Avvikelse rutinultraljud

Tack till er :)

Ja det har varit en jäkla resa, en läskig och orolig. Men så lycklig över att den fick ett bra slut. Nu hoppas vi att medicinen hjälper som den ska och att hon kan bli helt bra. Dom upptäckte ju något med hennes hjärta sista veckan innan hon kom ut, så hoppas främst på att det går tillbaka. Knölen på halsen är knappt synbar. Vi hade trott att det skulle vara en enorm svullnad där, och även läkaren. Men vi alla är nog lite förvånade över hur extrem lite det syns.

Hon är så vacker vår lilla tjej!

Så, det lugna blev kortvarigt. Hon åkte under gårkvällen på en infektion. Idag konstaterade dom att hon fått e.coli-bakterier i blodet, dvs sepsis...

Nu står hon på antibiotika och vi mår skit. Jag Och mina två pojkar har åkt på en förkyldning så vi får inte vara där med henne. Jag kan inte ha hand om min mellersta för jag får inte bära efter snittet. Så farmor och pappa varvar mellan lillan och den äldre medans jag är hemma med den äldsta och försöker vara positiv....

Har aldrig känt mig såhär hemsk och maktlös tidigare...

Tack .. :'(

Fick träffa henne idag ett par timmar... Läkarna kallade tillbaka mig då min förkylning inte brutit ut och då skulle det vara något annat trodde dom.... Nu i eftermiddags tog jag febern o såklart har jag åkt på det... Så de var bara att åka därifrån, helt förstörd....

Hon fick göra en lumbalpunktion igår.. Dom vita blodkropparna ska ligga under 5... Hon har 68000... En kraftig hjärnhinneinflammation... Jag kan inte för mitt liv förstå varför all skit bara fortsätter. Hon ska inte ens vara född ännu och hon har redan vart i helvetet... Jag tycker så ofantligt synd om henne så jag vet inte vad jag ska ta mig till. Det gör ont i varenda del av mig att tänka på hur mycket hon behöver gå igenom och lida.. En så vidrig start på en så litens liv... Hon ska ju bara få ligga på vårat bröst och växa till sig, lära sig att ammas... Inte ligga och gny o skrika av smärta och obehag...

Jag är inte religiös på något sätt. Men snälla, be för våran lilla kärlek. Håll tummarna för att allt ska gå bra, att hon ska orka rida ut den är skiten och få komma hem med sina bröder och föräldrar! <3

Önskar att allt gick som det skulle. Att det har vänt och blivit våran tur att vara glada och lyckliga i bebisbubblan... Men hon blev sjuk häromdagen, fick feber och slutade andas.. Massa blodprover o lungröntgen... Kanske en lunginflammation kanske en vanlig förkylning, dom vet inte riktigt...

Hon sattes på antibiotika direkt (slutade med den för en vecka sen efter hjärnhinneinflammationen o sepsisen) men nu var de dags igen... Hon fick ha cpap fram tills idag då hon mår lite bättre.

Det här är inte längre otur eller en taskig start i livet... detta är bara rent ondskefullt... Hon ska ju inte ens vara född än men har redan vandrat i helvetet... :'(

Tack till er alla <3

Trodde mina inlägg om hemska saker här var över... Men nu har det slagit till hårdare än någonsin...

De upptäcktes på ultraljud av hjärnan att hon fått vattenskalle. Vi blev skickade till Linköping för operation två dagar efter. Operationen misslyckades, HLR utfördes ett par gånger då hon var nära på att stryka med... Skickade till Stockholm någon dag senare för samma operation. Den gick bra och hon fick sin tillfälliga shunt.

Efter ytterligare ett par dagar konstaterar dom att hon fått en rejäl omfattande hjärnskada. Från operationen i Linköping... :'(

Jag saknar ord. Och just nu känns det som allt saknar mening.. Min älskade lilla lilla tjej... Fy Dan vad jag lider med henne. Det gör så ont och tårarna slutar aldrig rinna....

Tack till er alla!

Tänkte göra en kort uppdatering.

Vi fick komma hem efter operationen, var hemma i knappt tvp veckor. 12 februari åkte vi till Stockholm för att operera in den permanenta shunten...

Det gick bra, men kirurgerna kom ut när dom säger henne och förklarade hur illa det såg ut. Hela hennes storhjärna är död och skulle det gå illa under operationen så gör dom inga försök att rädda henne.

Läkarna säger att hon aldrig kommer kunna gå,prata, tänka, känna eller något. Mer än andas.

Men jag tänker inte ge upp på henne. Hon är en kämpe utan dess like och HON ska få visa vad hon kan. Det ska ingen säga åt oss.

Tack o lov gick det bra och vi kom hem efter ett par dagar.

Efter en dag hemma märkte vi att något var riktigt fel.. Hon gallskrek så hon tappade andan så fort hon var vaken.. Åkte in till Neo (inskrivna på dagsjukvård) där dom tar provet... Crp är skyhögt och dom tror på en infektion i shunten... vilket i sin tur skulle betyda att vi hade behövt åka tillbaka till Stockholm för TVÅ nya operationer.... De beslutade sig för att sätta in antibiotika och se om det la sig... Efter ett par dagar sjönk infektionsvärdet rejält och det kändes hoppfullt.

Två dagar senare märkte vi återigen att något var fel. Efter mkt om o men tog de ett nytt crp och de hade då igen skjutit i taket.. In med ytterligare en antibiotika...

NU äntligen är det normalt igen. Vi blir utskrivna på tprsdag/fredag och får ta med oss vår prinsessa hem igen. Så jävla trött på sjukhus efter fyra månader nu så jag kräks.

Ja, det är verkligen helt galet hur mycket hon mäktar med! Hon är en sann krigarprinsessa.!

Hoppas bara hon får må bra snart!

Tack alla<3

Det går bra för oss. Eller ja, så bra det kan gå.

Hon har varit frisk hela tiden och vi har nu börjat på habiliteringen.

Hon har redan överraskat oss en del, hon kan hålla upp sitt huvud någorlunda bra, har rullat från mage till rygg ett par gånger.. Så vi är imponerade. Och lyckliga för att hon är hos oss ??

Tänkte göra ytterligare en liten uppdatering om det är någon som är nyfiken :)

Vår "lilla" (14.5kg) tjej är snart 10 månader, kan inte förstå att hon snart fyller 1 helt år. Det är galet.

Vi har lyckats hålla oss friska från både covid och vanliga förkylningar så hoppas de håller i sig.

Hon är en otroligt stark och bestämd liten dam som vrålar högt när något inte passar. Hon har sen drygt en månad tillbaka börjat med smakportioner (2 hela mål om dagen) vilket bara det är helt sanslöst. Hon skulle ju bara kunna andas enligt läkarna. Resten äter hon på flaska.

Hon har rullat från både mage-rygg och tvärtom några gånger (reflex eller inte, vi ser det som ett starkt tecken på att hon inte är helt lealös). Hon ler lite grann när vi leker med hennes armar och hon har nyligen gett ifrån sig det absolut gulligaste hjärtvärmande litta fnisset. Måste jag ens förklara hur lyckliga vi blir av att se henne i ett annat tillstånd än bara ledsamhet och smärta? Vi lever på alla hennes små (men enorma) framsteg länge och vi är så galet glada för att hon vill vara här och har valt att kämpa :)

Hennes hypotyreos och struma har ju som sagt varit hennes minsta problem, men vi märkte snabbt att man måste vara påläst själv för att få rätt behandling och rätt tankar av läkarna osv.

Imorgon ska vi träffa hennes neurolog igen, var några månader sen sist. Ska bli oerhört spännande att se vad han har att säga om henne.

Just ja, för några veckor sen fick hon sina första hjälpmedel. En pandastol och en specialanpassad barnvagn. Väntar fortfarande på en stol till, men verkar vara väldigt försenat.

Ska försöka komma in mer ofta och skriva en rad eller två. :)

Skickade :)

Ååh vad härligt :) Går den bra för er?

Ja men de har hänt mycket det senaste. Både positiva och negativa.

Hon ÄLSKAR mat. Ska träffa logoped och dietist nästa vecka o då hoppas jag på att få gå över till 6månadersmaten (hon äter puré och gröt från 4månader). :)

Det gick sådär hos neurologen, hon fick sin första diagnos kopplat till hjärnskadan. Så hon har CP. Vilket vi ändå förstod att hon skulle få, men allt känns så definitivt när man får det bekräftat.

Skickade till dig

Stämmer fint, hon är drygt 1.5 nu :)

Ja du, det går sådär får jag väl ändå säga. Hon har vart relativt frisk under hela tiden som gått. Nu har hon precis haft en mindre lunginflammation, dubbelsidig öroninflammation och vattkoppor som blev infekterade. Allt på samma gång.

Vi fick ju veta i slutet av förra året att hon skulle behöva operera höfterna då vänstra sidan luxerat. Så nu blir den av på måndag. Hon kommer efter de få ett A-gips i ca 6 veckor. Härligt under sommaren :/

Vi har mer eller mindre panik över hur det ska gå då våra tidigare erfarenheter inte är av denna värld. Men det är en snabb operation och narkos har verkligen gått in för att lugna oss och läst på om allt som felade och gick snett i Linköping. Så nu är det jobbiga dagar framför oss som väntar, sen en tuff rehabtid för henne.

Hon har mer och mer börjat göra ifrån små söta bebisljud, typ "grr". Är så galet vackert att höra så det finns inte ord.

Hon ÄLSKAR prasselljud från tex bakplåtspapper osv och vi brukar lägga det under benen på henne. Sen är det som om hon sparkar för att vinna fotbolls-EM. Hon är inte stilla en sekund och de vackraste små små leenderna uppenbarar sig på henne.

Hon är ju väldigt begränsad i rörelser och ljud men hon är en envis liten flicka som gör sig tydligt förstådd på alla sätt och vis. Hon blev även för 5 månader sen storasyster :)

Tänkte att det var på tiden med en uppdatering. En sista från min sida. 

Vår dotter gick bort i februari. Varför vet vi inte och vi inväntar fortfarande obduktionssvar. 

Hon la sig som vanligt en lördagskväll med sin pappa men vaknade aldrig mer sen. 
Vi utförde HLR på henne i 5 minuter innan ambulans och brandmännen var på plats. I ytterligare 45 minuter gjorde dom allt för att rädda henne men det gick inte. 

Tre år och tre månader blev min prinsessa.