Anonym (ssk1) skrev 2019-01-06 00:01:30 följande:
Jag skulle inte ge upp det hoppet. Du är 36 år nu, och förhoppningsvis har du 10 friska år ännu. Sedan så är det ju en långsam process, och på 10-30 år så tror jag oddsen är hyfsat bra att man hittar något som kan hjälpa.
Ska lägga den här tråden på minnet. Kommer ju i kontakt med en hel del forskning.
Jag tycker dock inte du ska ta livet av dig. För barnen är du ändå mamma, frisk eller inte. Och inget säger ju att du drabbas på exakt samma sätt som din mamma gjorde. Och hade min mamma fått denna sjukdom, så hade jag ändå velat ha henne här. Sedan tycker jag du ska fundera på det med att låta barnen testas. Jag förstår att du vill veta, men du kan ju även lämna det valet till dem själva. Från 18-40 år så har dom ju mer förståelse för sjukdomen, och kan då själv välja när dom anser det är dags att ta reda på om dom är drabbade. Om dom vill veta.. Vi är så olika, och i och med att dom inte kommer insjukna under 30 år, så kan det vara skönt att inte få sin "dödsdom" förutspådd i unga år, och bära på det hela livet.
Ja jag håller med dig, barnen får välja själva när dom är mogna nog att ta det beslutet...tror man måste fyllt 18 för att genomföra genetisk testning? Men är osäker.men det är inget jag pressar på dom att göra..det passar inte alla människor att få reda på ett sådant här besked heller.jag fick ju genomgå psykologtester först innan.
Mmm men jag vill ändå inte leva med sjukdomen ävem fast det skulle va en långdragen process och jag vill mina barn ska slippa sköta om o ha ansvaret för mig så som jag har haft/ har för min mamma....är hemskt att se sin mamma lr annan nära anhörig förändras och bli någon helt annan person...och sen att inte kunna klara sig själv o tappa medvetandet osv osv
.det skrämmer mig.....:(