Sonen ska utredas för autism, behöver pepp och hopp

Hmm nu var det nog inte TS mening att det skulle bli värsta diskussionen om diagnoskoder och gud vet vad. Är sjukt jobbigt att läsa igenom trådar där 10% besvarar TS frågor.

Till dig TS så vill jag berätta att alla i min familj har diagnoser. Min son fick diagnoserna atypisk autism, ADHD och lindrig utvecklingsstörning när han var runt 6år. Hans beteende var väldigt olika beroende på var han befann sig. Ögonkontakt, lekar, hans språk mm skilde sig markant från förskolan jämfört med hemma vilket är otroligt vanligt för barn med autismspektrumtillstånd. Min son var med andra ord rätt lik din son. Min son började prata mer när han var runt 5-6år. Vi hade intensivträning på habiliteringen från han var 4år och jag gick alla kurser jag erbjöds för stt få upp det språkliga, men också det sociala samspelet. När han lärde sig prata så kallade han allt från vattenpölar till sjöar för "hav" och han hade svårt att lära sig nya ord.  Men hans största utveckling skedde när han började på särskolan som 7-åring. Särskolan har mycket mer kunskap om hur man hanterar barn med diagnoser. 

Till hösten börjar han i särgymnasium och kan alla ord som han borde kunna. Han har sin utvecklingsstörning så det är många saker han aldrig kommer lära sig så som att ta körkort, men vi har en son som är så lycklig och trygg i sig själv.

Jag och min make har Asperger syndrom (heter inte det längre, men vi fick diagnosen när det fortfarande hette så). Min dotter har förmodligen autism och Adhd och är högpresterande. Utvecklingen är så individuell för samtliga människor och vi som har diagnoser fungerar så himla olika. Jag och min man har typ fåtal liknande svårigheter trots att vi har samma diagnoser. 

Jag förstår din rädsla för ditt barns språkutveckling, men samtidigt så kan din son imitera (ko-ko) mm och verkar ändå söka kontakt med andra även om det sker på hans villkor.

Hej TS

Jag har varit med om din situation. Min son fick sin diagnos strax innan han fyllde 4 år. 

Det jag kan rekommendera är IBT, en behandling som man ska köra igång innan barnet fyllt 6år. Den kräver mycket tid och engagemang men gav sonen så mycket. Många vändor till habiliteringen och mycket träning hemma, men så värt det! 

Det är barnmisshandel! Terapin går ut på att barnet ska spela neurotypisk för att behaga omgivningen, dvs de får inte vara sig själva. Terapin är mycket illa ansedd bland autister. 

Nu är jag inte bra på att navigera här, så jag vet inte hur man citerar. 

Men jag svarade inte i tråden för att skapa en debatt ang. IBTs vara eller icke vara. 

Jag vände mig till TS (och gör fortfarande) och skrev att metoden har hjälpt min son. Det finns otroligt mycket positiv forskning kring metoden och tro mig, innan vi beslutade om denna metod lästes spaltmeter av både svenska och engelska forskningsresultat och statistik av oss båda föräldrar. 

Hej Pelargonen och tack!

Har du tips på nån bok/blogg/artikel etc som förklarar hur vi kan börja med IBT innan diagnos?

Sen undrar jag hur habiliteringen hjälper till, får man ett program av dem att följa? Är det IBT eller måste man driva den träningen helt själv? Och jag har läst i andra trådar att barnen fått IBT på förskolan, hur får man till det? Är livrädd att sonen inte ska få den hjälp han behöver av habiliteringen, hört att de slutar med IBT, kan det stämma??

Jag fick höra av en annan du funkismamma till en autistisk pojke att jag kan glömma resor, eller ens gå hemifrån med mitt barn för att handla. De är bara hemma och tyckte vi skulle acceptera att vårat liv kommer att ske mellan hemmets fyra väggar.

Jag får avgrundsdjup ångest av detta. Jag och min man behöver göra saker, resa och vara ute för att må bra. Vi har alltid rest och även om det nu sker 1-2 ggr om året är det inte ett alternativ för oss att bara sluta resa. Jag är också ensam med min son en del när min man reser i jobbet så att turas om att handla för att slippa ta med honom till affären är inte ett alternativ.

Min son behöver lära sig att följa med till affären, ut på stan och på resor. Det funkar hyfsat nu, han mår inte dåligt av det men däremot kan han klättra ur sin barnvagn, och fastnar på ställen där han vill stå och öppna/stänga en dörr och så får man bära honom skrikandes därifrån. Väldigt jobbigt när man är på resa och behöver förflytta sig. 

Kan detta beteende bli bättre med t ex IBT? Snälla sig att mitt liv inte är över?

Det är klart att det kanske känns bättre och då ska man göra det för alla människors skull som har autism. Och om människor får exakt samma känsla för det ordet som för ordet handikapp, så byter vi ord igen. 

Men fokus ligger helt på att normalisera funktionsnedsättningar, till och med höja dem till skyarna ibland. Att var och varannan människa snart har en funktionsnedsättning ska man absolut inte forska i, inte ta reda på vad det grundar sig i, utan bara få alla att acceptera att det är som det är och lära sig leva sina liv med de här nya förutsättningarna. 

Varje gång jag möter "experter" så frågar jag varför ADHD, språknedsättning, autism ökat så enormt så får jag samma standardsvar. "vi har bara blivit bättre på att diagnostisera". 

NEJ. Det är inte sant. Det är inte direkt några diskreta små uttryck för funktionsnedsättning som kristalliserar sig. Det är liksom inte något som går att missa ens för en lekman. Att man har så många barn i varenda klass som måste stanna och öppna och stänga en dörr tusen gången och knacka och snurra innan de kan skriva en rad, som måste förvarnas om något i vardagen ändras minsta lilla, som måste få önskekost varje dag, som bryter ihop totalt flera gånger om dagen, som måste punktmarkeras alla raster så inga missförstånd uppstår, så många barn i gruppen som behöver bildstöd för att förstå uppgifterna och dagordningen att man numera använder bildstöd till allt man gör och till alla i klassen. Läsa en saga? Förbered först bildstöd till sagan. Äta frukt? Kolla så att det är den vanliga frukten och byt ut så att alla får något de kan acceptera att äta, mosa till någon skala till någon annan. Gå en promenad? Se över gåledet, vad fungerade bra förra gången och vad behöver jag ändra? Den kunde inte gå med den och den rymde förra gången och en av oss behövde stanna med det barnet. Det barnet gömde sig i en garderob före förra promenaden och det tog 30 minuter att hitta det. Har vi förberett barnen på att det blir en promenad? Känner sig alla trygga nog att gå en promenad? Räkna i matteboken? Förbered bildstöd. Upp med en tydlig arbetsgång på tavlan. 1. Lyssna (alla) 2. Uppgift (par) 3. Räkna sid 8,9,10 (enskilt) 4. Extrauppgift (enskilt) 5. Städa (alla) 6. Samling (alla). Vissa behöver arbetsgången på bänken också. Har vi vuxna som kan sitta med den och den? Vi har "grottor" där barn kan få lugn och ro att arbeta och där de inte får några andra intryck. Lunch? Vi har alltid samma ordning om hur vi tvättar händerna och går till maten. Något barn måste få gå lite före de andra. Vi har flera vuxna som hjälper till att få barnen till matsalen utan att det blir problem på vägen. Är önskekosten rätt till alla? Är alla kvar i matsalen eller ha någon gått och gömt sig och varför. Vet alla hur eftermiddagen kommer se ut? Upp med bildstöd. Ser ni klockan som räknar ner lektionen? När den är på rött ska vi börja avsluta. Vi kommer städa och samlas. Det kommer bli fritids vid det här klockslaget. Upp med bildstöd för fritids, det här är vad man kan göra på fritids: vi kommer vara ute till klockan 14.15. Vi kommer gå in och tvätta händerna. Vi kommer ta oss till matsalen. Efter mellanmålet får ni välja mellan att leka fritt här eller göra dessa aktiviteter. Vissa har pauser även på fritids i sina pausrum och pauskojor. Vilken vuxen följer det barnet där och hjälper till i kommunikationen på fritids? Och vem har ett extra öga på det barnet så hen inte fastnar i att knacka och snurra i något hörn? Vem har koll på det barnet som så lätt kommer i affekt vid den här tiden på dagen?

Jag tycker allt detta är bra, för det får allt att fungera och barnen känner sig trygga. 

Men varför i hela friden har så många av oss skador som gör att samhället behöver anpassas?

Det är inte så att det fanns specialskolor förr till denna mängden barn. Det går bara inte ihop. De har inte alltid funnits och bara trollats bättre. 

Men så vänjer man sig. Det är så här världen är. I många familjer har alla barn som föds något litet funktionshinder. Det kommer till slut inte kallas för ett funktionshinder, utan det är bara så människor fungerar och alltid har fungerat. Gamla människor dör av och snart kommer ingen minnas en tid när det var ovanligt med barn som inte kunde följa gruppen och som inte kunde kommunicera utan stöd och lång träning och som måste förberedas. 

Var är samhällets ramaskri? Var är politikerna som kräver att detta undersöks?

Man kan BÅDE anpassa OCH kräva att utvecklingen vänds. Man får säga att det är bättre att barn föds utan dessa svårigheter, utan att det är elakt mot barn och vuxna som har dessa svårigheter.

Ta inte ut något i förskott. Vårt barn fick diagnosen innan två års ålder. Nyligen reste vi till en annan världsdel och det funkade jättebra. Det enda riktigt jobbiga var egentligen att hitta mat som funkar.  

Realitycheck: Det är en treåring. Ett litet barn som har det jobbigt, ej utredd. Ni visste att barn kan påverka t.ex resande ett tag. Ett barn som har mycket utveckling kvar även om man bortser från ev autism. Se inte hur han är som treåring som ett tecken på att allt kommer vara så jobbigt.

Du pratar om drastiska terapier för ett barn där det antagligen inte alls behövs.

Tack. Sant. Mycket av hans beteende kanske faktiskt är att han är 3 år, och inte grav autism. Jag hoppas det. Men är rädd.