• näckros78

    För mig är livet slut!!

    Hej!

     Jag mår så himla dåligt, tårarna bara rinner och varje andetag gör ont!!
     Min femårige son utreddes för autismspektrum och nu har de kommit fram till att han har atypisk autism, då symtomen började efter 3-års åldern. Vi hade väntat med mässlingvaccinet till 3-års åldern då vi var oroliga för eventuellt samband med autism, läkaren rådde oss att vänta ett par år. Och någon vecka efter vaccinet började han förändras!!! Han slutade prata, stirrade genom fönstret, ville inte leka med barn, började vagga. 

    Språket har kommit tillbaka men det är svårt att föra en dialog då han inte verkar förstå vad meningen med det är. När han känner sig pressad vaggar han fram och tillbaka och ibland upprepar han samma fras många gånger. Det gör så obeskrivligt ont, inte minst för att man blir idiotförklarad om man nämner det här med vaccin. Men jag känner ju mitt barn bäst och vet när han började förändras!!

    Jag är så ledsen över bemötandet av en psykolog på habiliteringen. Första gången hon träffade mig i väntrummet började hon med att fråga "Kan du LITE svenska, eller ska jag boka tolk?" Då hade hon sett att mitt förnamn inte var svenskt och utgick från det!! Jag har bott i Sverige i 15 år och jobbar som sjuksköterska.
    När hon testade min son och han vägrade samarbeta sa hon flera gånger inför honom "Jag tror inte att han kan eller förstår." Då började han gråta!!

    Jag är så förtvivlad, äter inte, sover inte. Hur blir min sons framtid? Psykologen gav mig några papper där det står att detta är ett livslångt funktionshinder, inget bot finns. Jag dör snart av ångest. Hur överlever man och går vidare? Finns det hjälp att få? Skulle vara så tacksam för alla råd och om ni vill dela med er av era berättelser!

    Tack på förhand! /Nina       

               

      

  • Svar på tråden För mig är livet slut!!
  • Aimee68

    Måste vara jättekämpigt! Jag har inga bra tips om hur ni kan hantera det men det borde finnas nån förening för de föräldrar som har barn med olika funktionshinder som autism och liknande. Det kanske kunde vara lättare att dels sätta sig in i er situation och dels lättare att kunna acceptera och bolla med andra föräldrar. Att se att det faktiskt finns fler som är i er situation och att ni inte är ensamna. KramSolig

  • Lilia

    Vaccinet har absolut ingenting med saken att göra. Så där har "alla andra" rätt. Man kan leva ett mycket bra liv fast man har autism. Jag är själv autistisk och jag jobbar och träffar vänner som de flesta andra. Vissa saker är jobbigare förstås. Men jag skulle inte vilja ha ett "botemedel" även om det fanns. Jag trivs med att vara autistisk.

  • Lilia
    Godnatt skrev 2013-03-25 18:52:39 följande:
    sv.wikipedia.org/wiki/Kontroversen_om_MPR-vaccinet

    Med det säger jag inte att din sons vaccin inte är boven i dramat, det finns alltid risker med vaccin.

    Ja, det finns det. Men det finns ingen som helst risk att vaccin orsakar autism/asperger.
  • elinaehn

    Men du, ingen vet ju hur det blir. Hur mycket en människa (tex ditt barn) utvecklas och förändras, lär sig och påverkas av sin omgivning. med rätt stöd utvecklas vi alla och ingen kan veta i förväg hur mycket. Jag är ledsen att du och ditt barn inte blivit bemötta på ett sätt som känts tryggt och rätt för er, det är tufft nog ändå det ni gått igenom.
    nu tänker jag att ni behöver få landa. sörja och hantera. kanske tala med någon annan som du känner mer förtroende för? sök en second opinion? det ha rman rätt till!
    o sen, kan vägen vara att söka vad som ger ditt barn mest hjälp? vad funkar för honom? vad uppmuntrar och stötar hans utveckling? men just nu måste ni nog få hantera det ni just fått veta.
    tänker på dig.

  • sabiha

    kan det vara PANDAS eftersom han plötsligt förändrats för om det är det så är den behandlingsbart.

  • Anonya

    Vad jobbigt, inte minst då han inte haft problemen sina först år. Men sonen har varit som han varit länge nu, även om diagnosen kommit nu. Utan den hade han fortfarande fungerat som han gör, men tack vare den kanske ni kan få hjälp och resurser. Vad sade psykologen om hur ni ska gå vidare? Har du någon att prata med i din närhet? Om inte  och kanske även om, kanske det vore bra om du träffar någon att prata med om alla dina känslor och tankar. Kolla också organisationer för familjer med barn med autism. Där finns de som har varit där du är nu och det kan vara jättevärdefullt att få dela erfarenheter med dem. Lycka till och kram!

  • cosinus
    sabiha skrev 2013-03-25 19:59:01 följande:
    kan det vara PANDAS eftersom han plötsligt förändrats för om det är det så är den behandlingsbart.
    Är det så vore det väl inte helt omöjligt att det hänger ihop med vaccinationen, indirekt. Utan att eg kunna något om saken så verkar det ju inte helt otroligt att en vaccination och kroppens reaktion på den tillfälligt kan sänka kroppens försvar så att de bakomliggande orsakerna till PANDAS (oftast streptokocker om jag förstått det rätt) lättare får fäste.

    Skulle ju isf kunna förklara ett och annat när det kommer till föräldrars upplevelse att MPR-vaccinet orsakar just autism fast man inte hittat några som helst bevis för det.
  • 2013
    cosinus skrev 2013-03-26 12:29:10 följande:
    Är det så vore det väl inte helt omöjligt att det hänger ihop med vaccinationen, indirekt. Utan att eg kunna något om saken så verkar det ju inte helt otroligt att en vaccination och kroppens reaktion på den tillfälligt kan sänka kroppens försvar så att de bakomliggande orsakerna till PANDAS (oftast streptokocker om jag förstått det rätt) lättare får fäste.

    Skulle ju isf kunna förklara ett och annat när det kommer till föräldrars upplevelse att MPR-vaccinet orsakar just autism fast man inte hittat några som helst bevis för det.
    Det finns former av autism som är regressiv, att utvecklingen pågår normalt men vid infektion så går individen bakåt i utvecklingen och förlorar funktioner.
    En vaccinering skulle kunna orsaka en sådan regression, utan att innebär att vaccinet orsakar autism.
  • cosinus
    2013 skrev 2013-03-26 12:33:06 följande:
    Det finns former av autism som är regressiv, att utvecklingen pågår normalt men vid infektion så går individen bakåt i utvecklingen och förlorar funktioner.
    En vaccinering skulle kunna orsaka en sådan regression, utan att innebär att vaccinet orsakar autism.
    Det låter ju fullt rimligt, ungefär något sådant jag tänkte mig också men hade för lite kunskap för att formulera. Tack för att du förklarar.
  • Duckan

    Han är ju samme pojk som innan diagnosen, glöm inte det. Ta en dag i taget och se till att få den hjälp ni har rätt till.

  • kaffemamma

    barn med autism kan utvecklas så oerhört mycket. Lyssna inte på domedagsprofeterna! Jag känner personligen flera föräldrar vars barns autismdiagnos inte ens märks längre. Så är det inte för oss - min sons diagnos är väldigt tydligt, trots mycket träning och andra behandlingar, men han utvecklas och det går långsamt långsamt framåt. En ganska stor procent blir med mycket träning faktiskt helt normalfungerande: går i vanliga skolor, har kompisar, relationer osv. Åldern när man börjar träna har mindre att göra med utvecklingen än man tidigare trodde. Mycket forskning på detta har gjorts bla i norge.Den metod som har mest forskning bakom sig just nu kallas IBT, TBA eller ABA (samma behandling, olika namn) läs tex artiklarna om detta som kommer upp om du söker på www.ordfront.se på "autism" - pojken i texten där som är helt av med sina autistiska symptom är inte ett engångsfall. Denna behandling / träning  blir faktiskt de flesta erbjudna nu för tiden. Det är jobbigt, men det ger resultat. Att du inte har blivit informerad om detta är skandal! Det finns så oerhört mycket man kan göra för att barnet ska utvecklas så mycket som bara möjligt. Var i landet bor du?

    När det kommer till de mer kontroversiella bitarna, så kallad biomedicinsk behandling så kan du tex titta här: Dr Neubrander, MD, och specialist på biomedicinsk behandling vid autism berättar att amerikanska National Institute of Health nu har förstått att autism är behandlingsbart och i uppemot 20 % av fallen kan försvinna helt med behandling: www.mynewsdesk.com/se/view/pressrelease/vaerldsautismdagen-2-april-391033

    Med en så tydlig koppling till vaccinet skulle jag också ha mina misstankar. Det är en så infekterad fråga så att man knappt kan nämna det, men här hittar du en läkare med stor erfarenhet av att behandla barn med autism och som inte avfärdar den frågan, och som kommer till Stockholm då och då för att konsultera föräldrar: www.medhelse.no .

    För en mer positiv syn på vilken utveckling som är möjlig så skulle jag också vilja rekommendera att du läser tex pressreleaserna under "material" på den här hemsidan: www.behandlaautism.nu

    Och en väldigt positiv utveckling fick vi också efter lekkurs hos www.speciella.com som är specialister på hur man lär sig leka med barn med autism så att de också kan få utvecklas genom lek.

    Och så har jag haft väldigt mycket stöd av autism-tråden här på familjeliv. Jag är efter många år inte lika aktiv där, men det har varit ovärderligt att dela erfarenheter med människor i samma situation.

Svar på tråden För mig är livet slut!!