• Äldre 12 Feb 20:15
    12240 visningar
    21 svar
    21
    12240

    "Tips och trix" barn med PEG/knapp

    Hej!
    Är precis hemkommen efter insättning av PEG på vår son. Allt har gått bra men vi känner att HAB inte har så mycket koll på vardagslivet efter insättning av PEG/knapp. Just nu matar vi 5 ggr/dygn, ca var tredje timme. Maten ska värmas till kroppstemperatur och matstunden tar just nu ca 40 minuter. Vi har trappat upp maten och är nu uppe i det som är tänkt på sikt ska passa honom,  360 ml 5 ggr/dag.

    Under de närmsta dagarna hoppas vi hitta hur snabbt man kan ge utan att det går åt fel håll så att säga. Man är ju rädd att det ska bli bakslag för honom och att han börjar kräkas och att han då vägrar att ta maten i PEGen. Därför tar vi det väldigt långsamt.

    Jag vill gärna höra från andra som har barn med PEG/knapp, hur mycket ni ger, hur ofta, hur lång tid varje matning tar, tips och trix i vardagen osv. Jag vill veta ALLT! Glad

    /Pannkaka

  • Svar på tråden "Tips och trix" barn med PEG/knapp
  • Äldre 12 Feb 22:36
    #1

    Jag har arbetat med peg/knapp med 3 olika individer. Och mitt första tips är att när ni kommit in i "knappen" är att ni ska be om en pump, livet blir så mycket enklare när det går via en pump :)

    Hastighet och mängd är också individuellt beroende på hur kroppen hanterar maten och hur fort den tas upp.

    Om jag kommer ihåg rätt så gav jag 280ml*5 och det tog mig typ 25min att ge det med spruta. Mitt andra tips är att testa sig fram, blir det bakslag så blir det att din son kräks. Det har jag aldrig upplevt att personerna tyckt varit "jobbigt" så till den grad att som inte vill ha sonden i knappen.

  • Äldre 13 Feb 19:24
    #2

    Där jag arbetar har vi pumpar det är iof till vuxna men hen som har knapp får 250ml/timmen och hen får 500ml *3 Det finns ju små mobila pumpar som du kan ha med när du går ut. Mindre risk för kräkningar om man ger maten långsamt.

  • Äldre 13 Feb 19:32
    #3

    Min son har haft knapp i fyra år, dessförinnan nässond. Han får 320 ml, 5-6 ggr/dag. Ett mål tar ca 30 min. Vi matar för hand, pump fungerar inte för oss och åtminstone jag tycker man blir väldigt låst med pump. Av vilken anledning satte man in peg istället för knapp?


    ♥ Simon ♥ Sigrid ♥
  • Äldre 13 Feb 22:18
    #4

    Varför har era barn peg? Hur gamla är de? Jobbar inom vården och blir nyfiken, svara inte om ni inte vill! Hoppas era små mår bra.

  • Äldre 14 Feb 12:44
    #5

    Tack för era svar!

    matildadl - Tack för att du delar med dig av dina erfarenheter  Glad. Det har pratats om pump men då han är väldigt livlig (ADHD och utv.störning) så är det kanske inte ett alternativ, just nu i allafall va dietisten tyckte.

    Mor till Ella - Hur ser den mobila pumpen ut? Är det en ryggsäck?

    Skumboll - Hoppas du vill svara på lite frågor från mig Glad Varför tyckte ni inte att pump fungerade för er? Går ert barn i skolan? I så fall hur fungerar det i skolan med matningen? Äter ert barn någonting genom munnen?

    Alltmänt PEG/knapp - I vårt landssting så sätter man in en PEG först och efter ca 8 veckor byter man till knapp. Förklaringen jag fått är de upplever att hålet läker bättre och att det blir mindre problem med granulom t.ex. Jag är inte jätteglad över att de sätt in en PEG först, då jag sett på videor på nätet där de byter till knapp och det är inte helt smärtfritt.

  • Äldre 14 Feb 12:51
    #6

    Jag kan väl känna just nu att man är lite låst vid måltiderna. Dels att klockslaget blir det rätta och sen att det tar ca 30 minuter varje mål.

    Tidigare så har sonen druckit näringsdrycker som vi kunnat ta med och han har då kunnat dricka när det är dags vart vi än varit. Nu känns det lite mer låst som sagt om vi ska åka någonstanns. Det måste finnas någonstanns att värma det (de sa till oss att det bör vara kroppstemp på den, i allafall inte kylskåpskall), sen hitta nått bra ställe där man kan sitta i 30 minuter och ge honom maten. 

    Hur gör ni andra det så smidigt som möjligt? Det var några år sedan som vi hade småttingar som krävde denna bundenhet, som även då är jobbig men som man vet är övergående. Nu handlar det ju om många år framåt med samma rutiner.

    Pannkaka

  • Äldre 14 Feb 13:26
    #7

    Den senaste pumpen jag arbetat med är en mobil som sitter i en ryggsäck, och den går på en låg hastighet ca 18h/dygnet och jag tycker det är väldigt smidigt för då behöver man bara byta påsen när den är slut och man behöver inte värma den :)

  • Äldre 14 Feb 14:45
    #8

    Vi har testat pump i vardagen flera gånger för att han kräks men dels så hindrar det honom rent rörelsemässigt och dessutom är han livlig att det blir svårt att ha. Pump tillsammans med sondmat stoppas i en ryggsäck som barnet får ha på sig, det blir tungt till slut. Pumpen är väldigt känslig och larmar för minsta lilla. 
    Däremot så kopplar jag till pumpen när sonen blir dålig, då får han visserligen bara vätskeersättning, och pumpen sitter då på en droppställning. Det fungerar bra. 

    Såhär ser vår pump ut;
    www.fresenius-kabi.se/Produkter/Enteral-nutrition/Pump/APPLIXsmart/

    Jag skulle nog säga att det är en vanesak det här med måltiderna. Du kommer in i det så småningom och man lär sig hur barnet klarar om man skjuter på något mål alternativt ger två mål tätare om man ska göra något speciellt. 
    Vi blandar hälften barnmat på burk och hälften sondmat som sedan mixas ihop (hans mage klarar inte enbart sondmat och då har vi testat de flesta sorter). När vi ska ut/bort och jag vet att vi inte har möjlighet att värma så värmer jag upp maten och häller i en mat-termos som vi tar med oss. Inte svårare än så. På fik kan man alltid sitta och mata och vi har alltid vagn med oss och där kan han alltid sitta annars. 

    Han börjar i ettan till hösten och går just nu inte på dagis men har gjort. Han fick då mat på de tider han ska ha mat. I skolan kommer de att göra detsamma. 
    Just nu äter han ingenting i munnen då han får medicin som tar bort aptiten. 

    Synd att de satt peg först. När sonen opererades vet jag att det var relativt nytt med att sätta knapp på en gång. Visst har han fått granulom som fått behandlas och så men aldrig något som sonen mått dåligt av. 


    ♥ Simon ♥ Sigrid ♥
  • Äldre 14 Feb 16:05
    #9

    Stort TACK Skumboll!

    Tänk om man kunnat få denna info från HAB.

    Det ang pumpen skulle troligen vara samma problem här då det är många myror i brallorna vissa dagar, trots medicinering. Men man kanske skulle kunna ha det som alternativ ibland. Kvällsmålet kanske man kulle kunna ge via pump i stället för att ge allt på "kort tid", då det blir nära så sänggående. Han har även en sömnstörning som han medicinerar för så man vill heller inte ge via spruta när han sover i de fall han vaknar för då kanske han inte somnar igen.

    Kan man göra så?

  • Äldre 14 Feb 16:25
    #10

    Hab kan sällan så mycket om just det, vi har däremot nutritionssjuksköterskor på sjukhuset som är duktiga. 

    Sonen får sista målet runt midnatt och han har då somnat en timme tidigare ungefär (får melatonin). Han vaknar i princip aldrig för att vi matar och han sover oftast bättre när han är mätt i magen. 

    Självklart kan man ge med pump nattetid, så länge han inte trasslar in sig i slangen och "lever rövare" på natten så. Man får testa sig fram för vad som funkar för just sitt barn, men var inte rädd att prova olika saker!
    Tänk också på att det inte gör något att hoppa över något mål då och då om det verkligen blir svårt att mata. 


    ♥ Simon ♥ Sigrid ♥
Svar på tråden "Tips och trix" barn med PEG/knapp