Forum Åkomma/sjukdom - Förälder
Varje medlem är ansvarig för sina inlägg.
  • Föräldrar med barn som haft/harParoxysmal torticollis

    Sön 19 jul 18:39 Läst 0 gånger Totalt 8 svar
    Sön 19 jul 18:39
    Hej!!

    Jag har en 8 månaders liten tjej som tippar sitt huvud antingen åt höger eller vänster, Det ser ut som om hon har nackspärr när detta händer och hon får svårt att sitta och krypa när huvudet lutar åt ett håll. Hennes huvud kan tippa åt höger i över en vecka sen kan hon vara bra (rak) i nacken och huvudet i max tre dagar för att sedan tippa åt vänster och så håller det på. I början kunde de gå ganska lång tid i mellan episoderna, men både min man och jag har sett att de bara blivit tätare och tätare (vilket enligt doktorn så ska de bara bli färre och färre episoder ju äldre hon blir)

    Vi har varit till neurolog, fysioterapeut och ögonläkare men de kan inte hitta något konstigt allt är som de ska förutom att hon är sned i huvudet. hon vinklar de ungefär 40 grader. Vi har även fått göra en magnetröntgen och allt såg normalt ut även där vilket vi är jätte tacksamma för MEN vår dotter tippar fortfarande med huvudet och nu börjar hon bli mycket störd av det när episoderna kommer. Vi har fått ligga på läkarna väldigt mycket. det är vi som fått ringa dem för att få alla svar på proverna som tagits och vi har inte fått någon diagnos på att det skulle vara Paroxysmal torticollis utan de säger lite vagt att ja de skulle kunna vara de. Försäkringsbolagen vill inte försäkra vår dotter fören vi fått någon diagnos heller. 

    snälla hjälp mig! jag skulle vilja veta mer om Paroxysmal torticollis ifrån någon som har barn som haft eller har de!

    hur var de för er?
    hade ni täta episoder?
    går det att träna bort som vanlig torticollis?
    om det försvunnit, när gjorde de det?

    Mvh 

    orolig mamma!
  • Mån 20 jul 19:42 #1

    Hej! Min son har/hade samma. Upptäckte det vid ca 4-5 mån ålder. Idag är han 2 år och under de senaste halvåret har han bara tiltat huvudet vid 1-2 tillfällen. Vi gick hos sjukgymnast och fick övningar. Var även hos en expert som förklarade att detta kunde pågå upp till fyraårsåldern. Sedan bör det försvunna helt.

  • Mån 20 jul 19:57 #2

    Sonen tiltade åt båda håll, det höll ofta i sig i flera dagar och upprepades tätt. Var jätteorolig där och då, men idag tänker vi knappt på det alls.

  • Anonym (Mamma­n)
    Visa endast
    Tor 30 jul 21:36 #3

    Hej.

    Vad tråkigt att höra!

    Jag känner så igen mig, för lite drygt 7 år sedan var jag själv där. Det var tufft, speciellt dåhär där vi bor ingen inom sjukvården hade någon kunskap om diagnosen. Jag vill tipsa om en sluten Facebook grupp Benign Paroxysmal Torticollis Parents Group. Den har hjälpt mig massor!!

    Min son är idag 7 år. Tyvärr är han en av de barn som inte vuxit ifrån det, men där han inte längre hänger med huvudet utan det har övergått till andra symtom. Men mellan anfallen märks inget och han är världens finaste kille! Så vi är fortfarande i det.

    Jag skulle kunna skriva massor, men fråga gärna om det är något speciellt du undrar över. Kan jag stilla din oro på något sätt så gör jag det gärna.

  • Fre 31 jul 08:26 #4

    Tack snälla för svar!! det betyder massor för oss att ni delar med er av era erfarenheter runt de härHjärta Min dotters läkare ringde igår och jag sa att vi vill träffas för vi har så mycket frågor runt detta, men vi kanske får en tid om tre månader och läkaren "erkände" att hon har ingen koll alls runt de här! usch! har förstått iaf att det verkar som att man kan ha en mildare version av pt och sen lite  "värre"

    jag ansökt om att få gå med i gruppen som du tipsade omHjärta

    tusen tack allihopa som tar er tid å svararHjärta

  • Fre 31 jul 08:33 #5

    du skrev Min son är idag 7 år. Tyvärr är han en av de barn som inte vuxit ifrån det, men där han inte längre hänger med huvudet utan det har övergått till andra symtom.  

    får jag fråga vad han fått för andra symtom? du behöver ju naturligtvis inte svara på de om du inte villHjärta 

  • Fre 31 jul 09:02 #6

    Min son hade torticollis, men jag kommer inte ihåg om det var någon närmare beteckning på det. Huvudet lutade åt en sida - jag tror inte det var båda. Det är ganska länge sedan, han är 32 år nu. 

    På den tiden bodde vi i Tyskland. Barnläkare upptäckte det när han var några veckor gammal. Vi fick gå till sjukgymnast som visade mig några övningar som jag skulle göra med honom. Jag höll på några månader med det och det försvann. Jag kan inte säga så mycket mer än att övningarna verkar ha löst det. Till ganska stor del försvinner det nog även utan åtgärder, men det vill man ju inte förlita sig på. 

  • Anonym (Mamma­n)
    Visa endast
    Fre 31 jul 10:13 #7

    Har du mycket frågor kan du kontakta mig privat så kan vi prata mer där. Jag vill inte skriva ut för mycket här då det är så få barn som är drabbade och jag inte vill skriva ut för mycket om mitt barn här ifall de kommer gå in och läsa i framtiden själv.

    Jag har hållit på med detta i många år nu så jag känner jag fått ganska bra kunskap, så bra man kan ha med tanke på att mycket är så diffust.

    Det svåra tyckte jag var all oro och okunskap om diagnosen i början. Jag kunde också läsa mig till i början att de flesta barn växer ifrån huvud tiltningarna efter några år. Det gjorde även mitt barn, men det övergick istället i plötsliga migränattacker som varade/varar några timmar.

  • Anonym (EK)
    Visa endast
    Fre 31 jul 11:21 #8

    Min dotter har också det, upptäcktes på första läkarkontrollen. Blev skickad till sjukgymnast som inte trodde på mig när jag sa det var dubbelsidig, andra besöket hade hon bytt håll och sjukgymnasten sa vi gör inga övningar mer och då växer det bort vid 4 års åldern och runt 1 års ålder kommer det bara uppträda när barnet är sjuk.

    Tyvärr som någon annan skrev så finns det ingen forskning i Sverige och man har allmänt låg kunskap.

    Vid 1 års ålder så började min dotter få kräkanfall, som vi vid 4 års ålder fick diagnos migrän. Vilket enligt amerikanska studier nästan drabba alla barn med PT.

    Att få diagnos var en lång väg....

    Vid 2års åldern började man se att motoriken/balansen inte var som den ska.(Hon gick tidigt men väldigt skakigt, inget vi tänkte på förrän vi fick nummer 2) Hon började själv klagade på trötthet vid 3års åldern.

    Nu är hon snart 7år och hon får episoder med jättesnenacke efter varje migränanfall och har däremellan episoder med lätt tiltning. Tittar hon i spegel och så kan hon räta upp nacken, så inger muskulärt.

    Nu har läkarna "erkänt" hennes motorik/balans/skakighet och utreder henne för det.

    Om detta hör samma med PT vet man inte, men amerikanska studier har visat att PT barn har ökad risk för neurologiska problem och därför görs en nerologiskutreds vid en vis ålder (tror det var vid 1 års ålder).

    I det stora hela är min dotter dom alla andra barn, hon har hittat sina vägar att hantera sina svårigheter utan att man direkt lägger märke till det som utomstående om man inte vet om det.

    Hon är väldigt framåt och nyfiken.

Logga in
Bli medlem
Svara i tråden...

Innehåll