• Anonym (ledsen)

    Min mage förstör så mycket.

    Förlåt på förhand för ett långt inlägg, men jag måste skriva av mig en gång för alla. Skriva av mig om mitt liv med den förbannade sjukdomen IBS. I 20 (!!!) år har IBS funnits i mitt liv, men det var först när jag haft den i tre år som den fick ett namn.

    Jag kan inte ens räkna antal läkarutredningar jag genomgått, alla läkemedel jag fått testa, alla dietiser som försökt hjälpa mig hitta en kost min mage tål, ja allt. Så jag är inte ute efter tips och råd på hur jag får bukt på min sjukdom, för tro mig jag har TESTAT ALLT under årens lopp. Läkarna har nu gjort klart för mig att jag "helt enkelt får lära mig leva med detta" och även sagt "din mage mår bäst när du inte äter alls". Ja min mage mår bättre då, men resten av kroppen fixar inte det.

    Min sjukdom visar sig med extremt smärtsamma magkramper som alltid utmynnar i fruktansvärda diarréattacker och illamående och efteråt en förlamande trötthet och dessa magattackar sitter oftast i tre-fyra timmar och sker i genomsnitt tre-fyra gånger i veckan. Alltid i samband med måltid. Genom åren har de jobbiga situationerna varit många där jag utmanat ödet och testat att leva som alla andra, vilket många gånger slutat med inlåsning på någon offentlig toalett i timtal med kraftig diarré och skräck att inte veta hur jag ens ska ta mig hem utan att skita ned mig.

    Magen är också lömsk för det finns inget mönster med attackerna, så jag kan inte göra något för att undvka dem (mer än sluta äta helt då). Jag förde mat- och levnadsdagbok i ett år och till och med läkaren sa att det finns inget samband eller gemensam nämnare för attackerna. En dag kan jag vräka i mig en pizza utan problem, en annan dag räcker det med ett knäckebröd för att magen ska rasa i timtal.

    Min mage har nu lett till att jag äter inte på dagarna på jobbet. Det funkar helt enkelt inte för om magen rasar (vilket den gör OFTA) kan jag inte fortsätta jobba. Jag har testat många gånger, men det funkar inte. Och nu börjar mitt liv bli väldigt långtråkigt för så här ser veckorna ut.

    Varje vardag är jag på jobbet till 16.30 och är då helt fastande, dricker bara lite vätska försiktigt. Kommer hem vid 17 och då är jag trött, sur och har huvudvärk eftersom blodsockret är lågt. Äter mat (äter alltid skonkost i regel) och efter maten blir jag då givetvis oerhört trött och i genomsnitt händer också 3-4 gånger i veckan att kvällarna avslutas med att behöva rusa på toaletten i några timmar. När rasen kommer är det inte ovanligt att jag kan få springa 8-10 gånger på några få timmar. Vid nio på kvällen lanar attacken och då är det dags att börja göra sig i ordning för natten.

    Veckorna för mig består alltså enbart av att jobba, äta och sova. Jag vill kunna leva som alla andra, jag vill kunna hitta på saker efter jobbet. Jag vill kunna käka lunch på jobbet och hålla blodsockret på en jämn nivå och inte känna att jag måste rusa hem direkt efter jobbet för att få i mig åtminstone lite föda.

    Mitt sociala liv är strikt lagt till helger och jag börjar tröttna. Kollegorna går ut ibland och äter lunch tillsammans och jag sitter där med dem och en kopp te och nästan dregglar av matdoften. Samtidigt vet jag att om jag äter är risken stor att jag får låsa in mig på jobbets toalett hela eftermiddagen och risken är också stor att jag inte ens tar mig från lunchstället innan magen rasar.

    Det händer att magen börjar krampa redan mitt i måltiden och jag får ursäkta mig och gå och bosätta mig på toaletten.

    Jag har tjatat, bönat och bett läkarna om hjälp, men det finns tydligen inget som hjälper. De har verkligen testat MASSOR. Jag själv har googlat och tagit till mig tips och så, men min mage lever ett eget liv. Jag blir så ledsen och avundsjuk när jag ser andra människor som kan äta som alla andra, jag vill ju också ha det så. Mat är så socialt, det käkas tillsammans hela tiden och det verkar så trevligt. För mig har mat blivit ett nödvändigt ont. Något jag måste få i mig för att orka stå upprätt, men maten leder också många gånger till att jag blir sjuk och låst i mitt hem.

    De flesta verkar tro att jag har vant mig efter alla år, men jag vänjer mig ALDRIG! Jag vill som alla andra kunna ha planer efter jobbet och inte bara åka hem och äta och hålla mig i närheten av en toalett.

    De gånger något sker på kvällarna så får jag vänta med att äta. Och jag kan lova att det är inte roligt att gå upp fem på morgonen och inte få äta en matbit förrän 21.30 på kvällen. Jag äter ett enda mål per dygn, that's it. Under semestertider äter jag på regelbundna tider, men det gör ingen skillnad för magen. Oftast kommer första attacken redan efter frukost och sedan fortsätter magen att vara orolig och känslig resten av dagen.

    Behövde bara skriva av mig. Finns det någon mer där ute som har en mage som blir väldigt handikappande?

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2013-06-23 09:01
    Ett tillägg, jag och läkaren såg en enda sak under året med matdagbok som KANSKE hade en positiv effekt och det var när jag tog ett glas vin till maten. Under det året tror jag det hade skett 16-17 gånger och då fick jag ALDRIG ont efteråt. Läkaren trodde då att alkoholen i sig hade en lugnande effekt på magen.

    Men det säger ju sig självt att det inte är någon lösning på mitt problem då jag för fasen inte kan börja dricka alkohol sju dagar i veckan.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2013-06-29 13:16
    Vissa frågor återkommer så jag klistrar in svaren här. Ja jag har testat LCHF, glutenfritt och laktosfritt, utan resultat. Min gallblåsa är bortopererad sedan många år och tarmproblemen har inte ändrats på något sätt sedan innan op.

  • Svar på tråden Min mage förstör så mycket.
  • Juml001

    Fy så jag lider med dig

    Nu känns min artrit som ett minimalt problem. Visst jag har också svårt att få i mig mat men att inte kunna äta alls utan att bli dålig

    Det måste vara riktigt hemskt!! Hoppas att ni någon gång finner något som fungerar för dig och att du också kan få njuta av mat.

    Många styrkekramar till dig!!

  • Anonym (Endo?)

    Det låter helt galet jobbigt att ha det som du har det, jag lider verkligen med dig! :(
    Jag har förstått att personer med endometrios kan få IBS-liknande syndrom utan att någn kpplar samman det hela. Du har barn, ser jag, hur var det under graviditeten?  Märker du någon som helst skillnad under menscykeln? 

    Jag påstår inte att du inte har IBS, utan att den kanske förvärras/förstärks ytterligare genom endometrios och att det kanske gör att den blir så oberäknelig?

    Man behöver inte lida av alla syndrom endometrios ger, jag har tydligen svår sådan (uppmärksammades under titthålsoperation) men har inte känt av den på något som helst sätt. En del andra har IBS-liknande problem och många har rejäl mensvärk osv.

    Jag vet inte, men det kanske kan vara värt att kolla upp iaf? Googla lite på endometrios så kanske du kan se om det kan vara nåt.
    Jag hoppas verkligen att det vänder för dig så att du kan leva ett lugnare liv, det låter fruktansvärt stressigt att ha det som du har det! :(

  • msmalin

    Någonsin funderat på stomi?
    Magen mår ju inte bra av ständiga skov. Eller läkarna vill inte kanske?

    Mitt liv blev så mycket lättare med stomi. Men så har jag uc och inte ibs.
    Väljer jag att lägga ner stomin kommer jag ev behöva blöjor så jag har valt att behålla stomin.
    Har du annars tänkt på att du kan ha en blöja (inkontinensskydd) i väskan som du kan ta på vid behov när du är ute. Hellre det i vissa fall. Och jag vet verkligen hur du har det. Man vet aldrig när ett skov kommer.
    Och smärtorna med Skoven :(

  • Anonym (m)
    Lite tips skrev 2013-06-24 22:00:24 följande:
    Men det klart att du är stressad och spänd av din livssituation. Det är ju det du beskriver i tråden! Tacka sjutton för att du mår dåligt av att ha det som du har det. Varför inte erkänna det för dig själv och ta tag i det? 
    Jag vet inte om du menade det så men att säga till en person som kämpat i många år med en sjukdom att "erkänna det för sig själv och ta tag i det" lät väldigt oförskämt.

    Man vet inte varför folk får IBS, det kanske finns många olika anledningar, men att det skulle vara psykiskt har inte jag stött på läkare som tror. Däremot kan smärta och besvär föda ännu mer smärta och besvär, det är där KBT kan hjälpa. Det är inte något som är unikt för IBS, det som däremot är speciellt med IBS är att det finns väldigt få behandlingar som fungerar bra. Däremot får man som sjuk hela tiden höra om "mirakellösningar", det kan vara som jag i ett tidigare skrev en yoghurt eller en diet, kosttillskott eller medicin eller vad som helst som hjälpt vissa, men när man varit sjuk länge och testat mirakelkur efter mirakelkur utan att ha blivit hjälpt kan du knappast klandra den sjuke för att den inte börjar hoppa upp och ner av glädje och på direkten tror på ännu ett råd från internet. 
  • Anonym (ledsen)
    Anonym (m) skrev 2013-06-25 01:16:57 följande:
    Jag vet inte om du menade det så men att säga till en person som kämpat i många år med en sjukdom att "erkänna det för sig själv och ta tag i det" lät väldigt oförskämt.

    Man vet inte varför folk får IBS, det kanske finns många olika anledningar, men att det skulle vara psykiskt har inte jag stött på läkare som tror. Däremot kan smärta och besvär föda ännu mer smärta och besvär, det är där KBT kan hjälpa. Det är inte något som är unikt för IBS, det som däremot är speciellt med IBS är att det finns väldigt få behandlingar som fungerar bra. Däremot får man som sjuk hela tiden höra om "mirakellösningar", det kan vara som jag i ett tidigare skrev en yoghurt eller en diet, kosttillskott eller medicin eller vad som helst som hjälpt vissa, men när man varit sjuk länge och testat mirakelkur efter mirakelkur utan att ha blivit hjälpt kan du knappast klandra den sjuke för att den inte börjar hoppa upp och ner av glädje och på direkten tror på ännu ett råd från internet. 
    Tack snälla, det var EXAKT så jag också kände. ♥

    När man kämpat i MÅNGA år för att hitta en lösning är det ett HÅN att få höra att man ska erkänna sitt problem och ta tag i det. Jag kan inte räkna alla råd jag fått genom åren och testat och vissa har även gjort mig sämre. Jag erkänner mitt problem och jag tar tag i det, men det innebär inte att jag inte har rätt att iaf ifrågasätta en sak innan jag utsätter min kropp för det.


  • Anonym (ledsen)
    Anonym (Endo?) skrev 2013-06-25 00:50:12 följande:
    Det låter helt galet jobbigt att ha det som du har det, jag lider verkligen med dig! :(
    Jag har förstått att personer med endometrios kan få IBS-liknande syndrom utan att någn kpplar samman det hela. Du har barn, ser jag, hur var det under graviditeten?  Märker du någon som helst skillnad under menscykeln? 

    Jag påstår inte att du inte har IBS, utan att den kanske förvärras/förstärks ytterligare genom endometrios och att det kanske gör att den blir så oberäknelig?

    Man behöver inte lida av alla syndrom endometrios ger, jag har tydligen svår sådan (uppmärksammades under titthålsoperation) men har inte känt av den på något som helst sätt. En del andra har IBS-liknande problem och många har rejäl mensvärk osv.

    Jag vet inte, men det kanske kan vara värt att kolla upp iaf? Googla lite på endometrios så kanske du kan se om det kan vara nåt.
    Jag hoppas verkligen att det vänder för dig så att du kan leva ett lugnare liv, det låter fruktansvärt stressigt att ha det som du har det! :(
    Mina tarmar blir faktiskt sämre de två första dagarna av mensen, då kan jag få diarré även på tom mage. Det har dock flera läkare sagt inte har med min ibs att göra utan beror på att jag har "ovanligt bakåtlutande livmoder" och när livmodern kramar under mensen retar det tarmarna och de jobbar fortare.

    Jag har aldrig haft några problem med att bli gravid och under graviditeterna har sjukdomen inte varit sämre. Faktiskt har det varit så att de sista två månaderna av graviditeterna mådde tarmarna bättre än någonsin.
  • Anonym (ledsen)
    HannaS86 skrev 2013-06-24 22:59:39 följande:
    Förlåt ts jag läste att du inte vill ha råd men just ang. träning är en vän till mig gruppträningsinstruktör. Hon hade IBS förr och stora besvär, dock inte så stora som dina men ändå att hon behövde springa på toa när som helst akut och om hon skulle lämna hemmet behövde hon alltid ha koll på var det fanns toaletter nära där hon skulle befinna sig osv. Hennes problem är helt borta sedan hon började träna. 

    Jag förstår att det blir en ond cirkel men jag tänker mig att du kanske skulle kunna skaffa gymkort på något expressgym som inte har gruppträning (Brukar vara billigare och gruppträning antar jag inte är aktuellt just nu). Om du testar försiktigt med t.ex. en proteindrink eller gainomax recovery (flytande) skulle du kunna få i dig ganska mycket energi och träna och sedan även ta något liknande efteråt. På ett gym brukar man alltid ha nära till toaletter ifall det skulle krisa sig. Sedan finns det även energidrycker med och utan kalorier (Celsius är utan), kan du dricka sånt? Om det är helt slumpmässigt när problemen dyker upp kanske det kan vara ett försök? Jag tänker att för de flesta brukar magen komma igång när man börjar träna regelbundet och bara du väl får startat kanske det styrs upp med tiden så som för min kompis. Jag försöker inte leka doktor utan det är bara ett förslag, det låter hemskt att ha det som du har.

    Eller om du inte vill lämna hemmet och riskera att få en "attack" på ett gym kanske du kan köpa t.ex. en crosstrainer att ha hemma och se om du kan få i dig energi som jag beskrev ovan? Det är skittråkigt att träna till en början och jag tycker gruppträning är mycket roligare men  om man bara lider sig igenom det tråkiga blir det roligt så småningom. Crosstrainers o sånt går att hitta billigt, jag känner flera som vill bli av med motionscyklar o dyl som de aldrig använder eftersom de tränar på gym istället. 
    En crosstrainer har jag faktiskt funderat på att skaffa mig, kanske är dags att göra slag i saken. :)
  • Anonym (depp i magen?)

    Förstår verkligen att det måste vara jättejobbigt för dig TS! De flesta har nog svårt att föreställa sig vad en kronisk tarmsjukdom kan göra för det sociala livet. Det är svårt att ge dig råd i detta så tänkte bara skriva och fråga om du har testat vanliga antideppressiva, typ Citalopram (SSRI). Diskuterade med en läkare i gastromedicin som sa att detta nog kommer att bli nästa behandlingsstrategi då man hittat att många med IBS har en låg serotoninhalt i sina tarmreceptorer. I mindre studier har man sett en förbättring, vet dock ej hur stor. Om du inte har testat så skulle jag be om att få göra det, rent tekniskt kan det ju skrivas ut av din vårdcentral.

    Finns det ingen förening där du kan få stöd och hjälp? Jag förstår att man inte vill vara sin sjukdom, men det kanske skulle vara skönt att höra om andra i samma situation så att du kan få ur dig detta lite?

    Styrkekram! :) 

  • Juml001
    Anonym (depp i magen?) skrev 2013-06-25 06:22:00 följande:
    Förstår verkligen att det måste vara jättejobbigt för dig TS! De flesta har nog svårt att föreställa sig vad en kronisk tarmsjukdom kan göra för det sociala livet. Det är svårt att ge dig råd i detta så tänkte bara skriva och fråga om du har testat vanliga antideppressiva, typ Citalopram (SSRI). Diskuterade med en läkare i gastromedicin som sa att detta nog kommer att bli nästa behandlingsstrategi då man hittat att många med IBS har en låg serotoninhalt i sina tarmreceptorer. I mindre studier har man sett en förbättring, vet dock ej hur stor. Om du inte har testat så skulle jag be om att få göra det, rent tekniskt kan det ju skrivas ut av din vårdcentral.

    Finns det ingen förening där du kan få stöd och hjälp? Jag förstår att man inte vill vara sin sjukdom, men det kanske skulle vara skönt att höra om andra i samma situation så att du kan få ur dig detta lite?

    Styrkekram! :) 



    Min stressmage blev mycket bättre när jag åt antidepressiva. Jag hade brist på serotonin och var därför mycket låg, trött, hade ont överallt och var fruktansvärt dålig i magen. Men dom sagt blev bättre med antidepressiva och i kombination med träning så blev jag helt bra.

    Det kanske inte fungerar på en sjukdom men kanske hjälper lite iaf.
  • Anonym (ledsen)

    Kan säga att jag är mycket skeptisk till att börja med sådana läkemedel. Det är möjligt att de KANSKE skulle kunna ha en positiv inverkan på min mage, men jag har också sett i min omgivning mindre positiva effekter av sådana läkemedel. Så som beroende med mera. :(

Svar på tråden Min mage förstör så mycket.