presente

Äldre 23 Jul 18:30

57 svar

Hjälp dåligt resultat vid kub

Idag var jag och gjorde KUB i Huddinge. Allt bara blev fel känns det som, fick en okunnig amatör till barnmorska.

Hon var 20 minuter sen. Hennes system hade laggat. Hon frågade samma frågor om och om igen. Avslutningsvis så sa hon ?Det går inte att säga vad bra siffror är men vi kommer inte betala någon nipt iaf?.

Jag är 29 år gammal och fick 1:500 på downs syndrom resterande fick jag 1:20 000.

Jag är i vecka 12+4 och nackspalten var 2.9mm. Det var nackspalten som drog ner på resultatet.

Jag har läst mycket och alla får information om hjärtat och näsbenet.

Jag är sjukt missnöjd med mitt besök känner att jag inte fick något visat eller förklarat.

Hon var 20 minuter sen. Tryckte runt skit snabbt och sa en fot där en fot där. Hjärtat tickar. Jag såg ingenting av det hon pratade om. Sen tog det 45 minuter för henne att mäta nackspalten. Varje mått hon tog var annorlunda. Det hamnade mellan 2.5 och 2.9. Hon blev ganska irriterad och sa till sist Aa men vi tar 2.9mm. Jag frågade är inte de ganska högt vilket hon svarade på ?högt och högt?. Hon vägrade ge mig intervallerna.

Jag tycker hon såg puckad ut och var en riktigt amatör. Är såååå sjukt besviken. Har så många frågor. Vad kan jag göra?

Solblomma30

Äldre 23 Jul 21:12

#21

Anonym (K) skrev 2020-07-23 20:58:51 följande:

Blev du kräänkt?

Har man inte förstått syftet med kub kanske det är bättre att avstå? De flesta förstår att det är TRE trisomier man tittar efter. Självklart kan man få olika siffror då.

Hahaha, nej, jag tycker bara att du borde ägna din tid åt bättre saker än att vara elak på internet ;)

Solblomma30

Äldre 23 Jul 21:16

#22

presente skrev 2020-07-23 20:22:08 följande:

Beklagar verkligen! Hoppas du får ett bra resultat på moderkakaprovet. Tänker på dig! Det är ju mycket säkrare. Nästa gång kommer jag hoppa över kub och bara betala nipt istället.

Vad fick du för resultat och var det läkaren för föreslog att du skulle göra moderkakaprovet? Tycker det är dåligt att de inte erbjuder nipt om du ändå blir erbjuden moderkakaprov.

Anledningen till att de inte erbjuder NIPT i det här fallet är troligtvis för att siffrorna var sämre än 1:50. I min region går man då direkt vidare med moderkaksprov eller fostervattenprov. NIPT är inte ett diagnostiskt test. Det betyder alltså att NIPT precis som KUB ger en sannolikhet att fostret har kromosomavvikelser. Med moderkaksprovet får man veta säkert om barnet har en kromosomavvikelse eller ej. Så om man bortser från (den väldigt lilla) risken för missfall efter moderkaksprov så är det ju egentligen ett väldigt mycket bättre test eftersom det ger ett riktigt svar och inte en sannolikhet.

presente

Äldre 23 Jul 21:46

#23

Anonym (K) skrev 2020-07-23 20:51:56 följande:

Hur kan du INTE förstå att du kunde få olika risk på olika trisomier? Det är väl rätt uppenbart.

Jag förstår inte det men du får gärna förklara!

Detta är min första graviditet och tyvärr finns det ingen som har förklarat mer för mig än att de kommer kolla kromosomavvikelser. Jag önskar jag visste mer! Även nu när jag har spenderat flera timmar på internet och sökt så förstår jag fortfarande inte mina resultat.

Vad mäter det för att se sannolikheterna på de andra avvikelserna! Snälla förklara!

Hon sa att hon tittade på mitt blod som tydligen var bra! Min ålder och vikt som är bra! Det som drog ner på mina resultat var ENDAST nackspalten så JA, jag förstår INTE hur det kan vara sån enorm skillnad. Du får JäTTE GÄRNA förklara!!!!!! Du verkar ha all tid i världen så snälla förklara så att någon som mig förstår!

presente

Äldre 23 Jul 21:51

#24

Solblomma30 skrev 2020-07-23 20:52:07 följande:

Jag förstår att du blev jättestressad och att det var jobbigt! Så dåligt av henne att inte bemöta dig fint i en ganska utsatt situation! Men, som sagt, att det tog tid att mäta nackspalten är inget farligt i sig. Min barnmorska mätte säkert 15-20 gånger. Hon sa dock att hon inte fick till måtten och att han inte låg så bra, så då förstod jag ju att det var normalt. Hade hon inte sagt något hade jag såklart blivit stressad också.

Jag frågade henne om vad som räknas som normalt när det gäller nackspalt, och då sa hon att de räknade allt under 3,5 mm som normalt. Jag googlade ihjäl mig efteråt och fick fram att allt under 3 är bra. Vissa sjukhus drar gränsen vid 3,2 mm men de flesta i Sverige verkar dra gränsen vid 3,5 mm. Ju äldre fostret är desto större mått är ok. Och ditt foster är ju hela 12+4 veckor så 2,9 är inte alarmerande. Men man får ju lite högre risk ju större nackspalten är såklart. Dina siffror är fortfarande jättebra tycker jag. Som nån skrev så är risken extremt liten att det är något fel.

Jag oroade mig inte alls för hjärtfel pga min sons nackspalt. Jag tror att den risker ökar när det gäller mått över 3,5mm.

Ja, för de va precis så på mig med. Det känns lite bättre i och med att enligt mig så fick hon för det mesta 2.5mm vid sina mätningar men jag tror hon tog det högre talet för att vara på den säkra sidan efter många om och men. Och som du säger ja är ju nästan 13 veckor så det kanske ändå är ganska rimligt.

Jo men jag har också fått samma information när jag sökt. Men 2.9mm känns så himla nära 3. Jag ska ringa imorgon och fråga om det kan erbjuda någon organscreening eller så.

Tack så mycket! Jag har läst mycket om andra som fick långt över 3 i nackspalten nu på familjeliv och som inte hade några hjärtfel eller andra fel efter födelse.

Hoppas jag får någon bättre barnmorska som kan berätta vad som pågår under tiden hon tittar när jag gör mitt RUL.

Tack snälla för svar <3

presente

Äldre 23 Jul 21:53

#25

emmy87 skrev 2020-07-23 20:55:24 följande:

Ja der är så många tankar o känslor som kommer nu :(

Fick inte nedskrivet vad jag hade för värden och jag uppfattade inte dee heller. Läkare på ultraljudsmottagningen var de. Frågade om blodprov men hon sa att det redan är taget så nästa är moderkaksprov.

Jag förstår! Det som är skönt är att du får ett 100% svar i och med att du gör moderkaksprovet. Måste läkaren remittera dig för det eller kan man betala själv och få det gjort? Har du någon aning?

Många kramar till dig <3

presente

Äldre 23 Jul 21:57

#26

Solblomma30 skrev 2020-07-23 21:16:43 följande:

Anledningen till att de inte erbjuder NIPT i det här fallet är troligtvis för att siffrorna var sämre än 1:50. I min region går man då direkt vidare med moderkaksprov eller fostervattenprov. NIPT är inte ett diagnostiskt test. Det betyder alltså att NIPT precis som KUB ger en sannolikhet att fostret har kromosomavvikelser. Med moderkaksprovet får man veta säkert om barnet har en kromosomavvikelse eller ej. Så om man bortser från (den väldigt lilla) risken för missfall efter moderkaksprov så är det ju egentligen ett väldigt mycket bättre test eftersom det ger ett riktigt svar och inte en sannolikhet.

Då förstår jag! Hoppas det i framtiden hittar något lika säkert som moderkakaprovet men som inte är lika läskigt. Hur man än vrider och vänder på det så känns det bra att det ens finns test som man kan göra. Förr i tiden när min mamma fick mig så fanns ju det ingenting. Man visste inte ens kön förrens barnet kom. Det går iaf framåt!

emmy87

Äldre 23 Jul 22:06

#27

presente skrev 2020-07-23 21:53:59 följande:

Jag förstår! Det som är skönt är att du får ett 100% svar i och med att du gör moderkaksprovet. Måste läkaren remittera dig för det eller kan man betala själv och få det gjort? Har du någon aning?

Många kramar till dig <3

Ja det ska blir skönt med ett tydligt svar och googlar man så får man upp att rätt många fått positiva svar :)

Ingen aning faktiskt om läkaren måste remittera mig men nu struntar jag i andra test det behöver inte betyda de värsta det är bara en annan som tänker så :)

Kramar

Anonym (Ring)

Äldre 23 Jul 22:23

#28

Anonym (K) skrev 2020-07-23 20:58:51 följande:

Blev du kräänkt?

Har man inte förstått syftet med kub kanske det är bättre att avstå? De flesta förstår att det är TRE trisomier man tittar efter. Självklart kan man få olika siffror då.

Man kan inte se skillnad på T 13 och 18...så där blir det samma siffror. Så det är inte självklart som du påstår att det blir TRE olika siffror. Kanske inte behöver vara så otrevlig nästa gång vid såna här situationer bakom skärmen. Hade du sagt likadant till en vän face to face vid en sån situation?

Solblomma30

Äldre 23 Jul 22:30

#29

presente skrev 2020-07-23 21:46:22 följande:

Jag förstår inte det men du får gärna förklara!

Detta är min första graviditet och tyvärr finns det ingen som har förklarat mer för mig än att de kommer kolla kromosomavvikelser. Jag önskar jag visste mer! Även nu när jag har spenderat flera timmar på internet och sökt så förstår jag fortfarande inte mina resultat.

Vad mäter det för att se sannolikheterna på de andra avvikelserna! Snälla förklara!

Hon sa att hon tittade på mitt blod som tydligen var bra! Min ålder och vikt som är bra! Det som drog ner på mina resultat var ENDAST nackspalten så JA, jag förstår INTE hur det kan vara sån enorm skillnad. Du får JäTTE GÄRNA förklara!!!!!! Du verkar ha all tid i världen så snälla förklara så att någon som mig förstår!

Anledningen till att man får olika risk för T21, T13 och T18 är att hormonerna i ditt blod visar vilken trisomi du har ökad risk för.

Om du har lågt beta-HCG och lågt PAPP-A så ökar risken för att fostret har T13 eller 18. Om du däremot har högt beta-HCG och lågt PAPP-A så ökar risken för T21.

Bred nackspalt är vanligt vid alla tre trisomierna 21/18/13.

Anonym (1:2)

Äldre 24 Jul 14:10

#30

Känner du dig väldigt orolig kan du boka tid för nipt och bekosta det själv. Det kan det vara värt om man är väldigt orolig. Jag ska dock försöka lugna dig! 1:500 är inga dåliga siffror. Räknar du ut risken i procent är risken för att ditt barn har ds 0,2%. Chansen att det inte har någon kromosomavvikelse är alltså 99,8%! För trisomi 13 och 18 fick du bästa siffrorna.

När jag väntade mitt tredje barn fick jag 1:2 för ds och 1:267 för trisomi 13 och 18. Det var alltså 50/50 om barnet i magen hade ds eller inte. Även för mig var det nackspalten som drog ner siffrorna. Den mättes till 3,6 mm. Vår bm mätte också flera gånger och fick olika mått vilket inte är konstigt. Bebisen rör på sig och bm mäter från olika vinklar och då kan måtten skilja sig. Som minst mättes vår bebis nackspalt till 3,2 mm och som bredast till 3,9 mm sedan räknade hon ut ett medel av alla mätningar som blev 3,6 mm. Jag har för mig att upp till 2,8 mm räknas bredden som normal och först över 3,5 mm räknas den som mycket bred så din bebis nackspalt var ju inte extrem på något sätt. Ytterligare en anledning att inte oroa dig för mycket.

Eftersom jag fick så extremt dåliga siffror fick jag göra fostervattenprov istället för nipt. Vi testade med moderkaksprov först eftersom man kan göra det tidigare än fostervattenprov men tyvärr låg min moderkaka i bakvägg så det gick inte att nå den med nålen utan att gå igenom fostersäcken. Därför fick jag göra fostervattenprov senare istället. Hade jag fått 1:50-1:200 hade jag fått nipt men enligt min bm var risken stor att även nipt skulle visa hög risk eftersom kub visade så dåliga siffror och då skulle jag ändå få gå vidare med fostervattenprov. Jag fick vänta tre veckor på att kunna göra fostervattenprovet och sedan ytterligare en vecka på att få svar. När jag var i v 17 fick jag svar på korta analysen som visade att bebisen varken hade ds eller trisomi 13 eller 18 (jag var egentligen mest orolig för trisomi 13 och 18 även om jag hade bättre siffror för dem). En vecka senare ringde läkaren som tagit provet och meddelade att inte heller långa analysen visade något avvikande. Ett par veckor senare hade jag rul och fick då ett utökat rul som genomförs av läkare istället för bm där de tittar extra noga på framförallt hjärtat och andra viktiga organ då en så bred nackspalt som min bebis hade ökar risken för missbildningar (oftast på hjärtat) men inte heller det visade något avvikande.

Min son fyllde 1 år för några veckor sedan och vid varje läkarundersökning från att han föddes har barnläkaren undersökt hjärtat extra och det har alltid varit bra. Jag fick alltså sämsta siffrorna man kan få på kub men födde ett barn utan några avvikelser. Han var helt enkelt bara ett foster med bred nackspalt utan orsak.

Som sagt, dina siffror är inte dåliga men jag förstår att bemötandet du fick bidragit till att du ändå är väldigt orolig. Jag hoppas att jag lyckats lindra din oro lite i alla fall men förstår verkligen om du ändå vill göra nipt privat för att vara säker. Gör du nipt, fundera i sådana fall på vad du ska göra med resultatet. Sök information om ds så du kan känna dig säker på det beslut du ev behöver ta, oavsett vilket det blir. Lycka till!

Hjälp dåligt resultat vid kub

INNEHÅLL