Någon fler med barn som föddes med blåsextrofi????

Hejsan! Har inget barn med blåsextrofi, men min yngste son föddes m gastroschisis, vilket i hans fall innebar att hela tarmpaketet, magsäck, gallblåsa & del av levern låg utanpå magen när han föddes.

När vi låg på sjukhuset, så hade vi en liten tjej som föddes med blåsextrofi bla på samma sal, men utöver det fler skador.

Hur har det gått för er? Hoppas allt har rättat till sig....

Hej!
Min flicka har genomgått flertal operationer för att bla fixa till ett urinrör då även det låg som en platta på magen. Är på regelbundna kontroller i Uppsala och kollar om blåsan växer med. Måste ev göra något åt det då det kan bli så att urinblåsan tillslut är alldeles för liten om den slutar att växa med. Är redan nu hälften så stor som en frisk 7-årings blåsa.

I och med att den är så liten och så saknar hon slutmuskeln så är det svårt att hålla urinen, måste påminnas om toa väldigt ofta vilket gör henne ARG, men vad har man för val!

Hur gammal är din son och hur har det gått för han? Visste ni om att eran son skulle födas med gastroschisis, var det något dom sett på ultraljudet?

När vi kom till Uppsala efter att min flicka föddes så menade dom att det borde dom sett  att urinblåsan låg utanpå magen när vi var på ultraljudet. Det hade ju kännts bra att kunna förbereda sig på vad som skulle hända, operationer på en gång och sjukhus vistelsen efter dessa.

Elias är ett & ett halvt år nu, så ännu är han inte så gammal Nu, med facit i hand, så har det gått bra, men han var riktigt illa ute ett tag. Vi låg tre månader på sjukhuset (UAS) & han har genomgått 6 operationer, hade stomi framtills dess han var 7,5 månader.

Gastroschisen upptäcktes på UL i v19, & det är jag tacksam för, för även om jag inte hade räknat med att det skulle bli så illa som det blev, så var jag åtminstone beredd på en del av det som kom.
 Är du nyfiken på hans historia kan du kika in på hans egen sida:

www.babyfriends.nu/CarlElias/
Där finns min dagbok fån tiden på UAS...
Kanhända har vi stött på samma barnkirurger?!! Jag förmodar att det är barnkirurgen som ni går på kontroll hos & som även utfört operationerna...
Hur länge fick ni ligga inne?

Wilma föddes på Falu BB fick därefter åka till UAS där vi fick stanna i ca 4 veckor, inte så lång tid egentligen men dom 4 veckorna kändes som månader då. Kommer i håg att jag tyckte väldigt synd om mig själv (henne också förstås) som var tvungen att vara där och inte hemma med henne. Låter fånigt men så var det.  Hade föreställt mig när vi åkte till förlossnigen att man skulle vara hemma inom ett par dagar så det var fruktansvärt drygt då.

Fick sen åka i hem i ca en månad tror jag det var innan det var dax att åka dit igen. Var nog där i ca 2 veckor kanske.

Jag ska ta och gå in och kika på Elias sida få se om det är någon man känner igen.

Måste få fråga vilka kirurger har ni haft. Samma eller olika?

Vi har haft Göran Läckgren dom flesta gångerna Och Arne Stenberg en gång.

Jag tror att det var där vi hade fördelen att veta om det, just att vi var förberedda på att bli kvar på sjukhuset, om än inte så länge som vi blev. Efter dessa tre månader rände vi ju fortfarande på sjukhuset , till & börja med flera gånger i veckan för provtagningar. Så fram tills dess han gjorde sin sista op var vi där 1-2 ggr/vecka. Sen helt plötsligt blev det väldigt glest mellan besöken, kändes nästan konstigt då, tyckte jag, det hade liksom blivit en del av vår vardag! Dock sååå skönt...
Det jag upplevde som värst, var nog det dåliga samvetet med tanke på de äldre barnen, tack & lov var de ändå såpass stora att de förstod, men ändock

Vi har inte haft samma b.kirurger, ser jag. Vi har haft E.Gustavsson & H.Lilja, men under tiden vi låg inne, så var nog de flesta involverade i honom, dock såg jag inte till era, lustigt ändå, med tanke på att barnkirurgen ändå är en relativt liten enhet på ett så stort sjukhus De har iaf varit helt fantastiska, vilka människor, önskar att jag på ngt sätt kunde förmedla den tacksamhet jag känner till dem....

Kom & tänka på detta med UL... Jag gjorde 4 vul innan rutin-Ul (2 i v.13 & 2 i v. 15) då jag låg inlagd pga av störtblödningar, då såg man inte att Elias hade gastroschisis?!! Visserligen kan det ju ha varit så att det glidit ut mer & mer ju större han blev, men det är ändå förvånande, då han hade så mkt utanför!! Från v27 gick jag på UL 1-2ggr/v då tarmarna börjat svälla, så han var ju väl kollad i magen, ändå missade man att även magsäck,gallblåsa & del av levern låg ute ... Så kontentan är nog att det inte alltid är så lätt att se...
Fast å andra sidan så brukar man väl se urinblåsan som en mörk fläck i barnets mage på UL? Har för mig att de brukar kolla efter det?!!
Tror också det hänger mkt på vem som utför UL & i vanliga fall är det ju barnmorskor som utför detta. På mig var det ändå specialiserade läkare som tittade & ändå såg de inte allt...

Hej! Jag är född med blåsextrofi, så om ni undrar något så är det bara att fråga. Jag har en dotter på 3,5år och lever ett normalt liv.
MVH Maria

nu finns det en BE förening på facebook

Svaret på varför ni inte haft samma läkare är för att helen lilja och elisabet gustavsson är barnkirurger medan Arne och Göran är Urologer. :)

Hej!

Jag födde en son förra året med blåsextrofi. Vill gärna komma kontakt med andra i samma situation.