Tilles tråd

Oj, nu hinner ni svara innan mig.. tänk vad mycket ni kan om sjukdomen nu : )

Han har sovit hela dagen idag. Han har dock druckit en hel del vatten. Men han verkar inte ha ont.

Mmmmm Nu känns det som om jag har missat någon kommentar.. Men vi är inloggad nästan hela dagarna. Tille ligger antingen i vagnen alldeles bredvid mig eller på ett fårskinnsfäll i mitt knä. Men det är ju så här att han sover i stort sätt hela dagarna och har så gjort i några veckor så vi vinner ingenting på att ligga i sängen och vänta på att han ska dö där. Utan han är med oss och eftersom vi inte kan åka iväg eller något sånt så är ju datorn ett utomordentligt bra alternativ. Då kan vi göra många saker som vi tycker om, fast vi har vår son med oss hela tiden. Det är ungefär som att ligga och läsa en bok med sitt barn bredvid sig. Det tro jag inte att någon hade reagerat på.

När det gäller hur långt sjukdomen är gången så kan jag bara säga så här. Läkarna tycker att det är konstigt att han klarar sig på lite och ingenting så länge. Vi tar timme för timme och försöker göra allt för att han ska gå bra. Han är som jag har sagt förut. Bara ett skelett med hud på. Förutom kinderna som blir lite pluffsiga av morfinet. Jag vill inte lägga ut en bild av hans kropp för jag vill inte att någon ska minnas honom så.

Nedan så är ett svar som jag har skrivit till en person som rör rätt många av dom frågor ni har ställt nu. Det här är ett svar jag har skrivit till en enskild person så det står skrivet som att det är till en person. Men det visar varför vi gör som vi gör.

"Jag skulle bara vilja klargöra lite saker så att du förstår. Sedan får du förstås ändå ha kvar din åsikt. Mikes variant är en EB variant som heter dystrofisk och som är fruktansvärd på många sätt. Många med Mikes variant dör i spädbarnsålder. Men det finns även många som lever upp i vuxen ålder. I Tilles fall så heter varianten Lethal Herlitz och där finns det inte något fall alls som har klarat sig till vuxen ålder. I Tilles fall så är det inte bara sår på utsidan. För det är inte dom som gör att han dör. Utan alla organ påverkas inuti kroppen. Vilket gör att skulle vi välja att sätta dropp på honom sliter vi upp slemhinnor och magsäck vilket gör att då går han garanterat en grym död till mötes. Nu får han vara hemma, han får äta när han vill och det han vill. Men hans kropp kan inte tillgodogöra sig näringen även när han äter. Det är en genetisk sjukdom vilket i praktiken betyder att hans kropp inte vet att han är sjuk för hans byggstenar ser ju ut sådär ifrån början. Även om vi hade satt in dropp hade ändå vår underbara prins dött, han hade kanske fått två tre veckor till, inte längre. Dom veckorna hade vi behövt droga ned honom på grund av smärtorna. Tycker du att det verkar rimligt? Hade du gjort så om det var ditt barn?

Jag dömer absolut ingen och man får har olika åsikter och jag respekterar din. Det ska du veta i alla fall. Men jag tror inte att du vill byta plats med oss heller och sitta i den här situationen att vad man än gör så finns det inget sätt att komma undan det som komma skall. Det forskas på genterapi, det vill säga att man odlar fram friska gener och genom hudtransplantation försöker få kroppen att skapa friska DNA. Men det forskningen har bara kommit så långt att dom håller på att testa på råttor så vi pratar kanske om ett genombrott 20-40 år fram i tiden. Men det är ju mycket därför vi har valt att gå ut till media. För att EB föreningarna ska få mer pengar till forskning så andra föräldrar som får barn med Herlitz kanske kan se lite hopp.

Vi försöker att fånga dagen och göra det bästa för vår son nu. Istället för att stå där imorgon och ha missat alla underbara minnen för att jaga något som inte finns."

Peda... VA??!! vad har du hört det?

Klatermaja: Jo så fort som möjligt!

Jo, Tilles syskon kan vara anlagsbärare precis om Nicklas och jag. Men man kan i ett tidigt skede i graviditeten kolla om fostret är sjukt. Nicklas barn har 50% sannolikhet att vara bärare av genen. Men för att barnet ska bli sjukt så måste den få två uppsättning av skadade gener... Det vill säga, både ifrån mamma och pappan. Den här gendefekten är så vanlig så att man inte behöver vara speciellt orolig. Men vet man om att man bär den så kan som sagt vara göra en fosterdiagnostik.

Nu ska jag gå och fixa mat och slappa ett tag... vi hörs senare ikväll!

25% risk.

Nu ska jag ta en välbehövlig paus ifrån tråden och gästboken. Återkommer senare ikväll eller imorgon.

Är inne nu innan jag ska lägga mig. Tack för alla fina inlägg och dikter. Worddokumentet där jag samlar allt är väldigt stort nu faktiskt.

ErikaH: Det främsta invärtes är att han får blåsor i svalget och slemhinnor som sedan blir sår. Då blir det svårt att äta. Sedan blir det ärrbildningar och såna saker vilket även påverkar magmunnen och det leder till att han i omgångar äter ganska okey, men sedan kräks han upp allting. Tarmarna tillhör också dom organ som kan vara påverkade vilket leder till att han inte tar upp näringen på ett riktigt sätt. Men det finns massor med sjukdomsförlopp så det är svårt att säga riktigt. Många Herlitzbarn får lunginflammation, varför vet jag inte. Dom kan även gå bort av anemi pga av att såren binder mycket järn osv. Alla vi föräldrar till barn med Herlitz i Sverige vi har pratat med ( ett 10-tal) har i alla fall upplevt samma förlopp. Barnen föds och äter bra första tiden för att sedan gradvis äta mindre och tillslut somnar dom in.

Pussgurka: Vilken fin dikt

Sedan var det någon som frågade om vi pratade med andra föräldrar som har Herlitz barn. I vanliga fall är det max 1 fall / år. Men just under förra året var det fyra fall. Det är ju slumpen att det blir så. Det kan gå flera år utan att det finns något fall. Men vi har kontakten med ett par i Boden och ett annat par som har turkiskt påbrå. Det fanns ett fall i Ö-vik, men den pojken somnade in i augusti förra året ca 5 månader gammal.

Nu ska jag hoppa i sängen.
KRAMAR
Therese