Tilles tråd

Hej, jo lilleman ligger och sover och Nicklas och Liam ska snart ned på stan och köpa presenter för pengar han har fått.

Okey att dom tog bort den förra tråden, men en liten förvarning hade varit bra.. sedan hoppas jag verkligen att inläggen finns kvar..

Dom har beslutat att lägga tillbaka den gamla tråden, men ta bort vissa inlägga.

Jag är så otroligt lättat så jag bara grinar.. vet inte om jag klarat av att alla inlägga var borta.

TEss

Mmm dom kanske inte har fått upp den än.. antar att dom skulle ta bort dom inläggen som inte följde reglerna. Det kanske tar ett tag : )

Det är ändå ett okey beslut. Kanske var det dags att byta ändå. Det var så himla många sidor och jag får tillgång till tråden så jag kan ta ut alla inlägg.

Så låt oss fortsätta här. Nu ska jag ta och gå ifrån datorn antagligen hela kvällen, bara så ni vet.

Photoshopat, näää det tror jag inte. Vet inte riktigt vad du menar. Hänger inte alltid riktigt med i FL snacket har jag märkt..

Ja, nu har jag också lugnat mig när jag fick besked om att jag kan få inläggen.
Dagen har varit lite uppskakande idag igen faktiskt. Men på ett sätt har vi ju oss själv att skylla så jag ska absolut inte klaga. Men först så var det artikeln i aftonbladet där kanske inte innehållet var riktigt. Mike är en stor kämpe och hans familj är i en jobbig sits där sjukvården inte riktigt ställer upp. Men det kändes lite som ett hån att vi inte ska ge upp hoppet då vår son ligger och är som ett skelett och knappt är vaken. Men jag vet att det inte var menat så. Men det kändes lite i hjärtat.

Sedan det med tråden. Jag blev alldeles kall och kände att jag pallar inte om inläggen är borta, dom betyder för mycket. Men jag vet ju även att regler är regler och det rättar jag mig helt och fullt efter.

Nu ska jag börja förbereda lite för Liams kalas så nu kommer jag inte att sitta vid datorn så mycket. Ha det så trevligt så hörs vi sedan.

Ahaaaa ja det skulle jag förstås vilja... jättemycket!

Godkväll,
Jag håller precis på att läsa igenom hela tråden. Det hade kommit några inlägg medan vi satt och gottade oss med massa smaskens fika som mamma hade med sig. Liam sover nöjt i sin säng nu och Tille sover han också. Tille har tyvärr inte ätit mycket idag 15 ml och han har sovit hela dagen. Men han var i alla fall med på brorsans födelsedag.

Återkommer säkert när jag har läst igenom alla sidor...

Therese

Sådär, nu har jag tagit mig igenom alla sidor. Helt otroligt, ni förvånar mig lite mycket som Tille förvånar mig. Gång på gång på gång när jag tror att nu kan dom inte ge oss mer, så gör ni det hela tiden. Tänkte jag skulle svara lite på några frågor. Det har varit rätt tuffa dagar så Nicklas och jag tog en hel del timmars time out ifrån datorerna. Men nu är vi tillbaka.

För det första så kan jag säga att den förra tråden var dom tvingade att ta bort för att jag hade stoppat PG numret längst upp i själva första inlägget. Tänkte mig inte för, men jag hann helt enkelt inte att svara på alla inlägg som kom och det var ett sätt att lägga fokus på det tråden skulle handla om. Regler är regler och självklart ska dom ta bort tråden då. Jag blev bara så sorgsen för jag trodde inläggen skulle vara borta. Men dom har jag fått. Har dock inte listat ut hur jag ska få upp dom. Men Patrik har lovat att hjälpa.

BabyBoy: Jag såg att du hade fått lite svar på din fråga redan. Men jag svarar ändå. Tilles sjukdom gör att han blir sårig på huden och även invärtes. Alla inre organ påverkas och på något sätt vill dom, eller kan inte äta. Man vill inte sätt sond då risken är stor att man sliter upp slemhinnor och mage och det är ett värre öde än att somna in pga för lite näring. Nicklas och jag har sagt som så, så länge han inte visar några tecken på att han är hungrig så får det gå ändå. Skulle han däremot ha visat på att han är jättehungrig men inte kunnat äta pga smärta så hade vi nog tagit sond i beräkning ändå. Man måste hela tiden se till vad som är bäst för honom.

Mej 70: I min presentation kan du läsa intressanta saker som man kan göra när man vill stödja. Vill även säga att det värmer mitt hjärta att du tänker på Tille när du sjunger den sången.

Ferola: Jo jag funderar på att ringa till "Gör din egen bok" och höra om dom kan tänka sig att fundera på någon typ av lösning på det.

Twid: Tille har en recessiv form det betyder att han måste ärva två trasiga gener, vilket betyder att både jag och Nicklas är bärare av en defekt gen var. Vi är alltså anlagsbärare. Anlagsbärare är inte sjuka själv på något sätt och kan aldrig utveckla sjukdomen heller. Det finns även dominanta former av EB, det är oftast lite lindrigare former av sjukdomen. Vid dominanta former så räcker det med att man ärver 1 gen. Det vill säga, har man bara en defekt gen så får man sjukdomen.

Nymfomanen: Nicklas och mitt förhållande har påverkats till att vi aldrig någonsin kommer att lämna varandra. Så känns det i alla fall. Vi var dock rätt starka ihop redan innan, men det här har bara gjort att vi känner oss ännu mer starkare ihop. Det var rätt slitit första tiden när vi var hemma båda två. Jag kan förstå att många förhållanden kraschar av en sån här sak. Men jag tror att klarar man det så är man nog starkare än någonsin.

NelliesMama: Min kära kompis, vad roligt att du skrev här. Och nej jag tar inte illa upp. Hoppas att du inte blev allt för ledsen över att se Tille utan kläder. Jag vet att det tar hårt på en. Men ibland kan det vara bra att se. Då kan det vara lättare för er att förstå varför vi så gärna vill att han ska somna in.

Sådär, nu hoppas jag att jag är ikapp här i den nya Tille tråden.