• Nettan91

    Avvikelse rutinultraljud

    Hej!

    Är i skrivande stund i upplösningstillstånd. Var precis på rutinultraljud (19+0) där dom tyckte att halsen vart alldeles för svullen. Där sköldkörteln sitter.

    Det enda dom kunde tro var antingen just att det är ngt vajsing med sköldkörteln eller en tumör.

    Dom skulle skicka bilder till Linköping och återkoppla under dagen..

    Någon som vart med om liknande?

    Hon sa att det var extremt ovanligt..

    Vet inte vart jag ska ta vägen nu, tårarna vara rinner....

  • Svar på tråden Avvikelse rutinultraljud
  • Nettan91

    Tänkte göra ytterligare en liten uppdatering om det är någon som är nyfiken :)

    Vår "lilla" (14.5kg) tjej är snart 10 månader, kan inte förstå att hon snart fyller 1 helt år. Det är galet.

    Vi har lyckats hålla oss friska från både covid och vanliga förkylningar så hoppas de håller i sig.

    Hon är en otroligt stark och bestämd liten dam som vrålar högt när något inte passar. Hon har sen drygt en månad tillbaka börjat med smakportioner (2 hela mål om dagen) vilket bara det är helt sanslöst. Hon skulle ju bara kunna andas enligt läkarna. Resten äter hon på flaska.

    Hon har rullat från både mage-rygg och tvärtom några gånger (reflex eller inte, vi ser det som ett starkt tecken på att hon inte är helt lealös). Hon ler lite grann när vi leker med hennes armar och hon har nyligen gett ifrån sig det absolut gulligaste hjärtvärmande litta fnisset. Måste jag ens förklara hur lyckliga vi blir av att se henne i ett annat tillstånd än bara ledsamhet och smärta? Vi lever på alla hennes små (men enorma) framsteg länge och vi är så galet glada för att hon vill vara här och har valt att kämpa :)

    Hennes hypotyreos och struma har ju som sagt varit hennes minsta problem, men vi märkte snabbt att man måste vara påläst själv för att få rätt behandling och rätt tankar av läkarna osv.

    Imorgon ska vi träffa hennes neurolog igen, var några månader sen sist. Ska bli oerhört spännande att se vad han har att säga om henne.

    Just ja, för några veckor sen fick hon sina första hjälpmedel. En pandastol och en specialanpassad barnvagn. Väntar fortfarande på en stol till, men verkar vara väldigt försenat.

    Ska försöka komma in mer ofta och skriva en rad eller två. :)

  • Äppeljuicen
    Nettan91 skrev 2020-09-06 20:57:14 följande:

    Tänkte göra ytterligare en liten uppdatering om det är någon som är nyfiken :)

    Vår "lilla" (14.5kg) tjej är snart 10 månader, kan inte förstå att hon snart fyller 1 helt år. Det är galet.

    Vi har lyckats hålla oss friska från både covid och vanliga förkylningar så hoppas de håller i sig.

    Hon är en otroligt stark och bestämd liten dam som vrålar högt när något inte passar. Hon har sen drygt en månad tillbaka börjat med smakportioner (2 hela mål om dagen) vilket bara det är helt sanslöst. Hon skulle ju bara kunna andas enligt läkarna. Resten äter hon på flaska.

    Hon har rullat från både mage-rygg och tvärtom några gånger (reflex eller inte, vi ser det som ett starkt tecken på att hon inte är helt lealös). Hon ler lite grann när vi leker med hennes armar och hon har nyligen gett ifrån sig det absolut gulligaste hjärtvärmande litta fnisset. Måste jag ens förklara hur lyckliga vi blir av att se henne i ett annat tillstånd än bara ledsamhet och smärta? Vi lever på alla hennes små (men enorma) framsteg länge och vi är så galet glada för att hon vill vara här och har valt att kämpa :)

    Hennes hypotyreos och struma har ju som sagt varit hennes minsta problem, men vi märkte snabbt att man måste vara påläst själv för att få rätt behandling och rätt tankar av läkarna osv.

    Imorgon ska vi träffa hennes neurolog igen, var några månader sen sist. Ska bli oerhört spännande att se vad han har att säga om henne.

    Just ja, för några veckor sen fick hon sina första hjälpmedel. En pandastol och en specialanpassad barnvagn. Väntar fortfarande på en stol till, men verkar vara väldigt försenat.

    Ska försöka komma in mer ofta och skriva en rad eller två. :)


    Hej! Har följt denna tråden sedan den postades typ för var själv gravid då. Har du instagram man kan följa er resa på kanske? Vår dotter, med ovanligt syndrom, som föddes i mars har också hypotyreos. I varje fall. Dm:a gärna i såna fall. :)
  • TrippelLLL
    Nettan91 skrev 2020-09-06 20:57:14 följande:

    Tänkte göra ytterligare en liten uppdatering om det är någon som är nyfiken :)

    Vår "lilla" (14.5kg) tjej är snart 10 månader, kan inte förstå att hon snart fyller 1 helt år. Det är galet.

    Vi har lyckats hålla oss friska från både covid och vanliga förkylningar så hoppas de håller i sig.

    Hon är en otroligt stark och bestämd liten dam som vrålar högt när något inte passar. Hon har sen drygt en månad tillbaka börjat med smakportioner (2 hela mål om dagen) vilket bara det är helt sanslöst. Hon skulle ju bara kunna andas enligt läkarna. Resten äter hon på flaska.

    Hon har rullat från både mage-rygg och tvärtom några gånger (reflex eller inte, vi ser det som ett starkt tecken på att hon inte är helt lealös). Hon ler lite grann när vi leker med hennes armar och hon har nyligen gett ifrån sig det absolut gulligaste hjärtvärmande litta fnisset. Måste jag ens förklara hur lyckliga vi blir av att se henne i ett annat tillstånd än bara ledsamhet och smärta? Vi lever på alla hennes små (men enorma) framsteg länge och vi är så galet glada för att hon vill vara här och har valt att kämpa :)

    Hennes hypotyreos och struma har ju som sagt varit hennes minsta problem, men vi märkte snabbt att man måste vara påläst själv för att få rätt behandling och rätt tankar av läkarna osv.

    Imorgon ska vi träffa hennes neurolog igen, var några månader sen sist. Ska bli oerhört spännande att se vad han har att säga om henne.

    Just ja, för några veckor sen fick hon sina första hjälpmedel. En pandastol och en specialanpassad barnvagn. Väntar fortfarande på en stol till, men verkar vara väldigt försenat.

    Ska försöka komma in mer ofta och skriva en rad eller två. :)


    Hej!

    Har tänkt massor på er! Har själv fått en liten som blir 6 månader snart och ?tid?börjar bli ett minne blått. ..

    Vad kul men en uppdatering, speciellt en sådan positiv!

    Vilken faktiskt tjej ni har - vad tycker hon om fast föda förresten? :D

    Hur gick det hos neurologen? <3

    Jag följer gärna dig på Instagram jag med om jag får.
  • Nettan91

    Ååh vad härligt :) Går den bra för er?

    Ja men de har hänt mycket det senaste. Både positiva och negativa.

    Hon ÄLSKAR mat. Ska träffa logoped och dietist nästa vecka o då hoppas jag på att få gå över till 6månadersmaten (hon äter puré och gröt från 4månader). :)

    Det gick sådär hos neurologen, hon fick sin första diagnos kopplat till hjärnskadan. Så hon har CP. Vilket vi ändå förstod att hon skulle få, men allt känns så definitivt när man får det bekräftat.

    Skickade till dig

  • Ek90
    Nettan91 skrev 2020-09-06 20:57:14 följande:

    Tänkte göra ytterligare en liten uppdatering om det är någon som är nyfiken :)

    Vår "lilla" (14.5kg) tjej är snart 10 månader, kan inte förstå att hon snart fyller 1 helt år. Det är galet.

    Vi har lyckats hålla oss friska från både covid och vanliga förkylningar så hoppas de håller i sig.

    Hon är en otroligt stark och bestämd liten dam som vrålar högt när något inte passar. Hon har sen drygt en månad tillbaka börjat med smakportioner (2 hela mål om dagen) vilket bara det är helt sanslöst. Hon skulle ju bara kunna andas enligt läkarna. Resten äter hon på flaska.

    Hon har rullat från både mage-rygg och tvärtom några gånger (reflex eller inte, vi ser det som ett starkt tecken på att hon inte är helt lealös). Hon ler lite grann när vi leker med hennes armar och hon har nyligen gett ifrån sig det absolut gulligaste hjärtvärmande litta fnisset. Måste jag ens förklara hur lyckliga vi blir av att se henne i ett annat tillstånd än bara ledsamhet och smärta? Vi lever på alla hennes små (men enorma) framsteg länge och vi är så galet glada för att hon vill vara här och har valt att kämpa :)

    Hennes hypotyreos och struma har ju som sagt varit hennes minsta problem, men vi märkte snabbt att man måste vara påläst själv för att få rätt behandling och rätt tankar av läkarna osv.

    Imorgon ska vi träffa hennes neurolog igen, var några månader sen sist. Ska bli oerhört spännande att se vad han har att säga om henne.

    Just ja, för några veckor sen fick hon sina första hjälpmedel. En pandastol och en specialanpassad barnvagn. Väntar fortfarande på en stol till, men verkar vara väldigt försenat.

    Ska försöka komma in mer ofta och skriva en rad eller två. :)


    Åhh så roligt att få en uppdatering och en sådan positiv! Hoppas er vardag ska kantas med många fler framsteg ??
  • Lilant
    Nettan91 skrev 2020-09-12 19:23:16 följande:

    Ååh vad härligt :) Går den bra för er?

    Ja men de har hänt mycket det senaste. Både positiva och negativa.

    Hon ÄLSKAR mat. Ska träffa logoped och dietist nästa vecka o då hoppas jag på att få gå över till 6månadersmaten (hon äter puré och gröt från 4månader). :)

    Det gick sådär hos neurologen, hon fick sin första diagnos kopplat till hjärnskadan. Så hon har CP. Vilket vi ändå förstod att hon skulle få, men allt känns så definitivt när man får det bekräftat.

    Skickade till dig


    Hur går det för er nu? :)
  • Mamma Till 6 underbara barn

    Länge sen jag va inne här men uppdatera gärna hur de går för er såg uppdateringen från förra september och de verkar ju iaf gå framåt underbart . Om jag räknar rätt så är hon nu 1,5 år ?

  • Mamma Till 6 underbara barn

    Länge sen jag va inne här men uppdatera gärna hur de går för er såg uppdateringen från förra september och de verkar ju iaf gå framåt underbart . Om jag räknar rätt så är hon nu 1,5 år ?

  • Mamma Till 6 underbara barn

    Länge sen jag va inne här men uppdatera gärna hur de går för er såg uppdateringen från förra september och de verkar ju iaf gå framåt underbart . Om jag räknar rätt så är hon nu 1,5 år ?

  • Nettan91

    Stämmer fint, hon är drygt 1.5 nu :)

    Ja du, det går sådär får jag väl ändå säga. Hon har vart relativt frisk under hela tiden som gått. Nu har hon precis haft en mindre lunginflammation, dubbelsidig öroninflammation och vattkoppor som blev infekterade. Allt på samma gång.

    Vi fick ju veta i slutet av förra året att hon skulle behöva operera höfterna då vänstra sidan luxerat. Så nu blir den av på måndag. Hon kommer efter de få ett A-gips i ca 6 veckor. Härligt under sommaren :/

    Vi har mer eller mindre panik över hur det ska gå då våra tidigare erfarenheter inte är av denna värld. Men det är en snabb operation och narkos har verkligen gått in för att lugna oss och läst på om allt som felade och gick snett i Linköping. Så nu är det jobbiga dagar framför oss som väntar, sen en tuff rehabtid för henne.

    Hon har mer och mer börjat göra ifrån små söta bebisljud, typ "grr". Är så galet vackert att höra så det finns inte ord.

    Hon ÄLSKAR prasselljud från tex bakplåtspapper osv och vi brukar lägga det under benen på henne. Sen är det som om hon sparkar för att vinna fotbolls-EM. Hon är inte stilla en sekund och de vackraste små små leenderna uppenbarar sig på henne.

    Hon är ju väldigt begränsad i rörelser och ljud men hon är en envis liten flicka som gör sig tydligt förstådd på alla sätt och vis. Hon blev även för 5 månader sen storasyster :)

  • E M A
    Nettan91 skrev 2021-06-19 21:03:49 följande:

    Stämmer fint, hon är drygt 1.5 nu :)

    Ja du, det går sådär får jag väl ändå säga. Hon har vart relativt frisk under hela tiden som gått. Nu har hon precis haft en mindre lunginflammation, dubbelsidig öroninflammation och vattkoppor som blev infekterade. Allt på samma gång.

    Vi fick ju veta i slutet av förra året att hon skulle behöva operera höfterna då vänstra sidan luxerat. Så nu blir den av på måndag. Hon kommer efter de få ett A-gips i ca 6 veckor. Härligt under sommaren :/

    Vi har mer eller mindre panik över hur det ska gå då våra tidigare erfarenheter inte är av denna värld. Men det är en snabb operation och narkos har verkligen gått in för att lugna oss och läst på om allt som felade och gick snett i Linköping. Så nu är det jobbiga dagar framför oss som väntar, sen en tuff rehabtid för henne.

    Hon har mer och mer börjat göra ifrån små söta bebisljud, typ "grr". Är så galet vackert att höra så det finns inte ord.

    Hon ÄLSKAR prasselljud från tex bakplåtspapper osv och vi brukar lägga det under benen på henne. Sen är det som om hon sparkar för att vinna fotbolls-EM. Hon är inte stilla en sekund och de vackraste små små leenderna uppenbarar sig på henne.

    Hon är ju väldigt begränsad i rörelser och ljud men hon är en envis liten flicka som gör sig tydligt förstådd på alla sätt och vis. Hon blev även för 5 månader sen storasyster :)


    Vad ni är starka!! Grattis till nytillskottet också!
  • Mamma Till 6 underbara barn
    Nettan91 skrev 2021-06-19 21:03:49 följande:

    Stämmer fint, hon är drygt 1.5 nu :)

    Ja du, det går sådär får jag väl ändå säga. Hon har vart relativt frisk under hela tiden som gått. Nu har hon precis haft en mindre lunginflammation, dubbelsidig öroninflammation och vattkoppor som blev infekterade. Allt på samma gång.

    Vi fick ju veta i slutet av förra året att hon skulle behöva operera höfterna då vänstra sidan luxerat. Så nu blir den av på måndag. Hon kommer efter de få ett A-gips i ca 6 veckor. Härligt under sommaren :/

    Vi har mer eller mindre panik över hur det ska gå då våra tidigare erfarenheter inte är av denna värld. Men det är en snabb operation och narkos har verkligen gått in för att lugna oss och läst på om allt som felade och gick snett i Linköping. Så nu är det jobbiga dagar framför oss som väntar, sen en tuff rehabtid för henne.

    Hon har mer och mer börjat göra ifrån små söta bebisljud, typ "grr". Är så galet vackert att höra så det finns inte ord.

    Hon ÄLSKAR prasselljud från tex bakplåtspapper osv och vi brukar lägga det under benen på henne. Sen är det som om hon sparkar för att vinna fotbolls-EM. Hon är inte stilla en sekund och de vackraste små små leenderna uppenbarar sig på henne.

    Hon är ju väldigt begränsad i rörelser och ljud men hon är en envis liten flicka som gör sig tydligt förstådd på alla sätt och vis. Hon blev även för 5 månader sen storasyster :)


    Hoppas operationen har gått bra och va kul att hon har blivit storasyster
  • Nettan91

    Tänkte att det var på tiden med en uppdatering. En sista från min sida. 

    Vår dotter gick bort i februari. Varför vet vi inte och vi inväntar fortfarande obduktionssvar. 

    Hon la sig som vanligt en lördagskväll med sin pappa men vaknade aldrig mer sen. 
    Vi utförde HLR på henne i 5 minuter innan ambulans och brandmännen var på plats. I ytterligare 45 minuter gjorde dom allt för att rädda henne men det gick inte. 

    Tre år och tre månader blev min prinsessa. 

  • Tigerianna1

    Blir så ledsen av att läsa detta. Ni har verkligen kämpat och du och din dotter är verkliga kämpar. Tack för att du uppdaterar. Det har varit fint att läsa att du alltid haft hopp för henne och kärlek som lyser i genom i dina inlägg. 

  • LittleSunshine84
    Nettan91 skrev 2023-06-08 19:21:36 följande:

    Tänkte att det var på tiden med en uppdatering. En sista från min sida. 

    Vår dotter gick bort i februari. Varför vet vi inte och vi inväntar fortfarande obduktionssvar. 

    Hon la sig som vanligt en lördagskväll med sin pappa men vaknade aldrig mer sen. 
    Vi utförde HLR på henne i 5 minuter innan ambulans och brandmännen var på plats. I ytterligare 45 minuter gjorde dom allt för att rädda henne men det gick inte. 

    Tre år och tre månader blev min prinsessa. 


    Beklagar så! :(
  • vissli
    Nettan91 skrev 2023-06-08 19:21:36 följande:

    Tänkte att det var på tiden med en uppdatering. En sista från min sida. 

    Vår dotter gick bort i februari. Varför vet vi inte och vi inväntar fortfarande obduktionssvar. 

    Hon la sig som vanligt en lördagskväll med sin pappa men vaknade aldrig mer sen. 
    Vi utförde HLR på henne i 5 minuter innan ambulans och brandmännen var på plats. I ytterligare 45 minuter gjorde dom allt för att rädda henne men det gick inte. 

    Tre år och tre månader blev min prinsessa. 


    Läste hela tråden nu och vill bara skicka alla tankar och kondoleanser till er, vilka otroliga föräldrar ni är som gjort allt för ert barn. Tänk om alla föräldrar vore så.
  • Mamma Till 6 underbara barn
    Nettan91 skrev 2023-06-08 19:21:36 följande:

    Tänkte att det var på tiden med en uppdatering. En sista från min sida. 

    Vår dotter gick bort i februari. Varför vet vi inte och vi inväntar fortfarande obduktionssvar. 

    Hon la sig som vanligt en lördagskväll med sin pappa men vaknade aldrig mer sen. 
    Vi utförde HLR på henne i 5 minuter innan ambulans och brandmännen var på plats. I ytterligare 45 minuter gjorde dom allt för att rädda henne men det gick inte. 

    Tre år och tre månader blev min prinsessa. 


    Nej va tråkigt att låsa  beklagar  styrkekramar 
Svar på tråden Avvikelse rutinultraljud