Inlägg från: Anonym (Inget hopp kvar) |Visa alla inlägg
  • Anonym (Inget hopp kvar)

    Jag vet hur jag kommer att dö

    Anonym (Ella) skrev 2019-01-05 23:32:00 följande:

    Så då spelar det ingen roll om du äter lite råttgift varje dag kanske? Börjar röka? Knarka? Det har ingen påverkan på sjukdomsförloppet? Att vara vegan leder till brister och sjukdomar. Du är lurad att tro att det är nyttigt. Jag tycker att det är så sjukt onödigt att du ska utsätta dig för det när du är skör redan från början. Jag vill att du ska vara rädd och dig och jag tycker det är sjukt att du är lurad att vara vegan. 


    Jag varken dricker alkohol eller tar droger.är ingen expert på kost för övrigt men vet bara att i mitt fall har det noll betydelse.
  • Anonym (Inget hopp kvar)
    Anonym (ssk1) skrev 2019-01-05 23:37:04 följande:

    En gång i tiden, för länge sedan, så satt Herr Röntgen och lös med en lampa (med speciellt ljus, inte så insatt i exakt hur det gick till) på handen, och insåg att han kunde se in i kroppen. Och hur många miljarder liv det räddat går inte att veta.

    En gång så uppfanns penicillin, och mitt i allt så slutade en stor del dö av infektioner.

    Innan insulinet uppfanns, så dog man av diabetes.

    Idag kan vi vaccinera barn mot sjukdomar som inte för så länge sedan var dödliga. Till och med vaccin mot livmoderhalscancer finns idag. Vi har ett par nya bromsmediciner för fibros idag, det kom för bara några år sedan.

    Och cancer som alltid var dödligt förr, ja idag rädas många.

    Ct-undersökningar, magnetröntgen, gastroskopi, koloskopi, undersökningar med ultraljud osv..allt relativt nya påkomna metoder att diagnostisera tilstånd och sjukdomar.

    Det här är bara en bråkdel av allt vad forskning leder till. Så ge inte upp hoppet, det finns inget som säger att inte just du och din sjukdom står näst på listan.

    Hepatit C kan vi idag oftast bota. HIV kan vi inte bota, men förhindra att det utvecklas till AIDS. Listan för botemedel och bromsmediciner så går framåt med hög fart.

    Vi löser upp blodproppar i lungorna, och opererar in nya delar i kroppen.

    Allt det här så har kommit inom en kort tidsperiod. Forskningen idag går i snabb takt.

    Och det är tillåtet att ha hopp : )


    Jo det är sant...tror dock inte att det blir något som jag hinner ta del av men i framtiden absolut..nästa månad är jag inbjuden till en heldag / föreläsnings event på karolinska där det kommer utländska läkare och forskare från hela världen och ska presentera all den forskning osv som man hitills gjort om frontallobsdemens.ska bli intressant att gå. Men allt hålls på.engelska så det gäller att hänga med :)
  • Anonym (Inget hopp kvar)
    Lycklig37 skrev 2019-01-05 23:39:54 följande:

    Fruktansvärt att du drabbats av denna sjukdom

    Det jag skriver till dig är för att jag försöker hjälpa dig att kämpa vidare. Jag vet att det här är allvarligt. Blir du starkare i kropp och själ så kan det hjälpa dig.

    Jag ser att många skrivit ovan och gett kostråd osv. Jag tror många vill försöka hjälpa till. Men som du skrivit finns det inte mycket att göra för den här dödlig utgång. Men vore jag dig ge aldrig upp kämpa på. Läs också böcker om själen och titta på Youtube där hittar du massor. Om du inte redan sett allt. Kram


    Ja det ska jag göra:) det som ger mig styrka är det andliga själsliga spirituella :)kram
  • Anonym (Inget hopp kvar)
    Anonym (ssk1) skrev 2019-01-05 23:43:33 följande:

    Ne, det var inte vad jag skrev.

    Jag skrev att om man ärvt en genetisk mutation , så kommer man insjukna oavsett vad man äter.

    Sedan är kosten självklart en sak man bör tänka på hela livet igenom. Men du kan inte genom kosten förhindra att en genetisk mutation inte kommer göra dig sjuk. Däremot kan du förhindra högt blodtryck (till en viss del), och andra folksjukdomar. Men det var ju inte det vi diskuterade nu.


    Exakt så,tack igen! :)
  • Anonym (Inget hopp kvar)
    LadyMommy skrev 2019-01-05 23:48:44 följande:

    Jag beklagar verkligen din situation :( finns inte mycket att säga än att kanske ta tillvara på tiden med dina barn. Har du några intressen? Resa? Har du möjlighet att planera så sista året bara resa världen runt innan du ger upp? Göra saker som du drömt om och uppskattar tiden som är kvar? Hur många år har du innan sjukdomen bryter ut?


    Tack för dina ord!

    Jag kan inte säga exakt men det är ca 1- 5år kvar innan det börjar om jag ska utgå efter övriga släkten/ familjen...strax innan 40 år...jag fyller snart 36...jo jag lever ju för barnen så jag försöker göra saker för/ med dom i den möjlighet ekonomin tillåter ...
  • Anonym (Inget hopp kvar)
    Anonym (ssk1) skrev 2019-01-05 23:50:12 följande:

    Många äter "råttgift" alla dagar, kallas waran.

    Röka, knarka är ju inga bra saker att syssla med. Men om det skulle påverka om, ts insjuknar eller inte-nej.

    Vegan mat är rätt nyttigt, så länge man kommer ihåg att komplettera med vitaminer som man inte får tillräckligt av via vegan kosten (tex järn). Själv äter jag kött, men ser inga hälsoproblem med vegan kost.


    Jamen precis ! Jag har dock extrem järnbrist( inte enbart pga vegankosten utan riklig mens) men det är ju dock inget som påverkar just frontallobsdemensen i mitt fall.
  • Anonym (Inget hopp kvar)
    Anonym (ssk1) skrev 2019-01-06 00:01:30 följande:

    Jag skulle inte ge upp det hoppet. Du är 36 år nu, och förhoppningsvis har du 10 friska år ännu. Sedan så är det ju en långsam process, och på 10-30 år så tror jag oddsen är hyfsat bra att man hittar något som kan hjälpa.

    Ska lägga den här tråden på minnet. Kommer ju i kontakt med en hel del forskning. 

    Jag tycker dock inte du ska ta livet av dig. För barnen är du ändå mamma, frisk eller inte. Och inget säger ju att du drabbas på exakt samma sätt som din mamma gjorde. Och hade min mamma fått denna sjukdom, så hade jag ändå velat ha henne här. Sedan tycker jag du ska fundera på det med att låta barnen testas. Jag förstår att du vill veta, men du kan ju även lämna det valet till dem själva. Från 18-40 år så har dom ju mer förståelse för sjukdomen, och kan då själv välja när dom anser det är dags att ta reda på om dom är drabbade. Om dom vill veta.. Vi är så olika, och i och med att dom inte kommer insjukna under 30 år, så kan det vara skönt att inte få sin "dödsdom" förutspådd i unga år, och bära på det hela livet.


    Ja jag håller med dig, barnen får välja själva när dom är mogna nog att ta det beslutet...tror man måste fyllt 18 för att genomföra genetisk testning? Men är osäker.men det är inget jag pressar på dom att göra..det passar inte alla människor att få reda på ett sådant här besked heller.jag fick ju genomgå psykologtester först innan.

    Mmm men jag vill ändå inte leva med sjukdomen ävem fast det skulle va en långdragen process och jag vill mina barn ska slippa sköta om o ha ansvaret för mig så som jag har haft/ har för min mamma....är hemskt att se sin mamma lr annan nära anhörig förändras och bli någon helt annan person...och sen att inte kunna klara sig själv o tappa medvetandet osv osv

    .det skrämmer mig.....:(
  • Anonym (Inget hopp kvar)
    Anonym (Läkare och medmänniska) skrev 2019-01-06 00:39:59 följande:

    Vill bara skicka några ord till dig TS. Du har fått en del fina och vettiga svar i tråden och en hel del galna och till och med helt felaktiga svar, jag tror du själv märkt vilka. Jag hoppas att forskningen går snabbt framåt så den hinner komma dig till del och så hoppas jag att du erbjuds stöd från vården. Ta hand om dig!


    Tack snälla du <3 ännu en till förstående och klok människa!
  • Anonym (Inget hopp kvar)
    Liam88 skrev 2019-01-06 10:57:32 följande:

    Behöver du prata så lyssnar jag.Skriv pm till mig om du vill och har lust.kram


    Tack ??<3
  • Anonym (Inget hopp kvar)
    molly50 skrev 2019-01-06 11:30:58 följande:

    Det Anonym (ssk1) har försökt förklara för dig är att oavsett vad TS äter så kommer hon att bli sjuk pga de gener hon är född med.

    Så ditt dravel om kost hit och dit hjälper inte TS ett dugg! Försök förstå det! 

    Som sagt,starta en egen tråd om kosthållning om det är det du vill diskutera.

    Den här TS vill bara ha stöd och tröst.


    Tack för ditt inlägg! :) jo men precis, självklart är kost och hälsa viktigt och intressant att diskutera men just i mitt fall så kommer jag ju insjukna oavsett och det är väl det vissa iförstår.uppskattar givetvis allas råd men för mig gör inye kosten någon skillnad eftersom jag ärft genen och därför tänker jag fortsätta äta som jag gör :) precis som du skrev så.söker jag någon form av stöd och tröst i tråden:) <3
Svar på tråden Jag vet hur jag kommer att dö