• Anonym (J)

    Får ingen hjälp från vården

    Hej,

    Kan börja med att redan nu be om ursäkt för ett lång inlägg... Men vi vet inte riktigt vart vi ska vända oss längre så jag provar här, då det känns som vi har provat alla andra sätt.

    Jag blev tillsammans med min nuvarande sambo sommaren 2021, i början gick allting bra men framåt hösten så märkte jag att hon plötsligt började gå konstigt.
    Hon vred fötterna i konstiga vinklar medans hon gick, först förnekade hon det men sedan så erkände hon att hon tappat all känsel från midjan och ner.
    Därav den minst sagt intressanta gångstilen hon adapterat.

    Efter det så har det varit ett konstant körande fram och tillbaka från både sjukhus och vårdcentral men utan några mer svar eller diagnoser.

    Känns som det är för många olika symptom hon har/ har haft för att komma ihåg alla men det hon har är bland annat:
    Extrem yrsel.
    Extrem trötthet, oavsett hur mycket hon sovit.
    Känselbortfall och styrkebortfall i samtliga kroppsdelar.
    Totala minnesförluster (både lång och korttidsminne).
    Svårigheter att prata 
    Muskel spasmer, framförallt i ansikte men ibland även i resten av kroppen.
    lukt-, känsel-, syn- och smakhallucinationer.
    Svimmar av blinkande ljus.
    Absenser.
    Svimmar utan anledning, både vid och utan aktivitet.
    Går inte att väcka under avsvimmning, oberoende av smärtstimulering eller liknande.
    Konstant smärta, oftast mest smärta i vänster sida av kroppen alternativt i magen eller från midjan och ner.
    Dåliga eller obefintliga reflexer, även här oftast ben eller vänster sida som är påverkad.

    Som sagt är en del olika symptom hon har och har här säker glömt hälften.
    Pågrund av dom hör symptomen så har hon fått ca 1 mildare hjärnskakning i månaden och runt 5-6 kraftiga hjärnskakningar per år. Hon har skadat och behövt gipsa både armar och ben ett antal gånger men trots det så har hon inte fått något ordentlig utredning någonstans. Jag har till och med provat att köra i henne till psykakuten men vi blev utslängda även därifrån och ombedda att söka vård på vårdcentral.

    Under dom här här snart 4 åren så har vi varit på fysiska besök på sjukhus och vårdcentraler (ja vi har provat att byta mellan olika vårdcentraler och sjukhus)  300+ gånger och tror vi är uppe över 2000 journal anteckningar sedan 2021.

    Trots detta så har vi som sagt ingen diagnos, behandling eller ens en utredningsplan för vad som kan vara fel.
    Känns som det är helt lönlöst och att vi inte kan få hjälp någonstans.

    Har även försökt kontakta både patientnämnden och ivo utan någon framgång då vi inte har fått någon diagnos och det fortfarande är "under" utredning.
    Men den enda utredningen vi får är att bli bollade mellan vårdcentral, neurolog och psykiatrin, såklart med minst 3 månader imellan varje besök och varje besök består mer eller mindre av att dom läkarna vi träffar påstår att det är någon annan typ av vård vi behöver och skickar vidare oss.

    Åker vi till akuten blir vi hemskickade efter x antal timmars väntande då det inte är något akut problem (att sambon sitter brevid livrädd pågrund av att hon inte vet vart hon är eller ens vet vem jag är alternativt ligger avsvimmad på en säng spelar ingen roll) och ombedda att kontakta vårdcentral, som säger att dom inget mer kan göra utan att vi snällt får vänta på nästa läkartid som är bokad 3 månader framåt.

    Är det någon som har varit i samma situation eller har något tips på vad man kan göra så tas dom gärna emot.
  • Svar på tråden Får ingen hjälp från vården
  • TvillingmammaVästgöte

    På doktorn.vom kan man läsa att högt homocystein pga b12 brist ger följande symptom: trötthet, dåligt minne, dålig balans eller yrsel.

    Det låter som de problem din flickvän har, tycker jag? 


    Be läkaren ta ett homocysteinprov, eller gör det privat. 


     

  • Anonym (bristen)
    Anonym (J) skrev 2024-12-19 23:52:41 följande:
    Möjligt men tycker dom borde provat efter en sån vanlig sak i dom blodprov m.m som dom tagit.
    Dessoutom inte hört om någon som har symptom som svimmningar, minnesförluster, känseloch styrkebortfall I diverse kroppsdelar av b12 brist.

    Det är ju bland de vanligaste symptomen! Googla innan du yttrar dig. Jag lider av detta själv. B12 brist syns oftast inte på vanligt blodprov, då man kan ha höga nivåer av att tex dricka energidryck, kosttilskott eller tillåmed äter musli. Man måste kolla på cellnivå. 


    åter igen. Läs på innan du säger nåt

  • Anonym (H)

    Instämmer i ovanstående om B12-brist. Jag har det själv och får injektioner.


    Innan det upptäcktes hade jag yrsel, var fruktansvärt trött, tappade känseln i fingrar och fötter samt en rad andra diffusa symtom .

    Till slut vinglade jag fram och fick hålla mig i räcken och väggar för att inte ramla.

    De tog ryggmärgsprov för att utesluta MS och spekulerade i om det kunde vara borrelia. 


    Jag läste på själv och upptäckte att jag var ett skolboksexempel på B12-brist. Jag fick tjata mig till ett prov som mycket riktigt visade på brist. 


    Jag kunde inte ta upp B12  via tabletter utan fick injektioner och efter en intensivkur kände jag mig som en ny människa. 


    Tro mig, man kan bli fruktansvärt dålig av B12-brist. 

    Din sambo kan ju ha flera åkommor samtidigt. Det visade sig att jag även har hypotyreos som är kopplat till B12-brist och det ger flera olika symtom. 


    Men som sagt, kolla B12 om ni inte redan har gjort det. 

  • Anonym (Humm)

    Jag kopierade symtomen till chat gpt. Svaret blev följande:


     mini
    Logga in
    Du sade:
    Vilken sjukdom låter dessa symtom som: Extrem yrsel. Extrem trötthet, oavsett hur mycket hon sovit. Känselbortfall och styrkebortfall i samtliga kroppsdelar. Totala minnesförluster (både lång och korttidsminne). Svårigheter att prata Muskel spasmer, framförallt i ansikte men ibland även i resten av kroppen. lukt-, känsel-, syn- och smakhallucinationer. Svimmar av blinkande ljus. Absenser. Svimmar utan anledning, både vid och utan aktivitet. Går inte att väcka under avsvimmning, oberoende av smärtstimulering eller liknande. Konstant smärta, oftast mest smärta i vänster sida av kroppen alternativt i magen eller från midjan och ner. Dåliga eller obefintliga reflexer, även här oftast ben eller vänster sida som är påverkad.
    ChatGPT sade:
    ChatGPT

    De symtom du beskriver kan vara förenliga med flera neurologiska och autoimmuna sjukdomar, men en sjukdom som skulle kunna förklara en stor del av dessa symtom är multipel skleros (MS), särskilt i sina svårare former, där både motoriska och sensoriska funktioner kan påverkas. MS kan orsaka:




    Yrsel, trötthet och muskelspasmer

    Förlust av känsel och styrka, samt koordinationsproblem

    Minnessvårigheter och svårigheter att tala

    Syn- och andra sensoriska hallucinationer

    Svårigheter att hålla balansen och svimning

    Smärtor, ibland lokaliserade till en sida av kroppen

    Det är också möjligt att symtomen kan tyda på en svår form av epilepsi, där "absenser", svimning och plötsliga medvetandeförluster är vanliga. Dessutom kan smärta och reflexbortfall bero på en påverkan på nervsystemet.


    En annan möjlighet är autoimmun encefalit, en inflammation i hjärnan som kan ge svåra neurologiska symtom som de du nämner.


    Eftersom symtomen är komplexa och omfattande bör en läkare genomföra noggranna tester, inklusive neurologiska undersökningar, blodprover och bilddiagnostik, för att fastställa diagnosen och utesluta andra allvarliga tillstånd.


  • Anonym (Humm)

    Verkar inte gå så bra att copy/paste från chatgpt här..

  • Anonym (Mamman)

    Som många andra skrivit så låter det som det kunde vara MS. men kan också vara b12 eller brist på folsyra, eller B1. Låter som de kunde vara någon sorts inflammation i centrala nervsystemet. Har dom testat för borrelia? skulle också testa för celiaki eftersom det kan orsaka näringsbrister och inflammation i kroppen. Vad sa dom hos neurologen? 

  • Anonym (Anna2)

    Med 300 vårdbesök har man rimligen uteslutit uppenbara diagnoser som MS. Man har rimligen också gjort neurografi och därmed uteslutit eller bekräftat sådana skador som orsakas av B12-brist samt en hel del andra sjukdomar.

    Utan att ha en lista med fullständiga resultat från undersökningar, labbprover och en bra sammanfattning av anamnesen är det tyvärr svårt att hjälpa till. Antagligen är det något väldigt ovanligt, och sannolikheten att någon här (eller ChatGPT) ska råka gissa sig till rätt diagnos blir därmed väldigt låg. 


    Jag lider med er och hoppas att ni snart hittar rätt hjälp. 

  • Anonym (J)
    Anonym (Egenremiss) skrev 2024-12-20 00:31:04 följande:

    Har hon minskat i muskelmassa?

    Kanske ni kan skriva egenremiss till neurologmottagningen. 

    Sök på egenremiss och ert närmaste sjukhus och neurologmott.


    Vi har skrivit 4 egna remisser, våran läkare på vårdcentralen har skickat 3 remisser, och psykiatrin har skickat 1 remiss till neurolog, vi har faktiskt fått en tid hos någon neurolog i Göteborg i slutet av Januari nu så förhoppningsvis så ger det något men tvivlar på det.
  • Anonym (J)
    Anonym (Egenremiss) skrev 2024-12-20 00:31:04 följande:

    Har hon minskat i muskelmassa?

    Kanske ni kan skriva egenremiss till neurologmottagningen. 

    Sök på egenremiss och ert närmaste sjukhus och neurologmott.


    Högst troligen har hon det då hon mer eller mindre bara legat i en säng till och från dom senaste 4 åren men det är inget som vi har mätt på något sätt.
  • Anonym (J)
    Anonym (Bea) skrev 2024-12-20 09:03:31 följande:

    Vill först säga: Fy fan! 


    Prova privatläkare. En med neurologiska specialistkunskaper, låter det som. 


    Jag vet hur det är att inte få hjälp. När mitt barn blev allvarligt sjuk skickades vi bara hem om och om igen tills vi äntligen träffade en som kände till sjukdomen. Men det är fruktansvärt med de där läkarna som konstaterar att de inte fattar vad som är fel och istället för att utreda eller remittera vidare bara skickar hem en. :( 


    Japp är helt sjukt dåligt hanterat av sjukvården, tyvärr.
Svar på tråden Får ingen hjälp från vården