• Anonym (J)

    Får ingen hjälp från vården

    Hej,

    Kan börja med att redan nu be om ursäkt för ett lång inlägg... Men vi vet inte riktigt vart vi ska vända oss längre så jag provar här, då det känns som vi har provat alla andra sätt.

    Jag blev tillsammans med min nuvarande sambo sommaren 2021, i början gick allting bra men framåt hösten så märkte jag att hon plötsligt började gå konstigt.
    Hon vred fötterna i konstiga vinklar medans hon gick, först förnekade hon det men sedan så erkände hon att hon tappat all känsel från midjan och ner.
    Därav den minst sagt intressanta gångstilen hon adapterat.

    Efter det så har det varit ett konstant körande fram och tillbaka från både sjukhus och vårdcentral men utan några mer svar eller diagnoser.

    Känns som det är för många olika symptom hon har/ har haft för att komma ihåg alla men det hon har är bland annat:
    Extrem yrsel.
    Extrem trötthet, oavsett hur mycket hon sovit.
    Känselbortfall och styrkebortfall i samtliga kroppsdelar.
    Totala minnesförluster (både lång och korttidsminne).
    Svårigheter att prata 
    Muskel spasmer, framförallt i ansikte men ibland även i resten av kroppen.
    lukt-, känsel-, syn- och smakhallucinationer.
    Svimmar av blinkande ljus.
    Absenser.
    Svimmar utan anledning, både vid och utan aktivitet.
    Går inte att väcka under avsvimmning, oberoende av smärtstimulering eller liknande.
    Konstant smärta, oftast mest smärta i vänster sida av kroppen alternativt i magen eller från midjan och ner.
    Dåliga eller obefintliga reflexer, även här oftast ben eller vänster sida som är påverkad.

    Som sagt är en del olika symptom hon har och har här säker glömt hälften.
    Pågrund av dom hör symptomen så har hon fått ca 1 mildare hjärnskakning i månaden och runt 5-6 kraftiga hjärnskakningar per år. Hon har skadat och behövt gipsa både armar och ben ett antal gånger men trots det så har hon inte fått något ordentlig utredning någonstans. Jag har till och med provat att köra i henne till psykakuten men vi blev utslängda även därifrån och ombedda att söka vård på vårdcentral.

    Under dom här här snart 4 åren så har vi varit på fysiska besök på sjukhus och vårdcentraler (ja vi har provat att byta mellan olika vårdcentraler och sjukhus)  300+ gånger och tror vi är uppe över 2000 journal anteckningar sedan 2021.

    Trots detta så har vi som sagt ingen diagnos, behandling eller ens en utredningsplan för vad som kan vara fel.
    Känns som det är helt lönlöst och att vi inte kan få hjälp någonstans.

    Har även försökt kontakta både patientnämnden och ivo utan någon framgång då vi inte har fått någon diagnos och det fortfarande är "under" utredning.
    Men den enda utredningen vi får är att bli bollade mellan vårdcentral, neurolog och psykiatrin, såklart med minst 3 månader imellan varje besök och varje besök består mer eller mindre av att dom läkarna vi träffar påstår att det är någon annan typ av vård vi behöver och skickar vidare oss.

    Åker vi till akuten blir vi hemskickade efter x antal timmars väntande då det inte är något akut problem (att sambon sitter brevid livrädd pågrund av att hon inte vet vart hon är eller ens vet vem jag är alternativt ligger avsvimmad på en säng spelar ingen roll) och ombedda att kontakta vårdcentral, som säger att dom inget mer kan göra utan att vi snällt får vänta på nästa läkartid som är bokad 3 månader framåt.

    Är det någon som har varit i samma situation eller har något tips på vad man kan göra så tas dom gärna emot.
  • Svar på tråden Får ingen hjälp från vården
  • Anonym (J)
    Anonym (En tanke?) skrev 2024-12-20 01:23:27 följande:

    Har de kollat upp att det inte är MS? Jag tänkte mest p.g.a problem att gå? 
    https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/multiple-sclerosis/symptoms-causes/syc-20350269
    Ä
    r vanligare att kvinnor drabbas.

    Låter åtminstone som något neurologiskt som påverkar hjärnan. Typiskt att allt ska ta tid, och att det är svårt att få hjälp. 


    Vi har också misstänkt detta, vi lyckades få en MR på hjärnan åt henne men dom såg då inget konstigt och la ner hela utredning om att det skulle vara MS. Vet inte hur många % av MS som missas vid en MR men vad jag förstått så är det inte en 100% chans att man ser något snarare runt 60-80% men det var tydligen tillräckligt för att vården skulle anse sig säkra på att hon inte hade MS.
  • Anonym (J)
    Anonym (Julle) skrev 2024-12-20 12:09:37 följande:

    Jag har själv diagnosen ME/CFS och känner igen dessa symtom. Jag försökte att skicka en länk, men det krånglade, så jag skriver ner några av symtomen:

    Utmattning

    Svimningskänsla 

    Generell sjukdomskänsla 

    Ansträngningsutlöst försämring 

    Sömnstörningar 

    Muskelsmärta

    Förvirring

    Försämrat korttidsminne 

    Tappar ord 

    Överkänslighet mot ljus och ljud 

    Hjärtklappning 

    Andningsbesvär

    Och så mycket mer .....


    Låter som det mycket möjligt kan vara det, får du bara känslan av du håller på att svimma eller svimmar du också?
  • Anonym (J)
    Agda90 skrev 2024-12-20 12:27:54 följande:

    Hon är kvinna och ung. Klockrent att vården inte tar henne på allvar. Been there done that.....tyvärr.

    Mitt råd? Följ med henne till vårdcentrslen. Sätt er där och vägra gå därifrån utan att ha fått hjälp. Kräv utredning! Kräv dialog med vårdcentralens chef. Stå på er!  Och försöker de vifta bort er bli högljudda sånatt alla hör. Gå inte därifrån. De får inte skicka hem er för att de stänger. De har en skyldighet att hjälpa!

    Vill de inte hjälpa er ändå. Berätta att ni kommer ta kontakt med en app läkare. Påminn att det besäket kommer att debiteras vårdcentralen som din sambo är listad på. Informera att din sambos symtom är omfattqnde och att det kommer att krävas MÅNGA besök hos app läkare. 

    Var tuff!


    Har väl inte gjort exakt så men har gjort liknande försök både hos vårdcentral, akutmottagning och psykiatrin men tyvärr inte lett till något oavsett. Har även provat olika app läkare men samtliga av dom har bara hänvisat till ordinarie vårdcentral. Har dock inte provat att hota vårdcentralen med app läkare 😅 kanske kan fungera men tvivlar på det.
  • Anonym (J)
    TvillingmammaVästgöte skrev 2024-12-20 12:32:36 följande:
    Homocystein. Man bör kolla Homocysteinvärdet. Om inte vården vill kan man göra det privat på tex Werlabs eller Blodkollen. 
    Ska prova att söka i hennes journal imorgon och se om vi kan hitta några tester av detta värde. :)
  • Anonym (J)
    TvillingmammaVästgöte skrev 2024-12-20 12:38:17 följande:

    Minnesförluster och könselbortfall och domningar är symptom på B12 brist. Kolla upp B12 och även Homocystein. Honocysteinet är viktigare än själva b12-värdet. 


    Har hon magproblem? Sttressmage? Det kan ge brist på B12, alternativt att hon inte äter kött? 


    Brist på folsyra och b6 kan också påverka homocysteinvärdet.


    Kollar om det finns några test på B12 nivåer också.
    Ja hon har magproblem. Hon är ganska ofta uppblåst, samt lätt förstoppad. Får ofta även extrema magsmärtor. Har haft problem med cystor på livmodern men läkarna säger att hennes smärt nivåer när hon haft ont inte motsvarar storleken på dom.

    Hon äter kött men i ganska små mängder, föredrar fisk.
    Har för mig att dom provat hennes B12 värden men att det då har varit inom normala värden. Ska kolla om jag kan hitta något i hennes journaler.
  • Anonym (J)
    Anonym (Julle) skrev 2024-12-20 15:58:11 följande:
    Till Ts, Jag skrev inlägget om ME/CFS som jag har blivit diagnostiserad med, och har samma symtom som din sambo. Jag har levt länge med symtom som vården inte förstår sig på, och har aldrig blivit förstådd. Man känner sig ensam då det är symtom som andra inte förstår. Om din sambo behöver prata med någon som förstår vad hon går igenom så får hon gärna skicka ett meddelande till Illustration100. Hon behöver inte nämna några namn, och kan vara helt anonym. Glad.  /Anna
    Ska hälsa henne det. 😊
  • Anonym (J)
    TvillingmammaVästgöte skrev 2024-12-20 17:10:16 följande:

    På doktorn.vom kan man läsa att högt homocystein pga b12 brist ger följande symptom: trötthet, dåligt minne, dålig balans eller yrsel.

    Det låter som de problem din flickvän har, tycker jag? 


    Be läkaren ta ett homocysteinprov, eller gör det privat. 


     


    Mycket möjligt att det kan vara något sånt, ska kolla i hennes journaler om vad vi kan hitta för provresultat.
    Har dock svårt att tro att det inte har testats för med tanke på hur vanligt B12 och järn brist (ger ungefär likande symptom och kommer oftast i samband med b12 brist vad jag förstår) är.
  • Anonym (J)
    Anonym (bristen) skrev 2024-12-23 15:07:57 följande:

    Det är ju bland de vanligaste symptomen! Googla innan du yttrar dig. Jag lider av detta själv. B12 brist syns oftast inte på vanligt blodprov, då man kan ha höga nivåer av att tex dricka energidryck, kosttilskott eller tillåmed äter musli. Man måste kolla på cellnivå. 


    åter igen. Läs på innan du säger nåt


    Jag lovar att vi har googlat hur mycket som helst och bland annat B12 brist har vi även nämnt både på vårdcentral och akutmottagning. Vi har dock fått svaret från båda att detta inte är pågrund av B12 brist (om dom bara säger det eller om dom faktiskt har testat efter det kan jag tyvärr inte svara på). 

    Vi har även googlat upp säkert 100+ olika diagnoser som verkar mer eller mindre sannolika baserat på hennes symptom som vi även har nämnt för olika läkare men dom har oftast varit ganska ointresserade av våra teorier. På sin höjd tagit en anteckning i journalen som sedan är bortglömt till nästa besök.

    Våra egna samt vårdcentralens gissningar på vad det kan vara är:

    1. Epilepsi.
    2. MS.
    3. FND.

    Men det kan ju säkert vara 100 andra saker också, som t.ex. B12 brist. Men det verkar som sagt inte vara något som läkarna tror på och när vi har googlat så tycker vi inte riktigt att symptomen stämmer heller även om det såklart är möjligt.
  • Anonym (J)
    Anonym (H) skrev 2024-12-23 16:12:54 följande:

    Instämmer i ovanstående om B12-brist. Jag har det själv och får injektioner.


    Innan det upptäcktes hade jag yrsel, var fruktansvärt trött, tappade känseln i fingrar och fötter samt en rad andra diffusa symtom .

    Till slut vinglade jag fram och fick hålla mig i räcken och väggar för att inte ramla.

    De tog ryggmärgsprov för att utesluta MS och spekulerade i om det kunde vara borrelia. 


    Jag läste på själv och upptäckte att jag var ett skolboksexempel på B12-brist. Jag fick tjata mig till ett prov som mycket riktigt visade på brist. 


    Jag kunde inte ta upp B12  via tabletter utan fick injektioner och efter en intensivkur kände jag mig som en ny människa. 


    Tro mig, man kan bli fruktansvärt dålig av B12-brist. 

    Din sambo kan ju ha flera åkommor samtidigt. Det visade sig att jag även har hypotyreos som är kopplat till B12-brist och det ger flera olika symtom. 


    Men som sagt, kolla B12 om ni inte redan har gjort det. 


    Ska kolla upp detta igen samt även nämna det för läkarna igen. Vet att det har varit nära att dom tagit ryggmärgsprov på henne men det blev aldrig av (kommer inte ihåg varför men förmodligen för att dom inte tyckte det verkade riktigt som MS.)
    Det låter som liknande symptom men som min sambo kan ofta vara sängliggande i 2-3+ veckor utan att kunna ta sig upp ur sängen, samt inte bara känsel bortfall utan totalt paralyserad. När det är som värst så klarar hon i bästa fall att röra ögonen resten av kroppen är helt paralyserad i dom lägena. 
    Som sagt har flera liknelser med B12 brist men av det jag kunnat läsa om det (vilket även samtliga läker vi pratat med håller med om) är att hon verkar ha allvarligare symptom än man får från B12 brist. Sen finns det som sagt alltid undantagsfall och jag utesluter absolut inte det men jag tror inte att det är orsaken.
  • Anonym (J)
    Anonym (Mamman) skrev 2024-12-24 04:58:21 följande:

    Som många andra skrivit så låter det som det kunde vara MS. men kan också vara b12 eller brist på folsyra, eller B1. Låter som de kunde vara någon sorts inflammation i centrala nervsystemet. Har dom testat för borrelia? skulle också testa för celiaki eftersom det kan orsaka näringsbrister och inflammation i kroppen. Vad sa dom hos neurologen? 


    Ja som sagt känns som att det kan vara lite vad som helst😅
    Kommer tyvärr inte ihåg exakt vad hon har testats mot men tror att samtliga av dom sakerna du nämner har varit uppe på tavlan iallafall men sedan blivit avskriva av en eller annan anledning.

    Borrelia har dom misstänkt och är även 99% säker på att dom även testade efter det men sedan har dom släppt även det spåret.

    Neurologen sa att det är psykiska problem, då det inte är några vanliga neurologiska problem hon har och sen ville inte dom undersöka henne något mer.
Svar på tråden Får ingen hjälp från vården