• Seblanz

    Orolig för Als

    Hej,

    Det här är första gången ja skriver i det här forumet. Men vill bara skriva av mig någonstans.

    Det hela började för 1 år sen när jag var på gymmet, jag brukar lyfta ca 20 kg vardera på varje arm. Helt plötsligt fick ja inte upp 8 kg på min vänstra arm, det blixtra till och ja svimmade av. Personalen på gymmet kontaktade ambulans. Väl på sjukhus gjorde neurolog läkare diverse tester, dom blev förbryllade för att jag inte hade nån smärta alls utan enbart svaghet i en arm. Ja las in 3 dygn och dom utredde mig, för allt utom als fick ej göra emg, jag var för ung för det enligt läkaren (36 år). Proverna visade inget och ja skrevs ut. Dock ville dom fortsätta att kolla mig och jag fick kallelse hem, kände mig dock bättre så ja avböjde den.

    Nu ca 1 år senare så började det med att jag fick springa på toaletten 15 gånger per dag. Vårdcentralen hittade inget fel så ja struntade i det. Tänkte att det löser sig.å Sen några veckor efter det får jag svårt att svälja på ena sidan av halsen, får inte kontakt med musklerna där. Ja ignorerade det bara, en dag föll ja ihop på jobbet när jag hade massa saliv i halsen som ja inte kunde svälja ner, ja fick ingen luft. Då hamna ja på sjukhuset igen, neurologen ville lähga in mig igen. Ja gick igenom samma tester som sist, men dom hittade borrelia antikroppar i mig. Men ingen borrelia infektion, ja fick göra emg som avvek men inte så att det var oroväckande. Läkaren sa att jag har två stenoser i nacken och att dom utredde mig för als spinal stenos eller nåt sånt. Ja skrevs ut eftersom emg var "hyffsat okej" nu har jag två månader senare svaghet i två armar och båda fotlederna. Mina muskler har världens nervryckningar som inte syns men om ja lägger handen på muskeln så kan man känna dom tydligt. Alla mina muskler krampar på eftermiddagen och jag får en sjuklig onormal trötthet från ingenstans.

    Jag har med handen på hjärtat inte ens läst symptomen för als för ja vill inte veta. Men det känns uppgivet, vart ska man vända sig för att få hjälp nu? Sjukhuset kommer bara säga att man redan är utredd... Det kanske är bättre att inte veta och att man blir bättre än dag? Eller så inträffar det värsta men då är det som det är?

  • Svar på tråden Orolig för Als
  • Tiffany

    Jag tycker du ska fortsätta söka vård som att du nu har svaghet i 2 armar t ex. Nåt är ju knas. Dem borde kunna hitta nåt. Stackare! Jag hoppas du får hjälp, kolla privat annars ksnske där dem typ kollar allt som finns om dem inte redan gjort det. Jag hade aldrig kunnar slappna av o levt ett liv sådär utan att få veta vad som spökar. 

  • sextiotalist

    Har du återfått styrkan i armarna och du kan svälja normalt igen, då har du inte ALS. De skadorna är permanenta
    Men utöver detta så måste du bli utredd.

  • Seblanz

    Nej har inte återfått styrkan. Jag har muskelryckningar konstant, träffat en läkare på vårdcentralen nu som såg alla dessa saker. Hon skickade remiss till neurolog igen. Hon sa att hon kunde se muskelryckningar konstant i armar och ben under huden.

  • Seblanz

    Eller om du menar från första gången när ja tappade vikten? Jo då återfick ja styrka. Men nu är det permanent sämre.

  • Earlgrey

    Hej, jag förstår om du är orolig med tanke på hur allvarlig sjukdom som ALS är och hur snabbt som den blir sämre. Jag tycker att du ska läsa på om sjukdomen, det är hemskt men jag tänker att det är ändå bättre och veta. Så du och omgivningen kan förhålla sig till den. Jag tänker att du behöver någon att prata med. Finns det någon som kan följa med dig till sjukhuset. Någon som kan stötta dig och tillsammans med dig se till läkarna fortsätter att utreda och prövar om det finns något som lindrar. Sedan prata med 1177 och kurator och jourhavande präst....Ta hand om dig!! <3 

  • Earlgrey

    Hej igen, nu har jag googlat på spinal stenos och de symtom som står på 1177 är 


    Ont i benen.
    Domningar i benen.
    Sämre muskelstyrka i benen.
    Sämre balans i benen.
  • Earlgrey

    Spinal stenos betyder att det är trångt i ryggraden, beror ofta på att diskarna sjunkit ihop och att nerverna kommer i kläm. Behandling smärtstillande och sjukgymnastik. Men du hade ingen smärta så då blir det sjukgymnastik isåfall. Men har dom tagit bra röntgen bilder. Om du har två stenoser och en sitter i nacken kanske det gör att nerverna som styr ansiktet också kommit ikläm. 

  • Seblanz

    Tack för engagemanget? jag har fått diagnos psoriasisartrit. Men enligt reumatologen så påverkar den inte mina muskler på det här sättet. Dom är inne på neurologiska saker än, och jag är på väntetid för att träffa neurolog igen. Läkaren ska snabba på ärendet eftersom dom märker att jag blir sämre.

    Har såna kramper just nu så att tungan krampar och lungorna, konstanta nervryckningar och muskelspasmer under hud som inte syns men läkarna hör dom med deras stetoskop bla. Är även väldigt öm över halsens senor eller muskler, samma i ben och armar. Har typ lite värk djupt in i musklerna men hanterbar smärta. Jag vågar inte läsa på om sjukdomen. Jag vågar inte kommer bryta ihop bara. Har även nåt som kallas cervical huvudvärk. 

    Har typ ingen smärta mer ömhet domningar och svagare på vissa ställen.

  • gråfågel
    Earlgrey skrev 2022-01-24 01:26:15 följande:

    Hej igen, nu har jag googlat på spinal stenos och de symtom som står på 1177 är 


    Ont i benen.
    Domningar i benen.
    Sämre muskelstyrka i benen.
    Sämre balans i benen.
    Fast om man har det i nacken kan det ge symptom i andra delar av kroppen så som armar och huvudvärk samt svårt att svälja. 
  • Seblanz

    Det är mitt hopp just nu. Ja har två forminal stenos som dom sagt varav den ena är en neuro stenos med ev rotpåverkan på vänster sida. Men det jag har läst kan den ge problem i armar inte i benen. Dessa muskelryckningar och muskelspasmer är läskiga, har även i ena ögat konstant. Detta är varje sekund, när ja gör nåt roligt som när ja ska sova. Hela tiden. Har fått medicin nu mot sömnen då det är svårt att somna med det, sov som en stock igår vilket var skönt. Ja försöker leva på med min familj så gott det går, är det en tråkig diagnos kommer ja ge mitt barn och fru all kärlek ja kan innan allt blir som.det blir. Men hoppet är det sista som lämnar en människa

  • Seblanz

    Hej, har inte fått svar ännu. Nyss gjort mr röntgen av hela ryggen och huvud. Dom vill väll se om jag har fler stenoser eller nåt sånt. Om dom är progressiva. Hoppas ja slipper Als diagnos.

    En intressant sak ja varit med om, jag äter Amgevita för misstänkt psoriasisartrit. Doktorn hittade muskelenteciter som han sa, tar jag ej denna medicin kommer enorma muskelryckningar. Medicinen innehåller adalimumab, av nån anledning så slipper ja muskelryckningar i tunga hals nacke mm om ja tar den. Men jag har konstant i ben höfter, ibland längs hela ryggen men dom e där 24/7. Har även börjat sluddra imellanåt, känner även av svaghet nu i nacken och värk som fan där huvud möter nacke på båda sidor. 

    En positiv sak, jag lyfter bra vikter än på gym. Har lärt mig att hantera oron, är min tid inne är den. Är den ej det så tackar ja han eller hon ovan oss och alla som stödjer mig. Att nåt är galet det vet jag, men vad vet ja ännu inte. Dock är svensk mentalitet klaga ej, har doktorn inte satt ett namn på vad man har så är man frisk. Vissa i min närhet har ja bara kopplat bort som oviktiga dom ger mig inget, vissa är ett stöd som boostar mig, dom håller jag nära. Men jag har lärt mig att detta har drabbat mig nu, vad de e det vet ja inte men jag är en pappa och man åt min fru. Kommer vara det oavsett vad svaret är, om det är nåt trist vet jag att jag har underbara människor som finns där. Om nåt som går att lösa så ska ja kriga mig igenom det. Hoppet ska aldrig lämna en människa och inte heller viljan.

    Hoppas du känner att du inte är ensam i dina symptom för jag finns här livs levande med detta.. Lär dig hantera helvetet och vänta på svar ända rådet ja kan ge. 

  • Seblanz

    Uppdatering, börjar bli svagare i höfterna, mitt ena ben följer inte med som det ska. Det blir värre på eftermiddagarna. Samma med mina båda underarmar. Och jag börjar tappa känseln i musklerna inte i huden.

    Har en tid inbokad hos en ryggklinik snart. Obehagligt att inte fått svar än vad exakt detta är. Men alla berättar för mig att man inte kan vara så pigg som mig om det är als.. Jag vet mina symptom, men hur man ska vara med vissa sjukdomar har jag ingen koll på. Börjar tröttna på detta är ledsen för att ha det så här, hade det inte varit för en underbar dotter fru och en bra arbetsgivare samt en väldigt bra husläkare hade jag inte orkat detta.

Svar på tråden Orolig för Als