Tilles tråd

Godmorgon: Nu har jag suttit och läst alla inlägg sedan igår. Jag är djupt rörd över alla inlägg och att den nya tråden har vuxit så fort på inte ens ett dygn. Måste bara säga tack till alla er som gör inlägg. Den gamla tråden och den nya kommer jag spara och skriva ut och lägga i Tilles minneskista, som för övrigt börjar bli rätt full.

Om ni har läst dagboken så har ni redan läst att Tille inte käkade mycket alls igår och inatt så vart det inte heller mycket. Men han vekar vilja stanna den här dagen också. Vi funderar på bad idag, men vi får se lite hur han mår... Såren ser förhållandevis bra ut. Jag fick meddelande ifrån en annan mamma som har tappat en dotter i den här sjukdomen och hon sa att veckan innan hennes dotter gick bort så blev såren mindre. Det är precis vad vi har upplevt de två senaste veckorna. Men vi har varit mer än redo nu i någon vecka att låta honom gå så det känns inte alls traumatiskt.

Jungfru: Du ställde en fråga igår om vår syn på religion och sånt har ändrats. Jag följde alltid med min mormor till kyrkan när jag var liten och jag har läst bibeln pärm till pärm. Men jag är inte troende. Jag anser att livet är som livet är och vi kan inte göra så mycket åt det. Vi finner styrka i oss själva och varandra. Men jag älskar religioner och är rätt påläst på många olika religioner och jag respekterar alla människor för vad dom är. När det gäller om vi har fått annorlunda syn så kan jag bara säga, att det tror jag inte. Däremot så kan jag känna att vi har blivit ännu starkare av det här. Vi bryter självklart ihop och är ledsen från gång till gång och hade vi inte gjort det så hade det ju varit konstigt. Det finns många saker det är väl värt att gråta över och det här är en av dom.
Mmmm det blev ett flummigt svar. Om du tycker att jag inte svarade på din fråga så får du ställa den igen.

tigerlilly och Happy me: Så otroligt fina dikter.

Nu ska jag upp och kolla till mina killar.. både den största och den minsta.. mellankillen är på skolan.

Felix mamma: jag glömde att svara på din fråga. Det kommer nog antagligen att bli någon typ av bok sedan... men jag känner att det blir en senare fråga. Men jag känner att det skulle vara skönt om det här kan få leva vidare.

RantaDesign: Det går alldeles utmärkt det.

Nessie: Det är klart att det är mer än okey..

Therese

Så otroligt många fina bilder.. jag bara grinar igen.. måste nog ta och dricka massa vatten nu så jag kan grina lite mera senare.

Goddag: Det är fortfarande rätt hektiskt här på familjelivs sidorna så jag har lite svårt att hinna allt så fort jag vill. Både Nicklas och jag känner att det betyder så mycket att vi verkligen vill göra det här och försöka svara på allt. Men om det skulle låta slinka igenom någon fråga så ställ den bara igen. Ni som läser dagboken ser att vi har beslutat att inte bada Tille idag utan vi byter bara dom nödvändiga bandagen. Såren är inte så stora ändå. Nu känns det som om kroppen inte orkar producera nya sår utan att den har hamnat i ett väntläge. Men han verkar inte ha något ont alla i alla fall och det är det viktigaste.

Ich kann nicht zu viele deutsche sprechen. Aber Ich will mit dieser wurte danke vor euere Wurten... Mmmmmm undra just vad man gamla tyska lärare skulle säga om det här. Men innan ni dömer mig för hårt så förstå att jag läste tyska i 2 år när jag var 16. Och har inte sett ett tyskt ord sedan dess.

Jag vet nu inte om jag får säga här på tråden hur mycket pengar det har kommit in. Men jag gör ett kortare inlägg sedan om det och skulle man inte få det så kan moderatorerna ta bort det inlägget bara och inte stänga hela tråden.

Tiingeling: Det känns skönt att höra att ni känner så. Det känns skönt för oss att ha gett Tilles liv en mening.

Flutterby: Han har fått ersättning med energitillskott när han började äta sämre och nu dricker han i stort sett bara vatten för han vill inte ha något annat.

Cris: Jag fyller 32 i höst och Nicklas det lilla lammköttet fyller 31 i maj.

EMO 979: Jag förstår vad du menar.

Mikan74: Jo, han hade avskavd hud på två nagelband när han föddes. Men det är inget ovanligt egentligen. Det ovanliga var väl att det inte läkte. Men det märkte man ju inte förrän senare. Så han blev utskriven som en fullt frisk bebis, efter en vecka dock för han var född 5 veckor för tidigt.

Tilia: Tille är ett namn som jag och Nicklas har hittat på. Vi ville ha ett speciellt namn, men ändå inte för speciellt. Så efter många sömnlösa nätter så tyckte vi att vi hade kommit på ett bra namn. Nu kan jag tycka att det passar ännu bättre. Ett speciellt namn på en speciell kille.

lamagirl: Vilken fin bild du hade gjort.

Sådär, nu tror jag att jag fick med allt ihop.

Hej alla, nu tycker jag att vi fokuserar på något annat. Alla får ha sina åsikter och det är helt okey. Jag förstår att vissa hade valt att hoppas... Det här är en mening som jag skrev i gästboken som förhoppningsvis förklarar lite av hur vi tänker

"Sheri: Jag förstår att du bara vill väl och tro mig på mina ord att vi har gjort allt som har stått i vår makt att ta reda på vart forskningen är när det gäller den här sjukdomen. Men när man får höra att det ligger 20- 40 år framåt i tiden och medellivslängden för ett barn med Herlitz är 6-8 månader så kanske man måste inse att man måste göra sitt bästa för sitt barn här och nu och inte slösa bort den tid man har blivit välsignad med. Då har man ju inte ens minnet kvar när han somnar in."

Pyris: Vi har inte gett upp hoppet, vi har kvar hoppet för livet i sig själv. Däremot har vi accepterat att vår son inte kommer följa oss igenom det. Vi tycker förstås inte att det är okey att han ska gå bort och vi håller ständig koll på hur forskningen går framåt, men har sedan länge insett att det bästa vi kan göra är att få upp ögonen för sjukdomen så att nästa Herlitzbarn som föds har en större chans att få hjälp.

snurran: skriv ett meddelande till TillesPappaNicklas.

Vill bara säga att allt här betyder väldigt mycket för mig och faktiskt även när folk kritiserar för då måste man ju förklara sig och då måste man ju ta tag i varför man tycker som man tycker.

Nu måste jag fortsätta öppna all post. Har inte hunnit det än. Kramar på er alla!

Dagboken läser du i mitt krypin.

Kramar
Theres4e

Klatermaja: nej nej absolut inte... alla får hoppas och tro. Det jag menade för egentligen att vi inte skulle hoppa på varandra utan att alla måste få tycka det dom tycker.

Kramar
Therese

olivettan: Dom två senaste månaderna har vi haft en hartmann flaska. Det är en flaska som är till för prematura barn och barn med gomspalt och inte kan suga. Så man får helt enkelt trycka in maten i munnen på honom. På slutet har han bara skrikit och grinat när man ger honom ersättning. Vänt bort huvudet och på alla sätt gjort klart att han inte vill ha. Men när vi började med lite vatten också så försöker han svälja och han grinar inte alls lika mycket.

Patrik har lovat att dagboken ska få ligga kvar och att vi löser det sedan. Sedan så är jag rätt säker på att dett bokförlag har sparat undan anteckningarna.

Kramar Therese

rebeckaa: Det är om Mike du har läst och han har inte samma variant som Tille. Har har EB men en annan form där en rätt stor del når vuxen ålder. Han har samma variant som Johnny Kennedy och han blev 36 år. Det är dock rätt stor risk att barn med den varianten dör för tidigt också. Men då på grund av infektioner och hudcancer.
Vilken text tv var det på? Skulle vara roligt att se om dom har fått det att låta som om dom har samma variant där också.

Klatermaja: Tille har en variant av Junktional med under idagnos Herlitz, medans Mike har en dystrofisk variant.

När ni letar information om forskning och så i Tilles fall så måste ni vara noga med att förstå att den heter Herlitz, för många av dom andra varianterna av EB behöver inte vara dödliga.