Min son har haft knapp i fyra år, dessförinnan nässond. Han får 320 ml, 5-6 ggr/dag. Ett mål tar ca 30 min. Vi matar för hand, pump fungerar inte för oss och åtminstone jag tycker man blir väldigt låst med pump. Av vilken anledning satte man in peg istället för knapp?
Vi har testat pump i vardagen flera gånger för att han kräks men dels så hindrar det honom rent rörelsemässigt och dessutom är han livlig att det blir svårt att ha. Pump tillsammans med sondmat stoppas i en ryggsäck som barnet får ha på sig, det blir tungt till slut. Pumpen är väldigt känslig och larmar för minsta lilla.
Däremot så kopplar jag till pumpen när sonen blir dålig, då får han visserligen bara vätskeersättning, och pumpen sitter då på en droppställning. Det fungerar bra.
Såhär ser vår pump ut;
www.fresenius-kabi.se/Produkter/Enteral-nutrition/Pump/APPLIXsmart/
Jag skulle nog säga att det är en vanesak det här med måltiderna. Du kommer in i det så småningom och man lär sig hur barnet klarar om man skjuter på något mål alternativt ger två mål tätare om man ska göra något speciellt.
Vi blandar hälften barnmat på burk och hälften sondmat som sedan mixas ihop (hans mage klarar inte enbart sondmat och då har vi testat de flesta sorter). När vi ska ut/bort och jag vet att vi inte har möjlighet att värma så värmer jag upp maten och häller i en mat-termos som vi tar med oss. Inte svårare än så. På fik kan man alltid sitta och mata och vi har alltid vagn med oss och där kan han alltid sitta annars.
Han börjar i ettan till hösten och går just nu inte på dagis men har gjort. Han fick då mat på de tider han ska ha mat. I skolan kommer de att göra detsamma.
Just nu äter han ingenting i munnen då han får medicin som tar bort aptiten.
Synd att de satt peg först. När sonen opererades vet jag att det var relativt nytt med att sätta knapp på en gång. Visst har han fått granulom som fått behandlas och så men aldrig något som sonen mått dåligt av.
Hab kan sällan så mycket om just det, vi har däremot nutritionssjuksköterskor på sjukhuset som är duktiga.
Sonen får sista målet runt midnatt och han har då somnat en timme tidigare ungefär (får melatonin). Han vaknar i princip aldrig för att vi matar och han sover oftast bättre när han är mätt i magen.
Självklart kan man ge med pump nattetid, så länge han inte trasslar in sig i slangen och "lever rövare" på natten så. Man får testa sig fram för vad som funkar för just sitt barn, men var inte rädd att prova olika saker!
Tänk också på att det inte gör något att hoppa över något mål då och då om det verkligen blir svårt att mata.
Det är lite olika hur lång tid det går emellan beroende på tid på dygnet. Ger vi 6 mål får han mat 05, 08, 12, 15, 17.30 samt 23-00. Han sover inte särskilt mycket med andra ord (inte vi föräldrar heller för den delen).
Vi energiberikar (rena kolhydrater) och har även i extra fett i hans mat. Gör att vi inte behöver ge såna otroliga mängder mat.
Vad ger ni för sondmat idag? Finns som sagt en uppsjö av olika, även de med mer kalorier i.
Finns ingen minimitid för pump, det väljer ni helt själva. Man ställer in hur många milliliter per timme som ska i och sen sköter pumpen resten.
Nja, sonen har assistans så visst har vi avlastning men bara dag och kvällstid egentligen. Man vänjer sig.
Kanske ni kan välja någon annan mer kaloririk när ni fått in rutinen och din sons mage har vant sig vid att sondmatas. Nutrini finns ju flertalet varianter av och likaså Nestlé. Min son har tex en som heter Isosource Mix, visserligen bara 109kcal/100 ml men den blandar vi ju med massa annat också.
Mat-termos kommer göra det enklare! Vi har även ett par st mindre kylväskor där ouppvärmda burkar (om det går att micra på plats) samt slang och sprutor går ner. Hittat på typ ica för en liten peng!
Hjälp våran dotter kräks bara av sånd mat har provat olika sorter men ingen hjälper
Har Peg men vad var det där med barn mat i sondmaten
Vilka åldrar på burkarna ? Kör du med spruta då ? Vilken grovlek på pegen har ni ?
Tack för svar
Du kan köra vilka åldrar som helst på barnmatsburkarna, släta puréer kan du ge som det är men de burkar med större bitar får man mixa och eventuellt sila.
Sonen har inte peg utan knapp så det går inte att välja någon grovlek så. Jag matar med spruta, inga problem.
Nu vet jag inte hur gammal din dotter är men det finns en sondmat som heter Isosource Mix, som i stort sett liknar vanlig mat som eventuellt kan fungera bättre för magen.