• presente

    Hjälp dåligt resultat vid kub

    Idag var jag och gjorde KUB i Huddinge. Allt bara blev fel känns det som, fick en okunnig amatör till barnmorska.

    Hon var 20 minuter sen. Hennes system hade laggat. Hon frågade samma frågor om och om igen. Avslutningsvis så sa hon ?Det går inte att säga vad bra siffror är men vi kommer inte betala någon nipt iaf?.

    Jag är 29 år gammal och fick 1:500 på downs syndrom resterande fick jag 1:20 000.

    Jag är i vecka 12+4 och nackspalten var 2.9mm. Det var nackspalten som drog ner på resultatet.

    Jag har läst mycket och alla får information om hjärtat och näsbenet.

    Jag är sjukt missnöjd med mitt besök känner att jag inte fick något visat eller förklarat.

    Hon var 20 minuter sen. Tryckte runt skit snabbt och sa en fot där en fot där. Hjärtat tickar. Jag såg ingenting av det hon pratade om. Sen tog det 45 minuter för henne att mäta nackspalten. Varje mått hon tog var annorlunda. Det hamnade mellan 2.5 och 2.9. Hon blev ganska irriterad och sa till sist Aa men vi tar 2.9mm. Jag frågade är inte de ganska högt vilket hon svarade på ?högt och högt?. Hon vägrade ge mig intervallerna.

    Jag tycker hon såg puckad ut och var en riktigt amatör. Är såååå sjukt besviken. Har så många frågor. Vad kan jag göra?

  • Svar på tråden Hjälp dåligt resultat vid kub
  • presente
    Solblomma30 skrev 2020-07-24 22:32:40 följande:

    När jag har gjort kub har barnmorskan förklarat allt väl och visat hjärta, hjärtslag, magsäck och njurar. Så det behöver inte alls gå snabbt och utan förklaring. Du har för övrigt fel i att KUB-ultraljudet är till för diagnos, det är på inget vis ett diagnostiskt test utan ger bara en siffra som visar sannolikheten att fostret har en kromosomavvikelse.

    Dessutom stämmer det inte att 1:500 inte är NIPT-grundande i något landsting. Jag tillhör ett landsting där man erbjuder NIPT vid värden på 1:50-1:1000. Min son fick 1:800 och jag gjorde NIPT på sjukhuset 15 minuter efter ultraljudet.


    Läkaren jag träffade igår sa något väldigt bra. Hon sa alla ska alltid vara så snabba och effektiva, de ska spara på resurser. Nu gjorde hon KUB på dig och fick det överstökat men så är du här idag och ändå tar ny tid på grund av att hon ej gjorde sitt jobb på ett tillräckligt bra sätt. Man ska inte vara så himla effektiv är man barnmorska och jobbar med hormonella människor så måste man faktiskt passa in för det jobbet tycker jag och ändå bete sig som en medmänniska. Speciellt när man är gravid första gången så är det en så himla stor grej. Man får inte så många chanser till att faktiskt se ditt barn på en skärm. Så när man väl får det är de väl ganska schysst att säga att det iaf ser normalt ut och att den lever. Även om det är ganska självklar information i och med undersökningen. Tror alla blir glada om de får bara någon fin mening om lilla som man har i magen.

    Det stämmer precis som solblomma30 säger de erbjuder nipt i vissa landsting 1:1000 men dessvärre inte i Stockholm..
  • Anonym (bm)

    Jag hoppas du säger till din BM också på MVC för det är hon som skall förbereda dig inför kub och det verkar ju inte alls ha skett då du hade andra förväntningar på vad KUB innebär. Detta är jätteviktigt så du slipper vara orolig som du säger hormonellt instabil och osäker så att det inte blir fel. Så här måste du verkligen säga ifrån. 

  • presente
    Anonym (Mia) skrev 2020-07-24 23:01:16 följande:

    Det verkar inte som du kände dig väl bemött i en situation som kan vara väldigt känslig. Visste inte att kub erbjuds till kvinnor under 33, så var det i alla fall inte i min region för ett par år sedan. Detta för att risken då ändå är så låg. Men men, jag var äldre och fick 1:36 risk för DS. Inget nipt erbjöds överhuvudtaget då men fvp erbjöds alla som fick risk över 1:200. Jag gjorde det och allt såg bra ut och fick en frisk dotter. Jag tycker kub bara verkar skapa massa onödig oro och att man inte förklarar på ett tillräckligt tydligt sätt vad det handlar om. En risk på 1:500 är väldigt låg och hade jag fått de siffrorna hade jag känt mig lugnad och lättad och inte gjort något fvp eller nipt. Men om du känner att det inte gjordes korrekt tycker jag du ska be att få göra om det. Angående några av dina synpunkter så kan jag säga att jag fick vänta minst en halvtimme efter inbokad tid på alla mina besök på kvinnokliniken, både kub, fvp och rul samt på specialistmödravården som jag fick gå till av andra skäl. Det är nog så det är bara, det dyker upp oförutsedda och akuta saker hela tiden. Jag minns inte heller att jag fick någon särskild genomgång mer än mätning av nackspalten och det tog en evig tid för bm att mäta den. Detta pga att embryot flyttade sig och låg i fel vinkel osv. Jag fick gå upp och röra mig och gå och kissa för att det skulle gå lättare. Jag hade en mycket erfaren bm så det berodde inte på okunnighet. Hon var dock väldigt vänlig och empatisk så jag fick förtroende för henne. Det gör mycket. Vill bara säga att du upplevde säkert bemötandet som dåligt men en hel del av det du beskriver är normalt och resultatet nog ändå rätt. Du har en låg risk.


    Jag har bokat nipt till på måndag bara för att glömma den där knäppa situationen jag varit med om men jag håller med dig jag tycker KUB är jätte dumt. Speciellt om man ej får någon typ av genomgång. Jag kommer framöver endast boka nipt om jag blir gravid igen.

    Det känns dock mycket bättre idag och jag är inte lika orolig över mina resultat. Vår person kemi stämde inte alls. Jag måste säga att under alla mina år hos olika läkare har jag nog aldrig träffat någon som henne och en mardröm skulle vara att träffa någon som henne på RUL.

    Jag var inte förberedd sist men nu vet jag att även sånt kan hända. Så nästa gång kommer ja vara välförberedd om ja måste en sån person. Tycker fortfarande hennes bemötande var inkorrekt men jag är mer säker på att hon ändå gjorde de hon skulle. Men jag tycker verkligen inte sånna personer ska jobba med människor. Kanske som någon kirurg som hanterar nedsövda personer men inte någon som går igenom sin första graviditet. De känns som att även om mina siffror va toppen så skulle hon kunna få mig orolig.
  • presente
    Anonym (bm) skrev 2020-07-25 10:08:54 följande:

    Jag hoppas du säger till din BM också på MVC för det är hon som skall förbereda dig inför kub och det verkar ju inte alls ha skett då du hade andra förväntningar på vad KUB innebär. Detta är jätteviktigt så du slipper vara orolig som du säger hormonellt instabil och osäker så att det inte blir fel. Så här måste du verkligen säga ifrån. 


    En av dem jag pratade med igår var min barnmorska och hon kände väl att hon ej riktigt förberett mig väl på vad det skulle innebära dvs kub. Jag håller med om att mina förväntningar var annorlunda. Jag har 2 vänner som är beräknade veckan innan mig och de hade totalt en annan upplevelse nu i efterhand när jag pratat med dem så höll de med om att deras BM också var typ ganska snabb osv men de hade tillit till dem pga de hade konkret information. De bekräftade att bebisen mådde bra och visade faktiskt händer och fötter så att de hann se och njuta lite. Så de var ej besvikna.

    Jag är ingen omöjlig människa.
  • Anonym (bm)

    Jag hoppas hon då inte gör om det för det otroligt viktigt att veta först vad man tackar ja till och vara förbered och speciellt under rådande tider när man som gravid tvingas gå själv utan stöd och bara det kan vara läskigt. Så en BM skall informera och ge information i skrift när hen skriver ut remissen. Så nej man behöver inte vara omöjlig räcker vara mänsklig. <3

  • Anonym (1:2)
    presente skrev 2020-07-25 09:38:58 följande:

    Tack så hemskt mycket för ditt svar och att du delar med dig av dina erfarenheter <3 det hjälper otroligt mycket mentalt. Jag har nu bokat nipt för att det känns bara skönt att ha det svart på vitt men din tydliga beskrivning och den fakta du nämner stämmer överens med det jag fick veta igår av läkaren. Tror detta kan vara till stor nytta för någon som går igenom samma sak.

    Jag önskar bara min BM som utförde kub kunde berättar att 1:500 endast betyder 0.2 % istället för att säga ?vi kan inte granaters att ditt barn är friskt? vilket jag självklart förstår undermedvetet men blev väldigt skärmd när hon endast sa så!

    Precis som du säger så sa läkaren att till 3.5 mm ?normalt? och betyder inte att det ska vara några hjärtfel eller liknande. Hon sa även att om det hade varit något med hjärtat så kommer det kunna ses på RUL. Hon sa att man kan se otroligt mycket då. Om det finns något litet hål och till och med om ögongloben har en lins. Och hon sa att där kommer de även kolla efter andra täcken på kromosom avvikelser och andra avvikelser och att de kommer berätta mer. Känner ni att det var så under RUL?

    Du har definitivt lindrar min oro! Och du är otroligt stark som gick igenom all den väntan i ovisshet och jag är extremt glad att allting slutade så bra som det gjorde <3<3


    Vad skönt att du känner dig lugnare idag! Det låter ju mycket bättre med 0,2% än 1:500. Jag brukar alltid säga till folk jag känner som gör kub att räkna ut risken i procent eftersom bara det brukar kännas lugnande om man fått, vad man tror är, dåliga siffror på kub.

    Jag var ensam när jag gjorde rul eftersom min man jobbade på annan ort då. Det var mycket mer nervöst och jag var mer orolig än när min man var med. Speciellt eftersom jag visste att jag kunde få dåliga besked. Det var väldigt skönt att han var med under kub och när jag tog fostervattenprovet. Men läkaren som genomförde rul (samma som tog fostervattenprovet) var jättebra och lugnade mig. Innan undersökningen berättade hon noga om allt hon skulle göra och vad hon tittade på. Hon sa även att hon skulle vara tyst mycket under undersökningen eftersom hon behövde koncentrera sig men att hon alltid skulle berätta och förklara vad hon sett sen. T ex när hon tittade på benen, då var hon tyst och mätte och tittade i olika vinklar sedan berättade hon för mig att allt såg normalt ut, att måtten stämde, vinkeln i foten var bra och bebisen hade fem tår på varje fot. Sedan gick hon vidare till nästa del/organ och så var hon tyst en stund igen osv. När hon kom till hjärtat var hon tyst lääänge och jag tror att hon märkte att jag blev väldigt orolig över att hon var tyst så länge. Då sa hon snabbt att det såg bra ut men att hon behövde titta lite till i andra vinklar. Tillslut kunde hon säga att hjärtat såg fint ut och hon visade hjärtats olika delar som hon tittat på. Hon berättade att det fortfarande kunde finnas något väldigt litet hål som hon missat men att det skulle upptäckas på läkarundersökningen innan man lämnar BB. Efter sonen var född fick vi en extra undersökning av hjärtat när han var ca en vecka gammal och vid varje läkarbesök på bvc har de lyssnat extra noga på hjärtat och det har aldrig varit något konstigt.

    De där fyra veckorna från kub tills vi fick svar på fostervattenprovet var några av de värsta veckorna i mitt liv. Jag var så otroligt rädd att barnet skulle ha en kromosomavvikelse eller hjärtfel som inte var förenlig med liv och att jag skulle bli tvungen att avbryta graviditeten. Speciellt eftersom vi tyvärr hade berättat för blivande störebröderna några dagar innan kub att de skulle få ett syskon. Det var julafton och de fick veta det som en julklapp och blev jätteglada. Jag har aldrig känt mig så lättad som när jag fick svar på fostervattenprovet!
  • Anonym (Heppa)

    Anledningen till att jag INTE väljer KUB utan betalar för ett NIPT. Vad ska man med dessa sannolikhetsiffror till? För mig hade det bara skapat en stress och oro. 1:20.000 är ju fortfarande "1". Så dumt så

  • Vanessa89
    Anonym (Heppa) skrev 2020-07-25 19:28:41 följande:

    Anledningen till att jag INTE väljer KUB utan betalar för ett NIPT. Vad ska man med dessa sannolikhetsiffror till? För mig hade det bara skapat en stress och oro. 1:20.000 är ju fortfarande "1". Så dumt så


    Eh, va?
  • presente

    Hej allesammans,

    Tack så hemskt mycket för ert stöd!

    Jag ville bara skiva och uppdatera er om hur det har gått. Jag har nu fått tillbaka svaren från NIPT. Allt såg bra ut och visade negativt för alla 3 trisomiser.

    Det blir en liten pojke :)

  • emmy87
    presente skrev 2020-07-23 20:22:08 följande:

    Beklagar verkligen! Hoppas du får ett bra resultat på moderkakaprovet. Tänker på dig! Det är ju mycket säkrare. Nästa gång kommer jag hoppa över kub och bara betala nipt istället.

    Vad fick du för resultat och var det läkaren för föreslog att du skulle göra moderkakaprovet? Tycker det är dåligt att de inte erbjuder nipt om du ändå blir erbjuden moderkakaprov.


    Har fått tillbaka mitt resultat visade sig vara eb flicka som saknar ena x-kromosomen så hon har fått diagnosen turner syndrom. Så just nu går jag o väntar på rul så dom kan kollar så hjärta o njurar är okej. Denna oro varje dag är inte rolig. Skönt att de gick bra för dig :)
  • Hawk

    Jag gick igenom samma november 18. Dock var min avvikelse så stor att det syntes på ultraljudet vid KUB. Jag fick därför avbryta omgående, utan vidare tester. Turners behöver inte vara så allvarligt dock, så jag vill inte oroa dig i onödan. Många lever helt som vanligt.

    Jag gjorde ett privat NIPT innan KUB, fick först inkonklusivt och någon dag efter KUB fick jag resultatet utan avvikelse. Alla NIPT testar inte för könskromosomer så jag är ändå lite glad att resultatet inte kom innan KUB-ultraljudet. Till det positiva så föddes jag en dotter exakt ett år efter, fullt frisk. Denna gången såg jag till att få ett utökat NIPT för att i den mån man kan släppa oron.

    Hoppas det går bra för dig!


    emmy87 skrev 2020-08-04 14:50:58 följande:

    Har fått tillbaka mitt resultat visade sig vara eb flicka som saknar ena x-kromosomen så hon har fått diagnosen turner syndrom. Så just nu går jag o väntar på rul så dom kan kollar så hjärta o njurar är okej. Denna oro varje dag är inte rolig. Skönt att de gick bra för dig :)


  • emmy87
    Hawk skrev 2020-08-04 16:03:04 följande:

    Jag gick igenom samma november 18. Dock var min avvikelse så stor att det syntes på ultraljudet vid KUB. Jag fick därför avbryta omgående, utan vidare tester. Turners behöver inte vara så allvarligt dock, så jag vill inte oroa dig i onödan. Många lever helt som vanligt.

    Jag gjorde ett privat NIPT innan KUB, fick först inkonklusivt och någon dag efter KUB fick jag resultatet utan avvikelse. Alla NIPT testar inte för könskromosomer så jag är ändå lite glad att resultatet inte kom innan KUB-ultraljudet. Till det positiva så föddes jag en dotter exakt ett år efter, fullt frisk. Denna gången såg jag till att få ett utökat NIPT för att i den mån man kan släppa oron.

    Hoppas det går bra för dig!


    Dom upptäckte nackspalten vid kub sen fick jag göra moderkaksprovet. Har oxå hört att det kan går bra och att dom kan leva ett normalt liv :) ska träffa en länare som kan mer om detta syndrom. Men är glad om lillan vill utvecklas och allt går bra hon är lika älskad o välkommen av oss ändå :) vad jag fattat som så är det inte så vanligt aldrog hört talas om detta innan :)
  • presente
    emmy87 skrev 2020-08-04 14:50:58 följande:

    Har fått tillbaka mitt resultat visade sig vara eb flicka som saknar ena x-kromosomen så hon har fått diagnosen turner syndrom. Så just nu går jag o väntar på rul så dom kan kollar så hjärta o njurar är okej. Denna oro varje dag är inte rolig. Skönt att de gick bra för dig :)


    Tack! <3 Jag förstår din oror även om allt visade sig vara bra på NIPT är jag också oerhört för RUL. När har du RUL? Jag håller verkligen tummarna för att allting ska ska visa sig vara bra på ditt RUL. <3
  • presente
    Hawk skrev 2020-08-04 16:03:04 följande:

    Jag gick igenom samma november 18. Dock var min avvikelse så stor att det syntes på ultraljudet vid KUB. Jag fick därför avbryta omgående, utan vidare tester. Turners behöver inte vara så allvarligt dock, så jag vill inte oroa dig i onödan. Många lever helt som vanligt.

    Jag gjorde ett privat NIPT innan KUB, fick först inkonklusivt och någon dag efter KUB fick jag resultatet utan avvikelse. Alla NIPT testar inte för könskromosomer så jag är ändå lite glad att resultatet inte kom innan KUB-ultraljudet. Till det positiva så föddes jag en dotter exakt ett år efter, fullt frisk. Denna gången såg jag till att få ett utökat NIPT för att i den mån man kan släppa oron.

    Hoppas det går bra för dig!


    Får jag fråga vart någonstans du gjorde NIPT?
  • emmy87
    presente skrev 2020-08-05 08:32:20 följande:

    Tack! <3 Jag förstår din oror även om allt visade sig vara bra på NIPT är jag också oerhört för RUL. När har du RUL? Jag håller verkligen tummarna för att allting ska ska visa sig vara bra på ditt RUL. <3


    Ska göra tidigt RUL den 25 aug då är jag i v.17. Ja jag tror man är orolig hela tiden oavsett situation :) håller tummarna för ditt RUL med :)
  • Hawk

    Jag gjorde det först i Örebro, då vi bodde där då. På en privat klinik, inte en mvc, som jag tror skickade utomlands.

    Nu senast hade vi flyttat hem till Malmö igen och då gick jag på mama Mia mvc och gjorde ett privat test där. De skickade till karolinska.

    Det kändes tryggt att göra testet inom den ?vanliga vården?, även om jag fick betala det själv. Örebro hade dock lovat utökad fosterdiagnostik till nästan graviditet men det gällde ju inte när vi flyttade.


    presente skrev 2020-08-05 08:33:53 följande:

    Får jag fråga vart någonstans du gjorde NIPT?


  • Magnusw32

    Herregud,jag gick 1:57 med mitt förra barn. 1:500 e ju rätt lågt. Jag hade inte varit orolig

Svar på tråden Hjälp dåligt resultat vid kub