Alopecia Areata

Jag har en kompis med sjukdomen som fick den i tonåren men blev hjälpt av medicin som normalt sett används efter organtransplantationer, då kroppen inte får stöta bort organet. Vad jag förstår så stöter kroppen bort hårsäckarna, så på henne fungerade detta. Vet ej vad medicinen heter el läkarens namn, men den är tydligen inte accepterad i alla läkarkretsar.

Hej! Ja nu var på hud i fredas och det gick som förväntan....HOn har alopeci.Tydligt väldigt ovanligt i Alvas ålder...så det ser inte jag som direkt positivt....MEn jag måste se de så att det inte är något livshotande....Och får hålla tummarna att det kommer tillbaka och inte blir värre....

JenJa
ja, det känns ju onekligen tråkigt när man får ett besked. Men det är itne livshotande, håller fast vid det när jag går o oroar mig mycket. Ja, det är ju tidigt. Vår dotter hade ju oxå ett skov där vid 2,5 år, även om hon då inte hade fått diagnosen.

Har pratat med läkaren här oxå, och dottern ska få en annan kortison utan sprit , kan vara värt att pröva igen. Den hon hade innan torkade ut huden så att den sprack, o det sved ju jättemycket! Den här salvan gör kanske håret fett, det som är kvar, men ...ja vi får se hur det funkar.
Tänker Inte låta henne gå genom eld och vatten för att få håret tillbaka, så länge hon inte verkar mer ledsen än i dagsläget. Det finns ju en uppsjö av "behandlingar", de flesta med slumpartat utfall. Många släktingar är på oss och tycker att vi ska testa "Allt". Men det känns inte rätt att göra det med en 7-åring som själv inte bryr sig så mycket om håravfallet ännu. Finns alltid funderingar kring om man gör rätt som förälder där. Vi kan ju tänka oss att ge salvor, men inget som svider och får henne att gråta på kvällarna..till exempel.

Mammann: Så du får ge kortison, hjälper det ? Vi ska inte behandla Alva på något sätt, det är väl för atthon är så liten än antar jag...

Min flicka som är 8 har tappat alla sina ögonfransar i den övre raden. Det började för ungefär ett halvår sedan. Dom har kommit tillbaka i omgångar som lite "stubb" för att sedan falla av igen. Jag misstänker själv att den utlösande faktorn var att vi sminkade henne till Halloween.
Jag tycker att hennes hår ser lite tunnare ut men har inte hittat några kala fläckar.
Min tjej har också lockigt hår. Naturligtvis önskar jag av hela mitt hjärta att det ska "stanna" vid detta. Vi ska till läkare nästa vecka.

Jenja
ja, vi fick kortison inån tunn konsistens i höstas redan. Finns visst även kortison på tabletter, men det verkar inte vara nåt man ger till barn, och det vill vi inte heller. Men kortison på huden är inget vi är så rädda för. Hon har fått en del sånt mot sina atopiska eksem i yngre år. Vi använde det i någon månad ihöstas, innan huden torkade ut o sprack av det, svårt att smörja med fett uppe bland håret, så då slutade vi, och nej det hjälpte uppenbarligen inte. Men vi är beredda att försöka en gång till med en kräm som är inkl fett. Tror hon mår bättre fysiskt nu, med lite tur känner sjukdomen att det är dags att vända nu om den får lite fingervisning om det. Nej, tror heller inte på att behandla dem när de är så små. Det är ju så liten risk att det hjälper ändå, och så är det då antingen starka mediciner som man inte vet biverkningarna på, eller behandlingar som kräver hög motivation hos den som utsätts.

Ula
så på din tjej så började det med ögonfransarna! Det har jag nog aldrig hört om förr, men det är klart att allt är möjligt. Att tappa dem påverkar självklart ansiktet en hel del, men skönt att hon har kvar håret ändå.

Hej hej, jag har Alopecia areata, och har haft sen jag var 6 år gammal och tappade nästan allt hår. Då, fanns inte den diagnosen utan min mamma fick på sjukhuset "hjälpen" - klipp av en hårtest av det som är kvar så gör vi en peruk åt henne... Det vägrade mamma som svar på vad som var fel. Hon kontaktade en tysk alternativläkare som smugglade in något från Tyskland, nåt med zink tror hon, och sen kom håret tillbaka, ett tag... från jag blev 15 år så har det kommit av och till, nu idag är jag 32 år och har alltid några fläckar, det varierar i omfång.

Läkarna har ju idag inget bra svar på denna sjukdom, inte varför den uppstår, eller hur man botar den. Vad jag hört under åren är att stress förvärrar (mina föräldrar skilde sig när jag var 6 år). Jag har en hårfrisörska som inte är rädd för detta utan färgar och klipper det hår som finns. Det finns ett förbund som varje år har sommarläger för barn så de kan träffa barn i samma sits.

Mina råd till er med barn med AA är dessa:
Bygg deras självförtroende så mycket ni kan.
Prata om sjukdomen. Säg vad de kan svara andra nyfikna/elaka barn.
Skaffa snygga scarfs, kepsar och sånt, låt dom välja själva. Ta fina foton med dessa (bygg mer självkänsla).

När de blir äldre (och för er vuxna):
Ibland blir jag jätteledsen och svär över denna sjukdom. Man har rätt att ibland vara arg över det. Håret är (speciellt för tjejer tror jag) viktigt, en del av ens person. MEN - detta är en sjukdom man kan leva fullt ut med! Jag tänker så här: Jag har inte ont nånstans. Jag kan göra allt jag vill. Det finns massor av hjälpmedel idag;smink, hår, scarfs mm Så, visst suger det, men det finns värre saker att drabbas av.

Blev lite hattigt men om ni undrar över något så är det bara att fråga! Hoppas ni fick lite insikt från en som lever med det.

(Mamma var också mer ledsen över håret än jag när jag var liten) :)

Mammann

Som du säger påverkar det utseendet lite att fransarna är borta, men ändå relativt lite mot att tappa hår. Jag hoppas verkligen att era barn snart ska få sitt tillbaka. Om det stannar vid detta för min flicka så är det inget problem. Men jag oroar mig en del för att det ska sprida sig till håret. M

After 8.
Jag tycker att ditt inlägg var jättebra både som beskrivning om hur det är men också med konkreta råd.

Är det någon av er andra som provat alternativmedicin eller något annat kanske akupunktur?

Tack Ula! Glad om jag kan ge lite hjälp kringn alla tankar som uppkommer med denna sjukdom. Hoppas det går bra för din flicka!

after8:
tackför ditt inlägg! Vad bra att få höra av en vuxen om någon som haft det sen barn. Fick ju bekräftelse på en hel del. Berätta mer! Vad sa du till barn som var jobbiga när du själv var barn?

Min dotter är äldst av barnen och har inte så mycket skinn på näsan när någon ärdum mot henne. Nu har ingen varit det kring håret, men det händer ju att nån lite äldre är små-tyken, och då verkar hon inte ha några svar på tal. Hennes kompis svarade en gång"Skit du i det!!" till en liten plågoande, och jag har förklarat för dottern att det faktiskt var ett riktigt bra svar om nån dummar sig. Hoppas hon kommer ihåg just det "Skit du i det!" för det passar på nästan allt tänker jag!

Annars hade vi en liten incident nu på morgonen. K ville ha två flätor i håret, och då fick hon ju ha det. Gjorde det men jag såg ju att det blev ett stort hål där bak där delningen ska vara, ett hål som man inte ser annars. Visste inte hur jag skulle göra, men tänkte att jag inte kunde släppa iväg henne utan att hon visste om det. Så jag sa det i förbigående medan jag höll på att detta hålet syns när man gör så här, men det gör inget, eller? (Fel av mig?) Hittills hade honsagt "äsch det gör inget" åt en sån sag men nu ångrade hon sig o ville inte ha flätorna längre. Såg lite ledsen ut. Vi pratade en stund, och hon undrade när det skulle börja växa ut igen. Och hon undrade hur länge hon haft så här nu, med mera.
Har fått en annan kortison-kräm av läkaren nu ju, som jag då började prata om, så den ska vi börja med ikväll. Hon varinte ledsen så hon grät eller så, mensåg för första gången lite trött och påverkad..ledsen ut över det här med Alopecian. Hon tog ett spänne att sätta i håret istället.

När jag skrivit här tittade jag lite kring dotterns ögon igen. Vid närmare titt såg jag att hon tappat det mesta i nedre fransraden också. Mer en hälften är borta vilket gör att hennes ögon ser mindre ut. Däremot har hon fått en handfull små strån kring ögonen i den övre raden. Jag längtar till det blir soligare då en del menar att sol kan hjälpa.
Jag känner mig rädd och orolig över förlusten, mest för att det ska "sprida" sig, till ögonbryn och hår. Min flicka vill helst inte prata om det här, hon är orolig och har väl sagt att hon önskade att doktorn kunde göra något. Jag har berättat att det är en form av allergi som läker ut så småningom.
Jag har hört att barn kan få ersättning, samma summa som för "vanprydande ärr" via barnförsäkringen om inte håret kommer tillbaka inom en viss tid. Därför tänkte jag att det kunde vara bra att få en notering om detta i journalen. Om det är aktuellt kan det väl i alla fall vara ett litet plåster på såren.

Mammann
Jag tycker du gör helt rätt som berättade för din flicka. Då har hon i alla fall möjlighet att välja om hon vill att andra ska se och när. Det är klart att hon blir less och trött, och du också.
Vilken otroligt onödig sjukdom.

Hej,
Min 7-åriga son har alopecia universalis. Första gången han tappade håret var han lite över 1 år. Han fick tillbaka håret ett halvår senare men med en stor kal fläck bak på huvudet. När ytterligare ett halvår gått tappade han allt hår igen och har sedan dess inte haft ngt hår. Någon enstaka gång har vi sett några strån på huvudet eller någon enstaka frans på ögonen men lika fort som de kom faller de bort. Han har nu kommit i den åldern att han börjat tycka att det känns jobbigt att se annorlunda ut men oftast är det i samband med att någon stirrar eller kommenterar.
Som förälder kan jag tycka det känns svårt att veta hur jag på bästa sätt kan stötta honom. Jag har alltid sagt att han är fin precis som han är och att alla människor är olika. Jag har inte gärna låtit honom behålla kepsen på när vi är inomhus fast jag sett att han helst velat det då jag kännt att det varit att säga till honom att han inte duger som han är utan måste dölja/gömma sitt huvud. (det jobbiga för honom var att ta av och först visa sen när det väl var gjort har det gått bra och han är sitt vanliga jag) Vi har nu kommit överens att han vid vissa tillfällen kan ha en "sjal"  som man knyter i nacken (liknande sjörövare) och vi är båda nöjda med det......för tillfället ska väl tilläggas. Jag har varit med i skolan och informerat lärare och även de närmsta klasskamraterna om vad alopecia är och vad det innebär. Vi har märkt, både jag och min son, att många blir rädda/oroliga att det är cancer då det verkar vara starkt förknippat med ett hårlöst huvud. Med informationen till lärare och klasskamrater så har fler elever på skolan och deras föräldrar oxå fått informationen. Oftast har de vänt sig med frågor ang sonen till dem och inte till oss. Tyvärr.
Skönt att kunna läsa och ta del av andras erfarenheter och även dela med sig av sina egna. Tack för att ni delar med er.

hejsan!
jag är nyss fyllda 17 år.
jag fick min alopecia areata när jag var 4/5 år och har än idag stora fläckar men det kommer till och från.

jag tycker att du som mamma måste prata så mycket som möjligt med din dotter för man kan känna sig väldigt utanför.

i skolan har jag haft stora problem med mobbning men kom ihåg att prata med din dotter och upplys henne varför det händer= sjukdomen så att du inte glömmer att prata med henne.

det finns sommarläger för barn med Alopeci.

8 år senare

Hur har det gått för era barn?

Ula:Undrar speciellt hur det gick för din dotter då mitt barn har drabbats av samma sak...