• Anonym (ledsen)

    Min mage förstör så mycket.

    Förlåt på förhand för ett långt inlägg, men jag måste skriva av mig en gång för alla. Skriva av mig om mitt liv med den förbannade sjukdomen IBS. I 20 (!!!) år har IBS funnits i mitt liv, men det var först när jag haft den i tre år som den fick ett namn.

    Jag kan inte ens räkna antal läkarutredningar jag genomgått, alla läkemedel jag fått testa, alla dietiser som försökt hjälpa mig hitta en kost min mage tål, ja allt. Så jag är inte ute efter tips och råd på hur jag får bukt på min sjukdom, för tro mig jag har TESTAT ALLT under årens lopp. Läkarna har nu gjort klart för mig att jag "helt enkelt får lära mig leva med detta" och även sagt "din mage mår bäst när du inte äter alls". Ja min mage mår bättre då, men resten av kroppen fixar inte det.

    Min sjukdom visar sig med extremt smärtsamma magkramper som alltid utmynnar i fruktansvärda diarréattacker och illamående och efteråt en förlamande trötthet och dessa magattackar sitter oftast i tre-fyra timmar och sker i genomsnitt tre-fyra gånger i veckan. Alltid i samband med måltid. Genom åren har de jobbiga situationerna varit många där jag utmanat ödet och testat att leva som alla andra, vilket många gånger slutat med inlåsning på någon offentlig toalett i timtal med kraftig diarré och skräck att inte veta hur jag ens ska ta mig hem utan att skita ned mig.

    Magen är också lömsk för det finns inget mönster med attackerna, så jag kan inte göra något för att undvka dem (mer än sluta äta helt då). Jag förde mat- och levnadsdagbok i ett år och till och med läkaren sa att det finns inget samband eller gemensam nämnare för attackerna. En dag kan jag vräka i mig en pizza utan problem, en annan dag räcker det med ett knäckebröd för att magen ska rasa i timtal.

    Min mage har nu lett till att jag äter inte på dagarna på jobbet. Det funkar helt enkelt inte för om magen rasar (vilket den gör OFTA) kan jag inte fortsätta jobba. Jag har testat många gånger, men det funkar inte. Och nu börjar mitt liv bli väldigt långtråkigt för så här ser veckorna ut.

    Varje vardag är jag på jobbet till 16.30 och är då helt fastande, dricker bara lite vätska försiktigt. Kommer hem vid 17 och då är jag trött, sur och har huvudvärk eftersom blodsockret är lågt. Äter mat (äter alltid skonkost i regel) och efter maten blir jag då givetvis oerhört trött och i genomsnitt händer också 3-4 gånger i veckan att kvällarna avslutas med att behöva rusa på toaletten i några timmar. När rasen kommer är det inte ovanligt att jag kan få springa 8-10 gånger på några få timmar. Vid nio på kvällen lanar attacken och då är det dags att börja göra sig i ordning för natten.

    Veckorna för mig består alltså enbart av att jobba, äta och sova. Jag vill kunna leva som alla andra, jag vill kunna hitta på saker efter jobbet. Jag vill kunna käka lunch på jobbet och hålla blodsockret på en jämn nivå och inte känna att jag måste rusa hem direkt efter jobbet för att få i mig åtminstone lite föda.

    Mitt sociala liv är strikt lagt till helger och jag börjar tröttna. Kollegorna går ut ibland och äter lunch tillsammans och jag sitter där med dem och en kopp te och nästan dregglar av matdoften. Samtidigt vet jag att om jag äter är risken stor att jag får låsa in mig på jobbets toalett hela eftermiddagen och risken är också stor att jag inte ens tar mig från lunchstället innan magen rasar.

    Det händer att magen börjar krampa redan mitt i måltiden och jag får ursäkta mig och gå och bosätta mig på toaletten.

    Jag har tjatat, bönat och bett läkarna om hjälp, men det finns tydligen inget som hjälper. De har verkligen testat MASSOR. Jag själv har googlat och tagit till mig tips och så, men min mage lever ett eget liv. Jag blir så ledsen och avundsjuk när jag ser andra människor som kan äta som alla andra, jag vill ju också ha det så. Mat är så socialt, det käkas tillsammans hela tiden och det verkar så trevligt. För mig har mat blivit ett nödvändigt ont. Något jag måste få i mig för att orka stå upprätt, men maten leder också många gånger till att jag blir sjuk och låst i mitt hem.

    De flesta verkar tro att jag har vant mig efter alla år, men jag vänjer mig ALDRIG! Jag vill som alla andra kunna ha planer efter jobbet och inte bara åka hem och äta och hålla mig i närheten av en toalett.

    De gånger något sker på kvällarna så får jag vänta med att äta. Och jag kan lova att det är inte roligt att gå upp fem på morgonen och inte få äta en matbit förrän 21.30 på kvällen. Jag äter ett enda mål per dygn, that's it. Under semestertider äter jag på regelbundna tider, men det gör ingen skillnad för magen. Oftast kommer första attacken redan efter frukost och sedan fortsätter magen att vara orolig och känslig resten av dagen.

    Behövde bara skriva av mig. Finns det någon mer där ute som har en mage som blir väldigt handikappande?

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2013-06-23 09:01
    Ett tillägg, jag och läkaren såg en enda sak under året med matdagbok som KANSKE hade en positiv effekt och det var när jag tog ett glas vin till maten. Under det året tror jag det hade skett 16-17 gånger och då fick jag ALDRIG ont efteråt. Läkaren trodde då att alkoholen i sig hade en lugnande effekt på magen.

    Men det säger ju sig självt att det inte är någon lösning på mitt problem då jag för fasen inte kan börja dricka alkohol sju dagar i veckan.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2013-06-29 13:16
    Vissa frågor återkommer så jag klistrar in svaren här. Ja jag har testat LCHF, glutenfritt och laktosfritt, utan resultat. Min gallblåsa är bortopererad sedan många år och tarmproblemen har inte ändrats på något sätt sedan innan op.

  • Svar på tråden Min mage förstör så mycket.
  • hejblåbär
    Fröken Blå skrev 2013-06-23 10:17:00 följande:
    Han lärde sig att lyssna på kroppens signaler med hjälp av självhypnos och KBT. Det låter som mumbojumbo, men det funkar och tillslut tänker man inte ens på det, enligt min sambo. Det enda som idag syns av hans IBS är att han måste gå på toaletten direkt på morgonen efter kaffet, men jag vet inte om det är så för alla som går skolan eller bara honom.

    www.erstadiakoni.se/sv/sjukhus/patienter/Klin.../

    På sidan kallas det IBD men det är samma sak som IBS. Sök också på IBS-skola Ersta så hittar du  andra som har gått skolan.
    IBS och IBD är inte samma sak. IBS står för Irriable bowel syndrom och det finns inte mycket man kan göra, men sjukdomen anses väl mindre farlig. IBD står för Inflammatory Bowel Disease och handlar om att tarmen blir inflammerad och man kan ta läkemedel för att minka dessa. I vissa fall kan man operara bort delar av tarmen. 
  • hejblåbär

    Ja TS vad ska du göra? Jag förstår precis hur du känner. Jag har själv IBD och har levt många år av mitt liv som du. Det är hemskt. Det är verkligen inget liv. Jag lyckades efter många år av att må dåligt trots mediciner, att bli i princip helt frisk. Jag äter helvegetariskt (veganskt) samt utesluter så mycket fett och raffinerade kolhydrater jag bara kan (inklusive socker och vitt mjöl). Detta funkar faktiskt. Helt otroligt men jag är som en normal människa nu. Ja, förutom att jag inte kan äta allt då då, men det kunde jag ju ändå inte. Det är kul när folk frågar mig om det inte är jobbigt att vara så restrikterad med maten. Det är liksom svårt för andra att förstå vad FRIHET innebär. Jag kan äta vad jag vill, när jag vill, inom vissa ramar.

    Jag vet inte om denna kost kommer fungera för dig, men det är ju värt att prova. Jag gick som du igenom hundratals dieter och läkare innan jag kom fram till detta. Så jag tänkte att du kanske vill prova i alla fall. Jag började dock min nya diet med en lång fasta (3,5 veckor) och sen började jag äta helt naturlig mat, frukt, grönsaker osv i några veckor innan jag la på "problem" mat som kålväxter, baljväxter, säddesslag, lök osv. Men denna mat som jag inte kunde äta förut alls, är numera inga problem.

    Kram TS.  

  • Lemonysnickets

    Vill bara ge dig min sympati, Ts. En kompis till mig har Crohns, och det är inte lätt.
    Jag har slutat klaga på min mage som iofs kanske inte är jättesnygg, men som fungerar.
    Hoppas du finner en lösning. 


    Alla sätt är bra utom de tråkiga - Povel Ramel
  • Anonym (n)

    En kompisi till mig har ibs, doc inte så allvarlig som din. Han började testa lchf och den ibs försvann på bara en dag! värt att testa kanske?

  • Anonym (Botad)
    Anonym (n) skrev 2013-06-23 14:49:10 följande:
    En kompisi till mig har ibs, doc inte så allvarlig som din. Han började testa lchf och den ibs försvann på bara en dag! värt att testa kanske?
    LCHF kan vara bra mot IBS men jag tror att man i så fall måste trappa ner långsamt. Att snabbt tillföra mer fett kan göra en sjukare. Olivolja är jättebra för magen. Det är värt att testa om du tex skulle klara av en morgondrink med grönsaksjuice, salt, olivolja och gurkmeja och så lite blåbär. Det är min frukost tillsammans med ägg.
  • Anonym (m)

    Jag lider verkligen med dig, har också ibs med liknande symptom som dig men inte i närheten av lika ofta det är så stora problem. Jag ville bara säga att jag absolut inte tycker att du ska ge upp, forskning går framåt även om det går långsamt. Jag tror att rätt kost kan hjälpa men blir irriterad när folk tror att man ska bli frisk av att dricka en yoghurt. Om någon blivit det är det fantastiskt för den personen, men retoriken blir oftast att lägga skuld på den sjuka, "du är bara sjuk för att du inte testat att ... (sätt in valfri diet)" vilket den sjuke oftast har. Jag har själv inga bra tips men jag tänker i alla fall försöka. Har du testat KBT? Jag har inte gjort det men hört om personer som blivit hjälpta och siffrorna i den här artikeln är ju minst sagt bra:

    http://www.svd.se/nyheter/idagsidan/kbt-mot-ibs-lyckad-bokstavskombination_8272622.svd 

    Sedan säger du att du inte äter mediciner annat än stoppande, har du testat något mot kramper och buksmärta i stil med papaverin? Har även läst mycket bra om L-glutamine mot diarré men aldrig testat själv. Hoppas du kommer hitta något som hjälper dig, det är så jobbigt att inte ha en fungerande mage.

  • flena

    Måste också säga att min kille har haft ibs problem i över femton år. Även hans mamma.

    Massor av utredningar och ingen hjälp att få. Men när han började med lchf så lugnade magen ner sig.
    Även hans mamma började som har haft ibs mycket fler år började med lchf.

    Det är kolhydraterna i hans fall som irriterar.
    Han äter mindre portioner mat färre gånger om dagen. Han blir ändå mätt. Bara det är lugnare.

    Jag är nyfiken med den bakgrunden som min familj har upplevt, om du har provat lchf också. Det kanske inte gäller alla. Därför är jag nyfiken.

    När man börjar med lchf kan det bli lite startproblem. En del blir hårda i magen, jag blir lös i magen i början. Men sen stabiliseras det. Jag har bara lite problem, så jag har svårt att hålla dieten. Medan min kille är bättre eftersom han har lite större problem.

    Hoppas det löser sig för dig.

  • Anonym (ledsen)

    TACK för alla råd och fina ord.

  • Anonym (ledsen)

    Och var tog resten av inlägget vägen? Har bråttom nu, skriver mer sen.

  • flena

    Jag läste ny alla dina inlägg. Såg att du redan åt lågt med kolhydrater.
    Lchf är ju väldigt fritt från gluten som det är. Men enligt lchf så är just fettet viktigt för magen. Lägg till kokosfett, det är smörjande.

    Har en nära som äter lchf av anledning av en annan sjukdom. Så jag har hört väldigt mycket genom henne.
    Men magen har blivit perfekt som en god bieffekt.

    Som sagt, lycka till.

Svar på tråden Min mage förstör så mycket.