• Anonym (Lavendel)

    Hörselskada barn?

    Hej! Finns det någon som har erfarenheter av att vara förälder till ett eller flera barn med hörselskada? Vår dotter är döv på ett öra. Vi fick reda på detta för ett par månader sedan och jag vill gärna komma i kontakt med personer som har erfarenheter av hörselskador då vi inte har någon erfarenhet alls. Föräldrar, syskon, bekanta vilka erfarenheter som helst egentligen. Vår dotter har full hörsel på höger öra och jag ber till alla gudar som finns inom alla världens religioner att det ska få förbli så. Jag är så ledsen, sorgsen, orolig och rädd över vad detta kommer att innebära för vår älskade glada lilla unge. Har dåliga vibbar av de läkare vi mött då jag inte får gehör eller svar på mina frågor. Senast idag skarattade läkaren åt mig när jag undrade hur man gör för att få ett andra utlåtande.. Jag tycker de tar för lätt på detta då de bara gjort en enda undersökning på henne. De verkar inte vara intresserade över att ta redapå varför. Läkaren säger att det är medfött men ingen, varken vi föräldrar, familj, vänner eller förskola har någonsin märkt något på 4 år. Inte tillstymmelse till att hon inte skulle höra. Mycket tidig i tal dessutom.

    Blir så glad om någon vill svara i denna tråd,

    Vänligen en mycket orolig och sorgsen mamma

  • Svar på tråden Hörselskada barn?
  • Mor till två döttrar
    Anonym (Lavendel) skrev 2019-10-31 20:48:57 följande:

    Hej och tack för ditt svar,

    Enligt läkaren är det inte aktuellt med någon hörapparat då hon är helt döv det finns liksom ingen hörsel att höja volymen på.. Försöker förbrilt få fram om hon kan få CL om det skulle hända något med andra örat men han vill inte prata om det! Hörselmottagning, är det det som också kallas för hörselpedagoger? Han skulle skicka remiss dit men hade inte gjort det än när jag ringde för tredje gången idag. Usch, fan att man skulle hamna hos ett stolpskott till läkare när det gäller ens barn..


    Ja på hörselmottagningen finns både pedagoger, audionomer och annat. Och där går inte bara de som kvalificerar för hörapparat såklart, utan alla med hörselnedsättning. Framför allt fick vi väldigt mycket bra information i början, vilket det låter som att ni också behöver. Hoppas remissen går iväg snart och att ni blir kallade inom kort.
  • Anonym (X)
    Anonym (Lavendel) skrev 2019-10-31 20:52:17 följande:

    Tack snälla för ditt svar, jag hoppas och försöker tro att detta kommer gå bra. Just nu tar dock sorgen över detta stor plats. Har du gått i "vanlig skola"? Funkade det ok eller var det jobbigt för dig? Vår dotter går fortfarande på förskolan och de märker ingenting av hennes hörselskada vilket ju känns bra så långt. Inser dock att det kan bli svårt med inlärningen för henne om det är stimmigt i skolan sedan. Tack igen för ditt svar!


    Jag gick i vanlig skola i vanlig klass, hade aldrig några problem att hänga med eller att det var jobbigt. Det var först när jag blev äldre och fick tinnitus det blev jobbigt, men det hade inte med dövheten att göra. Du behöver inte se det här som en domedagsdom, din dotter kommer leva ett helt normalt liv. Det kan vara lite jobbigt tills hon själv lärt sig vad som funkar för henne, för vissa är det stödtecken och andra läsa på läpparna. Det kommer gå galant för henne med
  • Anonym (Hej)
    Anonym (Lavendel) skrev 2019-10-31 20:26:40 följande:

    Anonym (hej) : tack för ditt svar! Jag har inte fått ut några papper eller testresultat från tester. Hon har bara gjort tastet med lurar där hon inte hör på vänster. Mätningen i örat är dock ok därför gjorde dom ett BRA på henne som visar noll aktivitet på hörselnerven. Audionomen säger fel på hörselnerven, läkaren säger fel på snäckan som skickar. Jag fattar ingenting och känner mig helt utlämnad till oron. Jag kan inte tro att han kan se på BRA att hon har fel på snäckan, hur ser man det?? Tack igen..


    Hej! Det låter som att man har gjort dom

    Tester man ska på din lilla flicka.

    Det är så här, en hörselnedsättning kan delas upp i tre typer.

    Konduktiva/ledningshinder = här är problemet med hur ljudet tar sig fram. Det kan t.ex. beror på vätska bakom trumhinnan, missbildningar i mellanörat. Här behövs antingen operation eller hörapparat beroende på vart det sitter. Här hör man oftast bra bara man höjer volym.

    Sensorneural hörselnedsättning: flimmerhåren i cochlean är trasiga och påverkar hur man hör ljuden. Den här typen ses hos förvärvade hörselskador och vid ålder. Men vissa föds även med dessa hörselnedsättningar. Det är denna grupp som oftast hör tal dåligt. Denna grupp har ofta problem med hur ljudet hörs.

    Retro cochleära hörselnedsättningar: hörselnerven svarar inte alls. Man kan ha fungerade ytter och mellanöra men hörselnerven är skadad eller saknas. Den ger inget utslag.

    I din dotters fall så testade man med hörlurar och man kollade förmodligen mellanörat. Är man inte tillfredsställd med dom testerna kollar man hörselnerven. Om hörselnerven inte ger utslag så får inte hjärnan ljus från den sidan. Det är ett mkt säkert test.

    Vart bor ni?
  • Anonym (Lavendel)
    Anonym (Hej) skrev 2019-10-31 21:03:34 följande:

    Hej! Det låter som att man har gjort dom

    Tester man ska på din lilla flicka.

    Det är så här, en hörselnedsättning kan delas upp i tre typer.

    Konduktiva/ledningshinder = här är problemet med hur ljudet tar sig fram. Det kan t.ex. beror på vätska bakom trumhinnan, missbildningar i mellanörat. Här behövs antingen operation eller hörapparat beroende på vart det sitter. Här hör man oftast bra bara man höjer volym.

    Sensorneural hörselnedsättning: flimmerhåren i cochlean är trasiga och påverkar hur man hör ljuden. Den här typen ses hos förvärvade hörselskador och vid ålder. Men vissa föds även med dessa hörselnedsättningar. Det är denna grupp som oftast hör tal dåligt. Denna grupp har ofta problem med hur ljudet hörs.

    Retro cochleära hörselnedsättningar: hörselnerven svarar inte alls. Man kan ha fungerade ytter och mellanöra men hörselnerven är skadad eller saknas. Den ger inget utslag.

    I din dotters fall så testade man med hörlurar och man kollade förmodligen mellanörat. Är man inte tillfredsställd med dom testerna kollar man hörselnerven. Om hörselnerven inte ger utslag så får inte hjärnan ljus från den sidan. Det är ett mkt säkert test.

    Vart bor ni?


    Tack snälla.!

    Vi bor i Kristianstad. Som jag läser ut från din info, jag har läst lite om det innan, så är exempelvis CL alltså inte aktuellt om samma sak skukle hända andra örat? Eftersom det troligen är nerven som är skadad? Det känns ju mycket nedslående kort sagt. Jag hoppas ju verkligen att det stannar vid ett öra men är en person som behöver informera mig om, vad, hur, varför och när osv. Och det här säger mig att om det drabbar andra örat är det liksom kört...Tack igen för ditt svar, jag är väldigt tacksam till er alla som svarar så fint!
  • Anonym (Lavendel)
    Anonym (X) skrev 2019-10-31 20:58:54 följande:

    Jag gick i vanlig skola i vanlig klass, hade aldrig några problem att hänga med eller att det var jobbigt. Det var först när jag blev äldre och fick tinnitus det blev jobbigt, men det hade inte med dövheten att göra. Du behöver inte se det här som en domedagsdom, din dotter kommer leva ett helt normalt liv. Det kan vara lite jobbigt tills hon själv lärt sig vad som funkar för henne, för vissa är det stödtecken och andra läsa på läpparna. Det kommer gå galant för henne med


    Tack, åhh vad jag hoppas att du har rätt! Har nog aldrig önskat något mer i hela mitt oiv tror jag.. Ser att hon redan börjat titta på folks mun när det är mycket ljud ikring henne. Hon börjar nog redan hitta sina strategier. Tack tack tack!
  • Anonym (Audionom)

    Jag är barnaudionom och arbetar dagligen med barn med hörselnedsättning/dövhet. Ett fantastiskt roligt och givande jobb :)

    Jag förstår att det är mycket för dig att ta in nu efter diagnosen, men försök komma ihåg att för din dotter har ingenting förändrats, mer än att ni nu kommer erbjudas mer stöd och kunskap för att underlätta för henne. Hennes hörsel är likadan nu som den var innan hörselnedsättningen upptäcktes och ditt barn har alla förutsättningar att leva ett precis lika ?bra liv? som ett barn med normal hörsel på båda öronen.

    På de allra flesta ställen i Sverige erbjuds barn med hörselnedsättning kontakt med Hörselhabilitering som oftast består av ett helt team med olika professioner. Rutinerna ser lite olika ut så jag vågar inte säga exakt hur det ser ut där du bor, men ni kommer garanterat få stöd. Det finns olika hjälpmedel som kan underlätta även vid ensidig dövhet. CI är i nuläget inte aktuellt vid ensidig dövhet i Sverige, av flera olika skäl.

    Där jag arbetar brukar barn med ensidig dövhet röntgas för att se hur hörselnervens anatomi ser ut, och för att det är det enda sättet att säkert kunna avgöra om hörselnedsättningen beror på en inneröreskada (cochleär/sensorisk) eller skada på hörselnerven (retrocochleär/neural). Dock vill man gärna vänta tills barnet är äldre eftersom röntgen innebär vissa risker. Det är sällan en ensidig dövhet innebär en ökad risk att även bli döv på andra örat.

    Ni kommer få stöd och din dotters hörsel kommer följas upp.

  • Anonym (Hej)
    Anonym (Lavendel) skrev 2019-10-31 21:08:53 följande:

    Tack snälla.!

    Vi bor i Kristianstad. Som jag läser ut från din info, jag har läst lite om det innan, så är exempelvis CL alltså inte aktuellt om samma sak skukle hända andra örat? Eftersom det troligen är nerven som är skadad? Det känns ju mycket nedslående kort sagt. Jag hoppas ju verkligen att det stannar vid ett öra men är en person som behöver informera mig om, vad, hur, varför och när osv. Och det här säger mig att om det drabbar andra örat är det liksom kört...Tack igen för ditt svar, jag är väldigt tacksam till er alla som svarar så fint!


    Om jag vore du så skulle jag bara tänka att inget förändrats sedan ni fick beskedet. Att din dotter har ett bra talat språk tyder på att hon har fullgod hörsel på det andra örat och klarar sig bra. CI är en stor operation och idagsläget gör man inte det på ensidigt döva barn.

    Jag tror att du kan sluta vara orolig för det hörande örat. Chansen att det skulle slås ut är liten om skadan är medfödd på andra örat. Men klart vi oroar oss som föräldrar!

    Ni borde få kontakt med barnhab. Googla Cros-hörapparat :)
  • Anonym (Hej)
    Anonym (Lavendel) skrev 2019-10-31 21:08:53 följande:

    Tack snälla.!

    Vi bor i Kristianstad. Som jag läser ut från din info, jag har läst lite om det innan, så är exempelvis CL alltså inte aktuellt om samma sak skukle hända andra örat? Eftersom det troligen är nerven som är skadad? Det känns ju mycket nedslående kort sagt. Jag hoppas ju verkligen att det stannar vid ett öra men är en person som behöver informera mig om, vad, hur, varför och när osv. Och det här säger mig att om det drabbar andra örat är det liksom kört...Tack igen för ditt svar, jag är väldigt tacksam till er alla som svarar så fint!


    Om jag vore du så skulle jag bara tänka att inget förändrats sedan ni fick beskedet. Att din dotter har ett bra talat språk tyder på att hon har fullgod hörsel på det andra örat och klarar sig bra. CI är en stor operation och idagsläget gör man inte det på ensidigt döva barn.

    Jag tror att du kan sluta vara orolig för det hörande örat. Chansen att det skulle slås ut är liten om skadan är medfödd på andra örat. Men klart vi oroar oss som föräldrar!

    Ni borde få kontakt med barnhab. Googla Cros-hörapparat :)
  • Anonym (Lavendel)
    Anonym (Audionom) skrev 2019-10-31 21:57:56 följande:

    Jag är barnaudionom och arbetar dagligen med barn med hörselnedsättning/dövhet. Ett fantastiskt roligt och givande jobb :)

    Jag förstår att det är mycket för dig att ta in nu efter diagnosen, men försök komma ihåg att för din dotter har ingenting förändrats, mer än att ni nu kommer erbjudas mer stöd och kunskap för att underlätta för henne. Hennes hörsel är likadan nu som den var innan hörselnedsättningen upptäcktes och ditt barn har alla förutsättningar att leva ett precis lika ?bra liv? som ett barn med normal hörsel på båda öronen.

    På de allra flesta ställen i Sverige erbjuds barn med hörselnedsättning kontakt med Hörselhabilitering som oftast består av ett helt team med olika professioner. Rutinerna ser lite olika ut så jag vågar inte säga exakt hur det ser ut där du bor, men ni kommer garanterat få stöd. Det finns olika hjälpmedel som kan underlätta även vid ensidig dövhet. CI är i nuläget inte aktuellt vid ensidig dövhet i Sverige, av flera olika skäl.

    Där jag arbetar brukar barn med ensidig dövhet röntgas för att se hur hörselnervens anatomi ser ut, och för att det är det enda sättet att säkert kunna avgöra om hörselnedsättningen beror på en inneröreskada (cochleär/sensorisk) eller skada på hörselnerven (retrocochleär/neural). Dock vill man gärna vänta tills barnet är äldre eftersom röntgen innebär vissa risker. Det är sällan en ensidig dövhet innebär en ökad risk att även bli döv på andra örat.

    Ni kommer få stöd och din dotters hörsel kommer följas upp.


    Hej!
    Jag är otroligt tacksam för du tagit dig tid att svara så utförligt! Tacksam till alla som svarat i tråden. Jag vet att inget egentligen förändrats sedan i somras (eller då troligen sedan födseln) men man blir ju otroligt medveten om allt som har med detta att göra. och rädslan för andra örat är ju påtaglig men börjar lägga sig. Jag kan bara hoppas att det håller sig. Jag sjunger varje morgon för att väcka henne och tanken finns ju varje morgon där att Tänk om hon inte hör idag... Men jag hoppas som sagt att det lägger sig med tiden. Hon är ju också medveten nu, att hon egentligen skulle hört på båda öronen. Kanske därför vi märker sådan stor skillnad och tycker hon hör jättedåligt från att vi innan har tyckt att hon hört väldigt bra!
    Jag hoppas också på röntgen men detta är inget som vår läkare har tagit upp. Jag och vi behöver och har rätt till att få veta vad felet är och om röntgen kan visa det så ska vi ha röntgen. När det är säkrare för vår tjej självklart, hon går alltid först. Hoppas också på habiliteringen och att de kan ge det stöd som läkarna tyvärr inte har gjort. 
    Tack igen, så tacksam! Du har hjälpt en medmänniska idag!
  • Anonym (Lavendel)
    Anonym (Hej) skrev 2019-11-01 07:28:58 följande:
    Om jag vore du så skulle jag bara tänka att inget förändrats sedan ni fick beskedet. Att din dotter har ett bra talat språk tyder på att hon har fullgod hörsel på det andra örat och klarar sig bra. CI är en stor operation och idagsläget gör man inte det på ensidigt döva barn.

    Jag tror att du kan sluta vara orolig för det hörande örat. Chansen att det skulle slås ut är liten om skadan är medfödd på andra örat. Men klart vi oroar oss som föräldrar!

    Ni borde få kontakt med barnhab. Googla Cros-hörapparat :)
    Tack! Jag försöker tänka så men det blir ju väldigt påtagligt när mycket har förändrats, allt från hur jag/vi tänker till hur hon agerar för att vi har gjort henne medveten om att hon inte hör på ett öra. Det talar ju för att hon aldrig hört på vänster, då hon verkar ha trott att det ska vara så och att detta blir nytt för henne. 
    Jag ska försöka sluta oroa mig, hade dock varit lättare om man fått reda på exakt vad som är fel. Genom röntgen eller gentest som ska visa om det är genetiskt. Tyvärr är läkaren inte den bästa vi har fått men jag ska slåss om jag behöver det. I lagom mån så att det inte påverkar min dotter till det sämre självklart. Just nu är det på nivån att "det är så tråkigt när ni pratar med doktorn men det bästa är att jag får princessbakelse efter! :)"
    Tack, du har hjälpt en medmänniska i detta!
Svar på tråden Hörselskada barn?