Någon som har barn med NF1?

Hej, är det någon här som har barn med diagnosen NF1?

Min son på 2 år är under utredning och har än så länge bara de karaktäristiska café au lait fläckarna. Undrar vilka komplikationer era barn med NF1 fått? Har förstått att det är väldigt olika hur hårt man drabbas.