Har mitt barn cancer?

Louise1987

Äldre 15 Dec 23:18
101 svar

Citera Återställ Anmäl

Har mitt barn cancer?

Hej!

Jag är mamma till en fantastiskt glad grabb på 4 år som heter John.

För 3 månader sedan efter att han somnat på kvällen började han plötsligt att skrika högt. Han sa att han hade jätteont i benet och vände och vred sig. Jag var då övertygad om att han hade växtvärk, gav honom alvedon och ipren, och efter en halvtimme somnade han om. Detta hände en gång till den veckan. Nästa vecka hände det 3 gånger, och en morgon när vi skulle till förskolan så hade han börjat att halta och kunde knappt gå. Ingen feber eller andra symptom förutom smärta.

Vi sökte oss då till vårdcentralen som sa att det var växtvärk och att det var bara att fortsätta ge honom alvedon, vilket vi gjorde. Dagen efter haltade han inte, men smärtorna på nätterna blev allt oftare. Nu hade han ont varje natt, och efter ännu en vecka så kom haltandet tillbaka. Vi sökte hjälp hos vårdcentralen igen, och jag sa att "jag vet att detta inte är växtvärk", men efter normal snabbsänka och efter att hon känt på benet så konstaterade läkaren att det kan inte vara något annat än växtvärk, men att om det fortsätter i 2 veckor till så ska vi komma tillbaka. Vi noterade att smärtorna blev intensivare ju mer aktiv han hade varit på dagen.

Vid detta laget orkade jag inte mer och bytte till en privat vårdcentral. Där diskuterade läkarna att det kanske var Pethers sjukdom (en höftsjukdom då en del av höftkulan dör som resulterar i smärta och hälta), och skickade en remiss för röntgen på södra älvsborgs sjukhus. På röntgenbilden visades inga tecken på Perthers sjukdom, men de hittade en "skugga" i skelettet ungefär i mitten av lårbenet. Snabbsänkan var normal, crp (långtidssänka) något förhöjd men ändå normal.

Läkarna sa att jag behöver inte oroa mig, för det var nog bara en skelettinfektion (osteomyelit). 2 dagar senare gjordes en magnetröntgen. Läkaren sa direkt efter undersökningen att det ÄR en infektion. Vi fick Heracellin utskrivet (12 ml 3 ggr om dagen) och skulle komma på återbesök varannan vecka.

Heracellinet hjälpte dock inte, utan John hade fortfarande lika ont varje natt och haltade. Infektionsvärderna visade ingen skillnad. Efter 2 veckor bytte läkarna till cefadroxil, 5ml 2 ggr om dagen. Efter 2 veckor började smärtan minska. Kuren med cefadroxil åt han i 4 veckor. På återbesöken klämde ortopeden på benet och frågade om John hade ont. "Nej", svarade han jämt. Han bad John att hoppa jämnfota, och det gjorde han utan problem. Varje gång vi var där på återbesök så såg ortopeden lika förvånad ut över att John hoppade. Tillslut så frågade jag honom om det var något konstigt med att John hoppade, och då svarade han att han patienter med osteomyelit brukar inte hoppa. Det var första gången som han hade stött på detta. Crp var inom det normala.

Men det var vissa saker som var oklara. Varför var crp normalt? Och varför hoppade han? Varför hade han ingen feber? Varför svarade han inte på Heracellin? Jag frågade läkaren om det var helt säkra på att de ställt rätt diagnos. "Det ser iallafall inte ut som någon tumör" blev svaret.

Nu har John varit smärtfri ca 4 veckor. Han fick sluta med cefadroxil för ca 3 veckor sedan, och den 2a december var vi på återbesök hos ortopeden. Vi gjorde även en ny röntgen och tog crp. Han frågade som vanligt om John kan hoppa. Han frågade om han har ont. Jag svarade "nej". Då sa han "okej, det är lite märkligt för att förändringen i skelettet har faktiskt blivit större". Han visste inte varför, utan ville prata med sina kollegor på Sahlgrenska. Sagt och gjort. Han säger att vi ska få en tid för biopsi. (vävnadsprov med en nål under narkos)

En vecka senare när vi fortfarande väntar på remiss till biopsi, så ringer förskoleläraren och säger att John plötsligt börjat att gråta. Han verkar inte alls pigg. Jag åker direkt och hämtar honom. Väldigt snabbt hade han fått 40 graders feber, han var helt blek i ansiktet och blå om läpparna. Han är väldigt trött och sover i soffan. Jag får bära honom till bilen och sedan upp i hans säng. Han får alvedon och jag ringer 1177 som ber mig att ringa till ortopedmottagningen följande dag. Febern stabiliseras, och dagen efter har han 38-39 grader. Vi ringer till ortopedmottagningen och vi blir tillsagda att åka till akuten för ny röntgen och nya blodprover samt leta efter infektioner i kroppen, eftersom att de ville utesluta att febern berodde på benet. De tittade på trumhinnorna, letade förkylningssymptom och lyssnade på lungorna. Inga tecken på förkylning. Crp var möjligtvis något förhöjd. De ringer sahlgrenska igen. Vi får komma tillbaka 2 dagar senare till barnmottagningen. Nya crp tas och vi ska diskutera vidare behandling. "Är det möjligen så att ostermyoliten är på väg tillbaka?" undrar jag. Läkaren svarar att "nej, detta är helt säkert inte ostermyolit, men vad det är vågar jag inte gissa innan biopsin är gjord.". Det ser ungefär ut som en blomkål sa hon med. Febern var helt borta efter 4 dagar.

Om det inte är ostermyolit, då är det väl en tumör eller osteosarkom om jag fattat detta rätt. Men varför har han då inte ont längre?

Vi har fått en kallelse till biopsi om 3 veckor. 3 veckor!! Det är ju en evighet dit. Det har alltid känts som att Johns allmäntillstånd är viktigast, men jag förstår ju att man inte kallar ett barn till att genomgå en biopsi om de inte verkligen behöver det. De ville ju inte ens göra en vanlig röntgen först, men nu har han ändå gjort 4 stycken.

Jag blir inte klok på detta. Kan inte äta eller sova, har magkartarr och har börjat få konstiga "attacker" då det blixtrar framför ögonen och jag tappar tid och rum och det bara känns som att jag faller eller att väggarna faller in mot mig. Mitt minne är hemskt dåligt, jag har flera gånger om dagen påbörjat en mening som jag inte ens kan avsluta eftersom jag inte minns vad det var som jag pratade om... Jag håller nog på att få ett nervsammanbrott.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2013-12-15 23:26
Vidare undrar jag om någon haft skelettcancer/osteosarkom eller osteomyelit/skelettinfektion/benröta och hur detta yttrade sig?
- «
- ‹
- Sida 1 av 2
- 1
- 2
- ›
- »
Svara i tråden
Svar på tråden Har mitt barn cancer?
Louise1987

Äldre 15 Dec 23:28

#3

Citera Återställ Anmäl

Medusan skrev 2013-12-15 23:26:19 följande:
Har du frågat om det inte går att skynda på biopsin så att ni kan få ett svar så snabbt som möjligt? ${#emotions_dlg.flower}$
Ja :( Först så lovade de en tid redan denna veckan som kommer, men det blev flyttat pga alla julhelger :( ${#emotions_dlg.flower}$
Louise1987

Äldre 15 Dec 23:31

#4

Citera Återställ Anmäl

Topcom skrev 2013-12-15 23:25:02 följande:
Åh lilla gubben, jag hoppas verkligen ni får reda på vad som är fel och att han får rätt behandling snart!
Tack. ${#emotions_dlg.flower}$ Det har varit väldiga jobbiga månader för oss alla, jag önskar så att detta får vara över snart.
Louise1987

Äldre 15 Dec 23:42

#6

Citera Återställ Anmäl

Tuppjuck skrev 2013-12-15 23:32:59 följande:
Låter hemskt att gå igenom - både för dig och din son. Har tyvärr inga svar att ge men ville ändå skriva. Kändes så hemskt att läsa men inte skriva nått. Hoppas det visar sig vara något ofarligt och att han mår bättre snart. Kram på dig
Tack för ditt svar. Jag förstår mycket väl att man inte vet vad man ska skriva, men det värmer i hjärtat att veta att det finns människor som läser, och extra mycket när någon svarar. Känner mig ganska ensam i allt detta, man får inga svar av någon eftersom ingen vet någonting, och vänner och familj i min omgivning tycker inte att jag ska måla fan på väggen och låtsas som att allt är som vanligt. tack ${#emotions_dlg.flower}$
Louise1987

Äldre 17 Dec 21:50

#19

Citera Återställ Anmäl

Wagram skrev 2013-12-16 17:00:11 följande:
Förstår absolut att väntan känns jobbig, men samtidigt tror jag inte de hade låtit er vänta så länge om de hade starka anledningar till att tro att det rörde sig om cancer. Troligtvis är undersökningen bara något de gör för att utesluta det, men utan att de tror att det egentligen är så stor risk.

Tack för att du ger mig lite hopp. Läkaren på barnmottagningen lovade oss en tid redan några dagar efter, men sedan när teamet på Sahlgrenska skulle ge oss en tid sa det att det var den tidigaste som de hade pga julen och allt. Jag vet inte :/ hade det varit jättebrådskande så hade de kanske fixat en tid ändå. Men jag vet inte egenrligen hur brådskande sånt är heller.

De skriver i remissen att de i första hand tror att det är en infektion, men det är bara det att ingen ens diskuterat tumörer med oss överhuvudtaget. Ingen vågar inte ens säga "tumör" förutom 2 av alla de ca 15 läkare som vi träffat, och den ena läkaren höll på att råka illa ut när hennes kollegor hade hört att hon hade sagt till mig att det kunde vara en tumör (jag frågade henne om det kunde vara en tumör rakt ut, och sa att hon egentligen inte får säga något om det, men inte kan ljuga för mig eftersom jag frågade). Inte ens i remissen till biopsin nämner de det ordet, utan skrev bara att "i första hand ser det ut som en infektion" undertecknat av tumörteamet.

Det är liksom ingen som vågar prata med mig om detta, så jag vet därför inte om de i _verkligen första hand_ tror att det är en infektion, eller bara något de skriver för att lugna mig.

Kanske blev lite luddigt nu, hoppas du förstår vad jag menar. Känner mig för övrigt som världens pessimist, men en annan grej som gör att jag är extra orolig är för att jag alltid tvivlat på att skelettinfektion är rätt diagnos eftersom bara hälften av symptomen stämmer.
Louise1987

Äldre 17 Dec 22:02

#20

Citera Återställ Anmäl

Themis skrev 2013-12-16 02:15:05 följande:
Att de tvekar om undersökningar säger jag rent cyniskt har med pengar att göra, man får kriga satan idag för att få rätt vård.

Vår son hade väldigt ont i magen och totalt utmattningssyndrom i början av året. Det tog fem veckor att ta sig förbi vårdcentralen trots sex besök på akuten för att han hade så ont. Det var inte förrän jag krävde undersökningar på barnakuten som de hittade en sällsynt medfödd cysta som hade blivit inflammerad. Sen tog det ytterligare tre veckor att komma över till barnkirurgen på universitetssjukhus och få gjort undersökningar för att utesluta andra diagnoser, och nästan två månader till innan operation.

Som ändå ifrågasattes av en annan läkare, med barnet i rummet, så sent som 15 minuter innan de skulle söva honom!

Samla all din styrka och var vaken, var kritisk och läs på allt du kan, så får vi hoppas på det bästa.

Tack för ditt svar!

Åh, det är så förbannat trist när man måste kämpa som en dåre för att få vård. Jag var helt förtvivlad när vårdcentralen sa 2 gånger att min son "bara" hade växtvärk, och när jag ringde 1177 så sa de att han verkligen inte hade växtvärk, utan detta var något helt annat, men de kunde inte göra något heller, utan om jag ville ha hjälp var jag tvungen att åka till akuten med honom efter 22 då jourcentralen hade stängt, eller vänta 4 dagar då jouren stänger 17 på helger. Vi bytte sen till en privat vårdcentral och fick remiss dagen efter till ortopedern. På den privata vårdcentralen var de också säkra på att det inte var växtvärk, och sa att jag känner mitt barn bäst och vet om något är fel.

Det är så jobbigt att det ska vara så, speciellt när det gäller barn :( är din son helt frisk idag?
Louise1987

Äldre 18 Dec 21:20

#24

Citera Återställ Anmäl

Arbetsmyran76 skrev 2013-12-18 09:03:27 följande:
Nej de skriver inte så för att lugna dig IOM att de har skyldighet att skriva remissen på ett sådant sätt att mottagaren kan göra en korrekt bedömning av hur brådskande ärendet är, de skriver snarare vilka allvarliga sjukdomar de misstänker för att patienten inte ska hamna för lågt prioriteringsmässigt och akutvården stannar inte över jul - så hade de bedömt det som akut hade ni fått en tid innan under jul

Tack för ditt svar. Jag har begärt att få ut journalerna idag så att jag kan läsa själv vad de har skrivit. Vet inte hur lång tid det tar. Jag tror ärligt talat att de kanske gör annorlunda när det handlar om ens barn, för att tumör har alltid varit "reservdiagnosen" men ingen har som sagt inte ens nämnt det om inte jag börjat diskutera detta först.

Vad jag fattat av vad läkarna har sagt, hur de tolkar röntgenbilderna, så ser det ungefär lika mycket ut som en tumör som en infektion egentligen, och eftersom han aldrig har haft höga infektionsvärden och inte några andra symptom som stämt på skelettinfektion förutom smärta, hälta samt förändring i skelettet (som också är samma symptom för cancer) samt att detta växer så blir man extra orolig.

Magnetröntgenbilderna var tom ännu otydligare än den vanliga röntgen har jag fått reda på i fredags (magnetröntgen var för över 2 månader sedan), och de ställde diagnosen direkt efter magnetröntgen. Eh, jag fattar ju inget av vad som händer egentligen :/ det kommer ofta upp sådanahär grejer i efterhand som jag inte får reda på.

Jag hoppas verkligen att du har rätt. Tack för ditt stöd.
Louise1987

Äldre 18 Dec 21:30

#25

Citera Återställ Anmäl

Wagram skrev 2013-12-18 03:10:30 följande:
Klart du är orolig och tror det värsta, det är bara mänskligt! Men jag är ganska säker på att om de verkligen hade varit oroliga för en tumör hade de tagit in honom för prov med en gång. Det faktum att de inte nämner tumör och att de blev arga på läkaren som gjorde det tycker jag pekar på att de verkligen inte tror att det är det som är problemet. Kramar och lycka till!

Tack!

De blev arga på läkaren eftersom de bara skulle informera mig om magnetröntgenundersökningen (några timmar efter att de upptäckte förändringen), men när jag frågade om det kunde vara en tumör så sa hon att det är en möjlig diagnos, och det var själva informerandet av att tumör var en möjlig diagnos som var "förbjudet" eftersom man inte får oroa föräldrarna i onödan enligt läkaren som senare kom in och ville veta vem som sagt det.

Jag hoppas verkligen att du har rätt. Och håller med om att det är konstigt att han får vänta så länge, men vi skulle dock inte vara ensamma om det om det var så. :/
Louise1987

Äldre 22 Dec 20:42

#33

Citera Återställ Anmäl

Plupp73 skrev 2013-12-20 14:22:34 följande:
Jag tycker att du i det här läget skall bli en lejoninna för ditt barn, dvs ligg på och slåss för en snabb tid, men troligtvis är det helt riktigt att det inte går att hitta tider under julveckorna. Saken är ju också den att, precis som du säger bör osteomyelit dämpas/behandlas bort av antibiotika. Man måste självklart utesluta tumör på ett växande barn med nattlig ensidig benvärk och plötsligt uppkommen hälta, och en tumör kan maskera sig som en inflammation och infektion då den skapar celldöd/nekros omkring sig.

Med det här vill jag med andra ord säga att jag hoppas att det inte är Ewings sarkom eller osteosarkom, chondrosarkom etc, men att jag ändå tycker att du skall vara mentalt förberedd på att symptomen stämmer, och därför inte vara alltför medgörlig med väntetider som förälder.

Det är mitt mest ärliga svar.

Tack för ditt uppriktiga svar. Jag försöker att förbereda mig på att det kan vara cancer, men det är verkligen inte det lättaste, speciellt när jag inte vet så mycket om det. För även om det är cancer så är väl ändå prognoserna ganska goda om det inte spridit sig till lungorna, även om det kommer bli väldigt jobbigt. Därför vill jag så gärna prata med läkare, men det verkar inte vara någon som vill prata med mig om det. För om det nu är cancer så vet jag inte ens hur prognoserna är eller vad som kommer hända. Jag vet inte ens hur själva vävnadsprovet som ska tas om ett par veckor kommer gå till. Gör det ont efteråt tex, behöver man stanna över natten? Hur lång tid tar det innan man får svar och är det då 100% säkert? Jag vet inte ens vem jag ska ringa för att få svar på dessa frågor.

Jag har länge tröstat mig i det faktum att smärtan är borta, men egentligen så vet jag inte om det ens betyder något. Läkaren sa att förändringen såg ut ungefär som blomkål, säger det dig något? Jag fick själv se röntgenbilderna från den första röntgen, och när jag bildgooglar så finns det bilder på både osteomyelit samt osteosarkom som ser likadant ut som Johns röntgenbilder. Fanns också många bilder som ser helt olikt ut, så jag förstår att det är svårt för läkarna att bedöma vad det egentligen är. Jag har ansökt om journalkopior så jag hoppas att jag kan få se alla bilderna från de olika röntgentillfällerna och se med egna ögon hur det har förändrats.

Jag tycker att det är konstigt att crp har varit i princip normalt hela tiden. Jag vill tom minnas att den alltid har varit inom normalgränsen. Och han har inte haft någon feber innan heller förrän för 1,5 vecka sedan heller, men då sa ju läkaren att han 100% säkert inte har osteomyelit så orsaker till febern är fortfarande okänd.
Louise1987

Äldre 23 Dec 17:00

#35

Citera Återställ Anmäl

Plupp73 skrev 2013-12-20 15:59:30 följande:
Jag är själv läkare, och skriver därför som jag gör. Jag anser vidare att vårdcentralen alltid skall skicka ett (återigen) växande barn med plötslig hälta och ensidig nattsmärta i vila i ett ben på röntgen - det första de gör. Tumörer skall uteslutas först ihop med olika infektioner! Det typiska för osteomyelit är ju feber, belastningssmärta och Crp-stegring - det är ju en höggradig infektion!

Har fått journalen idag. När vi äntligen fick komma in och när vi gjorde röntgen hade han crp 8. Normalt. "Återkommer från röntgen som visar väsentligen normalt utseende på epifysen i caput femoris höger sida jämfört med vänster. Däremot ser man en oklar uppklarningsprocess mittdiafysärt höger femur med engagemang av kortikalt ben dorsalt. Går ej att säkert säga genes. Det skulle kunna vara metastasas alternativ avkapslad abscess".

Sen beslutas mr.

7/10 efter mr "mr visar bild som vid osteomyelit. Ska sättas in på antibiotika po."

Står också att han har ingen feber, normal crp och leukocyter.

Den 2/12 efter 8 v. "Röntgen visar en tillväxt och bättre definiering av tidigare påvisade förändringen. Även tillvuxit något. Man ser även en periosteal reaktion i området."

Ny röntgen efter plötsligt hög feber 10/12: "crp 8, lpk 4,51, sr 19. Visar att förtunningen i femur har ökat något i bredd jämfört med tidigare." Hittade inga tecken på infektioner.

Annars i allmänhet har han alltid mått bra sedan smärtan försvann. Bara visar enstaka gånger att benet gör ont vid kliniska kontroller. Trodde att jag skulle få röntgenbilder med, men det fick jag inte.

Vad är typiskt crp vid osteomyelit? Och betyder normalt lpk att det inte kan vara tumör?

«
‹
Sida 1 av 2
1
2
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Har mitt barn cancer?

Har mitt barn cancer?

INNEHÅLL