Inlägg från: Ztarshine |Visa alla inlägg
  • Ztarshine

    Idag ska jag få svar om mina tvillingar har DS

    Jag vill bara skriva av mig. En riktigt jobbig dag. Dagen då jag ska få svar på om mina tvåäggstvillingar har DS. Med 1/26 och 1/39 på KUB ser det inte särskilt ljust ut men det bara måste gå vägen. Jag fyller snart 41 och med fyra barn hemma vill pappan inte behålla dem om det visar sig att dem har DS. Idag går jag in i vecka 18 och jag kan emotionellt inte avsluta deras liv.

  • Svar på tråden Idag ska jag få svar om mina tvillingar har DS
  • Ztarshine

    Tack för all omtanke fina ni. De har ännu inte ringt? Jag fick 1/3870 för DS med min son på två år så självklart är det en chock att nu få såpass lågt. Och med fyra barn hemma är det svårt att ge alla sex barn vad dem behöver om tvillingarna har DS. Speciellt om jag skulle stå ensam med dem. Jag bor i Spanien och här finns heller inte samma stöd och skyddsnät som i Sverige. Tack igen!

  • Ztarshine

    Tack åter igen för alla fina ord!

    Absolut kan min ålder spela in även om jag fick betydligt bättre siffror när jag var 38. Från början var det trillingar (en dog i vecka 8), så läkaren sa att kanske kanske kan hormonerna även från den spela in nu och jag därför fått de siffror jag fått. Nackspalt ligger inom referensvärde, 1,4 och 1,6.

    Hela min kropp skriker nej, att jag inte kan avbryta graviditeten, speciellt inte såhär sent när de sparkar inuti mig varje dag. Jag går alltid på känsla och pappan är mer ?realist?. Han jobbar sedan sex år som speciallärare på ett center för vuxna med DS och hans erfarenheter av hur det spanska systemet inte tillräckligt tar hand om dem, om alla brister som finns och resurser som saknas, det får honom nog i panik. Jag förstår hans resonemang att inte kunna ge alla sex barn den tid och omsorg dem behöver, särskilt med en tvååring hemma. Jag förstår förstår förstår, och jag vill kunna vara den bästa mamman åt alla sex, utifrån vad var och en behöver, men känslan river runt konstant i mig, sorgen, ångesten och skulden att inte låta dem få leva.

  • Ztarshine

    Hej alla. Ni som undrat, nej jag har inte fått svar än. En väldigt lång helg. Antar att läkaren ringer imorgon? Till saken hör att två av mina fyra barn har olika neuropsykiatriska diagnoser, min äldsta son autism, Tourette, ADHD och trotssyndrom och min dotter ADHD, OCD och ångestsyndrom så jag har en del erfarenheter av barn med extra behov. Tack igen för era svar!

  • Ztarshine
    Anonym (Procent) skrev 2021-11-21 10:04:14 följande:

    1/26 respektive 1/39 innebär 96,2 respektive 97,4 procents chans att de INTE har DS, och nackspalten var normal. Finns ingen större anledning till oro! Försök tänka på det, ta inte ut någon sorg i förskott.


    Ah ok det visste inte jag, de sa bara ?vi har väldigt dåliga nyheter? när de ringde och när vi kom på läkarbesöket, tog upp abortmöjligheter, hur det går till och annat som jag inte alls ville höra där och då. Sen har såklart skillnaden mot mitt resultat med förra graviditeten (då 38 år) på nästan 1/4000 såklart skrämt upp mig. Mina erfarenheter av spansk förlossningsvård och nu denna graviditeten är väldigt annorlunda mot den svenska, mer klinisk och inte så ?varm i bemötandet? som jag upplevt det i Sverige med mina två första barn och förlossningar.

    Men det är ju helt helt fantastiskt om 1/26 resp 1/39 betyder 96,2 resp 97,4 i %!!
  • Ztarshine
    Anonym (M) skrev 2021-11-21 11:14:08 följande:

    Tänker du att ts ska abortera ena tvillingen och behålla den andra om en har ds? Eller hur menar du?


    AnnaSthlm skrev 2021-11-21 10:57:22 följande:

    Jag blir förundrad att sådana här trådar så ofta slutar i en diskussion om att TS på något sätt är felinformerad om DS eller dum som oroar sig över DS. Faktum är att ett svårt sjukt barn är ett enormt åtagande som påverkar hela familjen, utöver allt lidande, och det måste vara okej att både överväga det och välja bort det om man vill. Eller välja att ta det om man Vill- ej av skuldkänslor.

    Om tvillingarna är tvåäggs så känns det väldigt osannolikt att båda skulle ha samma genetiska fel.

    Och du TS, du får välja precis som du vill när du fått beskedet. Hoppas du slipper vänta länge till!


    Tack snälla! Ja dem är garanterat tvåäggstvillingar, har två moderkakor, varsin hinnsäck, och de är rätt säkra på en flicka och en pojke, vilket vi får svar på iom svaret på fostervattensproven.
  • Ztarshine
    Anonym (B) skrev 2021-11-21 11:59:53 följande:

    Man kan inte titta på procent bara. Om ett av 26 barn får DS är det rätt allvarliga siffror... Och du var nervös redan när det var ett barn av 4000.


    Okej, jag vet inte hur man räknar, vet bara vad läkaren sagt (och inget i procent).
  • Ztarshine

    Det enda jag vet är risk 1/26 och 1/39. Normalt PAPP-A, förhöjt fri beta HCG, nackspalt 1,4 och 1,6. Som läkaren sa ?Antingen är det DS eller bara alla dina väldigt höga tvilling/trilling-hormoner?.

  • Ztarshine

    Hej alla, sjukhuset ringde nu för att säga att ännu finns inga provsvar klara. De ringer mig imorgon kl 09? Tack för all omtanke!

  • Ztarshine

    Sjukhuset ringde och vi fick komma dit nu på morgonen. Hjärtat utanför kroppen av nervositet. Och där möttes vi av de vackraste nyheterna, båda tvillingarna, en pojke och en flicka, är helt friska. ?? Tack för allt stöd!!!

  • Ztarshine
    4 prinsar skrev 2021-11-23 11:22:29 följande:

    Stort GRATTIS, underbart att höra.


    TACK SNÄLLA!! Äntligen glädjetårar!
Svar på tråden Idag ska jag få svar om mina tvillingar har DS