• OSUKARU

    Epilepsi, ADHD, autism eller något annat?

    Hej!

    Vi har en dotter som snart är 5. Hennes humör pendlar väldigt mycket och hon kan få fruktansvärda utbrott, och de händer pga småsaker som att man inte hittar rätt låt när vi spelar musik, att det blåser, eller att hon råkat tappa något. 

    Under utbrotten kan hon bli aggressiv både mot sig själv och andra. Sedan hon har varit 2 år gammal har hon kastat sig på marken, dunkat huvudet i asfalten eller golvet, slagit och bitit sig själv. Slänga dörrar, försöka sparka ut bilrutor (hon var inte instängd).

    Nu under senaste utbrotten har hon skrikit primalskrik. Då har hon blivit helt blank i ögonen och är inte närvarande. Det ser nästan ut som någon slags anfall. 

    Hon skriker också att hon vill dö, döda sig själv m.m.

    Hon sprang ut i gatan för någon vecka sedan och ville kasta sig framför en bil när hon var arg :(

    På kvällen får hon mycket hemska bilder i huvudet innan hon ska sova, t.ex. att någon lägger henne på grillen, ska skära henne med kniv och äta upp henne.

    Detta händer ibland så ofta som varannan dag, ibland går det några veckor emellan. Vi förstår inte pendlandet. Om man har en NP-diagnos, borde man inte ha svårigheter hela tiden då? Dum fråga kanske... 

    Kan nämna att hon har svår separationsångest. Om ingen är där bredvid när hon vaknar, så går hon inte upp själv eller letar efter oss vuxna utan bara gråter och blir helt hysterisk. 

    Hon vågar heller inte gå upp på ovanvåningen själv utan om hon ska hämta något på sitt rum så måste vi alltid följa med. Hon vågar gå på toaletten själv för det mesta men ibland måste vi följa henne dit (även hemma).

    Kan utbrotten ha något med epilepsi att göra? 

    BUP har träffat vår dotter 1 (EN) gång och säger att det inte är autism. Kan man verkligen utesluta autism utan vidare undersökningar baserat på att ha träffat ett barn i en timme? Eller bör vi vara öppna för att det kanske ändå har med autism att göra? 

    Nämnas bör att vi har tagit kontakt med en privat vårdgivare nu då vi tycker att det är dags för utredning. BUP har hittills inte hjälpt oss och vi känner att vi inte kan invänta den kön.

    När man inte vet orsaken till svårigheterna är det jättesvårt att hitta andra föräldrar i samma situation eller egna erfarenheter. Därför ser jag det som väldigt värdefullt att kunna skriva här och kanske någon som känner igen sig vill dela med sigHjärta Tack!

  • Svar på tråden Epilepsi, ADHD, autism eller något annat?
  • OSUKARU

    Tack för svaret! Ja det är sorgligt och häpnadsväckande att vi fått så lite hjälp av BUP. Vi står i kö för föräldrastöd. Ingen vet hur lång den kön är. När man väl kommer fram i kön, om de då upptäcker att en utredning behövs, lär ju det ta ytterligare kötid innan det kommer igång. Så därav bestämde vi oss nu för att försöka den privata vägen.

    Tror dock att det är mkt ovanligt att man sätter diagnos på barn så unga som 5?

    Oavsett borde det kunna vara av värde med en utredning, även om det inte mynnar ut i en diagnos nu, tänker jag.

    Vi har tidigare gått till en barnpsykolog inom BVC/MVC, började för ca 3 år sedan. Hon har inte velat remittera oss till BUP innan vi insisterade på detta. Men BUP har alltså inte kunnat hjälpa oss. Nu träffar vi en privat barnpsykolog, men jag bör nog gå på den första barnpsykologen igen då BUP rekommenderade fysiologiska tester för att utesluta vissa saker (t.ex. epilepsi) och det är den första barnpsykologen som remitterat oss, som måste ordna så att de blir beställda/gjorda - tror jag. Vad jag förstår av BUP så är det varken dem eller VC som ska ordna dessa, utan vi måste alltså vända oss tillbaka till den ursprungliga barnpsykologen som remitterade oss till BUP (som vi förvisso inte går till längre). Snacka om att bli runtbollad...

    En tanke jag hade var dock att det kanske finns en liten chans att den privata vårdaktör vi nu vänder oss till kanske kan göra fysiologiska tester.


    Någon aning om privata vårdaktörer kan göra fysiologiska tester? T.ex. EEG? Görs det ibland som en del av utredning?



     

  • OSUKARU

    Jag kan nog tycka att en del saker hos vår dotter verkar tvångsmässigt, men inte så att jag direkt kan känna igen på beskrivningarna att det skulle vara TICS.

    Exempel är att vi mycket ofta måste mata henne eller åtminstone räkna alla tuggor. Men det är ju ett beteende som visar sig hemma, inte på förskolan. 

    När hon var mindre sov hon ofta med hårda saker, t.ex. en speciell sten, men det verkar ha minskat väldigt mycket nu. Dock blev hon då, och kan fortfarande bli, otroligt ledsen om man inte hittar just den lilla sak hon letar efter. Då rasar hela hennes värld...

  • OSUKARU

    Precis, tack för råd - inte nog med att BUP inte hjälpt oss, de har givit mig helt fel info... de sa ju att jag skulle gå tillbaka till remitterande barnpsykologen för att få hjälp med testerna, vilket är heltokigt. Det är bara en läkare som kan skriva de remisser som krävs för att göra de där testerna.

    BUP har ju också egna läkare så det är ganska underligt varför de inte gett oss en läkartid där.

    Hur som, jag har fått en läkartid hos BVC imorgon, dock bara 20 minuter. Jag går dit utan dottern och sedan kommer vi antagligen få ett längre möte med läkaren på VC där även dottern följer med. 

    Känns bra att nu vara igång med första steget, de jag pratar med verkar förstå allvaret i alla fall (utom BUP, då).

    Vi har också skickat in papper till en privat vårdgivare för att starta en utredning. 

    Det spelar inte någon större roll för min del om vi får gå den privata eller offentliga vägen, huvudsaken att vi äntligen kan få hjälp efter att ha levt med detta i ett antal år. 

    Är dock osäker på om privat vårdgivare kan göra fysiologiska tester, eller om enda vägen för detta är läkare på BVC/VC.
    Därför är det ju bra att vi är i kontakt med både och just nu, tänker jag.

    Tuff dag idag, dottern fick ett utbrott direkt när hon vaknade. Förstår inte varför, inget hade hänt. Hon bara vaknade och var ledsen och sedan trappade det upp till ilska och slutade med att hon rev och sparkade sig själv och satt och dunkade huvudet i väggen. Inte roligt alls, men vi gör vad i kan nu för att hon ska få hjälp.

    Är det någon av er som har koll på vilka tester vi bör insistera på? Jag har bara hört om EEG (för att utesluta epilepsi). Tydligen kan man göra det både i vaket tillstånd samt sömn-EEG.

    Tack igen för råd Hjärta 

  • OSUKARU

    Och ja, köerna inom det offentliga är sannolikt mycket långa även här (Region Skåne, vi bor i Lund för att vara exakt)

  • OSUKARU
    pepsimax skrev 2019-08-12 01:19:49 följande:
    Jag har själv fått adhd (add) diagnos i vuxen ålder, men känner igen mig i allt du beskriver från när jag själv var liten. Allt utom det med bilen, men det är nog ett uttryck för frustration mer än riktig dödslängtan.
    Hej, tack för svar. Ja, vi börjar lära oss, sakta men säkert, att försöka förstå vad vår dotter menar. Vi tror inte heller att det handlar om att hon vill dö, men att hon har jobbiga och mycket starka känslor som hon faktiskt vill slippa. Hon tar ju till de ord hon kan (hon är mycket duktig på att prata, alltid varit). Vi försöker lära henne att säga andra saker - istället för att "mamma, du ska kasta ut mig genom fönstret" försöker vi lära henne säga "jag vill ligga nära er" eller nått sånt. Låter kanske underligt, men just nu verkar det i alla fall fungera.

    Ja, det är inte uteslutet att vår dotter kanske får en diagnos som ADHD längre fram, och intressant att du känner igen dig - man kommer säkert ihåg en del från det att man är fyra, fem år.

    Finns det något du önskar att dina föräldrar hade gjort annorlunda? Finns det något de gjort för dig som betyder mycket för dig idag? 
  • OSUKARU
    AndreaBD skrev 2019-08-04 10:56:51 följande:
    Jo, jag kände inte igen det som du beskrev som tics heller. Men ofta har folk svårt att se tics. Man tror ju ibland att folk gör saker av en anledning och folk döljer ofta ticsen så långt det går. Så små barn borde dock inte dölja tics än. Min sons lärare sa också att hon aldrig hade sett några tics hos sonen, men hon tog sedan och observerade honom lite extra och då såg hon ticsen. Så det kan ju vara värt att kolla lite närmare.

    Min son hade nästan inga enkla, motoriska tics heller, utan mest komplexa motoriska tics, så att det mer såg ut som tvång, och så hade han några ljud-tics (harklingar och hostande och något som misstogs för stamning). Det kan alltså bli lite så att man mest ser tvång och konstigt beteende. 

    Har du sett att symptom går i perioder eller är det alltid på samma sätt? Uppenbarligen har det inte kommit upp plötsligt heller, eller? Annars kan man också fundera på PANDAS, det liknar Tourette men är utlöst av en infektion med streptokokker. 
    Tack Andrea, definitivt något jag ska hålla i åtanke det här med tics. 
    PANDAS ska jag också läsa på mer om. Våra svårigheter har inte uppkommit plötsligt utan funnits där egentligen ända från början känns det som, men det var väl runt 2-årsåldern som jag reagerade på att något var fel (vår dotter kastade sig handlöst baklänges, slog upp ett jack i huvudet, för att hon var arg).
    Men det går verkligen i perioder och vi tänker att det kanske hör samman med utvecklingsfaser (även om man naturligtvis inte ska behöva ha sådana här svårigheter oavsett om man är i en utvecklingsfas eller inte). Jag måste verkligen läsa på om PANDAS går i perioder eller inte (har ingen aning).
  • OSUKARU

    Känns i alla fall skönt att vi nu har fått läkartider både på barnneurologen och BUP!

    Någon som har tips på vilka tester vi borde se till att göra/insistera på att få? EEG är väl det enda jag känner till...  

Svar på tråden Epilepsi, ADHD, autism eller något annat?