• Honungsblomma

    TTTS

    Känner att jag bara måste få skriva ner det för att förstå vad som hänt..
    Jag o min man blev lyckligt gravida sommaren 2007; ännu lyckligare när vi i september fick den underbara nyheten att det var tvillingar! Oj vilket rus vi levde i under nästan 1 månads tid. De första ultraljuden visade att bebisarna utvecklades i samma fina takt; det skiljde bara ett par gram mellan dem.

    Så började jag att må dåligt.
    Sov dåligt; kunde rättare sagt inte sova mer än 2-3timmar/natt. Värk i ryggen, i övre delen av magen och framför allt en alldeles för stor mage.
    Oron var så stor så stor, vi sökte akut flera ggr under mer än en veckas tid; men blev hela tiden hemskickade med alla möjliga förklaringar, o hela tiden med antydan att jag sjåpade mig; är man gravid ska man stå ut med lite.. Så en kväll kom vi åter in till akuten, nu hade jag pratat med min barnmorska under dagen o blivit hänvisad av henne att gå till ?Förlossningsavdelningen? och inte till gyn.akuten trots att jag var i en så pass tidig vecka (20+5); något som uppenbarligen retade kvällspersonalen eftersom de högt o ljudligt stod o diskuterade huruvida ?hon? skulle vara här eller inte.. kan tillägga att ?hon? hörde allt som sades och mådde verkligen inte bättre av det. Fick dock stanna kvar där jag var, och en läkare kom slutligen för att göra ett ultraljud (efter det att en barnmorska försökt sätta CTG på mig, och jag snällt förklarat att det nog inte var någon mening eftersom det var alldeles för tidigt i graviditeten ännu ? då förstår man hur stor magen var..). Några drag på magen och sen ?ja Du ser ju att Dina bebisar ser bra ut..? Gör jag??
    Hemskickad med tabletter mot magsyra; för det var ?därför jag hade ont..? Bara 3 dagar senare; och med precis samma magomfång, konstaterar man att tvillingarna mår skit. Orsakat av TTTS (twin-to-twin-syndrome).
    Man gav oss tre alternativ; 1. att avsluta graviditeten där o då; 2. att inte göra ngt o då till 80% riskera att självabortera inom de närmsta dygnen pga vattenavgång; eller 3. att åka till specialisterna i Köpenhamn för att se vad de kunde göra.

    Bara 3 timmar senare är vi i Köpenhamn.
    Där förstår man överhuvudtaget inte hur man i Sverige kunde låta detta ha gått så långt; det var i 11 timman vi kom, några timmar senare o allt hade varit över..
    Det enda alternativ som kunde ges i detta sena skede var att stänga av navelsträngen för den av mina bebisar som mådde sämst; den ?stora? tvillingen som fått vara mottagare. Detta för att i ett sista hopp ge den andra chansen att klara sig.
    Efter en akutsnabb operation där man lät min ena lilla flicka somna in och samtidigt tog ut 3 liter fostervatten (man ville ta ut mer men vågade inte), blev jag så inlagd i Kph under 10 dagar. Därefter flyttades jag över till Lund.

    Väl framme i Lund möts vi av det glada beskedet ?Jaså Ni väntar tvillingar, då får jag gratulera!? efter det att läkaren fått en hel mapp med papper från läkarna i Köpenhamn?, som hon uppenbarligen inte tagit sig tid att läsa?
    Måndagen den 29 oktober kom vi till Lund och där stannade jag till den 11 december; då min lilla söta flicka föddes. Hela denna period kantades av alla tänkbara ? och otänkbara ? åkommor. I princip sängliggande hela tiden, med fortsatt ökad fostervattensproduktion vilket ledde till ytterligare tappning, blödning i moderkakan, vattenavgång på den döda tvillingen, försvunnen livmoderhalstapp, fosterhinna som formligen hängde ut.
    Slutet på denna vansinnesgraviditet kom den 11 december, då min lilla prinsessa föddes i vecka 28+5; vilket gjorde att vi fick ytterligare sjukhustid ? denna gång på NEO i Helsingborg. En plats med de allra vänligaste och härligaste människorna som finns ? TACK för att Ni finns! Först den 5/2 2008 skrevs hon ut och vi kunde komma hem.
    Så vad vill jag då med detta?
    Kanske en tankeställare till Dig gravida tvillingmamma (detta är ngt som enbart drabbar enäggstvillingar eftersom det är kärl som förbinder tvillingarna som orsakar uppkomsten av TTTS); inte för att skrämma Dig utan för att göra det ingen gjorde för oss ? tala om att det finns något som heter TTTS o att det är allvarligt. Det man sa till oss, i förbifarten, var att det hände att tvillingarna kunde tjuva lite från varandra ibland ? ja det låter ju inte så farligt?. Att det finns TTTS men att om man upptäcker det i tid så går det faktiskt att behandla. Det hade det troligen gjort på våra flickor också; OM man hade engagerat sig tidigare, och tagit vår oro på allvar.
    För visst klarade man att rädda min ena flicka, men ett barn uppväger aldrig förlusten av ett annat barn.

  • Svar på tråden TTTS
  • ger74

    Blir så ledsen över att läsa om den fullständiga inkompetens och dåliga bemötande ni varit utsatta för. Varför de sällan vill lyssna på en gravid kvinnas röst, hennes instinkter, henns oro kommer jag aldrig bli klok på. Gör mig så arg och ledsen varje gång jag läser om sjukvårdens nonchalans och hur de alltid avfärdar problemen med "oro", skickar hem människor med två alvedon och ordinerar vila..allt medans barnen/barnet i maget kämpar för livet..Kommer aldrig att förstå det! Att var gravid är naturligt, att det gör ont lite här och där är som det ska, men hur kan de veta vad som är som det ska om de inte kollar orentligt? Man skäms om man är orolig och kommer in på BB för koll, för man får en klapp på huvudet och någon gammal skräcködla till barnmorska skrämmer hem en..Jo allt är ju naturligt och bra tills det går fel....och då är det försent!

    Beklagar så att ni förlorade er lilla flicka, som du säger så förtar inte glädjen över ett barn, sorgen över ett barn man har förlorat. Så fel.

    Massor av varma kramar! Ta hand om er


    Dylan för alltid i mitt hjärta
  • grynan

    Hmm...Låter som du och jag har ungefär samma upplevelse, men tyvärr upptäcktes inte TTTS förrän mina barn dött. Jag hade också extremt mycket vatten i magen men det sa läkarna att det INTE hade med TTTS:en att göra, sa dr det till dig?

  • Honungsblomma
    Svar på #2
    Den direkta anledningen till att jag hade vansinnigt mkt vatten var just det; den tvilling som var mottagare producerade mer o mer fostervatten ju mer näring som pumpades in i henne från den andra tvillingen. Att det sedan fortsatte att komma mer vatten berodde på att kroppen inte riktigt "fattat" att det bara var en bebis kvar i livet, även om det fanns två i magen.
  • maey

    Tja, liknande historia här...
    Förlorade mina töser -04, i v. 27. Från v. 18 var min mage stor och svullen pga den ökade fostervattensmängden, men, enligt journalerna, inga tecken på tts. Veckan innan de dog låg Alva (donatorn) på -29% i viktskattning. Fortfarande inga tecken på TTS hävdade de. Ingen förklarade allvaret för oss. Att dödligheten är upp till 90% om tts inträffar. Hade jag vetat allvaret hade jag kanske åkt in i tid när magen svullnade upp igen och sparkarna minskade. Men det gjorde jag tyvärr inte, och dagen efter var flickorna döda.
    Först då fick vi reda på att de hade planerat att vänta tills v. 30, och sedan snitta ut dem.
    Efteråt ändrade sjukhuset på sina rutiner, och skickar misstänkta fall till Köpenhamn.
    Jag beklagar sorgen.

  • Cedergren

    beklagar allt som hänt dig o din familj . hoppas allt är bra med din lilla tös . och jag sänder en tanke till din ängla flicka med .

    jag o min man förlorade båda gossarna i v 20 . TTTS är hämskt

    Mamma till änglarna viggo och Elias

  • Zoieli

    Hej Honungsblomma!

    Jag läser din historia och är så ledsen över det du har behövt gå igenom.

    Jag vill bara tipsa dig om att det finns ett slutet forum som heter "Vi som mist tvillingar" där det finns flera som också mist ena eller båda av tvillingarna i TTTS.

    Du skriver att om man upptäcker TTTS i tid så går det att behandla? Jag trodde att det fanns fall, där oavsett vilken graviditetsvecka man upptäcker TTTS i, där det ändå inte går att rädda ena eller båda barnen?

    Änglaforum - Vi som mist tvillingar
    hem.passagen.se/anglaforum

    Varm kram/Elisabeth med *Vendela*, Vilda och *Vega*

  • julknäck

    Beklagar verkligen
    Har själv gått igenom en tvillinggrav med tts. Vi hade en uppmärksam doktor som skickade oss till Huddinge för op i v.20 men trots detta klarade sig inte våra flickor. De föddes i v.24. många kramar sara

  • Tulpan74

    Fy f*n rent ut sagt.

    Jag har inte gått igenom samma som du, men förlorade ett barn i magen i v 37. Känner så väl igen mig i bemötandet innan; man ska inte sjåpa sig, man ska vara tacksam för att de tar sig tid med ens fånerier, både bebisen och kvinnokroppen vet minsann hur detta ska gå till, oroa dig inte lilla flicka...

    Blir skitförbannad när jag tänker på det. Jag hade uppenbarligen fog för oron, och du med. Skitsjukvård som behandlar oss som idioter.

    Jag beklagar av hela mitt hjärta din förlust. Och vill gratulera också; både till flickan som ni har hos er och hennes syster, som säkert också var världens finaste.

    Stor kram

  • AsaLu

    Ser att det är jättelänge sen det skrevs något i denna tråden. Precis ett år sen, nyårsafton dog en av våra tvillingar i magen i v 22+0, detta efter flera dagars helvete och operation på Huddinge. Dock hade vi sån tur som fick behålla en underbar prinsessa som föddes 14e mars 2010 efter 10 veckors sängläge. Känner igen mig så väl i många av era berättelser. Inkompetens hos personalen, detta tillstånd är ovanligt men det händer och personalen verkar lätt vifta bort när man kommer in med liknande problem. Jag ställde själv min diagnos, försökte föreslå TTS för flera läkare under de dagar det tog innan ett ett ordentligt UL gjordes, tog 3 dagar innan någon trodde på mig och kollade upp ordentligt. Sitter här och är trött på att lillan vaknar tidigt på morgnarna men känner efter att ha läst denna tråd att jag är så obeskrivligt tacksam att hon finns här hos oss. Ska åka till barnkullen på Danderyds kyrka i dag och tända ett ljus för hennes syster som "åkte direkt till himlen" (som storebror brukar säga).

Svar på tråden TTTS