• mammasmulan

    barnepilepsi

    Usch! Jag har i dagarna fått veta att min son på snart 8 år har Barnepilepsi... Läkaren ringde hem efter att vi gjort ett EEG för drygt 2 veckor sedan - vi sökte hjälp pg.a min pojkes "nattvandrande" & "nattskräck" som nu visat sig inte vara så enkelt. Han medicinerar nu med Ergenyl, det skulle vara "svaga tabletter"- återbesök om 2 månader för att se om vi behöver komplettera med annan medicin.
    Nu è min fråga - ni som har barn med barnepilepsi - kan ni tipsa mig om något jag bör vara aktsam med? Vad ska jag tänka på? Frågorna è många... men jag tror nog att min osäkerhet lagt sig - efter att ha fått veta mer om "sjukdomen"...
    Kramiz på er alla! Jag tror säkert att det finns många föräldrar med barn som lider utav epilepsi - därför ser jag fram emot att kunna starta denna tråd för oss "osäkra" samt alla som känner till det lite bättre...

  • Svar på tråden barnepilepsi
  • silverlök

    Fick epilepsi i cirka 9-årsåldern, började med petit mal och övergick i 15-årsåldern till grand mal. Inte förrän då upptäckte omvärlden någonting. Jag äter också Ergenyl och har numera körkort, barn och allt vad ett "normalt" liv innehåller.

    För er som undrar kan jag berätta att petit mal oftast är som en deja vu-känsla, man får svårare att tala och hålla tråden i ett samtal, blir fumlig och liksom litet frånvarande. De stora anfallen däremot är krampanfall där man ofta förlorar medvetandet. De stora sägs se väldigt otäcka ut, säger min man som sett en del, men själv märker man ingenting förrän man vaknar upp. Då har man rejält ont i kroppen efter muskelsammandragningarna, snacka om träningsvärk!!, och man har bränt allt blodsocker. Ofta har man bitit sig i tungan. Men den läker fort, så det är inget att oroa sig för.

    Mitt tips är: lev som vanligt! Man blir trött av Ergenyl och se därför till att sonen sover ordentligt. Håll sovtiderna! Regelbundna måltider är också bra. Jag har alltid varit försiktig med alkohol, inget sonen behöver fundera på nu, men det kommer ju en tid när han måste lära sig umgås även med sådant. Man behöver inte vara helnykterist, men man bör nog vara litet försiktig. Åtminstone om man inte vet vad som utlöser anfallen. I mitt fall har man inte hittat någon orsak.

  • Mamma till Anton

    miaflex:
    Kan småbebisar få epilepsi redan när de är nyfödda?
    Hur kan man se om de har sjukdomen?
    Kram!

  • Telus

    mammasmulan: kunde bli lite frånvarande en kort stund som om jag gick in en annan värld. Fick därför lite svårt i skolan innan man upptäckte vad det var, för ifall jag försvann in i min värld så hade jag ju tappat tråden om vad det var läraren stod och pratade om.

  • mammasmulan

    Ojdå! Vad trevligt att höra så många positiva bitar om epilepsi...
    SILVERLÖK: Tack för dina tips.. det där med sovtider & att försöka se till att han sover bra på nätterna... hmm Det è ju just det som è vårt problem! Han går i sömnen & skriker... Därför sökte vi läkarhjälp.. & då visade detta sig.. Såå--- tyvärr... han è i princip ALDRIG utvilad stackaren.. men nu è det ju sommarlov Denna första veckan ska han bara ta 1 tabl. vid sänggående.. Fr.om nästa ska vi öka dosen till det dubbla.. Men hur lång tid kan det egentligen ta -- innan man börjar märka någon effekt?
    MAMMA TILL ANTON: Hmm... det där var ju en klurig fråga.. men när de får sina "anfall", som ju faktiskt visar sig på olika sätt.. såå--- nää.. när det gäller min kille så får jag nog erkänna att jag INTE får någon större kontakt mè honom.. Jag trodde att han bara "dizzade" mig.. Hahahaha-- åldern du vet.. men NU förstår jag ju att han verkligen inte var "här"...
    MIAFELIX: Wow--- du kan du ju det här! Kanon ju! Hur gammal è den personen du känner som har epilepsi?
    Sen måste jag bara fråga rent allmänt..... Colle verkar ha fått "överskottsenergi" & blir väldigt ofta otroligt aggressiv... Vi è inte alls vana vid detta beteènde.. eftersom han alltid varit en mycket lugn & sansad kille... lite lillgammal, om ni förstå vad jag menar... Kan detta ha att göra med sjukdomen? & förresten--- man säger inte "sjukdom",va? //Kramiz på er alla!

  • Pippilångstrump

    Vill bara tillägga att man inte behöver se något på ett EEG, har själv epilepsi. När jag gick i femman-sexan fick jag göra ett EEG för att jag hade svimmat. detta visade inget så man uteslöt ep, år 2001 fick jag ett riktigt krampanfall hemma i sängen och enligt min man var jag helt bort (även lång tid efteråt), efter en timme elelr så så fick jag ett till så jag fick åka in. Efter någon månad fick jag ett till och då fick jag börja med medicin, inget syns på magnetröntgen eller på EEG. Har inte haft några mer anfall sedan dess och äter en riktigt låg dos nu.
    mammasmulan: Inte riktigt samma sak eftersom jag hade krampanfall och din son mer försvinner bort, hoppas att medicinen kommer att hjälpa honom så att han blir riktigt utvilad och slipper må dåligt. Man kan leva ett riktigt bra liv bara man får den hjälp och medicinering som man behöver.
    Lycka till!

  • mammasmulan

    PIPPILÅNGSTRUMP: Ojdå! På Colles EEG kunde de bara se förändringar under hans sovande period...
    Läkaren sa att det inte behöver utvecklas till "krampanfall".... Det verkar ju vara det du har... Vet du mer exakt kanske? Härligt att höra att man kan fortsätta leva precis som vanligt! För han è ju fortfarande min "lilla" bebeis... trots att han snart fyller 8 år... hahahahaha Men ang. hans aggressiva beteènde då--- tror du att detta möjligen har att göra med EP? //Kramiz

  • Pippilångstrump

    Om jag har förstått det rätt så är det mer som två olika sätt man kan reagera, så det stämmer säkert som hans läkare säger. Vet inte om det kan ha med hans aggresiva betende att göra, men det är ju inte så konsigt om man blir argare när kroppen inte lyder en och man inte får sova som man ska. Kommer ihåg när jag hade mitt första anfall, jag hade ingen koll på vad som hade hänt ett par veckor innan och var helt borta några veckor efteråt, vet fortfarande inte hur många dagar jag låg inne på sjukhus eller om vi fick sitta länge på akuten, så som du förstår var jag helt borta.
    Hoppas att medicnen snart hjälper honom.

  • S vali s

    Min son fick epelepsi när han var fem-sex år och medicinerades fram till han var tretton, då hade det "vuxit bort" som läkaren sa, vilket tydligen är ganska vanligt då det gäller barnep.
    Han har nu varit medicin fri i tre årstid och inte visat någon tendens till återfall.
    Han hade dock en form av epelepsi som visade sig genom frånvaro attacker och svimmningar - inga krampanfall.

  • Lycka80

    Min son fick epelepsi för ett år sen, han är 3,4 år, du får gärna fråga allt du vill.. Även fast det låter dumt..
    alltforforaldrar.se är en jätte bra sida, är inne där mycket själv. Många som har svar och har erfarenhet.

  • silverlök

    Varken EEG eller datortomografi har visat något på mig! De har gjort sömnprovokationstest, test med alkohol, med blodsocker m.m. som inte har visat någonting! I mitt fall vet man inte vad epilepsin beror på, bara att den förmodligen utlöses i tinningloben. Men jag har inget större behov av att veta vad den beror på.

    Har aldrig hört att epilsepsi skulle vara kopplat till något speciellt beteende.

  • lenka

    mammasmulan skrev;
    Sen måste jag bara fråga rent allmänt..... Colle verkar ha fått "överskottsenergi" & blir väldigt ofta otroligt aggressiv...

    Jag har en son på snart 5 år som detta stämmer in på men jag vet inte om det hör ihop med epilepsin

    Puffar lite för att se om ämnet fortfarande är intressant

  • idape
    Mamma till Anton skrev 2005-06-17 02:05:31 följande:

    mammasmulan:
    Anton rycker till och får skakningar då och då när han halvsover och äter samtidigt. Man blir orolig och rädd, men de på BVC och läkaren säger att de inte tror att han har det. Du, När man har epilepsi, då får man ingen kontakt med under tiden de får en "anfall"?


    Hej!

    hur gick det sedan med din pojk? Min pojk har nämnligen likadant! 
Svar på tråden barnepilepsi