• Happuy

    Matvägran på "riktigt" del 8

    Det här är stället för oss föräldrar vars barn matvägrar på riktigt. Här äts det inga köttbullar med potatis utan för att få i barnet någon mat överhuvudtaget sker det antingen via sond i näsan, peg eller knapp på magen. Några barn klarar än så länge att dricka sondnäringen själva via munnen.
    Vi för alla här inne en hård kamp mot sjukvården och några av oss har kommit längre medans några precis har börjat sin kamp för sitt barn.
    Något som inte diskuteras här är ifall barnet matvägrar någon dag eller så utan våra barn matvägrar dygnet runt året om och lever tack vare hjälp av sondnäringar som sondas in på olika sätt.
  • Svar på tråden Matvägran på "riktigt" del 8
  • Preppy

    SofiaSjuNio: Alltså är det inte dax att ni får lite hjälp med maten. Det måste ju vara sjukt stressande när ni vet att det till och med är viktigare att hon får i sig mat än för ett "friskt" barn. Det kan väl vara nästan farligt för barn med hennes sjukdom när de inte får nog med näring? Gå till läkaren och du ska veta att alla här känner igen sig i hur du känner. Man blir tillslut arg för man vill ju så väl och kämpar så hårt och ändå blir det inget resultat. Kram på dig!

    michiara: Fy så jobbigt. Har hon fortfarande sömnstörningar. Är det autismen som ligger bakom? Hur länge håller sånt i sig. Är det för alltid? Jag kan så lite. KRAM

    Myran: He he vilket snyggt spam. Visst är det nya FL segare, har varit nära att göra lika dant själv. Jo jag trodde det var allt hon fick i sig. Så var det för oss. Vi hade ju ingen pressflaska och hade vi haft det skulle han bara ha kräkts. Då kan jag vara lite lugnare med mina förmaningar{#lang_emotions_wink}. Jobbigt att det är allt hon vill ha. Vår lille slutade nästan helt när han blev 1,5 år. Då kunde han liksom bestämma själv. Det var då vi fick sonden tillslut och nu PEG.

    Happuy: Tack för tipset från mig med. Hörde samma när jag var på Knappträff på vårt sjukhus för två veckor sen. Har inte vågat testa ännu. Gör ni så nu? Kräks Chloe mindre?

  • Ell

    Åh idag har det varit en bra dag! Junie har ätit sammanlagt nästan 1 dl gröt och 0.5 dl matpure! För bara några dagar sen var typ 1-2 tsk per mål det hon ville ha. Flaskan har hon ratat helt men tack vare "skedmaten" har vi kunnat minska sondningen en del!


    ♥ (¯`°?.¸ ♥ Wilmer & Junie ♥¸.?°´¯) ♥
  • Puff 2008

    Piiiip; ja, jag får inte i henne speciellt mkt för det mesta. Min sambo är mer bestämd och det tror jag hon känner så han brukar vara lite mer tursam. Sedan har jag slitit ut min arm av allt matande och är sjukskriven på halvtid, så då är min sambo hemma. Har sån ångest för mitten av maj då sjukskrivningen går ut. Skall jag vara själv med henne kommer hon svälta i hjäl känns det som...
    Vi har ju åtminstone turen att inte ha en kräkig bebis, det hon får i sig får hon nästan alltid behålla....hon kräktes inte ens när hon hade vinterkräksjukan...
    Hon blir inte heller ledsen av matsituationen, vårt problem är att hon slåss för livet. Hon klöser oss och sparkar oss....och hon må vara liten och endast 7 månader men riktigt riktigt stark.

    Ell...vad härligt att höra om framsteg

  • modershjärtat

    Ell: Härliga framsteg.
    Skumboll: Vad´mycket er kille får jämfört vad de har beräknat för Nova, beror natuligtvis på vikt osv. men hon äter 160 ml. välling x 5 mål. Nu när det har krånglat ger jag henne 100 x 6 om jag har tur. Barnkliniken ska ringa i em. så får vi se vad de säger.

  • Skumboll

    Ell: Hejja hejja! Vilka härliga framsteg din lilla tjej gjort! Sug åt dig, man behöver lite på pluskontot de dagar det känns pest och pina.

    Modershjärtat: Ja han är en stor kille, väger idag nästan 15 kg men är rätt lång också. Vikten har egentligen inte varit problemet för oss. Han var ordinerad minst 1200 ml per dygn från det att han fick sonden (då vägde han 10) men fick byta till en mer kaloririk ersättning (han är mjölkallergiker så det finns inte så många alternativ på sondnäringar då) så att vi kunde känna oss lite lugnare eftersom han kräktes så.
    Hoppas hoppas ni får någon bra hjälp på barnkliniken!

    Piiiiip: Vännen, hur går det där hemma? Lever du?

  • nutra

    Var ligger den här tråden nu? Hittar den inte om jag inte är inloggad.

  • Skumboll
    nutra skrev 2009-03-31 16:57:36 följande:
    Var ligger den här tråden nu? Hittar den inte om jag inte är inloggad.
    Eh, ja, den måste blivit flyttad. Och den ligger HELT GALET!

    Medlemsgrupper -> Vänta barn -> Blandat
  • Skumboll

    Jag har nu skrivit till moderatorerna och frågat varför i hela friden den ligger där...
    Vi får hoppas att de flyttar tillbaka den illa kvickt.

  • Preppy

    skumboll: Jo jag lever. Idag var det lite bättre. Vill bara sova.
    Varför måste de strula med våra trådar. Lämna dem ifred FL!

  • Skumboll

    Jadu, det verkar inte bättre nutra!!

    Vågar nog inte tjafsa om vart tråden ligger. Har redan några tillsägelser på mig...hehe. Men vill någon annan ta tag i det får ni gärna...

    Piiiip: Hopas ni har haft en lugn natt åtminstone. KRAM!

  • Happuy

    Jag har helt tiden blivit upplyst var dom lagt den här tråden via meddelande. Men nu ligger den helt rätt tycker iaf jag. Det är ju barn med speciella behov som hör till den här gruppen även om det kanske var lättare att hitta den innan.

    Dags att göra en ny tråd igen..hojtar till när den är färdig..

  • Skumboll

    Lika duktig som alltid happuy!

    Egentligen platsar jag ju inte ert gäng längre. Ni får säga till om jag inte är välkommen, då fortsätter jag naturligtvis inte att skriva i nästa tråd.

  • r78ks

    men skumboll, det klart du ska vara kvar. Noah blev ju oxå bättre ett tag men jag hängde ju kvar

  • Blubban82

    Hej!!
    Ville bara hoppa in här och skicka en stor kram till er ALLA med barn med matproblematik! Min systerdotter på ett år äter ingenting utan får mat via peg på magen. Jag vet hur mycket min syster och hennes man kämpar för att deras dotter ska få den hjälp hon behöver!!

    Kämpa på!!!

    Kramar!!!

  • Mammisopappis

    Nu har vi äntligen varit hos läkaren. Han kom fram till att hon får i sig för dåligt med näring. Nä???? Wow! hihihi!
    Han ska i alla fall kolla mjölk, gluten, tarmsjukdomen som stora syster har och sen refluxen om inget annat visar något.

    Dietisten kommer vara med på nästa träff om 2 veckor och då är alla prover klara.
    Detta är första riktigt duktiga läkaren! Han var så bra. Han tyckte hennes kost med bara korvgryta och fruktpure var väldigt ensidig! Men han försökte inte säga något emot detta med matvägran, men jag var bered på det men det kom inte.

    Han undrade varför jag trodde det kunde vara reflux, då sa jag att det är ju en vanlig orsak till matvägran. Han tittade och log, han förstod redan då att jag kommer lägga mig i allt! *L*

    Hon hade gått ner i vikt med men det var väldigt lite men dock. Hon har växt 0.5 cm i år bara!

  • annaswe

    Hej Alla mammor och pappor. Jag har en prematur v 32+0 som sen 2 månaders ålder inte riktigt hade lust att äta. I börjat tog hon både bröst och flaska men sen en dag bara var det stopp. Idag är hon snart 11 månader och fortfarande äter bara på flaskan. ( semp 1) Jag pumpade i ca 8 månader men det funkar ju inte , jag slängde bröstmjölken hela tiden. Amning funkade inte heller för att hon åt lite. VI har kämpat och kämpat. Hon väger 8 kilo. Kanske inte så där jätte lite, men hon nu har stått stilla i 2 månader. jag vet alla vanliga tips. (  äta ihop, göra det mysigt, vi har testat allt sort och alla möjliga storlek från mosad till bitar, alla olika mat, olika ersättning . tog bort , satt dit den. Försökt att mata ofta , sällan. Vården säger att hon inte går ner i vikt tror de väntar tills det blir helt hopplöst. Idag har hon ätit 50 ml semper, lite vatten och en till problem om jag en försöker med lura henne så börjar hon böla och kräks.. oftast slem och mat då om den finns. vad ska jag som föräldrar till en sån göra tycker ni? Vilken typ av vård behöver hon? 

Svar på tråden Matvägran på "riktigt" del 8