. Tänkte bara kolla om man kan vägra/"tacka nej" till en sådan diagnos...

  • vännen

    Även om hon är välfungerande idag så kan ju problem uppstå när hon växer. Hon kan få ökad tonus när kroppen växer, hon kan få problem med finmotoriken, ha svårt med att springa o hoppa, koncentrationsproblem och kognitiva brister. En diagnos gör att ni lättare får hjälp framöver, om ni behöver den. Det är ingenting som någon annan än ni kommer veta om. En cp.diagnos är inget farligt eller skämmigt. Jag tror inte att neurologen kommer släppa er. Ni kommer få träffa sjukvårdspersonal många gånger till och om några år kommer hon börja ställa frågor om det. Då är det bra att ha ett namn på "problemet". Har hon så tidiga tecken på ensidig cp-skada så lär det nog tyvärr inte gå över hur gärna du än vill det. /mamma till barn med cp.

  • Emmie T

    Vi har en pojke med vissa svårigheter inom autismspektrum. Egentligen uppfyller han inte de kriterier som krävs för att få en diagnos utan han befinner sig någonstans i gränslandet. Barnpsykologen som ställde diagnosen valde ändå att i samråd med barnläkare och Autismcentrum sätta en form av autismdiagnos på vår son då hon menade på att utan den kommer det att vara svårt för oss att få stöd och hjälp med de problem som vår son faktiskt har. Vi var skeptiska till en början men såhär med facit i hand inser vi att hon hade alldeles rätt.

    Lagen säger att alla barn, med eller utan diagnos, har rätt till det stöd och den extra hjälp de behöver. Tyvärr är den bistra verkligheten sådan att utan diagnos är det väldigt svårt att få hjälp... det tycks vara mer regel än undantag att ingen diagnos - ingen eller mycket begränsad hjälp.

    Jag förstår känslan av och oron för att en diagnos ska ställa till med bekymmer i framtiden (vi hade exakt dessa funderingar innan vår son fick en diagnos). Vi valde dock att ta diagnosen för att kunna hjälpa vår son maximalt nu i barndomen, och i bästa fall slippa behöva tjata och bråka oss till sådant som kan bli svårt utan diagnosen. Troligen leder den hjälp vi får nu "tack vare" diagnosen till att problemen i framtiden blir mindre, så för vår del har de positiva effekterna av en diagnos alla gånger övervägt de i framtiden -möjliga- negativa.

    Önskar dig stort varmt lycka till med er lilla tjej! :)

  • karrog

    Hej. Såg att diskussionen var för ett par år sen... men hur går det för dig med din tjej? Hur har det blivit? Jag har en tjej på fem år som jag har samma funderingar kring, hon har en lindrig form av cp verkar det som, har inte haft behov av nån habilitering än och har inte behov av det under det närmsta året enligt neurologen, på sikt kan man förstås aldrig veta... (vi träffar logoped). Undrar lite om hur ni känner nu, om det blev en diagnos eller om ni kunde avvakta? Har ni landat i hur ni i era funderingar? Tycker att det är svårt när det ligger på gränsen om man ska diagnostisera eller inte...Det är ju så många saker man måste väga in... Sen är det ju såklart inte bara mitt beslut men ändå... 
    /Funderande mamma.

Svar på tråden Lätt funktionshinder, hur funkar diagnostisering???