• Anonym (Lavendel)

    Hörselskada barn?

    Hej! Finns det någon som har erfarenheter av att vara förälder till ett eller flera barn med hörselskada? Vår dotter är döv på ett öra. Vi fick reda på detta för ett par månader sedan och jag vill gärna komma i kontakt med personer som har erfarenheter av hörselskador då vi inte har någon erfarenhet alls. Föräldrar, syskon, bekanta vilka erfarenheter som helst egentligen. Vår dotter har full hörsel på höger öra och jag ber till alla gudar som finns inom alla världens religioner att det ska få förbli så. Jag är så ledsen, sorgsen, orolig och rädd över vad detta kommer att innebära för vår älskade glada lilla unge. Har dåliga vibbar av de läkare vi mött då jag inte får gehör eller svar på mina frågor. Senast idag skarattade läkaren åt mig när jag undrade hur man gör för att få ett andra utlåtande.. Jag tycker de tar för lätt på detta då de bara gjort en enda undersökning på henne. De verkar inte vara intresserade över att ta redapå varför. Läkaren säger att det är medfött men ingen, varken vi föräldrar, familj, vänner eller förskola har någonsin märkt något på 4 år. Inte tillstymmelse till att hon inte skulle höra. Mycket tidig i tal dessutom.

    Blir så glad om någon vill svara i denna tråd,

    Vänligen en mycket orolig och sorgsen mamma

  • Svar på tråden Hörselskada barn?
  • Anonym (Audionom)
    Anonym (Lavendel) skrev 2019-11-01 09:27:02 följande:

    Hej!

    Jag är otroligt tacksam för du tagit dig tid att svara så utförligt! Tacksam till alla som svarat i tråden. Jag vet att inget egentligen förändrats sedan i somras (eller då troligen sedan födseln) men man blir ju otroligt medveten om allt som har med detta att göra. och rädslan för andra örat är ju påtaglig men börjar lägga sig. Jag kan bara hoppas att det håller sig. Jag sjunger varje morgon för att väcka henne och tanken finns ju varje morgon där att Tänk om hon inte hör idag... Men jag hoppas som sagt att det lägger sig med tiden. Hon är ju också medveten nu, att hon egentligen skulle hört på båda öronen. Kanske därför vi märker sådan stor skillnad och tycker hon hör jättedåligt från att vi innan har tyckt att hon hört väldigt bra!

    Jag hoppas också på röntgen men detta är inget som vår läkare har tagit upp. Jag och vi behöver och har rätt till att få veta vad felet är och om röntgen kan visa det så ska vi ha röntgen. När det är säkrare för vår tjej självklart, hon går alltid först. Hoppas också på habiliteringen och att de kan ge det stöd som läkarna tyvärr inte har gjort. 

    Tack igen, så tacksam! Du har hjälpt en medmänniska idag!


    Inga problem! :)

    Om det är så att hörselnedsättningen är medfödd så kom ihåg att för din dotter är det här det naturliga. Barn är otroligt anpassningsbara, hon har ingenting att jämföra med och vet inte hur det är att höra på båda sidorna. Ensidig dövhet/hörselnedsättning påverkar ytterst sällan språkutvecklingen om det inte är i kombination med andra svårigheter, utan svårigheterna handlar mer om att lokalisera ljud samt urskilja tal från störljud i mer krävande miljöer. Det finns som jag nämnde olika hjälpmedel som kan underlätta och kompensera samt att din dotter har rätt till anpassningar under sin skolgång.

    Röntgen är ett bra komplement vid ensidig dövhet men det finns som sagt vissa risker. Där jag arbetar väntar läkarna helst med röntgen tills barnen är 8-10 år (undantagen är barn med dubbelsidig grav hörselnedsättning/dövhet som behöver få CI). Sen finns det andra prover som brukar tas i samband med en diagnostiserad hörselnedsättning hos barn. Som jag skrev innan är det mycket ovanligt att en ensidig dövhet innebär ökad risk för hörselnedsättning/dövhet på det andra örat.

    Genomgick din dotter hörselscreeening som nyfödd?
  • Anonym (Lavendel)
    Anonym (Audionom) skrev 2019-11-01 17:13:33 följande:

    Inga problem! :)

    Om det är så att hörselnedsättningen är medfödd så kom ihåg att för din dotter är det här det naturliga. Barn är otroligt anpassningsbara, hon har ingenting att jämföra med och vet inte hur det är att höra på båda sidorna. Ensidig dövhet/hörselnedsättning påverkar ytterst sällan språkutvecklingen om det inte är i kombination med andra svårigheter, utan svårigheterna handlar mer om att lokalisera ljud samt urskilja tal från störljud i mer krävande miljöer. Det finns som jag nämnde olika hjälpmedel som kan underlätta och kompensera samt att din dotter har rätt till anpassningar under sin skolgång.

    Röntgen är ett bra komplement vid ensidig dövhet men det finns som sagt vissa risker. Där jag arbetar väntar läkarna helst med röntgen tills barnen är 8-10 år (undantagen är barn med dubbelsidig grav hörselnedsättning/dövhet som behöver få CI). Sen finns det andra prover som brukar tas i samband med en diagnostiserad hörselnedsättning hos barn. Som jag skrev innan är det mycket ovanligt att en ensidig dövhet innebär ökad risk för hörselnedsättning/dövhet på det andra örat.

    Genomgick din dotter hörselscreeening som nyfödd?


    Tack! Ja det gjorde hon, och den är godkänd nu också. Det är därför de säger att det har med nerven att göra. Jag har väldigt väldigt svårt att förlika mig med att detta skulle vara medfött.

    Varje dag händer det saker som jag är säker på inte varit "bekymmer" för ca ett år sedan. Som att hon inte hör vid matbordet (jag sitter på hennes döva sida). Säger va alltsomoftast vilket hon aldrig gjort när hon var yngre. Kisar med ögonen för att höra om radion är på, klappar med händerna bara i det hörande örat etc etc.

    Det bästa om det finns något sådant i allt detta, hade varit om det var medfött men hela mitt väsen säger nej till det. Synd att det inte finns annan möjlighet att gå vidare och se om det är en medfödd skada redan nu. Detta gör ju att jag inte heller kan släppa oron för hennes hörande öra. Inser att det kommer bli en kamp varje dag länge för att försöka acceptera detta så att det blir en del av vardagen och inte något man tänker på varje minut av varje dag.

    Tack!
  • Anonym (Lavendel)
    Anonym (Audionom) skrev 2019-11-01 17:13:33 följande:

    Inga problem! :)

    Om det är så att hörselnedsättningen är medfödd så kom ihåg att för din dotter är det här det naturliga. Barn är otroligt anpassningsbara, hon har ingenting att jämföra med och vet inte hur det är att höra på båda sidorna. Ensidig dövhet/hörselnedsättning påverkar ytterst sällan språkutvecklingen om det inte är i kombination med andra svårigheter, utan svårigheterna handlar mer om att lokalisera ljud samt urskilja tal från störljud i mer krävande miljöer. Det finns som jag nämnde olika hjälpmedel som kan underlätta och kompensera samt att din dotter har rätt till anpassningar under sin skolgång.

    Röntgen är ett bra komplement vid ensidig dövhet men det finns som sagt vissa risker. Där jag arbetar väntar läkarna helst med röntgen tills barnen är 8-10 år (undantagen är barn med dubbelsidig grav hörselnedsättning/dövhet som behöver få CI). Sen finns det andra prover som brukar tas i samband med en diagnostiserad hörselnedsättning hos barn. Som jag skrev innan är det mycket ovanligt att en ensidig dövhet innebär ökad risk för hörselnedsättning/dövhet på det andra örat.

    Genomgick din dotter hörselscreeening som nyfödd?


    Hej igen, undrar om du kanske kan svara på en fråga till? Vet du hur ofta en ensidig dövhet beror på genetiska faktorer? Försökte fråga läkaren men har bara viftar bort frågan. Tänkte om du eller någon annan här inne kanske kan svara på det?

    Vänligen jag
  • Anonym (Lavendel)
    Mor till två döttrar skrev 2019-10-31 20:58:07 följande:

    Ja på hörselmottagningen finns både pedagoger, audionomer och annat. Och där går inte bara de som kvalificerar för hörapparat såklart, utan alla med hörselnedsättning. Framför allt fick vi väldigt mycket bra information i början, vilket det låter som att ni också behöver. Hoppas remissen går iväg snart och att ni blir kallade inom kort.


    Hej igen, undrar om du vill berätta lite om hur ni talar med ert barn om hörselnedsättningen? Känns som allt man gör är fel. Ska vi prata om det med henne? Om det är medfött vet hon ju inget annat och känner sig kanske mindre värd eller fel på något sätt och det är ju ett hemskt scenario!! Samtidigt kan man ju inte hymla med varför vi går till läkaren och så. Hon är ju liksom med där och är en väldigt smart flicka för sin ålder. Vi talade i början om att vi skulle se om örat hade "feber" men det fattar hon ju att så inte är fallet. Vi har ju uppmärksammat detta nu och gjort henne medveten i processen men det har ju också förändrat henne avsevärt märker vi. Hon tror plötsligt att gon hör jättedåligt och höjer tv osv mer än tidigare. Någon annan som har erfarenheter att få reda på att ens barn har hörselnedsättning får gärna skriva också om hur ni agerade. Tack.
  • Mor till två döttrar
    Anonym (Lavendel) skrev 2019-11-02 20:43:32 följande:

    Hej igen, undrar om du vill berätta lite om hur ni talar med ert barn om hörselnedsättningen? Känns som allt man gör är fel. Ska vi prata om det med henne? Om det är medfött vet hon ju inget annat och känner sig kanske mindre värd eller fel på något sätt och det är ju ett hemskt scenario!! Samtidigt kan man ju inte hymla med varför vi går till läkaren och så. Hon är ju liksom med där och är en väldigt smart flicka för sin ålder. Vi talade i början om att vi skulle se om örat hade "feber" men det fattar hon ju att så inte är fallet. Vi har ju uppmärksammat detta nu och gjort henne medveten i processen men det har ju också förändrat henne avsevärt märker vi. Hon tror plötsligt att gon hör jättedåligt och höjer tv osv mer än tidigare. Någon annan som har erfarenheter att få reda på att ens barn har hörselnedsättning får gärna skriva också om hur ni agerade. Tack.


    Vi berättar precis som det är, hon vill gärna förstå och hon har väldigt bra koll på sitt öra och sin hörsel. Sen är det klart att vi förenklar saker ibland, men ofta behövs det inte. Och hörsel teamet har varit så bra där, de pratar verkligen till henne när vi är där, är måna om att hon ska förstå och få svar på alla frågor. Det känns viktigt att vår dotter själv förstår sin hörselnedsättning ordentligt, det är hon som ska leva med den. Nu pratar vi inte lika mycket om det längre, eller just nu, för hon och vi har vant oss. Och det känns också bra, att det inte är några konstigheter. :)
  • Anonym (Hör kasst)

    Jag läste bara trådstarten för jag har bråttom.

    Jag är hörselskadad på båda öronen. Har hörapparater.

    Det jobbigaste är att folk tror att de ska prata jättehögt rakt in i örat när det handlar om att prata tydligt och titta på mig så jag kan läsa läppar. Att ropa från ett annat rum är omöjligt för mig att höra, eller om man tittar ner och mumlar eller skriker i örat. Jag måste se läpparna!

    Jag brukar förklara att det är som att lyssna på en låt på radion. Du hör omöjligt hela texten på låten. Så är det att vara hörselskadad. Man hör vissa ord och försöker göra en mening och sammanhang av det. Det blir ofta fel och folk tycker det är komisk. Försök lyssna på hela texten på en låt. Det kvittar hur hög volymen är så stör bakgrundsljudet.

    I skolan klarade jag mig rätt bra. Jag satt längst fram men skämdes för att jag inte kunde vara med i viskeleken osv. Då vägrade jag hörapparat. Det skaffade jag först när jag var 20+. Än idag vet knappt någon om att jag har hörapparat. Jag skäms otroligt för det. Folk är taskiga när man inte hör och säger man att man har hörapparat så tror dom att man är dum för att man ändå inte hör. Då är det bättre att säga att de får prata tydligt för tt jag hör dåligt.

  • Anonym (Lavendel)
    Anonym (Hör kasst) skrev 2019-11-03 10:46:31 följande:

    Jag läste bara trådstarten för jag har bråttom.

    Jag är hörselskadad på båda öronen. Har hörapparater.

    Det jobbigaste är att folk tror att de ska prata jättehögt rakt in i örat när det handlar om att prata tydligt och titta på mig så jag kan läsa läppar. Att ropa från ett annat rum är omöjligt för mig att höra, eller om man tittar ner och mumlar eller skriker i örat. Jag måste se läpparna!

    Jag brukar förklara att det är som att lyssna på en låt på radion. Du hör omöjligt hela texten på låten. Så är det att vara hörselskadad. Man hör vissa ord och försöker göra en mening och sammanhang av det. Det blir ofta fel och folk tycker det är komisk. Försök lyssna på hela texten på en låt. Det kvittar hur hög volymen är så stör bakgrundsljudet.

    I skolan klarade jag mig rätt bra. Jag satt längst fram men skämdes för att jag inte kunde vara med i viskeleken osv. Då vägrade jag hörapparat. Det skaffade jag först när jag var 20+. Än idag vet knappt någon om att jag har hörapparat. Jag skäms otroligt för det. Folk är taskiga när man inte hör och säger man att man har hörapparat så tror dom att man är dum för att man ändå inte hör. Då är det bättre att säga att de får prata tydligt för tt jag hör dåligt.


    Hej och tack för ditt svar!
    Det är tråkigt att höra att det är tufft för dig med din hörselnedsättning men fullt förståeligt. Viktigt för mig som förälder att veta och vara medveten om detta och således också hur jag kan hjälpa min dotter på bästa sätt. 
    Om jag får säga detta; jag tycker verkligen inte du ska skämmas för din hörapparat. Varför ska du göra det? Vi har alla mer eller mindre saker fysiska som psykiska som gör oss till de vi är, och livet blir inte lättare av att vi skäms för de vi är och det som tillhör oss. Om jag tänker på framtiden för min dotter, oavsett vad som händer, är det sista jag vill att hon ska skämmas för sin hörselnedsättning. Vi kan inte styra över det som händer i livet men vi kan göra vad vi kan för att underlätta för oss och andra i det som är tufft i livet (vilket är en massa saker..). Var stolt över den du är!
    Tack igen för ditt svar!
  • Anonym (Lavendel)
    Mor till två döttrar skrev 2019-11-03 10:19:33 följande:
    Vi berättar precis som det är, hon vill gärna förstå och hon har väldigt bra koll på sitt öra och sin hörsel. Sen är det klart att vi förenklar saker ibland, men ofta behövs det inte. Och hörsel teamet har varit så bra där, de pratar verkligen till henne när vi är där, är måna om att hon ska förstå och få svar på alla frågor. Det känns viktigt att vår dotter själv förstår sin hörselnedsättning ordentligt, det är hon som ska leva med den. Nu pratar vi inte lika mycket om det längre, eller just nu, för hon och vi har vant oss. Och det känns också bra, att det inte är några konstigheter. :)
    Hej och tack! 
    Det känns skönt att ni är ärliga, det tänker jag att vi också ska vara. Det är ju precis som du säger, de som ska leva med hörselnedsättningen. Jag hoppas också att vi vänjer oss vi detta. Egentligen är det ju jag som ska vänja mig eftersom hon inte är något annorlunda än vad hon var i somras innan beskedet. Det är ju bara det att man märker det hela tiden nu.. och det ä jobbigt för mig som mamma, jag vill bara ge henne ett av mina öron.. Hoppas det lägger sig snart och att vi får kontakt med hörselpedagogerna som kan hjälpa oss mer. 
    Tack!
  • Mor till två döttrar
    Anonym (Lavendel) skrev 2019-11-05 09:39:09 följande:

    Hej och tack! 

    Det känns skönt att ni är ärliga, det tänker jag att vi också ska vara. Det är ju precis som du säger, de som ska leva med hörselnedsättningen. Jag hoppas också att vi vänjer oss vi detta. Egentligen är det ju jag som ska vänja mig eftersom hon inte är något annorlunda än vad hon var i somras innan beskedet. Det är ju bara det att man märker det hela tiden nu.. och det ä jobbigt för mig som mamma, jag vill bara ge henne ett av mina öron.. Hoppas det lägger sig snart och att vi får kontakt med hörselpedagogerna som kan hjälpa oss mer. 

    Tack!


    Det kommer kännas bättre ska du se. Lycka till!
  • Anonym (Audionom)
    Anonym (Lavendel) skrev 2019-11-02 20:36:46 följande:

    Hej igen, undrar om du kanske kan svara på en fråga till? Vet du hur ofta en ensidig dövhet beror på genetiska faktorer? Försökte fråga läkaren men har bara viftar bort frågan. Tänkte om du eller någon annan här inne kanske kan svara på det?

    Vänligen jag


    Hej :)

    Ensidig dövhet är sällan genetiskt betingad, ärftliga typer av hörselnedsättning är oftast liksidiga. Det finns vissa undantag, men det bör er läkare följa upp.

    Om hon får godkända OAE-svar även nu (det test som görs på nyfödda) så betyder det att hörselnedsättningen med stor säkerhet beror på hörselnervens funktion, och då är det också mycket sannolikt medfött. Att ni märker av det mer nu är inte alls konstigt eller ovanligt utan det beror troligen på att din dotter nu är i en sån ålder att hon rör sig mer och att ni talar mer på längre avstånd med henne än när hon var yngre. Med små barn talar man oftast på nära håll och då är det svårare att upptäcka och märka av ensidiga hörselnedsättningar. Innan hörselscreening av nyfödda infördes i Sverige var medelåldern för att upptäcka ensidig dövhet/hörselnedsättning runt 6-7 år, just för att yngre barn dels inte själva vet att något är annorlunda med dem, de har ju inget att jämföra med, och också beroende på det naturliga sättet att tala med barn.

    Det kommer gå bra för din dotter :)
  • Anonym (Lavendel)

    Hej, buffrar lite (eller vad det nu heter) för att se om någon annan har erfarenhet om ensidig dövhet. Tack! Vänligen jag

  • Anonym (Marie)

    Jag har ingen erfarenhet av mindre barn med hörselskada.

    Jag är gymnasielärare och hörselnedsättningar är relativt vanliga. Tyvärr upplever jag att många skäms för det, mörkar, låtsas som att det är bättre än vad det är, absolut inte vill att klasskompisarna ska veta tex. Det är synd för det minskar chansen till rärt hjälp och klasskompisarna kanske bara ser en som osocial när de inte förstår orsaken. Att fixa saker som att sitta på rätt sida av klassrummet eller att jag har ögonkontakt och aldrig pratar bakom eleven är vansinnigt lätt OM JAG VET. Varit med om de som berättar efter flera månader. Så mina tips är 1. Prata med skolan 2. Stärk dottern allt ni kan och uppmuntra henne till att aldrig skämmas över sitt handikapp.

    Lycka till med allting, hoppas att ni får svar på alla frågor och funderingar!

  • MH123

    Hej trådskapare jag är i samma sits som dig, vet inte hur man skriver privat men du får gärna skriva till mig här 🙏 

Svar på tråden Hörselskada barn?