• presente

    Hjälp dåligt resultat vid kub

    Idag var jag och gjorde KUB i Huddinge. Allt bara blev fel känns det som, fick en okunnig amatör till barnmorska.

    Hon var 20 minuter sen. Hennes system hade laggat. Hon frågade samma frågor om och om igen. Avslutningsvis så sa hon ?Det går inte att säga vad bra siffror är men vi kommer inte betala någon nipt iaf?.

    Jag är 29 år gammal och fick 1:500 på downs syndrom resterande fick jag 1:20 000.

    Jag är i vecka 12+4 och nackspalten var 2.9mm. Det var nackspalten som drog ner på resultatet.

    Jag har läst mycket och alla får information om hjärtat och näsbenet.

    Jag är sjukt missnöjd med mitt besök känner att jag inte fick något visat eller förklarat.

    Hon var 20 minuter sen. Tryckte runt skit snabbt och sa en fot där en fot där. Hjärtat tickar. Jag såg ingenting av det hon pratade om. Sen tog det 45 minuter för henne att mäta nackspalten. Varje mått hon tog var annorlunda. Det hamnade mellan 2.5 och 2.9. Hon blev ganska irriterad och sa till sist Aa men vi tar 2.9mm. Jag frågade är inte de ganska högt vilket hon svarade på ?högt och högt?. Hon vägrade ge mig intervallerna.

    Jag tycker hon såg puckad ut och var en riktigt amatör. Är såååå sjukt besviken. Har så många frågor. Vad kan jag göra?

  • Svar på tråden Hjälp dåligt resultat vid kub
  • Hawk

    Jag förstår att det kan kännas jobbigt för dig men det här är ett av de stora problemen med KUB-testerna som jag verkligen hoppas de helt slutar med snart. Du har inte vad som räknas förhöjd risk och blir således inte erbjuden något mer. Marginalerna på förhöjd risk är dessutom mycket väl tilltagna. De borde över huvud taget inte presentera de där jävla skitsiffrorna de räknar fram utan endast förhöjd risk eller ej, om de nu ska envisas med KUB. De flesta får inga avvikelser när de går vidare med test efter förhöjd risk. Köp ett NIPT om du behöver det för att lugna dig, men försök också acceptera att det resultat du fått inte räknas som förhöjd risk.

  • annabellelee

    Det låter inte som ett konstigt besök. Min bm har varit försenad vid båda mina kub, jag antar för att de kanske haft ett besvärligt fall innan mig och kanske fått ge en blivande mamma ett väldigt jobbigt besked. Jag tycker det är bra att de tar sig tid till det och förstår om det kanske blir förseningar (det är ju knappast av lathet som de är sena).

    Kub är till för diagnos, så mina bm har inte heller förklarat och berättat medan de mätt utan mest stressat igenom allt, och ja, nackspalten tog lång tid att mäta båda gångerna och fick mätas flera gånger med olika mått beroende på läget. Det är heller inget konstigt.

    Det bästa är väl att man får foton efteråt som man kan mysa med. Men 1:500 anses vara ett bra värde. Det innebär att risken är 0,2%. Inga landsting betalar nipt vid det värdet.

    Att olika trisomier har olika sannolikhet beror ju på att det är olika symdrom som ger olika symtom.

  • Solblomma30
    annabellelee skrev 2020-07-24 21:19:00 följande:

    Det låter inte som ett konstigt besök. Min bm har varit försenad vid båda mina kub, jag antar för att de kanske haft ett besvärligt fall innan mig och kanske fått ge en blivande mamma ett väldigt jobbigt besked. Jag tycker det är bra att de tar sig tid till det och förstår om det kanske blir förseningar (det är ju knappast av lathet som de är sena).

    Kub är till för diagnos, så mina bm har inte heller förklarat och berättat medan de mätt utan mest stressat igenom allt, och ja, nackspalten tog lång tid att mäta båda gångerna och fick mätas flera gånger med olika mått beroende på läget. Det är heller inget konstigt.

    Det bästa är väl att man får foton efteråt som man kan mysa med. Men 1:500 anses vara ett bra värde. Det innebär att risken är 0,2%. Inga landsting betalar nipt vid det värdet.

    Att olika trisomier har olika sannolikhet beror ju på att det är olika symdrom som ger olika symtom.


    När jag har gjort kub har barnmorskan förklarat allt väl och visat hjärta, hjärtslag, magsäck och njurar. Så det behöver inte alls gå snabbt och utan förklaring. Du har för övrigt fel i att KUB-ultraljudet är till för diagnos, det är på inget vis ett diagnostiskt test utan ger bara en siffra som visar sannolikheten att fostret har en kromosomavvikelse.

    Dessutom stämmer det inte att 1:500 inte är NIPT-grundande i något landsting. Jag tillhör ett landsting där man erbjuder NIPT vid värden på 1:50-1:1000. Min son fick 1:800 och jag gjorde NIPT på sjukhuset 15 minuter efter ultraljudet.
  • Anonym (Mia)

    Det verkar inte som du kände dig väl bemött i en situation som kan vara väldigt känslig. Visste inte att kub erbjuds till kvinnor under 33, så var det i alla fall inte i min region för ett par år sedan. Detta för att risken då ändå är så låg. Men men, jag var äldre och fick 1:36 risk för DS. Inget nipt erbjöds överhuvudtaget då men fvp erbjöds alla som fick risk över 1:200. Jag gjorde det och allt såg bra ut och fick en frisk dotter. Jag tycker kub bara verkar skapa massa onödig oro och att man inte förklarar på ett tillräckligt tydligt sätt vad det handlar om. En risk på 1:500 är väldigt låg och hade jag fått de siffrorna hade jag känt mig lugnad och lättad och inte gjort något fvp eller nipt. Men om du känner att det inte gjordes korrekt tycker jag du ska be att få göra om det. Angående några av dina synpunkter så kan jag säga att jag fick vänta minst en halvtimme efter inbokad tid på alla mina besök på kvinnokliniken, både kub, fvp och rul samt på specialistmödravården som jag fick gå till av andra skäl. Det är nog så det är bara, det dyker upp oförutsedda och akuta saker hela tiden. Jag minns inte heller att jag fick någon särskild genomgång mer än mätning av nackspalten och det tog en evig tid för bm att mäta den. Detta pga att embryot flyttade sig och låg i fel vinkel osv. Jag fick gå upp och röra mig och gå och kissa för att det skulle gå lättare. Jag hade en mycket erfaren bm så det berodde inte på okunnighet. Hon var dock väldigt vänlig och empatisk så jag fick förtroende för henne. Det gör mycket. Vill bara säga att du upplevde säkert bemötandet som dåligt men en hel del av det du beskriver är normalt och resultatet nog ändå rätt. Du har en låg risk.

  • presente
    emmy87 skrev 2020-07-23 22:06:36 följande:

    Ja det ska blir skönt med ett tydligt svar och googlar man så får man upp att rätt många fått positiva svar :)

    Ingen aning faktiskt om läkaren måste remittera mig men nu struntar jag i andra test det behöver inte betyda de värsta det är bara en annan som tänker så :)

    Kramar


    Tack så hemskt mycket för att du delar med dig! <3 Jag känner mig mer lugn idag. Igår pratade jag med min barnmorska, sedan en kollega till barnmorskan som jag inte kom så bra överens med och sedan fick jag faktiskt träffa en läkare som förklarade mina resultat för mig och hur dem mäter.

    Känner mig mycket lugnare i allt nu. Du får gärna berätta sen hur det har gått <3
  • presente
    Anonym (Ring) skrev 2020-07-23 22:23:38 följande:

    Man kan inte se skillnad på T 13 och 18...så där blir det samma siffror. Så det är inte självklart som du påstår att det blir TRE olika siffror. Kanske inte behöver vara så otrevlig nästa gång vid såna här situationer bakom skärmen. Hade du sagt likadant till en vän face to face vid en sån situation?


    Jag vill bara säga att jag är så sjukt tacksam för att ni tagit er tid och svarat på mig! <3 Jag har fått så mycket mer kunskap och det du skriver här om T 13 och T 18 stämmer helt och hållet. Båda barnmorskorna jag pratade med och läkaren bekräftade det och det är därför jag hade samma siffror på dessa två värden.

    Jag brukar alltid vara på läst men inför KUB så var jag verkligen inte det för de kändes som något så självklart. Du får dit och får massa information och eftersom besöket inte alls blev som andra hade berättat för mig så kände jag mig orättvist behandlad.

    Sen var det faktiskt så att alla jag pratade med igår (2 barnmorskor och 1 läkar) tyckte att jag fick helt fel bemötande i och med att jag aldrig hade varit med om detta tidigare. Mina resultat såg bra ut och det var en låg risk men de förstod verkligen varför jag uppfattade mötet som oseriöst. Vilket var väldigt skönt!

    Jag har dock bokat nipt. Känner att det lika bra att jag gör det. Jag betalar för det självfallet själv och kommer göra det på måndag.
  • presente
    Solblomma30 skrev 2020-07-23 22:30:05 följande:

    Anledningen till att man får olika risk för T21, T13 och T18 är att hormonerna i ditt blod visar vilken trisomi du har ökad risk för.

    Om du har lågt beta-HCG och lågt PAPP-A så ökar risken för att fostret har T13 eller 18. Om du däremot har högt beta-HCG och lågt PAPP-A så ökar risken för T21.

    Bred nackspalt är vanligt vid alla tre trisomierna 21/18/13.


    Solblomma30 tack så hemskt mycket för din förståelse du har verkligen kommit med hemskt mycket bra information. Jag har lärt mig så mycket. <3

    Som jag skrev tidigare så pratade jag med min barnmorska igår, även en kollega till hon som utförde kub och en läkare. Jag fick igenom alla mina resultat på nytt och det stämmer precis som du säger. Tack vare det bland annat du skrivit har jag verkligen kunnat bättre förstå vad läkaren pratade om.

    Jag känner mig mycket tryggare nu i att mina resultat är bra. Jag har dock bokat nip på måndag och kommer återkomma med resultat. Det är mer för att få två ?bra resultat? eller vad man ska säga. Nästa gång tror jag att jag skippar kub och all sannolikhet och endast bokat nipt och kanske något extra ultraljud. Känns så mycket mer värt.
  • presente
    Anonym (1:2) skrev 2020-07-24 14:10:22 följande:

    Känner du dig väldigt orolig kan du boka tid för nipt och bekosta det själv. Det kan det vara värt om man är väldigt orolig. Jag ska dock försöka lugna dig! 1:500 är inga dåliga siffror. Räknar du ut risken i procent är risken för att ditt barn har ds 0,2%. Chansen att det inte har någon kromosomavvikelse är alltså 99,8%! För trisomi 13 och 18 fick du bästa siffrorna.

    När jag väntade mitt tredje barn fick jag 1:2 för ds och 1:267 för trisomi 13 och 18. Det var alltså 50/50 om barnet i magen hade ds eller inte. Även för mig var det nackspalten som drog ner siffrorna. Den mättes till 3,6 mm. Vår bm mätte också flera gånger och fick olika mått vilket inte är konstigt. Bebisen rör på sig och bm mäter från olika vinklar och då kan måtten skilja sig. Som minst mättes vår bebis nackspalt till 3,2 mm och som bredast till 3,9 mm sedan räknade hon ut ett medel av alla mätningar som blev 3,6 mm. Jag har för mig att upp till 2,8 mm räknas bredden som normal och först över 3,5 mm räknas den som mycket bred så din bebis nackspalt var ju inte extrem på något sätt. Ytterligare en anledning att inte oroa dig för mycket.

    Eftersom jag fick så extremt dåliga siffror fick jag göra fostervattenprov istället för nipt. Vi testade med moderkaksprov först eftersom man kan göra det tidigare än fostervattenprov men tyvärr låg min moderkaka i bakvägg så det gick inte att nå den med nålen utan att gå igenom fostersäcken. Därför fick jag göra fostervattenprov senare istället. Hade jag fått 1:50-1:200 hade jag fått nipt men enligt min bm var risken stor att även nipt skulle visa hög risk eftersom kub visade så dåliga siffror och då skulle jag ändå få gå vidare med fostervattenprov. Jag fick vänta tre veckor på att kunna göra fostervattenprovet och sedan ytterligare en vecka på att få svar. När jag var i v 17 fick jag svar på korta analysen som visade att bebisen varken hade ds eller trisomi 13 eller 18 (jag var egentligen mest orolig för trisomi 13 och 18 även om jag hade bättre siffror för dem). En vecka senare ringde läkaren som tagit provet och meddelade att inte heller långa analysen visade något avvikande. Ett par veckor senare hade jag rul och fick då ett utökat rul som genomförs av läkare istället för bm där de tittar extra noga på framförallt hjärtat och andra viktiga organ då en så bred nackspalt som min bebis hade ökar risken för missbildningar (oftast på hjärtat) men inte heller det visade något avvikande.

    Min son fyllde 1 år för några veckor sedan och vid varje läkarundersökning från att han föddes har barnläkaren undersökt hjärtat extra och det har alltid varit bra. Jag fick alltså sämsta siffrorna man kan få på kub men födde ett barn utan några avvikelser. Han var helt enkelt bara ett foster med bred nackspalt utan orsak.

    Som sagt, dina siffror är inte dåliga men jag förstår att bemötandet du fick bidragit till att du ändå är väldigt orolig. Jag hoppas att jag lyckats lindra din oro lite i alla fall men förstår verkligen om du ändå vill göra nipt privat för att vara säker. Gör du nipt, fundera i sådana fall på vad du ska göra med resultatet. Sök information om ds så du kan känna dig säker på det beslut du ev behöver ta, oavsett vilket det blir. Lycka till!


    Tack så hemskt mycket för ditt svar och att du delar med dig av dina erfarenheter <3 det hjälper otroligt mycket mentalt. Jag har nu bokat nipt för att det känns bara skönt att ha det svart på vitt men din tydliga beskrivning och den fakta du nämner stämmer överens med det jag fick veta igår av läkaren. Tror detta kan vara till stor nytta för någon som går igenom samma sak.

    Jag önskar bara min BM som utförde kub kunde berättar att 1:500 endast betyder 0.2 % istället för att säga ?vi kan inte granaters att ditt barn är friskt? vilket jag självklart förstår undermedvetet men blev väldigt skärmd när hon endast sa så!

    Precis som du säger så sa läkaren att till 3.5 mm ?normalt? och betyder inte att det ska vara några hjärtfel eller liknande. Hon sa även att om det hade varit något med hjärtat så kommer det kunna ses på RUL. Hon sa att man kan se otroligt mycket då. Om det finns något litet hål och till och med om ögongloben har en lins. Och hon sa att där kommer de även kolla efter andra täcken på kromosom avvikelser och andra avvikelser och att de kommer berätta mer. Känner ni att det var så under RUL?

    Du har definitivt lindrar min oro! Och du är otroligt stark som gick igenom all den väntan i ovisshet och jag är extremt glad att allting slutade så bra som det gjorde <3<3
  • presente
    Hawk skrev 2020-07-24 19:50:06 följande:

    Jag förstår att det kan kännas jobbigt för dig men det här är ett av de stora problemen med KUB-testerna som jag verkligen hoppas de helt slutar med snart. Du har inte vad som räknas förhöjd risk och blir således inte erbjuden något mer. Marginalerna på förhöjd risk är dessutom mycket väl tilltagna. De borde över huvud taget inte presentera de där jävla skitsiffrorna de räknar fram utan endast förhöjd risk eller ej, om de nu ska envisas med KUB. De flesta får inga avvikelser när de går vidare med test efter förhöjd risk. Köp ett NIPT om du behöver det för att lugna dig, men försök också acceptera att det resultat du fått inte räknas som förhöjd risk.


    Jag har bokat nipt på måndag! Nästa graviditet så kommer jag bara direkt köra på nipt. Känns mycket säkrare. Tycker de ska byta ut kub mot nipt. Så det inte blir sånna här missförstånd även om hon kanske gjorde sitt jobb rätt och jag nu vet att ja ändå fick bra siffror så gjorde hon mig extremt förvirrad. Det är den mänskliga faktorn som spelar in hon hade hade en jobbigt dag ville gå hem medan ja typ såg fram emot det här besöket i flera veckor så där krockade vi rejält. Min mardröm är att träffa någon som henne på RUL. De låter larvigt men jag önskar verkligen jag fick ha med mig någon som stöd.
  • presente
    annabellelee skrev 2020-07-24 21:19:00 följande:

    Det låter inte som ett konstigt besök. Min bm har varit försenad vid båda mina kub, jag antar för att de kanske haft ett besvärligt fall innan mig och kanske fått ge en blivande mamma ett väldigt jobbigt besked. Jag tycker det är bra att de tar sig tid till det och förstår om det kanske blir förseningar (det är ju knappast av lathet som de är sena).

    Kub är till för diagnos, så mina bm har inte heller förklarat och berättat medan de mätt utan mest stressat igenom allt, och ja, nackspalten tog lång tid att mäta båda gångerna och fick mätas flera gånger med olika mått beroende på läget. Det är heller inget konstigt.

    Det bästa är väl att man får foton efteråt som man kan mysa med. Men 1:500 anses vara ett bra värde. Det innebär att risken är 0,2%. Inga landsting betalar nipt vid det värdet.

    Att olika trisomier har olika sannolikhet beror ju på att det är olika symdrom som ger olika symtom.


    Tack för ditt svar. Jag förstår att mina förväntningar var annorlunda mot vad som skulle ske. Trotts det så tycker jag att människor som jobbar med sånt ska visa lite förståelse. Jag tror att hon gjorde sitt jobb rätt för jag fick det förklarat att hon skulle kunna mista sin licens om de senare kom fram till att hon ej gjorde det men jag fick inget bra bemötande.

    Hon såg att ja va jätte förvirrad och orolig och hon brydde sig verkligen inte. Jag har skickat ett klagomål om henne och kommer bli uppringd av hennes chef. Hon skrämde livet ur mig bara av att vara sig själv.

    Hon sa ingenting som bekräftade att barnet mådde bra. Hon ville ej bekräfta något. Varken om mina resultat va bra eller om min moderkaka låg fram till eller baktill. Hon frågade om jag rökte 3 gånger i en och samma mening. Jag tyckte hon va extremt frånvarande.

    I vilket fall som helst så hade hon iaf noterat att hjärtat slog normalt, foster rörelsen var normala, fostervattnet var där de skulle osv. Och att någon visade mig anteckningarna fick mig att bli ganska lugn.

    Det så lite som krävs ibland.

    Ett exempel som flera reagerade på som skrämde upp mig var att; hon frågade mig vilket vecka jag var i och jag sa 12+5 då sa hon okej hjärnan är 12+4. Mätte den flera gånger fick 12+4 och då sa jag är det något fel? Nej fel och fel svarade hon.

    Mätte sedan kroppen den visade 13 veckor. Då frågade jag är det konstigt att kroppen är 13 veckor och huvudet 12+4 nu. Hon svarade inte direkt det vet man inte i detta skede men du är iaf inte beräknad 28/1 men jag kan ej räkna ut nu när du är beräknad ja måste sammanställa allt du får information sen.

    Idag stod det i hennes noteringar att när ja va där efter alla hennes mätningar så var jag beräknad exakt rätt dag och de 3 barnmorskorna/läkare jag pratade med sa att det är HELT normalt att måtten är så. 12+4 och 12+6 (dvs 13) är nästan samma sak. Det absolut inget konstigt och hon hade mätt kroppen flera gånger och måtten va lite olika så mitt BF är 28/1.

    Det kanske är självklart i efterhand men när någon säger till någon som mig som ej kan så mkt att barnets huvud är för litet jämfört med kroppen och ej vet om de normalt så blir man livrädd! Jag tycker hon kunde förklara såååå mkt mer än vad hon gjorde.
Svar på tråden Hjälp dåligt resultat vid kub