Barn med ITP

I går var dotterns värde ner på 22. Hon har legat på värden mellan 22-35 i flera veckor nu men inte fått någon behandling. Det börjar kännas ganska jobbigt att hela tiden säga vad hon inte får göra. I morgon blir det ny provtagning igen och är värdet under 20 antar jag att de måste göra något.

Tänker på er alla där ute som har itp eller barn med det.
För oss har det varit bra ett tag Timmys värden steg otroligt ända till 260 men efter 2 veckor åkte vi ner på 162. Tråkigt att det rasar med så mycket men vi e glada ändå vi ligger ju fortfarande på väldigt bra värden. Ny provtagning i morgon. Nu hoppas vi att Timmy snart får sluta med kortisonet.

Jo det blev en ny behandling med dropp för en vecka sedan. I fredags hade värdet stigit till 350 så nu får vi passa på att njuta så länge det varar. Provtagningar en gång i veckan nu i juni.

Va gott att dom steg upp igen!!!
Timmys värden ligger nu på 292 så det gick upp igen.
Han får sluta med kortisonet i morgon jippppi.
Så nu hoppas jag att min son blir sig själv igen.
Fy blä vad mycket bivärkningar det e med kortison men gudars va bra den hjälper.

Jag undrar varför de ger så olika behandlingar. Varför har Timmy behandlats med kortison medan vår dotter fått droppbehandling (Nanogam = gammaglubolin)? Här har de sagt att kortison kan komma att bli aktuellt i fall ITPn blir kronisk...

Oj, vilka värden era ungar har!! Min H har aldrig varit över 200.. Men han har inte varit under 100 sedan vi låg inne heller. Han fick också gammaglobulin som första skjuts.

Hejsan alla...

Här var det ett tagsen någon skrev.

Hoppas att det har gått bra för alla barn vars föräldrar skrivit här..

För Timmy har det gått toppen....Han blev friskförklarad i feb...

Kramis till er alla

Min son hade 30 förra året. Vi låg inskrivna på sjukhuset. Han kunde inte gå då sm tur var, för han fick inte gå osv för om han trilla då skulle han riskera att dö osv... Inget vidare

Hej! Har oxå en son som har ITP! Kommer gärna i kontakt med andra som har det. Vår son har haft det i snart ett halvår så snart räknas det väl som kroniskt. Imorgon ska vi ta benmärgsprov. Hör av er om liknande erfarenheter.

Min son hade 30 i värde.
Vi var inskrivna i några veckor.
Sen höjdes det.
Nu har han för många :S

Han är sjuk hela tiden.
42 grader i feber med feberkramper och amublans transport.
Han slutar andas när han blir så sjuk.
Lunginflammation hit och öroninflammation dit.

Kommer inte någon vart. Dom tycker inte det är så "onormalt" kanske. vet ej. Får la se om vi får svar någon gång varför han är så sjuk.

Lycka till

Usch! Det låter tungt! Hur gammal är han? Vår son är är ett år 8 mån och hans värde har varit riktigt låga, under 5. Har dock inte tagit prover på ett tag. Fick han någon behandling?

Nu är han 2.5 men när detta skedde var han 14 mån bara. :( ja det är jobbit. ne vi slapp sprutor. Hur hade ni det?

Hej!
Vår son Axel 2 år fick diagnosen ITP för snart 3 veckor sedan. Han ligger hela tiden och pendlar mellan 12 -25 i värde. Idag var det 15 igen. Han har inte fått någon behandling utan vi tar bara prov hela tiden för att kolla hans värde. Hur lång tid ska det här hålla på? När börjar värdena höjas igen? Vad har ni för erfarenheter av behandlingarna, är det mycket biverkningar (och i så fall vilka?), fungerar det bra osv??

Vår som har haft låga värde nästan hela tiden. Gick upp av sig själv i början men hoppade ner igen ,
.Vi har testat gammaglobulin men tyvärr svarade han inte på den behandlingen. Men han fick inte några biverkningar av det och jag tror nog att de flesta svarar på den behandlingen. Sist vi var hos doktorn var det tal om kortison men det är så mycket biverkningar med det så vi väntar. Vår son mår bra och självblöder aldrig så därför tyckte vi att det var onödigt att ge honom det. 
Verkar som det är väldigt individuellt hur lång tid det tar innan det vänder, Vår son har varit sjuk i ett halvår och vi hade ju hoppats att det skulle ha försvunnit då det vekar som det gör det för de flesta. Lycka till!

Hej

Jag har en son på 1år o nio månader som för snart två veckor sedan fick lila-röda peteckier överallt samt spontanblödde ur näsa, mun och fick blåmärken så fort vi tog i honom. Vi avvaktade i ett dygn för att se om de skulle försvinna men helt

Hej

Jag har en son på 1år o nio månader som ,för snart två veckor sedan fick lila-röda peteckier över buken ryggen och halsen samt spontanblödde ur näsa, mun och fick blåmärken så fort vi tog i honom. Ingen feber hade han däremot låg kroppstemperaturen på 35gr till o från hela tiden!

Vi avvaktade i ett dygn för att se om de skulle försvinna och bli bättre men helt plötsligt fick han som en knöl ,stor som en mandarin nere mellan övergången fr buk till låret ungefär vid höftkammen som ömmade och var svart/blå!!

Då åkte vi in till DSjkhs men de avvisade oss... och vi åkte vidare till ASL.

Allt gick så oerhört fort, de prioriterade oss framför alla!!

Så på en timme hade vi kommit in, träffat läkare, tagit prover och fått reda på hans värden och trot eller ej, Hans trombocytvärden låg på 5!!! Vi blev inlagda på AVA.

Dagen efter ville läkaren avvakta ett dygn till trots att trombocytvärdet sjunkit till 3!!!

Dagen efter det satte de in Gammaglobulindropp under 5 timmar.. Inte lätt att hålla en snart tvåårig pöjk stilla med en treårig busbrorsa bredvid????

Dagen efter körde de ytterligare en dos Gglobulin på 5 timmar ,då kräktes han tre ggr (troligtvis av droppet) efter den dosen????

Dagen efter tog visade 113! Nu tar vi prover var tredje dag..

Hur många av era barn som fått diagnosen akut/kronisk ITP fick tillbaka så låga värden på Trombocyterna och hur lång tid efter behandling kom det tillbaka??När vet man om det är kroniskt, finns det ngt prov som kan påvisa det???

Tack för svar

Vänligen

Em-vic

Hej, 
Vet att denna tråden är gammal men jag chansar ändå. Jag har en son med ITP, upptäcktes för 3 veckor sedan. 
Värdet stiger men det går väldigt långsamt. Första värdet vi fick var 5, sedan gick det ner till 3, upp till 6 efter trombocyter via dropp, sedan ner till 4 och upp till till 7 efter någon dag. 4 dagar senare var värdet fortfarande 7 men gick upp till 28 efter ytterligare 4 dagar. En vecka efter det låg värdet på 37. Vi hade hoppats att kortisonbehandlingen skulle ge mer resultat, nu trappar vi ner på kortisonet och räknar med att värdet kommer att minska. 

Vet att man måste ha tålamod men det är svårt. Jobbigt med en sjukdom som beter sig så olika hos alla.

Någon som vill dela med sig av sina erfarenheter?