Knapptråden del tretton

Hej, jag har en son som är född prematur (vecka 28) och gravt tillväxthämmad. Han vägde 670 gram och var 31 cm när han föddes. Nu är han snart 8 månader och väger 4.5 kg. Han är en liten matvägrare och har kraftiga refluxproblen så han matas via nässond. Men eftersom vi tror sond behövs länge ännu så ska vi förmodligen operera in knapp. Nu är min fråga: hur gör man rent praktiskt med kläder när man ska mata på knapp? Behöver man alltid öppna upp bodys, pyjamaser och så för att komma åt? Stör inte det bebisen väldigt om man t.ex matar på natten när han sover? Så undrar jag också om någon märkt att deras barn inte vill ligga på mage efter att ha fått knapp? Jag tänker att den kanske känns och är obekväm.

Hej igen,

jag kommer på fler frågor redan innan jag fått svar på de förra.

Vi matar just nu med ungefär 65ml infatrini sex gånger om dagen, han är väldigt känslig för stora volymer mat och även fast vi ger honom betydligt mindre än vad han egentligen borde ha så kräks han 3-10 gånger om dagen. Sprutorna vi har rymmer exakt 65ml så ska vi öka matmängden måste vi ha två sprutor vid varje tillfälle.

Hur funkar det med knapp? Vad rymmer sprutorna och kan man använda sig av någon slags flaska eller påse med mat trots att man inte tänker använda pump?

Brukar det vara lättare för barnet att lära sig äta själv när det fått knapp istället för sond i näsan? Förstår att alla bebisar är olika och det är svårt att säga vad som kommer hända men någon kanske har erfarenhet av att det funkar bättre att svälja t.ex?

Brukar reflux och kräkningar öka eller minska med knapp jämfört med nässond? Det vore en mardröm om de ökade - redan nu tvättar vi minst två maskiner om dagen med nedkräkta kläder, filtar och handdukar och vi börjar bli ruskigt trötta på alla nätter man får gå upp och byta pyjamas och bädda rent i sängen.

Sen ytterligare en fråga - hur vanligt är det med granulom och infektioner runt knappen? Vad är lapisering och hur/varför gör man det?

Tacksam för om ni orkar svara på i alla fall några av frågorna!

Hej
Min son hade näs sond till han var lite över 2år sen fick han knapp på magen. I början var han jätte känslig om magen och man var tvungen att lyfta honom på ett speciellt sätt, han skrek så fort man skulle göra någonting med knappen och vi funderade faktisk om vi hade gjort rätt beslut. Men ca 6mån senare så fungerade det klockrent med knappen och han själv började vilja hjälpa till och sätta i matslangen han blev ganska stolt över sin knapp och visade gärna upp den. När vi använde knappen som mest så hade vi en pump, men när vi gav för hand så hällde vi upp allt i ett glas och sen fyllde vi sprutan med 60ml och när det var slut så fyllde vi på sprutan igen.
Vi har aldrig gett på natten men en pyamas med knappar är ganska smidig att ha.
Min son sover på mage utan problem
Har en video snutt på min son med knappen på min sida.

Min son fick knapp när han var knappt 3, då hade han haft sond i ca två år. Han är 6,5 nu.
Op gick jättebra, han var pigg redan dagen efter och vi åkte hem. Lite känslig i någon vecka men inget anmärkningsvärt. Har aldrig haft några problem att ligga på mage, inte ens några dagar efter op. Nu är knappen hans bästa kompis.
Sonen har reflux och har medicinerats sen han var liten. Det blev bättre när han fick knappen, men han medicinerar fortfarande.
Han fick granulom strax efter op, behandlade först med kortisonkräm men det var så pass stort att man fick lapisera många gånger innan det försvann. Han får lätt granulom nu också, men behandlar vi det bara med kortisonkräm i tidigt skede försvinner det snabbt. 
Man använder samma slags sprutor som vid nässond. Du behöver ju inte ha fler sprutor, det är ju bara att fylla på när den första är slut. Maten kan man ju hälla upp i en burk eller skål eller något. 
Vad gäller kläderna så måste du ju komma åt magen för att koppla på slangen. Pyjamas med knappar är bra som sagt. Sonen får mat på natten och har aldrig störts av det. 

Jag funderar lite när jag läser. Min son har knapp sen 1,5 år tillbaka. Han är även född med reflux. Men de opererades han för. Det vad aldrig något snack om saken och sen dess kräks han inte längre. Varför opereras inte era barn??

Ang matmängden Lalla, så har vår som varit och är väl till viss del fortfarande väldigt känslig för volym. Vi har provat oss fram med olika metoder. Infatrini åt han tills han var över året. Sen bytte vi då den är anpassad för bebisar. Förut gav vi 100 ml infatrini var tredje timme. Dock bara en gång på natten. Vi blev tokiga på detta eviga matande hela tiden. Så nu ger vi 130 ml var fjärde timma. Och det går sååå mycket bättre. Ang mängden i sprutorna så värmer vi mängd mat i en flaska, drar upp full spruta, sondar det och fyller på igen. 20-30 min tar hela målet ungefär. Blir 2 fulla sprutor per mål. De rymmer handla exakt 65 som du skriver.

SandraMaria - det har aldrig varit nåt tal om operation, det har inte ens diskuterats som ett alternativ. Läkare och nutritionssköterskor m.m har enbart sagt att det växer bort när barnet är omkring ett år gammalt...
Och anledningen till medicinen är inte att ta bort refluxen utan bara att göra så man inte får ont av alla ständiga kräkningar. Så vi får snällt leva med att byta filtar och kläder och svabba golvet och köra några maskiner tvätt om dagen.
Hur fungerar en operation mot reflux? Gör inte det så att man aldrig kan kräkas överhuvudtaget?
Angående mängden mat och att det fungerar bättre att ge större mängd var fjärde timma - märker ni att han blir hungrig och vill ha mat eller kör ni bara i oavsett?

Hej igen,

undrar vad ni har för erfarenhet av matning via knapp på förskola? Är ordinarie personal okej med att sköta det eller ska man ansöka om extra resurs just för matningens skull?

Vår son har nu opererats och fått sin gastrostomi, det funkar fint men han kräks fortfarande en hel del och har svårt att svälja när han väl stoppar nåt i munnen. Men han verkar lite mer nyfiken på att smaka efter att nässonden är borta i alla fall så det kanske kommer bli lite bättre med mat via munnen.