Forum Änglabarn - änglarum
Varje medlem är ansvarig för sina inlägg.
  • ECMO-dokumentären på SVT

    Mån 22 jul 2013 22:00 Läst 9733 gånger Totalt 17 svar
    Mån 22 jul 2013 22:00

    Ikväll sändes en dokumentär om ECMO-behandling på SVT. Intressant, tänkte jag. ECMO-behandling hörde jag talas om när svininfluensan gick. Jag tänkte vuxna patienter. Men det handlar om nyfödda. Små barn som är så lika vår dotter. Omgivna av slangar och apparater, samma djupt slutna ögon, samma färg på fingernaglarna, samma tankar om det kommer urin eller inte. En liten hand runt pappans finger, så likt ett foto vi har kvar som minne. Vår dotter fick ju aldrig ECMO-behandling, det var aldrig aktuellt, men det är så likt, så likt, och det gör så ont att titta på. Intervjun med pappan som var orolig över om han skulle klara av att byta blöjor och nu bara skrattar åt den tanken, för att den oron ter sig befängd i efterhand, när man vet vad man verkligen behöver oroa sig för. Tiden som har upphört.

  • Tis 23 jul 2013 23:48 #1

    Min pojke låg i Ecmo, och jag klarade bara av de första minuterna. Men jag ska försöka se hela dokumentären inom närmaste dagarna.


  • Tor 25 jul 2013 09:03 #2

    Såg dokumentären och blev så ledsen då min dotter föddes i v 26 och hade svår Rds och låg i respirator det tog hårt på mig, då jag hört talas om ecmo lite grann nu efter min dotters bortgång, efter dokumentären undrar jag vrf inte min lilla flicka lades i en ecmo maskin eftersom dom såg att det var väldigt kritiskt, ok vi var i egypten, men ecmo teamet hade ju hämtat den irlänska familjen till sverige, vrf var de ingen som hämta min dotter eller bara la henne i ecmo maskinen innan d var för sent ; ( då kanske hon hade över levt efter som min dotter gick bort av rds som lede till blodcirkulations failur..exakt vad den maskinen e till e för ränsa blod och tillföra syre i blodet och organen, en maskinen som får många att överleva. ? Kram tindra-aliahs mamma

  • Tor 25 jul 2013 10:15 #3

    Jag tror inte utrustningen är anpassad för så små barn.
    Ecmo är i sig en stor risk att ligga i. Komplikationer som blodproppar och hjärnblödningar är en stor risk. När de väl ligger i Ecmo är det en kamp mot klockan att komma ut den så fort som möjligt.
    Min son dog av komplikationer från Ecmo-behandlingen. Maskinen höll honom vid liv, men var tyvärr också hans död. Vid kanylerna bildades koagel som släppte och satte sig i aortan.

    Så visst, Ecmo är den sista chansen. Men tyvärr inte räddningen för alla :(

  • Fre 9 aug 2013 19:11 #4

    Vår son föddes med mekoniumaspiration och var nära och lämna oss. När han var knappt 24timmar flyttades han från östra sjukhuset i Gbg till ecmo i Sthlm. Jag känner igen mig väldigt mkt som det paret som man får följa i dokumentären. Jag är tacksam för allt dem gjort för oss.

  • Fre 9 aug 2013 20:56 #5

    Jag drabbades av svininfluensan i Januari och den slog ut mina lungor totalt.men jag fick en sista chans då Ecmo teamet kom ner till Mölndal och sedermera flög mig till Danmark för vård. Jag var i Danmark i 13 dagar och totalt tre månader på sjukhus. Jag håller nu på att kämpa mig tillbaka till ett drägligt liv. Men utan hjälp av Ecmo är det tveksamt om jag varit i livet idag. Håller på med en hemsida om kampen tillbaka. Www.kldmedia.se/iva

  • Tis 20 aug 2013 22:13 #6

    Sista möjligheten att se filmen är imorgon. Sedan har svt inga rättigheter längre. Jag kontaktade filmaren för att slippa se.
    www.omlivetefter.blogspot.se/2013/08/jag-sag-den.html

  • Tis 20 aug 2013 22:14 #7

    Halva inlägget kapades.
    Det känns som att de glorifierade Ecmo något. De tog inte upp riskerna med att ligga på behandlingen.

  • Tis 20 aug 2013 22:58 #8

    Hejåhå, ECMO-dokumentären måste ha varit väldigt, väldigt svår för dig att se. Jag har läst några av inläggen om Isak på din blogg nu. Så mycket känns så bekant. Vi födde på Danderyd, men inte BB Stockholm. Under förlossningen, när de skulle koppla CTG på nytt, hittade de inte hjärtljuden, och efter ett tag när de fick på skalpelektrod blev det urakut snitt. Då upptäckte de att moderkakan hade lossnat helt, och vår dotter hade i stort sett förblött inuti livmodern. Bara sekunder från gränsen när de ger upp återupplivningen fick de igång hennes hjärta, och hon hade då fått blod och plasma motsvarande hela sin blodvolym. Hon andades med respirator. Hon fördes till Karolinska Huddinge, till Neo-IVA där, för behandling i kyldräkt i hopp om att hjärnan skulle återhämta sig. Dagen efter stod det klart att vården var utsiktslös och all utrustning kopplades bort och hon somnade in i våra armar.

    Det du skriver om att gå och lägga sig och sova för att man känner sig ivägen och är helt slut, men inte vilja lämna barnet egentligen, om att inte förstå vad som väntar, allt känns så bekant. Som det var för oss.

    Jag ska läsa mer någon annan dag. Orkar inte läsa allt på en gång.
    Stora kramar!

  • Ons 21 aug 2013 14:43 #9
    kattm skrev 2013-08-20 22:58:32 följande:
    Hejåhå, ECMO-dokumentären måste ha varit väldigt, väldigt svår för dig att se. Jag har läst några av inläggen om Isak på din blogg nu. Så mycket känns så bekant. Vi födde på Danderyd, men inte BB Stockholm. Under förlossningen, när de skulle koppla CTG på nytt, hittade de inte hjärtljuden, och efter ett tag när de fick på skalpelektrod blev det urakut snitt. Då upptäckte de att moderkakan hade lossnat helt, och vår dotter hade i stort sett förblött inuti livmodern. Bara sekunder från gränsen när de ger upp återupplivningen fick de igång hennes hjärta, och hon hade då fått blod och plasma motsvarande hela sin blodvolym. Hon andades med respirator. Hon fördes till Karolinska Huddinge, till Neo-IVA där, för behandling i kyldräkt i hopp om att hjärnan skulle återhämta sig. Dagen efter stod det klart att vården var utsiktslös och all utrustning kopplades bort och hon somnade in i våra armar.

    Det du skriver om att gå och lägga sig och sova för att man känner sig ivägen och är helt slut, men inte vilja lämna barnet egentligen, om att inte förstå vad som väntar, allt känns så bekant. Som det var för oss.

    Jag ska läsa mer någon annan dag. Orkar inte läsa allt på en gång.
    Stora kramar!
    Tack! På något skruvat sätt känns det skönt att någon läser ens texter. Jag beklagar att ni också fått gå genom denna förlust av sitt barn. När hände detta? Vi kan fortsätta konversationen i PM om du vill.
    Jag har mått ganska bra en period, men iom årsdagen så kommer många känslor tillbaka. Vi kommer försöka att bli gravida igen och jag är livrädd för att hamna i sådant kritiskt läge igen. Hela jäkla livet i katastrofläge i en månad. Jag vet inte om jag orkar att gå genom liknande igen.
  • Mån 2 sep 2013 18:36 #10

    Någon skrev här uppe om sitt för tidigt födda barn och undrade varför de inte kom och hämtade barnet från ECMO? Riktigt så enkelt är det inte. För två år sen fick jag en dotter som föddes i vecka 33 och hon hamnade på ECMO-avdelningen efter ett dygn. Då var hon precis på gränsen till att de ens kunde ta sig an henne samt att det var på håret att hennes blodkärl var för små. Så det är inte så bara att komma och hämta patienter hur som helst. Min dotter klarade sig i slutändan inte eftersom hon var alldeles för svårt sjuk. Jag orkade inte titta på dokumentären när den gick, det blev alldeles för nära. Jag ville bara kommentera detta så ingen går och är arg över att de inte behandlade just deras barn. Det tjänar ju ingenting till.

    Kriterier för att ta sig an nyfödda barn: ECMO Kriterier för nyfödda barn 0 - 4 veckor


    Akut reversibel lungsvikt med eller utan cirkulationssvikt / multipel organsvikt Födelsevikt > 1,8 kg Gestationsålder > v. 33 Oxygenation index > 40 (se uträkning nedan).

                 
      


    Saxat från: www.karolinska.se/AstridLindgrensBarnsjukhus/Kliniker--enheter/ECMO-centrum/For-sjukvardspersonal/Kriterier-neonatal-ECMO/

  • Mån 2 sep 2013 20:32 #11
    Änglamor skrev 2013-09-02 18:36:24 följande:
    Någon skrev här uppe om sitt för tidigt födda barn och undrade varför de inte kom och hämtade barnet från ECMO? Riktigt så enkelt är det inte. För två år sen fick jag en dotter som föddes i vecka 33 och hon hamnade på ECMO-avdelningen efter ett dygn. Då var hon precis på gränsen till att de ens kunde ta sig an henne samt att det var på håret att hennes blodkärl var för små. Så det är inte så bara att komma och hämta patienter hur som helst. Min dotter klarade sig i slutändan inte eftersom hon var alldeles för svårt sjuk. Jag orkade inte titta på dokumentären när den gick, det blev alldeles för nära. Jag ville bara kommentera detta så ingen går och är arg över att de inte behandlade just deras barn. Det tjänar ju ingenting till.

    Kriterier för att ta sig an nyfödda barn: ECMO Kriterier för nyfödda barn 0 - 4 veckor Akut reversibel lungsvikt med eller utan cirkulationssvikt / multipel organsvikt Födelsevikt > 1,8 kg Gestationsålder > v. 33 Oxygenation index > 40 (se uträkning nedan).

                 
      


    Saxat från: www.karolinska.se/AstridLindgrensBarnsjukhus/.../


    Bra att du kommenterar det. Det är nog många som tänker som Tindra Aliha. Beklagar förlusten av er dotter!
  • Tis 3 sep 2013 22:59 #12

    Ja det var ju inte direkt så jag menade i heller att det skulle vara lätt, jag blev frågandes då dom hämtade barnet i från irland.viste inte om att minimum vecka var 33 el minst 1, 8 kg men min dotters lungor var så pass dåliga att de går under kategorin då min dotters respitory distress lede till blod cirkulation rubbning som lede till döden, är väl klart man e arg men om inte ens ecmo hade kunnat rädda tindra-aliah så fanns det nog inte mkt som kunde göra det, himla tragiskt att dom framställer ecmo maskinen til en mirakel maskin när de e så många som har dålig erfarenheter och jag beklagar sorgen till er alla, jag ville verkligen inte få det att låta så lätt.kram tindra-aliahs mamma

  • Tis 3 sep 2013 23:05 #13

    Man kan typ säga att vi hade gestenations veckan o födelsevikten i mot oss.om man ska se på länken Tindra-aliah hade svår rds och behandlades bla av surfacant som dom använder i samband med ecmo behandling, tycker det e lite sorgligt alla fall, ett försök hade ju inte skadat även om hon föddes i v 26 det är ett litet barn,, men men går inte och göra ngt åt det nu, idag har det gått 7 månader sen jag födde min lilla ängel, i övermorgon är det 7 månader sen min flicka gick bort.livet är inte rättvist ngnstans

  • Tis 3 sep 2013 23:08 #14

    Samtliga som hamnar på Ecmo hade antagligen dött utan maskinen, så det är ju sista chansen till räddning, precis enligt dokumentären. Komplikationerna av Ecmo-maskinen är inte ens något som utvärderas, det är prova Ecmo eller dö.

    De hade däremot kunnat upplysa att Ecmon i sig är en tickande bomb pga de komplikationer som kan uppstå. Det är inget som de låter patienter ligga i några timmar längre än vad som är absolut nödvändigt.

    Http://omlivetefter.blogspot.se

  • Tis 3 sep 2013 23:24 #15

    @tindra jag känner igen mig i din känsla sv uppgivenhet inför vården och vart man lägger resurser, till viss del. Min pojke dog av ett blodkoagel i aortan. Koaglet bildades av Ecmo kanylen i hjärtat. Det fladdrade ett stort sjok i hans hjärtkammare. Det var en väntan på att det skulle lossna och vart det skulle hamna, vilken skada skulle det åsamka. Skulle det sätta sig i hjärnan och göra honom till en grönsak? Skulle det sätta sig i lungorna? Det var pest eller kolera och det lossnade 12 timmar senare, ströp cirkulationen till nedre delen av kroppen och matsmältningsorganen. Hans kropp lade av nedifrån och upp. I timmar låg jag och värmde hans iskalla fötter. Slutet gick däremot sedan fort då proppen gick vidare till lungan.

    Vi frågade om de kunde operera bort koaglet. Det svar vi fick var att det finns inte så liten utrustning och att han var så pass sjuk att de inte trodde han skulle klara en operation.
    Detta är inget som jag har ifrågasatt ens i efterhand. Jag vet, att om de kunnat och trott på en operation, så skulle de gjort det.

  • Mån 9 sep 2013 19:10 #16

    När svininfluensan slog till sommaren 2009 drabbades en bekant till mig, han hamnade i Ecmo. Han låg nedsövd i 52 dagar.. Ingen trodde han skulle överleva, men det gjorde han. Idag är han frisk och mår bra. Är så glad för hans skull! 

    VI hamnade på BIVA som ligger avdelningen bredvid Ecmo när vår dotter vars sjuk, minns att jag träffade flera föräldrar och anhöriga till sjuka från olika länder som hade flugits dit för vård. Smärtsamma historier hade alla att berätta. För en del gick det bra, men inte för alla! Det var/är verkligen den sista chansen! kram 

  • Tor 14 okt 15:32 #17
    Hejåhå skrev 2013-07-25 10:15:41 följande:

    Jag tror inte utrustningen är anpassad för så små barn.
    Ecmo är i sig en stor risk att ligga i. Komplikationer som blodproppar och hjärnblödningar är en stor risk. När de väl ligger i Ecmo är det en kamp mot klockan att komma ut den så fort som möjligt.
    Min son dog av komplikationer från Ecmo-behandlingen. Maskinen höll honom vid liv, men var tyvärr också hans död. Vid kanylerna bildades koagel som släppte och satte sig i aortan.

    Så visst, Ecmo är den sista chansen. Men tyvärr inte räddningen för alla :(


    Det går att använda Ecmo utrusningen på små barn, det vet jag eftersom min dotter var kopplad till ECMO när hon var 3 veckor gammal då hon fick lunginflammation pga 2 virus varianter, Nu pratar jag om lite mer än två år tillbaka innan Pandemi började som tur !...Jag kan bara säga så här hon var nära döden, hon hade bara några timmar kvar men då kom Ecmo team så hjäpte henne att överleva. Men min flicka fin njursvikt, hjärnblödningar, hjärtsvikt. Så massa komplikationer fick hon. Men ta vare gud är hon frisk nu. 
    Jag är verkligen ledsen att inte alla klarar sig. Det är hemsk!
Logga in
Bli medlem
Svara i tråden...

Innehåll