• Anonym (J)

    Får ingen hjälp från vården

    Hej,

    Kan börja med att redan nu be om ursäkt för ett lång inlägg... Men vi vet inte riktigt vart vi ska vända oss längre så jag provar här, då det känns som vi har provat alla andra sätt.

    Jag blev tillsammans med min nuvarande sambo sommaren 2021, i början gick allting bra men framåt hösten så märkte jag att hon plötsligt började gå konstigt.
    Hon vred fötterna i konstiga vinklar medans hon gick, först förnekade hon det men sedan så erkände hon att hon tappat all känsel från midjan och ner.
    Därav den minst sagt intressanta gångstilen hon adapterat.

    Efter det så har det varit ett konstant körande fram och tillbaka från både sjukhus och vårdcentral men utan några mer svar eller diagnoser.

    Känns som det är för många olika symptom hon har/ har haft för att komma ihåg alla men det hon har är bland annat:
    Extrem yrsel.
    Extrem trötthet, oavsett hur mycket hon sovit.
    Känselbortfall och styrkebortfall i samtliga kroppsdelar.
    Totala minnesförluster (både lång och korttidsminne).
    Svårigheter att prata 
    Muskel spasmer, framförallt i ansikte men ibland även i resten av kroppen.
    lukt-, känsel-, syn- och smakhallucinationer.
    Svimmar av blinkande ljus.
    Absenser.
    Svimmar utan anledning, både vid och utan aktivitet.
    Går inte att väcka under avsvimmning, oberoende av smärtstimulering eller liknande.
    Konstant smärta, oftast mest smärta i vänster sida av kroppen alternativt i magen eller från midjan och ner.
    Dåliga eller obefintliga reflexer, även här oftast ben eller vänster sida som är påverkad.

    Som sagt är en del olika symptom hon har och har här säker glömt hälften.
    Pågrund av dom hör symptomen så har hon fått ca 1 mildare hjärnskakning i månaden och runt 5-6 kraftiga hjärnskakningar per år. Hon har skadat och behövt gipsa både armar och ben ett antal gånger men trots det så har hon inte fått något ordentlig utredning någonstans. Jag har till och med provat att köra i henne till psykakuten men vi blev utslängda även därifrån och ombedda att söka vård på vårdcentral.

    Under dom här här snart 4 åren så har vi varit på fysiska besök på sjukhus och vårdcentraler (ja vi har provat att byta mellan olika vårdcentraler och sjukhus)  300+ gånger och tror vi är uppe över 2000 journal anteckningar sedan 2021.

    Trots detta så har vi som sagt ingen diagnos, behandling eller ens en utredningsplan för vad som kan vara fel.
    Känns som det är helt lönlöst och att vi inte kan få hjälp någonstans.

    Har även försökt kontakta både patientnämnden och ivo utan någon framgång då vi inte har fått någon diagnos och det fortfarande är "under" utredning.
    Men den enda utredningen vi får är att bli bollade mellan vårdcentral, neurolog och psykiatrin, såklart med minst 3 månader imellan varje besök och varje besök består mer eller mindre av att dom läkarna vi träffar påstår att det är någon annan typ av vård vi behöver och skickar vidare oss.

    Åker vi till akuten blir vi hemskickade efter x antal timmars väntande då det inte är något akut problem (att sambon sitter brevid livrädd pågrund av att hon inte vet vart hon är eller ens vet vem jag är alternativt ligger avsvimmad på en säng spelar ingen roll) och ombedda att kontakta vårdcentral, som säger att dom inget mer kan göra utan att vi snällt får vänta på nästa läkartid som är bokad 3 månader framåt.

    Är det någon som har varit i samma situation eller har något tips på vad man kan göra så tas dom gärna emot.
  • Svar på tråden Får ingen hjälp från vården
  • Anonym (m)

    Jag har ingen egen erfarenhet av sådant komplicerat dåligt mående, men att bli dåligt behandlad och inte ordentligt utredd för fysiska åkommor har jag varit med om.

    Tyvärr är det svårt om läkarna vägrar hjälpa. Det bästa kanske vore att försöka få kontakt med någon läkare utomlands? Om ni har råd. Norge, eller Finland... vad vet jag? Min personliga bild av den svenska vården är att det är svårt att bli tagen på allvar här. 

  • Anonym (J)
    Anonym (m) skrev 2024-12-17 20:36:22 följande:

    Jag har ingen egen erfarenhet av sådant komplicerat dåligt mående, men att bli dåligt behandlad och inte ordentligt utredd för fysiska åkommor har jag varit med om.

    Tyvärr är det svårt om läkarna vägrar hjälpa. Det bästa kanske vore att försöka få kontakt med någon läkare utomlands? Om ni har råd. Norge, eller Finland... vad vet jag? Min personliga bild av den svenska vården är att det är svårt att bli tagen på allvar här. 


    Ja det verkar tyvärr som att det är extrem svårt att få någon hjälp om man inte har en väldigt tydlig diagnos redan från start.

    Ja en tur till danmark eller norge skulle man väl kunna ta men tvivlar på att dom skulle vilja starta en utredning om man bara är där på "besök". Har inte direkt möjlighet att flytta dit just nu heller.

    Möjligtvis kanske man kunde kontakta nån privatläkare men det borde väl finnas även i sverige. Börjar kännas som ett alltmer lockande alternativ men känns samtidigt inte som vi har direkt ekonomi för det då sambon har varit sjukskriven dom senaste 4 åren och vi levt på min vanliga "knegarlön".

    Känns sjukt att man som 24 åring inte får hjälp med sånna här besvär i sverige utan skulle behöva anlita en privat läkare eller flytta utomlands för att få någon hjälp.
  • Anonym (S)

    Undrar hur det hade gått om det handlade om till exempel prinsessan Viktoria? Tyvärr är inte svensk sjukvård bättre än så här. Vissa saker fungerar och det går att få bra och professionell hjälp, men ibland funkar det inte alls. Det verkar som alltför många läkare inte har en aning om vad de håller på med. Kanske har de för mycket att göra och för lite resurser, men i slutändan är det vanliga människor som får lida.

    Jag har inte en aning om vad ni ska göra men jag hoppas verkligen att det går bra i slutändan. Att hon kan få en diagnos och förhoppningsvis behandling som hjälper.

  • Anonym (Anna)
    Anonym (J) skrev 2024-12-17 20:30:07 följande:
    Får ingen hjälp från vården Hej,

    Kan börja med att redan nu be om ursäkt för ett lång inlägg... Men vi vet inte riktigt vart vi ska vända oss längre så jag provar här, då det känns som vi har provat alla andra sätt.

    Jag blev tillsammans med min nuvarande sambo sommaren 2021, i början gick allting bra men framåt hösten så märkte jag att hon plötsligt började gå konstigt.
    Hon vred fötterna i konstiga vinklar medans hon gick, först förnekade hon det men sedan så erkände hon att hon tappat all känsel från midjan och ner.
    Därav den minst sagt intressanta gångstilen hon adapterat.

    Efter det så har det varit ett konstant körande fram och tillbaka från både sjukhus och vårdcentral men utan några mer svar eller diagnoser.

    Känns som det är för många olika symptom hon har/ har haft för att komma ihåg alla men det hon har är bland annat:
    Extrem yrsel.
    Extrem trötthet, oavsett hur mycket hon sovit.
    Känselbortfall och styrkebortfall i samtliga kroppsdelar.
    Totala minnesförluster (både lång och korttidsminne).
    Svårigheter att prata 
    Muskel spasmer, framförallt i ansikte men ibland även i resten av kroppen.
    lukt-, känsel-, syn- och smakhallucinationer.
    Svimmar av blinkande ljus.
    Absenser.
    Svimmar utan anledning, både vid och utan aktivitet.
    Går inte att väcka under avsvimmning, oberoende av smärtstimulering eller liknande.
    Konstant smärta, oftast mest smärta i vänster sida av kroppen alternativt i magen eller från midjan och ner.
    Dåliga eller obefintliga reflexer, även här oftast ben eller vänster sida som är påverkad.

    Som sagt är en del olika symptom hon har och har här säker glömt hälften.
    Pågrund av dom hör symptomen så har hon fått ca 1 mildare hjärnskakning i månaden och runt 5-6 kraftiga hjärnskakningar per år. Hon har skadat och behövt gipsa både armar och ben ett antal gånger men trots det så har hon inte fått något ordentlig utredning någonstans. Jag har till och med provat att köra i henne till psykakuten men vi blev utslängda även därifrån och ombedda att söka vård på vårdcentral.

    Under dom här här snart 4 åren så har vi varit på fysiska besök på sjukhus och vårdcentraler (ja vi har provat att byta mellan olika vårdcentraler och sjukhus)  300+ gånger och tror vi är uppe över 2000 journal anteckningar sedan 2021.

    Trots detta så har vi som sagt ingen diagnos, behandling eller ens en utredningsplan för vad som kan vara fel.
    Känns som det är helt lönlöst och att vi inte kan få hjälp någonstans.

    Har även försökt kontakta både patientnämnden och ivo utan någon framgång då vi inte har fått någon diagnos och det fortfarande är "under" utredning.
    Men den enda utredningen vi får är att bli bollade mellan vårdcentral, neurolog och psykiatrin, såklart med minst 3 månader imellan varje besök och varje besök består mer eller mindre av att dom läkarna vi träffar påstår att det är någon annan typ av vård vi behöver och skickar vidare oss.

    Åker vi till akuten blir vi hemskickade efter x antal timmars väntande då det inte är något akut problem (att sambon sitter brevid livrädd pågrund av att hon inte vet vart hon är eller ens vet vem jag är alternativt ligger avsvimmad på en säng spelar ingen roll) och ombedda att kontakta vårdcentral, som säger att dom inget mer kan göra utan att vi snällt får vänta på nästa läkartid som är bokad 3 månader framåt.

    Är det någon som har varit i samma situation eller har något tips på vad man kan göra så tas dom gärna emot.
    Heej,

    det låter som väldigt allvarliga symtom.
    jag går igenom själv samma sak och har kontakt med patientnämden. Nu råkade jag röntgas i Sverige, fick ont iigen när jag var i Frankrike o de kunde hitta felet. Tog direkt kontakt med patientnämden.

    IVO är till för att skydda läkare, IVO borde anmälas.

    Men är hon sjukskriven, hennes syntom är väldigt allvarliga ?

    Har man röntgat, antar att blodprover inte visat något. Hör i Sverige även om du är blek, gått ner i vik, är blodproverna normala så är det inget fel på dig.
  • Anonym (Hh)

    Sök vård privat. Det hjälpte mig med mina problem, men de har självklart inte varit så omfattande om era. Vet inte var ni bor men i Norrbotten finns hermelinen specialistvård och de är mycket gott omtalade.

  • Anonym (J)
    Anonym (Anna) skrev 2024-12-17 23:24:02 följande:
    Heej,

    det låter som väldigt allvarliga symtom.
    jag går igenom själv samma sak och har kontakt med patientnämden. Nu råkade jag röntgas i Sverige, fick ont iigen när jag var i Frankrike o de kunde hitta felet. Tog direkt kontakt med patientnämden.

    IVO är till för att skydda läkare, IVO borde anmälas.

    Men är hon sjukskriven, hennes syntom är väldigt allvarliga ?

    Har man röntgat, antar att blodprover inte visat något. Hör i Sverige även om du är blek, gått ner i vik, är blodproverna normala så är det inget fel på dig.
    Hej,

    Ja vi tycker ju symptomen är väldigt allvarliga men sjukvården verkar inte dela dom åsikterna.

    Ja hon är sjukskriven och har vart helt sjukskriven i nästan 2 år nu, innan det så var hon sjukskriven ca 6 månader i taget och sedan var hon friskskriven (eller vad det nu heter) i ca 1 månad tills hon skadade sig på något sätt och blev sjukskriven igen.

    Tagit alla möjliga blodprov (vet dock inte om det är samma dom tar om gång på gång eller om hon har fått en ordentlig utredning av olika blodprov) hon har även varit i diverse olika röntgen men det har då oftast varot i samband med olika skador hjärnskakningar, skadade armar/ben/rygg m.m. så vet inte exakt vad dom har röntgat och vilket syfte längre.

    Vet att det är lite diffusa svar men hennes journal är nu så lång och det har varit så många läkar besök så jag kommer ärligt talat inte ihåg vad dom har testat och inte.
    Men det har aldrig varit någon direkt utredning utan nästan alltid enbart behandla det problemet som är just för stunden.

    Har provat kontakta patientnämnden men dom sa bara att dom inget kan göra och hänvisar till vårdcentralen.
  • Anonym (J)
    Anonym (Hh) skrev 2024-12-17 23:30:52 följande:

    Sök vård privat. Det hjälpte mig med mina problem, men de har självklart inte varit så omfattande om era. Vet inte var ni bor men i Norrbotten finns hermelinen specialistvård och de är mycket gott omtalade.


    Ja får kanske försöka med det, bor i skaraborg så får nog leta upp någon annan isåfall. :)
  • Anonym (bristen)

    b12 brist garanterat. Hon behöver injektioner med b12 och komplettera i tablett form med folsyra, d vitamin, b komplex och magnesium. Inget som går över på en kvart utan lång behandling krävs

  • Anonym (Julle)

    Hoppas att ni inte tar illa upp om jag frågar, men har hon stått på lugnande tabletter eller sömntabletter? Eller slutat med dessa? Har hon stått på Gabapentin, Lyrica? Frågar då jag haft samma symtom då jag tagit, eller slutat, med dessa. 

  • Anonym (J)
    Anonym (bristen) skrev 2024-12-19 15:01:22 följande:

    b12 brist garanterat. Hon behöver injektioner med b12 och komplettera i tablett form med folsyra, d vitamin, b komplex och magnesium. Inget som går över på en kvart utan lång behandling krävs


    Möjligt men tycker dom borde provat efter en sån vanlig sak i dom blodprov m.m som dom tagit.
    Dessoutom inte hört om någon som har symptom som svimmningar, minnesförluster, känseloch styrkebortfall I diverse kroppsdelar av b12 brist.
Svar på tråden Får ingen hjälp från vården