• Mirabila

    Misslyckat nipt, rädd för fvp/mkp

    Hej!

    Någon som varit i samma sits som jag? Gjorde nipt häromveckan, fick svar att det misslyckats av sannolikt biologiska skäl och ej tekniska. Fick pengarna åter av stället där jag gjorde testet och ska gå till annat ställe imorgon för nytt test. Enligt fostermedicin på Karolinska är dock chansen för annat svar lågt.

    Då återstår bara mkp/fvp. Paniskt rädd för dessa. Tänk om ngt händer barnet. Någon som gjort och kan lugna? Vi har två barn sedan innan och vet ej om mäktar med grava skador. Fick 1:245 på kub för triso 21, 1:20000 för de andra.

    Oerhört villrådig, orolig och rädd. Vet ej hur jag ska tänka. Vilken risk är störst... input, någon? Är i vecka 14 nu.

  • Svar på tråden Misslyckat nipt, rädd för fvp/mkp
  • Solblomma30
    Bertaboll skrev 2020-01-29 21:24:33 följande:

    Jag förstår inte, varför blev det öht aktuellt med vidare tester med dessa siffror? Sämre än 1:200 är det väl som räknas som "risk" och då man därmed erbjuds nipt eller annat?

    Jag fick nästan exakt samma på KUB Och blev mkt lättad över så bra resultat (med tanke på min ålder hade jag räknat med betydligt sämre..)


    Det beror på vilket landsting/region du tillhör. I min region erbjuds alla som får en risk på 1:51-1:1000 ett NIPT efter KUB-test. Det kallas för medelhög risk.

    Låg risk i min region räknas från 1:1001. Hög risk å andra sidan är 1:50 och sämre och då erbjuds man inte NIPT utan går direkt till FVP/MKP.
  • Solblomma30
    Mirabila skrev 2020-01-29 21:00:17 följande:

    [quote=80194757][quote-nick]Solblomma30 skrev 2020-01-29 20:39:17 följande:[/quote-nick]Jag har gjort moderkaksprov och det var inte alls obehagligt tyckte jag. Det gjorde inte ont och själva ingreppet var över på max fem minuter. Läkaren tvättade av magen och stack sen in en nål och sög ut en liten sträng av moderkakan. Jag fick se allt på ultraljud under tiden. Det ilade liksom till lite i livmodertappen när läkaren sög ut provet men det gjorde inte ont. Sen var det klart. Jag fick svar efter tre arbetsdagar. Allt såg bra ut.

    Missfallsrisken sägs vara 1 procent ungefär men läser man nyare studier tyder mycket på att risken är lägre än så. Så egentligen är det en väldigt liten risk att något händer pga ingreppet. Sen kan man ju i ditt fall också säga att risken att din bebis har DS är försvinnande liten. Såg allt bra ut på ultraljud?

    För min bebis del var det blodprovet som drog ned siffrorna. Efter det har jag fött ett barn som hade medelhög risk på kub, och han hade lite tjockare nackspalt än mina andra barn. 2,6 mm. Men båda han och mitt andra barn som vi tog moderkaksprov på är kromosomnormala.[/

    Får man fråga hur det kom sig att ni valde mkp istället för nipt? Eller var kub såpass hög att de rekommenderade mkp direkt?


    Jag hade lite lite mensvärk någon timme efter ingreppet. Jag tog så två Alvedon och sen kände jag ingenting. Jag vilade inte alls. Hade då en 1,5-åring hemma och var tvungen att springa efter henne. Jag försökte dock att inte lyfta henne i onödan första dagen efteråt.

    Vi gjorde moderkaksprovet 2015, då var NIPT så nytt att det inte erbjöds någonstans i Sverige.

    Jag kan förstå din oro över att provet inte ger ett svar. Jag har också läst att det i sällsynta fall kan bero på kromosomfel. Hoppas att ni kan komma fram till ett beslut som känns bra för er <3.
  • Mirabila
    Bertaboll skrev 2020-01-29 21:24:33 följande:

    Jag förstår inte, varför blev det öht aktuellt med vidare tester med dessa siffror? Sämre än 1:200 är det väl som räknas som "risk" och då man därmed erbjuds nipt eller annat?

    Jag fick nästan exakt samma på KUB Och blev mkt lättad över så bra resultat (med tanke på min ålder hade jag räknat med betydligt sämre..)


    Hur gammal är du? Jag är 37.

    Vi gick vidare mest för att vara ?säkra? men nu förvirrar ju resultatet mer än det hjälper.
  • Bertaboll
    Let it Rain skrev 2020-01-29 22:12:58 följande:

    Gränsen är dock olika i olika landsting, i Skåne är den under 1:900


    Solblomma30 skrev 2020-01-30 07:31:17 följande:

    Det beror på vilket landsting/region du tillhör. I min region erbjuds alla som får en risk på 1:51-1:1000 ett NIPT efter KUB-test. Det kallas för medelhög risk.

    Låg risk i min region räknas från 1:1001. Hög risk å andra sidan är 1:50 och sämre och då erbjuds man inte NIPT utan går direkt till FVP/MKP.


    Men så märkligt att det skiljer så, det blir ju liksom denna gräns som styr när man "bör" oroa sig...Så om jag hade bott i Skåne och fått 1:300 hade jag blivit jätteorolig och genomgått fortsatt utredning etc; men med samma siffra i sthlm studsade jag iväg med lättnad från KUB... hmm.
  • Bertaboll
    Mirabila skrev 2020-01-30 08:46:34 följande:

    Hur gammal är du? Jag är 37.

    Vi gick vidare mest för att vara ?säkra? men nu förvirrar ju resultatet mer än det hjälper.


    39. Så snittet ligger på 1:80 eller något i den stilen (kollade upp det inför men minns inte nu) så allt lägre än det kändes som en positiv överraskning!
  • cosinus

    Jag har gjort två st FVP då alla i mitt landsting fick göra det om man ville eftersom de inte erbjöd vare sig KUB eller nipt eller vad de nu heter (det här var 10-12 år sen).

    Men iaf så läste jag på en massa då och när det gäller FVP så är det så att c:a en procent får missfall efter ett fostervattensprov. MEN, då ska man veta att det till största del är missfall som skett ändå eftersom missfallsrisken inte är obefintlig oavsett (låt men inte obefintlig) och sen så är det ett större antal riskgraviditeter som gör FVP och därmed större andel graviditeter som inte hade klarat sig oavsett.

    Det är ungefär 1 promille som åker på en infektion p g a själva sticket och ja, då går det som regel åt helvete men det är i princip de siffrorna man ska ta hänsyn till när man gör sin riskbedömning.

  • Solblomma30
    Bertaboll skrev 2020-01-30 13:16:44 följande:

    Men så märkligt att det skiljer så, det blir ju liksom denna gräns som styr när man "bör" oroa sig...Så om jag hade bott i Skåne och fått 1:300 hade jag blivit jätteorolig och genomgått fortsatt utredning etc; men med samma siffra i sthlm studsade jag iväg med lättnad från KUB... hmm.


    Ja ungefär så. Jag fick bara 1:805 med min son men blev erbjuden NIPT då det räknades som medelhög risk där jag bor. Jag var inte extremt orolig iom att vi har fått sämre siffror tidigare och jag tyckte att 1:805 var en ganska bra siffra ändå. Men iom att provet erbjöds så tackade vi ja. Bebisens nackspalt var på 2,6 så jag ville gärna ha lite mer info.

    Tyvärr är ju inte vården jämlik i Sverige. Det kan skilja sig en hel del beroende på var du bor.
  • Mirabila

    Tack för alla svar och input. I torsdags tog jag nytt nipt och gör inget annat än att hoppas på att i alla fall få ett svar överhuvudtaget. Jobbig väntan...

  • Mirabila

    Tack för alla svar och input. I torsdags tog jag nytt nipt och gör inget annat än att hoppas på att i alla fall få ett svar överhuvudtaget. Jobbig väntan...

  • FideIi

    Hej! Jag fick 1:349 för trisomi 21 på KUB och gjorde direkt nipt, som var inkonklusivt av biologiska skäl. Gjorde om nipt, och tyvärr var även det andra inkonklusivt (men OBS! Behöver inte bli så för dig! Läst om massor som fått svar andra gången och även BM bekräftade detta). Vi gjorde då FVP efter att ha läst på massor. Förstod att missfallsrisken är betydligt lägre än de siffror som presenteras, studierna som dessa siffror baseras på är från 70talet om jag minns rätt, och man anser det vara oetiskt att göra nya sådana studier.

    Nu hoppas jag ni slipper FVP/MKP men det kändes inte alls och vi hade en underbar läkare som lugnade och tog hand om oss. Jag vilade någon dag efteråt, inget läckage och inga sammandragningar. Efter typ 4 dagar fick vi svar att allt såg bra ut ang ds, och efter ytterligare några dagar var utökade analysen också klar och visade inga avvikelser. Nu sitter jag här och ammar bebisen. :)

    Det är en jobbig väntan, jag vet. Se till att försöka distrahera dig i den mån det går, och skäm bort dig med god mat och vila.

    Efter att ha pratat med experter och läst massor har jag uppfattat att det viktigaste är ett bra ul vid KUB. Likaså är dina siffror inte extremlåga, det vanligaste när avvikelser upptäcks är betydligt lägre siffror (typ 1:2, 1:6 osv) i kombination med ett ul som visar avvikelser.

    Jag håller tummarna stenhårt för dig!

  • Mirabila

    Jo, vi gjorde ett nipt till som skickades till Karolinska denna gång och inte till Tyskland. Då fick vi svar - avvikelse för trisomi 13! Oväntat då vi hade 1:20000 för den trisomin på kub och ultraljuden såg bra ut. Men på något konstigt sätt var det ändå skönt att få ett svar även om det var dåligt (men läkarna var rätt tydliga med att det väldigt ofta är falskt positivt på just t13 av någon anledning)

    Så det blev fvp till slut ändå.., jag tror att det gick bra, det var i måndags. Inte ont och inga läckage, bara ett litet blåmärke där nålen stuckit. Tycker att jag känner bebisen röra sig också.

    Igår kom svaret och allt ser normalt ut, en liten flicka väntas i augusti! Så efter alla dessa jobbiga veckor hoppas jag (och ska försöka) att få njuta av resterande halva av graviditeten.

    Hur går allt för dig/er?

  • krammm
    FideIi skrev 2020-02-23 13:41:55 följande:

    Hej! Jag fick 1:349 för trisomi 21 på KUB och gjorde direkt nipt, som var inkonklusivt av biologiska skäl. Gjorde om nipt, och tyvärr var även det andra inkonklusivt (men OBS! Behöver inte bli så för dig! Läst om massor som fått svar andra gången och även BM bekräftade detta). Vi gjorde då FVP efter att ha läst på massor. Förstod att missfallsrisken är betydligt lägre än de siffror som presenteras, studierna som dessa siffror baseras på är från 70talet om jag minns rätt, och man anser det vara oetiskt att göra nya sådana studier.

    Nu hoppas jag ni slipper FVP/MKP men det kändes inte alls och vi hade en underbar läkare som lugnade och tog hand om oss. Jag vilade någon dag efteråt, inget läckage och inga sammandragningar. Efter typ 4 dagar fick vi svar att allt såg bra ut ang ds, och efter ytterligare några dagar var utökade analysen också klar och visade inga avvikelser. Nu sitter jag här och ammar bebisen. :)

    Det är en jobbig väntan, jag vet. Se till att försöka distrahera dig i den mån det går, och skäm bort dig med god mat och vila.

    Efter att ha pratat med experter och läst massor har jag uppfattat att det viktigaste är ett bra ul vid KUB. Likaså är dina siffror inte extremlåga, det vanligaste när avvikelser upptäcks är betydligt lägre siffror (typ 1:2, 1:6 osv) i kombination med ett ul som visar avvikelser.

    Jag håller tummarna stenhårt för dig!


    När kom beskedet att Nipttestet misslyckades ? Fick ni det beskedet tidigt ? väntat 10 dagar på svar nu....jobbigt 
  • Mirabila

    [quote=80258330][quote-nick]krammm skrev 2020-03-02 20:06:39 följande:[/quote-nick]När kom beskedet att Nipttestet misslyckades ? Fick ni det beskedet tidigt ? väntat 10 dagar på svar nu....jobbigt [/

    På det första inkonklusiva som skickades till Tyskland väntade vi 5 arbetsdagar (totalt alltså en vecka), på det andra till Karolinska 8 arbetsdagar (12 totalt). Otroligt jobbig väntan, förstår vad du går igenom och är SÅ glad att den är över.

  • krammm
    Mirabila skrev 2020-03-05 12:43:13 följande:

    [quote=80258330][quote-nick]krammm skrev 2020-03-02 20:06:39 följande:[/quote-nick]När kom beskedet att Nipttestet misslyckades ? Fick ni det beskedet tidigt ? väntat 10 dagar på svar nu....jobbigt [/

    På det första inkonklusiva som skickades till Tyskland väntade vi 5 arbetsdagar (totalt alltså en vecka), på det andra till Karolinska 8 arbetsdagar (12 totalt). Otroligt jobbig väntan, förstår vad du går igenom och är SÅ glad att den är över.


    Jag fick svar på Tisdagen på eftermiddagen. En fullt frisk pojke. Så tacksam och glad över min femte son. Dock är jag fyllda 40 år nu så allt är lite jobbigare, oroligare och tröttare. Men gick det bra för dig oxå ? Gick du vidare med FVP ?
  • Mirabila
    krammm skrev 2020-03-05 19:13:18 följande:

    Jag fick svar på Tisdagen på eftermiddagen. En fullt frisk pojke. Så tacksam och glad över min femte son. Dock är jag fyllda 40 år nu så allt är lite jobbigare, oroligare och tröttare. Men gick det bra för dig oxå ? Gick du vidare med FVP ?


    Åh så skönt! Grattis!

    Detta är min tredje, en flicka efter två pojkar. Jag gjorde fvp för 2,5 veckor sedan. Provsvaren var normala och nu känner jag starkt aktivitet i magen sedan någon vecka :)
  • Pappajohnsson

    Vi hade två misslyckade nipt! Var väldigt oroliga på grund av det men efter att ha läst lite här på familjeliv så hittade jag exempel på hur det inte behöver betyda något allvarligt. Doktorn har informerat oss nu att om modern har autoimmun sjukdom, vilket min fru har, så är chansen 10ggr högre att nipt inte fungerar. Vi hade ultraljud idag (v16) för att kolla "soft markers" och allt ser jättefint ut, plus att vi såg att det blir en flicka! Blir ytterligare ett ultraljud om 4 veckor. Vi valde att inte göra några andra test, delvis för att ultraljuden är ganska tydliga, och delvis för att de andra testerna likaväl kan visa falskt positiv, och vi vill inte behöva oroa oss i onödan ???? på detta sättet slipper vi både falsk trygghet och onödig oro!

  • krammm
    Pappajohnsson skrev 2020-05-11 23:01:38 följande:

    Vi hade två misslyckade nipt! Var väldigt oroliga på grund av det men efter att ha läst lite här på familjeliv så hittade jag exempel på hur det inte behöver betyda något allvarligt. Doktorn har informerat oss nu att om modern har autoimmun sjukdom, vilket min fru har, så är chansen 10ggr högre att nipt inte fungerar. Vi hade ultraljud idag (v16) för att kolla "soft markers" och allt ser jättefint ut, plus att vi såg att det blir en flicka! Blir ytterligare ett ultraljud om 4 veckor. Vi valde att inte göra några andra test, delvis för att ultraljuden är ganska tydliga, och delvis för att de andra testerna likaväl kan visa falskt positiv, och vi vill inte behöva oroa oss i onödan ???? på detta sättet slipper vi både falsk trygghet och onödig oro!


    Men gör ett fostervattensprov då ? det ska ju ändå vara det som görs vid misslyckade nipt. Hade ni ok på Kuben ? 
  • Pappajohnsson
    krammm skrev 2020-05-12 09:02:37 följande:

    Men gör ett fostervattensprov då ? det ska ju ändå vara det som görs vid misslyckade nipt. Hade ni ok på Kuben ? 


    Vi blev erbjudna att göra det men i ärlighetens namn så var vi bara intresserade av att veta könet tidigt, därav nipt, så vi har valt att inte göra andra typer av prov.
Svar på tråden Misslyckat nipt, rädd för fvp/mkp