Epilepsi, ADHD, autism eller något annat?

Hej! Vill börja med att beklaga att ni fått sånt värdelöst bemötande hos BUP, nej de kan inte avgöra det på ett besök, det krävs en omfattande utredning av läkare (ett besök), psykolog (flera besök) logoped (ett besök), specialpedagog (som gör ett besök på förskola och observerar) sedan så tillkommer enskilda besök utan barnet närvarande med föräldrar hos psykolog och läkare och specialpedagog. Efter detta så får man en dignos och därefter så får man komma på ett uppföljande samtal och efter det så har man tillsammmans med förskole personal och läkare / psykolog en konferens där man går igenom hur man skall få det att fungera på förskola.

Om bup fortsätter vägra vård så gå via BVC läkare som får skriva en utförlig remiss till BUP.

Tack för svaret! Ja det är sorgligt och häpnadsväckande att vi fått så lite hjälp av BUP. Vi står i kö för föräldrastöd. Ingen vet hur lång den kön är. När man väl kommer fram i kön, om de då upptäcker att en utredning behövs, lär ju det ta ytterligare kötid innan det kommer igång. Så därav bestämde vi oss nu för att försöka den privata vägen.

Tror dock att det är mkt ovanligt att man sätter diagnos på barn så unga som 5?

Oavsett borde det kunna vara av värde med en utredning, även om det inte mynnar ut i en diagnos nu, tänker jag.

Vi har tidigare gått till en barnpsykolog inom BVC/MVC, började för ca 3 år sedan. Hon har inte velat remittera oss till BUP innan vi insisterade på detta. Men BUP har alltså inte kunnat hjälpa oss. Nu träffar vi en privat barnpsykolog, men jag bör nog gå på den första barnpsykologen igen då BUP rekommenderade fysiologiska tester för att utesluta vissa saker (t.ex. epilepsi) och det är den första barnpsykologen som remitterat oss, som måste ordna så att de blir beställda/gjorda - tror jag. Vad jag förstår av BUP så är det varken dem eller VC som ska ordna dessa, utan vi måste alltså vända oss tillbaka till den ursprungliga barnpsykologen som remitterade oss till BUP (som vi förvisso inte går till längre). Snacka om att bli runtbollad...

En tanke jag hade var dock att det kanske finns en liten chans att den privata vårdaktör vi nu vänder oss till kanske kan göra fysiologiska tester.

Någon aning om privata vårdaktörer kan göra fysiologiska tester? T.ex. EEG? Görs det ibland som en del av utredning?



 

Jo, ungefär så här har vi haft det med sonen. Han har iofs inte varit speciellt aggressiv mot andra, men mot sig själv. Han har slagit huvudet mot golvet, sprungit bort, gjort farliga saker - allt möjligt. Även saker som verkade tvångsmässiga, så som att han inte kunde gå över tröskeln till badrummet och det blev drama när han blev kissnödig, för att han höll på att kissa på sig. 

Han fick först ADHD-diagnos som 6-åring, men sedan kom alla dessa tics och tvångsgrejer, så i 8-års-åldern fick han diagnosen Tourette Syndrom också. Det typiska där är att det kommer i perioder. Sonen hade dels tics, men även tvång och ångest, olika rädslor han fick för sig. Och vi visste efter ett tag att det tar 5 - 6 veckor, sedan är den perioden över igen. Han kunde göra ganska dramatiska saker då också, under dessa perioder. 

Har du sett tics hos din dotter? Kolla här:

https://www.sjalvhjalppavagen.se/larare/tourettes-syndrom/vad-ar-tourettes-syndrom/vad-menas-med-tics/olika-typer-av-tics/

Jag kan nog tycka att en del saker hos vår dotter verkar tvångsmässigt, men inte så att jag direkt kan känna igen på beskrivningarna att det skulle vara TICS.

Exempel är att vi mycket ofta måste mata henne eller åtminstone räkna alla tuggor. Men det är ju ett beteende som visar sig hemma, inte på förskolan. 

När hon var mindre sov hon ofta med hårda saker, t.ex. en speciell sten, men det verkar ha minskat väldigt mycket nu. Dock blev hon då, och kan fortfarande bli, otroligt ledsen om man inte hittar just den lilla sak hon letar efter. Då rasar hela hennes värld...

Jo, jag kände inte igen det som du beskrev som tics heller. Men ofta har folk svårt att se tics. Man tror ju ibland att folk gör saker av en anledning och folk döljer ofta ticsen så långt det går. Så små barn borde dock inte dölja tics än. Min sons lärare sa också att hon aldrig hade sett några tics hos sonen, men hon tog sedan och observerade honom lite extra och då såg hon ticsen. Så det kan ju vara värt att kolla lite närmare.

Min son hade nästan inga enkla, motoriska tics heller, utan mest komplexa motoriska tics, så att det mer såg ut som tvång, och så hade han några ljud-tics (harklingar och hostande och något som misstogs för stamning). Det kan alltså bli lite så att man mest ser tvång och konstigt beteende. 

Har du sett att symptom går i perioder eller är det alltid på samma sätt? Uppenbarligen har det inte kommit upp plötsligt heller, eller? Annars kan man också fundera på PANDAS, det liknar Tourette men är utlöst av en infektion med streptokokker. 

Hej! Det är inte ovanligt att sätta diagnos på barn under 5 år, man gör det när de är 3-4 år också. Förjävligt att ni inte fått det hjälp ni har rätt till, jag skrev fel förut ang VC, det är läkare på BVC brukar skriva remissen till BUP eller BNK som vi här i Västra Götaland har tillgång till

?BNK (Barnneuropsykiatri) är en specialiserad verksamhet som vänder sig till barn och ungdomar upp till 18 år med omfattande neuropsykiatriska utvecklingsavvikelser och funktionsnedsättningar. Du kan till exempel ha problem i kontakten med andra barn och vuxna, försenad utveckling av språk och inlärningsförmåga, problem med koncentration, rastlöshet, impulskontroll och humörreglering. Vi tar emot barn och ungdomar från hela landet. Vi genomför komplexa tvärprofessionella teamutredningar och psykopedagogiska behandlingsinsatser. Forskning och utveckling av utredning och behandling är en del av verksamheten.?

Vart bor ni? Ni skall INTE behöva bekosta detta själva, kö-tiden i västra Götaland till BNK ligger på ca 1,5 år. Så ja de är långa köer även här.

Jag skulle råda er till att gå tillbaka till BVC och be att få en läkartid sedan se till att läkaren remitterar er till motsvarande BNK där ni bor så ni får en ordentlig utredning i landstingets regi

Precis, tack för råd - inte nog med att BUP inte hjälpt oss, de har givit mig helt fel info... de sa ju att jag skulle gå tillbaka till remitterande barnpsykologen för att få hjälp med testerna, vilket är heltokigt. Det är bara en läkare som kan skriva de remisser som krävs för att göra de där testerna.

BUP har ju också egna läkare så det är ganska underligt varför de inte gett oss en läkartid där.

Hur som, jag har fått en läkartid hos BVC imorgon, dock bara 20 minuter. Jag går dit utan dottern och sedan kommer vi antagligen få ett längre möte med läkaren på VC där även dottern följer med. 

Känns bra att nu vara igång med första steget, de jag pratar med verkar förstå allvaret i alla fall (utom BUP, då).

Vi har också skickat in papper till en privat vårdgivare för att starta en utredning. 

Det spelar inte någon större roll för min del om vi får gå den privata eller offentliga vägen, huvudsaken att vi äntligen kan få hjälp efter att ha levt med detta i ett antal år. 

Är dock osäker på om privat vårdgivare kan göra fysiologiska tester, eller om enda vägen för detta är läkare på BVC/VC.
Därför är det ju bra att vi är i kontakt med både och just nu, tänker jag.

Tuff dag idag, dottern fick ett utbrott direkt när hon vaknade. Förstår inte varför, inget hade hänt. Hon bara vaknade och var ledsen och sedan trappade det upp till ilska och slutade med att hon rev och sparkade sig själv och satt och dunkade huvudet i väggen. Inte roligt alls, men vi gör vad i kan nu för att hon ska få hjälp.

Är det någon av er som har koll på vilka tester vi bör insistera på? Jag har bara hört om EEG (för att utesluta epilepsi). Tydligen kan man göra det både i vaket tillstånd samt sömn-EEG.

Tack igen för råd  

Och ja, köerna inom det offentliga är sannolikt mycket långa även här (Region Skåne, vi bor i Lund för att vara exakt)

Hej,

Jag har en dotter med mycket liknande symtom som din dotter. Det tog oss flera år med olika läkarbesök. Vår dotter har Pans / Pandas.

Det är en autoimun neuropsykiatrisk sjukdom. ( ditt eget immunförsvar ?attackerar? en del av hjärnan som gör den inflammerad med div symtom, som dem du beskriver) Det är en komplikation på en tidigare streptokock eller virus infektion ev vaccin.

Det kan behandlas med antiinflammatorisk medicin alt kortison ( få bort inflammationen från hjärnan) och antibiotika.

Även ivig kan bota.

Detta är en ovanlig sjukdom som det just nu forskas mycket på.

Hon behöver hjälp av någon som har erfarenhet av detta. Och bör inledas behandling snarast.

Var bor ni?

I Stockholm finns ?Bup OCD och speciella tillstånd? och några få enskilda läkare som har erfarenhet att behandla barn.

Jag råder dig att söka information på nätet, ink. Utländska sidor. Det finns mycket info.

Sök på på svenska Pans/ pandas riksförbund ( intresseförening) www.sane.nu

De har även en stödtelefonlinje du kan ringa samt en mycket givande facebookgrupp som jag tror du får tillgång till om du blir medlem i förbundet.

Lycka till och ta hand om din lilla tjej, vi vet hur svårt det är.

Jag har själv fått adhd (add) diagnos i vuxen ålder, men känner igen mig i allt du beskriver från när jag själv var liten. Allt utom det med bilen, men det är nog ett uttryck för frustration mer än riktig dödslängtan.

Hej, tack för svar. Ja, vi börjar lära oss, sakta men säkert, att försöka förstå vad vår dotter menar. Vi tror inte heller att det handlar om att hon vill dö, men att hon har jobbiga och mycket starka känslor som hon faktiskt vill slippa. Hon tar ju till de ord hon kan (hon är mycket duktig på att prata, alltid varit). Vi försöker lära henne att säga andra saker - istället för att "mamma, du ska kasta ut mig genom fönstret" försöker vi lära henne säga "jag vill ligga nära er" eller nått sånt. Låter kanske underligt, men just nu verkar det i alla fall fungera.

Ja, det är inte uteslutet att vår dotter kanske får en diagnos som ADHD längre fram, och intressant att du känner igen dig - man kommer säkert ihåg en del från det att man är fyra, fem år.

Finns det något du önskar att dina föräldrar hade gjort annorlunda? Finns det något de gjort för dig som betyder mycket för dig idag? 

Tack Andrea, definitivt något jag ska hålla i åtanke det här med tics. 
PANDAS ska jag också läsa på mer om. Våra svårigheter har inte uppkommit plötsligt utan funnits där egentligen ända från början känns det som, men det var väl runt 2-årsåldern som jag reagerade på att något var fel (vår dotter kastade sig handlöst baklänges, slog upp ett jack i huvudet, för att hon var arg).
Men det går verkligen i perioder och vi tänker att det kanske hör samman med utvecklingsfaser (även om man naturligtvis inte ska behöva ha sådana här svårigheter oavsett om man är i en utvecklingsfas eller inte). Jag måste verkligen läsa på om PANDAS går i perioder eller inte (har ingen aning).

Känns i alla fall skönt att vi nu har fått läkartider både på barnneurologen och BUP!

Någon som har tips på vilka tester vi borde se till att göra/insistera på att få? EEG är väl det enda jag känner till...  

Nej, om det är något som har pågått länge och i perioder, så kan det inte vara PANDAS (det är ju en infektion).

Men även Tourette finns inte från början, dvs. det bryter i alla fall ut vid någon tidpunkt. Och 2-års-åldern skulle vara väldigt tidigt. Jag tror man har sänkt åldern i diagnoskriterierna och det kan hända att det numera står att det bryter ut mellan 2 och 18 år, men det har man alltså ökat på, och vanligt är det inte. Vanligast bryter det ut i 6/7-års-åldern. Men det är klart att det kan komma tidigare.