Min mage förstör så mycket.

Förlåt på förhand för ett långt inlägg, men jag måste skriva av mig en gång för alla. Skriva av mig om mitt liv med den förbannade sjukdomen IBS. I 20 (!!!) år har IBS funnits i mitt liv, men det var först när jag haft den i tre år som den fick ett namn.

Jag kan inte ens räkna antal läkarutredningar jag genomgått, alla läkemedel jag fått testa, alla dietiser som försökt hjälpa mig hitta en kost min mage tål, ja allt. Så jag är inte ute efter tips och råd på hur jag får bukt på min sjukdom, för tro mig jag har TESTAT ALLT under årens lopp. Läkarna har nu gjort klart för mig att jag "helt enkelt får lära mig leva med detta" och även sagt "din mage mår bäst när du inte äter alls". Ja min mage mår bättre då, men resten av kroppen fixar inte det.

Min sjukdom visar sig med extremt smärtsamma magkramper som alltid utmynnar i fruktansvärda diarréattacker och illamående och efteråt en förlamande trötthet och dessa magattackar sitter oftast i tre-fyra timmar och sker i genomsnitt tre-fyra gånger i veckan. Alltid i samband med måltid. Genom åren har de jobbiga situationerna varit många där jag utmanat ödet och testat att leva som alla andra, vilket många gånger slutat med inlåsning på någon offentlig toalett i timtal med kraftig diarré och skräck att inte veta hur jag ens ska ta mig hem utan att skita ned mig.

Magen är också lömsk för det finns inget mönster med attackerna, så jag kan inte göra något för att undvka dem (mer än sluta äta helt då). Jag förde mat- och levnadsdagbok i ett år och till och med läkaren sa att det finns inget samband eller gemensam nämnare för attackerna. En dag kan jag vräka i mig en pizza utan problem, en annan dag räcker det med ett knäckebröd för att magen ska rasa i timtal.

Min mage har nu lett till att jag äter inte på dagarna på jobbet. Det funkar helt enkelt inte för om magen rasar (vilket den gör OFTA) kan jag inte fortsätta jobba. Jag har testat många gånger, men det funkar inte. Och nu börjar mitt liv bli väldigt långtråkigt för så här ser veckorna ut.

Varje vardag är jag på jobbet till 16.30 och är då helt fastande, dricker bara lite vätska försiktigt. Kommer hem vid 17 och då är jag trött, sur och har huvudvärk eftersom blodsockret är lågt. Äter mat (äter alltid skonkost i regel) och efter maten blir jag då givetvis oerhört trött och i genomsnitt händer också 3-4 gånger i veckan att kvällarna avslutas med att behöva rusa på toaletten i några timmar. När rasen kommer är det inte ovanligt att jag kan få springa 8-10 gånger på några få timmar. Vid nio på kvällen lanar attacken och då är det dags att börja göra sig i ordning för natten.

Veckorna för mig består alltså enbart av att jobba, äta och sova. Jag vill kunna leva som alla andra, jag vill kunna hitta på saker efter jobbet. Jag vill kunna käka lunch på jobbet och hålla blodsockret på en jämn nivå och inte känna att jag måste rusa hem direkt efter jobbet för att få i mig åtminstone lite föda.

Mitt sociala liv är strikt lagt till helger och jag börjar tröttna. Kollegorna går ut ibland och äter lunch tillsammans och jag sitter där med dem och en kopp te och nästan dregglar av matdoften. Samtidigt vet jag att om jag äter är risken stor att jag får låsa in mig på jobbets toalett hela eftermiddagen och risken är också stor att jag inte ens tar mig från lunchstället innan magen rasar.

Det händer att magen börjar krampa redan mitt i måltiden och jag får ursäkta mig och gå och bosätta mig på toaletten.

Jag har tjatat, bönat och bett läkarna om hjälp, men det finns tydligen inget som hjälper. De har verkligen testat MASSOR. Jag själv har googlat och tagit till mig tips och så, men min mage lever ett eget liv. Jag blir så ledsen och avundsjuk när jag ser andra människor som kan äta som alla andra, jag vill ju också ha det så. Mat är så socialt, det käkas tillsammans hela tiden och det verkar så trevligt. För mig har mat blivit ett nödvändigt ont. Något jag måste få i mig för att orka stå upprätt, men maten leder också många gånger till att jag blir sjuk och låst i mitt hem.

De flesta verkar tro att jag har vant mig efter alla år, men jag vänjer mig ALDRIG! Jag vill som alla andra kunna ha planer efter jobbet och inte bara åka hem och äta och hålla mig i närheten av en toalett.

De gånger något sker på kvällarna så får jag vänta med att äta. Och jag kan lova att det är inte roligt att gå upp fem på morgonen och inte få äta en matbit förrän 21.30 på kvällen. Jag äter ett enda mål per dygn, that's it. Under semestertider äter jag på regelbundna tider, men det gör ingen skillnad för magen. Oftast kommer första attacken redan efter frukost och sedan fortsätter magen att vara orolig och känslig resten av dagen.

Behövde bara skriva av mig. Finns det någon mer där ute som har en mage som blir väldigt handikappande?

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2013-06-23 09:01
Ett tillägg, jag och läkaren såg en enda sak under året med matdagbok som KANSKE hade en positiv effekt och det var när jag tog ett glas vin till maten. Under det året tror jag det hade skett 16-17 gånger och då fick jag ALDRIG ont efteråt. Läkaren trodde då att alkoholen i sig hade en lugnande effekt på magen.

Men det säger ju sig självt att det inte är någon lösning på mitt problem då jag för fasen inte kan börja dricka alkohol sju dagar i veckan.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2013-06-29 13:16
Vissa frågor återkommer så jag klistrar in svaren här. Ja jag har testat LCHF, glutenfritt och laktosfritt, utan resultat. Min gallblåsa är bortopererad sedan många år och tarmproblemen har inte ändrats på något sätt sedan innan op.