"Tips och trix" barn med PEG/knapp

Tack för era svar!

matildadl - Tack för att du delar med dig av dina erfarenheter  . Det har pratats om pump men då han är väldigt livlig (ADHD och utv.störning) så är det kanske inte ett alternativ, just nu i allafall va dietisten tyckte.

Mor till Ella - Hur ser den mobila pumpen ut? Är det en ryggsäck?

Skumboll - Hoppas du vill svara på lite frågor från mig  Varför tyckte ni inte att pump fungerade för er? Går ert barn i skolan? I så fall hur fungerar det i skolan med matningen? Äter ert barn någonting genom munnen?

Alltmänt PEG/knapp - I vårt landssting så sätter man in en PEG först och efter ca 8 veckor byter man till knapp. Förklaringen jag fått är de upplever att hålet läker bättre och att det blir mindre problem med granulom t.ex. Jag är inte jätteglad över att de sätt in en PEG först, då jag sett på videor på nätet där de byter till knapp och det är inte helt smärtfritt.

Jag kan väl känna just nu att man är lite låst vid måltiderna. Dels att klockslaget blir det rätta och sen att det tar ca 30 minuter varje mål.

Tidigare så har sonen druckit näringsdrycker som vi kunnat ta med och han har då kunnat dricka när det är dags vart vi än varit. Nu känns det lite mer låst som sagt om vi ska åka någonstanns. Det måste finnas någonstanns att värma det (de sa till oss att det bör vara kroppstemp på den, i allafall inte kylskåpskall), sen hitta nått bra ställe där man kan sitta i 30 minuter och ge honom maten. 

Hur gör ni andra det så smidigt som möjligt? Det var några år sedan som vi hade småttingar som krävde denna bundenhet, som även då är jobbig men som man vet är övergående. Nu handlar det ju om många år framåt med samma rutiner.

Pannkaka

Stort TACK Skumboll!

Tänk om man kunnat få denna info från HAB.

Det ang pumpen skulle troligen vara samma problem här då det är många myror i brallorna vissa dagar, trots medicinering. Men man kanske skulle kunna ha det som alternativ ibland. Kvällsmålet kanske man kulle kunna ge via pump i stället för att ge allt på "kort tid", då det blir nära så sänggående. Han har även en sömnstörning som han medicinerar för så man vill heller inte ge via spruta när han sover i de fall han vaknar för då kanske han inte somnar igen.

Kan man göra så?

Hur långt mellan målen har ni idag? Vi räknar med att ge var tredje timme med början mellan 7 och 8, beroende på om det är helg eller vardag.

Han ska ha 360 ml/mål uppdelat på 5 ggr. Vi räknar kalorier och har gjort det en längre tid nu och kommit fram till att han behöver ha mer kcal än normalspannet för hans ålder, vilket gör att mängden blir så stor med just denna mat som vi ger nu. Det fanns visst en annan mat med fler kalorier/ml än denna vilket då skulle göra att mängden minskar vid varje intag och även tiden för matning. Det går bra just nu att sitta en halvtimme men i längden kanske det inte fungerar lika bra.

Sonen lägger sig senast 8 varje kväll, sen tar det vanligtvis 15-20 minuter innan han somnar. Vi ger lergigan just nu för sömnen. Har även gett cirkadin, han somnar men vaknar gärna efter en timme eller två när vi gett det. 
Han är en trött kille som gärna sover minst 9 timmar/natt  (när han sover vill säga...)

Om man ger med pump, finns det någon minimitid som man bör sträva efter att vara "uppkopplad"? Jag tänker om man skulle ge sista målet med hjälp av pumpen och att maten då ges under kanske 2 timmar? Antar att det går att ställa in hur mycket som ska ges/timme?

Oj, hoppas att ni får tid för återhämtning emellan åt!

Vi har fått Nutrini Max multifiber. Den har 1 kcal/ml. Den andra som jag nämnde hade 1,5 kcal/ml.

Vi har tidigare gett näringsdrycker och där har mängden varit 200 ml/måltid och kcal har då legat på 400 totalt/mål. Så det är lite skillnad i mängd.

När man pratar med dietisten så låter det som att det är de två alternativen som finns. Sen om det inte skulle fungera, då kanske det helt plötsligt finns andra alternativ  men det är väl som alltid med sjukvården, själv är bäste dräng...

Jag har fått lite att fundera på och ta upp med dietisten när hon ringer i nästa vecka. Får se vad hon säger.

Just det, mat-termos är inhandlat, tack för tipset Skumboll!

En gammal tråd men tänkte uppdatera den efter 4 år .

Han äter ytterst sällan något, utan sondmat är hans mat. Vi använder alltid ryggsäcken. Han kan göra allt utom att hoppa studsmatta eller springa  samtidigt, vilket gör att han inte begränsas nämnvärt i sina aktiviteter.

Till och från så är det problem med granulom. Vi har provat olika salvor, droppar och annat men inget fungerar nån längre stund utan det kommer alltid tillbaka.  Särskilt om han har nån förkylning i kroppen. Någon som provat något som fungerar bra?

Han får mat 5 ggr/dag och varje måltid tar ca 30 min. Eftersom han även har en muskelsjukdom så blir det ibland en automatisk stund för lite vila/lugnare aktivitet, vilket han behöver.

Från HAB kan jag inte säga att vi får så mycket stöd. De säger att de har många barn inskrivna men kunskapen verkar ändå inte finnas, vilket är väldigt konstigt. Det verkar heller inte finnas så mycket info på nätet när jag letat.

Ja det var en liten uppdatering från oss 

Glömde tillägga att det har fungerat väldigt bra med matningen i skolan. Han får två mål där. Det enda som de har fått anpassa är gympan, att den läggs på morgonen och om de ska vara ute eller på teater och annat att de får planera in när det passar att ge maten. Vi har haft en jättebra kontakt under 3 av åren med skolan, har har alltid hört av sig om de funderat på något eller om det har behövts skjuta lite på mattiden. De kom också på att det är bra om så många som möjligt kan hantera maten, så 2 assistenter och läraren har ansvarat för det.

Det fanns även ytterligare en eller två på skolan som hade blivit introducerade.

Så det är ett tips, att flera kan hanteringen kring maten. Även om de kanske tycker att det är onödigt så tycker de inte det den dagen då personen eller personerna som kan, är sjuka och ingen annan kan.